Nyuta Federmesser recenzii. Nyuta Federmesser: Cum să nu ajuți
În urmă cu un an și jumătate, fondatorul fundației de caritate Vera, Nyuta Federmesser, a condus Centrul îngrijire paliativă in Moscova. Ea era responsabilă de nouă hospicii din Moscova și de un serviciu mobil pentru ajutorarea pacienților cu boli terminale.
Federmesser este fiica Verei Millionshchikova, medic și unul dintre fondatorii îngrijirilor paliative din Rusia. De la vârsta de 17 ani, ea a lucrat ca voluntar la Primul Hospice din Moscova, care poartă acum numele de Millionshchikova. Acest ospiciu a fost întotdeauna diferit de alte instituții similare, iar când Federmesser a condus întreaga direcție a îngrijirilor paliative de stat la Moscova, a decis să refacă sistemul și să-l facă la fel ca în Primul Hospice.
„Sekret” a vorbit cu Federmesser despre cum să facem medicina publică mai umană, despre cum Fundația Vera reușește să adune aproximativ 500 de milioane de ruble pe an și să ajute hospiciile și pacienții nevoiași din toată țara și cum se schimbă atitudinea față de moarte în Rusia și medicina paliativă. .
Aveam să încep cu o întrebare jucăușă, cum ar fi, acum un an ai scris o postare pe Facebook despre cât de multă muncă ai și cât de puțin timp ai rămas pentru familia ta, iar recent ai distribuit-o cu legenda: „Multe s-a schimbat." Așadar, am crezut că vorbim despre cum am reușit să stabilim un echilibru între viața profesională și viața privată, aceasta este cea mai presantă problemă pentru oameni de afaceri. Dar am ascultat cum ți-ai petrecut ieri seara și noaptea (în biroul Fundației) și care era programul tău pentru zilele următoare, iar întrebarea a dispărut...
Nu am un echilibru între viața profesională și viața privată, munca este viață, dar am încetat să mai sufer din cauza asta. Nu cu mult timp în urmă, poate acum șase luni. M-am gândit brusc că poate nu am prea mult timp în față și încă nu știam cum să fiu o soție și o mamă exemplară. Îmi amintesc când copiii mei erau mici și era mai puțin de lucru decât acum, dar tot era acolo, cea mai mare tortură era să mergi cu copilul la o plimbare în cutia cu nisip. Nu am înțeles de ce ar trebui să stau și să-l privesc făcând prăjituri de Paște. Când am plecat la Cambridge să studiez, am preferat să spăl rufe, călcat, spălat, să fac orice fel de Trebări Gospodărești ca un job cu jumătate de normă, dar nu să fac babysitting.
Mi se pare că trebuie să încetezi cumva să te chinui cu sentimente de vinovăție și să recunoști cu sinceritate față de tine că ești mai eficient acolo unde te simți bine, unde te susci, și atunci toată lumea devine calmă, inclusiv familia ta. Mi se pare că familia mea a devenit confortabilă de când am încetat să mă mai mănânc pentru că nu eram suficient în familie. Obișnuiam să încerc să înghesui totul în lume în scurtul timp cât eram acasă. Eram obosită, dar trebuia să gătesc și Întâlnire cu părinți mergi la teatru și zâmbesc, dar nu am avut puterea pentru acest joc. Ei bine, am renuntat, acum vin, ma culc, se intind langa mine sau sar peste mine, si toata lumea se simte bine. Dar, desigur, în orice situație de forță majoră, familia va fi în prim plan, iar munca va trece inevitabil pe bancheta.
Acum un an și jumătate, ai devenit funcționar public și te-ai stabilit sarcină dificilă faceți agențiile guvernamentale mai compasive. Cu ce provocări de management v-ați confruntat?
Știi, „provocări de management” și „milă” sunt lucruri diferite. A-i face mai milostivi, mi se pare, nu este deloc greu. Aceasta nu se află în planul deciziilor de management, ci în planul deciziilor strategice. Cum vezi rezultatul? Ce fel de companie sau fond vrei să fii? centru paliativ. Există companii foarte grozave orientate spre oameni. Îmi amintesc bine cum în urmă cu câțiva ani am venit la biroul corporației Otkrytie și am fost uimit de ce bufet de personal era și ce fel de toalete erau. Aceasta nu este o decizie de management a managerului, este una strategică: angajații lucrează mai bine dacă le sunt create condiții umane.
În acest sens, totul mi-a fost clar, aveam o imagine clară despre ce și cum să fac. Nu mi-a fost greu să le transmit oamenilor de ce le-am cerut să lucreze diferit, dar le-a fost greu să se adapteze. Nu sunt obișnuiți să trăiască într-o situație în care ușile sunt deschise 24/7, nu sunt obișnuiți cu faptul că la munca lor iau parte constant alți oameni, nu medici, ci coordonatori, voluntari, animatori, manageri de evenimente - toți cei care oferă îngrijiri non-medicale pacienților paliativi, cei care creează un sentiment de viață.
Îmi amintesc că a existat o astfel de situație: am închis un anunț la intrare: „Dragi rude și apropiați ai pacienților noștri, permitem vizite non-stop, puteți veni cu copii de orice vârstă, nu avem servicii cu plată, angajații noștri primesc salarii decente și vă rugăm să nu-i jigniți cu recunoștință financiară.” La început, aceste reclame au fost dărâmate în fiecare zi. Le agățăm și ei le dărâmă, le agățăm din nou și le dărâmă iar. La o conferință de dimineață cu angajații mei, spun: „Băieți, există multă hârtie. Sincer, te redirecționez.” La un moment dat, „avem salarii decente” a fost tăiat, iar deasupra a fost scris: „Prostii”. Apoi, pentru prima dată, m-am cufundat temeinic în partea financiară și am realizat că într-adevăr nu salariile tuturor sunt decente. Acum situația s-a schimbat mult.
Intr-o zi am ajuns pe la ora 23 in centru pe strada. Dvintsev, mă uit... Usa de intrare acoperit cu lemn brut murdar. I-am spus paznicului: „Știi că avem vizite de 24 de ore?” "Cu siguranță!" „De ce a fost ușa blocată?” „Și ușa noastră din spate este deschisă, de unde sunt scoase cadavrele.” Nici nu mi-am imaginat că aș putea arunca scânduri pe distanțe lungi atât de bine.
Schimbări complexe la nivel de mentalitate, dobândire de noi cunoștințe. Trebuia să schimbăm sistemul de management al durerii, iar acest lucru nu poate fi rezolvat prin umplerea seifurilor cu morfină. Și acest lucru nu poate fi rezolvat discutând cu medicul: „Toți aici suferă, dar mâine trebuie să vă asigurați că toată lumea nu simte durere”. Ei trebuie să învețe să identifice durerea, să măsoare durerea, să știe care medicament este potrivit pentru cine. Lucrările la acest lucru au durat un an. Am avut un medic șef, Oleg Viktorovich Zhilin, care a avut sarcina sa cheie pentru anul - să învețe personalul cum să anestezie corect pacienții, să nu se teamă, și a finalizat-o în șase luni. Utilizarea morfinei în rețeaua noastră a crescut de aproximativ 100 de ori. Oamenii au încetat să mai sufere. Imaginează-ți cum era înainte.
- Care a fost problema? Ai salvat analgezicele?
Pur și simplu nu au vrut să deranjeze. Era mai ușor să dai munți de calmante simple decât să prescrii morfină o singură dată. Au fost lucruri catastrofale despre care nici nu vreau să vorbesc. Cineva este legat, nu este spălat, miroase urât, acest lucru nici măcar nu trebuie să fie exprimat, pentru că nu are dreptul să existe.
-Ai concediat mulți oameni?
Mulți oameni au fost disponibilizați și, din păcate, vor fi mai multe disponibilizări. Este inevitabil. Dar nu îi poți concedia imediat pe toți cei care nu pot face față, chiar dacă vrei. Echipa de conducere, desigur, a plecat aproape în întregime imediat. Nu a fost scandal, doar au presupus că voi veni cu echipa mea. Și problema mea a fost că nu am adus o echipă - nu am putut slăbi Fundația Vera, deși tot vreau să scot 10-15 oameni de acolo.
- Funcționează independent de tine?
Sunt fondatorul și membrul consiliului de administrație, dar funcționează complet autonom. Dacă vorbim despre merite și succese, acesta este meritul: ai făcut ceva, ai plecat și funcționează de la sine. Este un fior.
- Nu ai chef să refaci totul când ajungi acolo?
Nu. Sunt acuzat constant de micromanagement și amestec în orice, dar Fundația Vera demonstrează că nu este cazul. Sunt lucruri fundamentale pe care regizorul Yulia Matveeva și cu mine le-am discutat și asta-i tot. Bineînțeles, sunt mulțumit când se consultă cu mine (și se consultă cu mine din ce în ce mai puțin), dar echipa de acolo este foarte simpatică cu mine, gândim la fel, avem cap și inimă comune și se descurcă bine fără mine .
În general, o echipă selectată corespunzător este cel mai important lucru, iar acest lucru compensează parțial lipsa de experiență managerială și de educație. Am învățat totul din greșelile mele, pentru că sunt foarte încăpățânat și abia acum încep să fac ceea ce mi s-a recomandat oameni destepti acum trei ani, acum cinci ani, acum zece ani.
- Ce sunt acestea, de exemplu?
În urmă cu câțiva ani, Dima Yampolsky, președintele consiliului de administrație al Fundației Vera, m-a sfătuit să scriu un plan strategic pentru anul următor, cinci, zece ani. M-am gândit: Doamne, ce fel de persoană? Nu am destule scutece aici, care este planul? Totuși, am scris și am uitat de asta. Și când am plecat de la fundație, am găsit aceste hârtii, le-am citit și am râs: absolut totul s-a adeverit. Acum nu pot lucra deloc fără un plan pentru un an, trei, cinci și zece. Nu în nicio direcție.
Mi-au mai spus: ai nevoie de asistent, ai nevoie de intalniri sa mearga asa, ai nevoie ca ziua ta sa fie structurata asa, altfel te vei destrama. Și toate aceste sfaturi au fost absolut corecte, pentru că oamenii cu experiență managerială au văzut dinamici pe care eu, fiind înăuntru, nu le-am putut aprecia.
Foto: © Anatoly Zhdanov / Kommersant
- Deci, cum rămâne cu deciziile complexe de management?
O decizie de management dificilă pentru mine este să privez o persoană de un bonus. Mi se pare că oamenii fac treabă uimitoare, unele mai bune, altele mai proaste, dar în orice caz costă mai mult decât câștigă oamenii în fundație, și în hospice și în centrul de îngrijiri paliative. Și să scazi 10.000 de la un medic sau 5.000 de la o soră este dificil. Pentru că salariul unei asistente medicale de 60.000 minus 5.000 este semnificativ. Și 100.000 de salariu de doctor minus 10.000 este mult. Nu le pot spune decât la conferințele de dimineață sau în runde ce greșeli au fost făcute și încerc să spun tuturor fără a evidenția o anumită persoană.
În același timp, nu-mi mai este greu să concediez o persoană. Înțeleg: există o sarcină, există funcții pe care un angajat trebuie să le îndeplinească. Dacă nu te conformezi, îmi pare rău. Demiterea nu este despre oameni, ci despre faptul că afacerea are de suferit. Când Fundația Vera era mică, am perceput plecarea fiecărei persoane ca pe o tragedie, mi se părea că totul se prăbușește. Nu acum. Toți cei care sunt în locul lor vor rămâne.
Când am venit la Centrul de îngrijiri paliative, am învățat foarte repede multe diverse informatii, inclusiv o listă de prețuri neoficială: cine a luat ce și cât. Mi-au scris pe Facebook: eram în cutare departament, era cutare. Desigur, ajută la despărțirea de oameni. Îngrijirile paliative, asistența pentru muribunzi și familiile acestora într-o instituție de stat nu pot fi plătite.
Desigur, sunt surprins să înțeleg cum funcționează conștiința unei persoane care a lucrat ani de zile într-o structură guvernamentală. Aceasta este o atitudine foarte neglijentă față de această problemă. Nu înțeleg cum, cu un salariu de peste 80.000 de ruble, poți pleca sistematic la ora 17, lăsând munca neterminată. Nu vorbesc despre medici, ei au înțeles că în primul rând munca trebuie făcută și lucrează constant ore suplimentare și sunt foarte încântați să spună „mulțumesc” și să scrie bonusuri pentru asta.
Dar când văd un firicel de oameni la ora 5 seara, care, parcă dintr-o fabrică, curge spre metrou, și înțeleg cantitatea de muncă neterminată, vreau doar să încui porțile. Dar nu pot concedia pe toți deodată - oameni buni Zonele cheie nu pot fi selectate rapid.
- Cine sunt cei cheie, în afară de medicul șef?
Toți adjuncții, posturi responsabile financiar și financiar: departament alimentație, spălătorie, îngrijitor, contabili și așa mai departe. Aceștia ar trebui să fie oameni care vă înțeleg și vă împărtășesc valorile, care nu au nevoie să explice de ce le vom lua și le vom spăla hainele de la pacienți și nu le vom trimite acasă la rude. Rudele sunt deja epuizate și vor fi încântați să vadă, când vor veni din nou, că mama are treningul și cămașa de noapte la grămadă. Și sarcina mea este să-mi fac rudele fericite.
Am nevoie de o persoană la unitatea de catering care să fie înțelegătoare cu faptul că Marya Petrovna vrea dintr-o dată hering, care nu este în meniul instituției medicale. Nutriționistul și nutriționistul ar trebui să creeze un astfel de meniu, iar șeful departamentului de catering să organizeze achiziția și pregătirea hranei astfel încât bucătăria să poată face cheesecake pentru cineva, clătite pentru cineva, terci pentru cineva și asta pentru cineva. Nu este simplu.
Când structura are 11 clădiri în toată Moscova, dintre care cel puțin 4 au nevoie renovare majoră, iar restul - în cosmetică, și toate acestea sunt bani, meserii și alt iad, sarcina este să găsești o persoană în orice direcție care să fie de multe ori mai inteligentă și mai competentă decât tine. Acesta este, în general, principalul lucru - să nu-ți fie frică să-i angajezi pe cei mai deștepți.
- Referitor la întrebarea că mila este ușor de învățat, ai spus că personalul nu a vrut să spele bunica care a murit, iar apoi tu însuți ai spălat-o, i-ai pieptănat părul, i-ai schimbat hainele și ai simțit cum se dezgheța oamenii. Ce s-a întâmplat cu ei, de ce au trebuit să li se învețe asta?
Acest lucru nu este în întregime adevărat, a preda milostivirea nu este ușor, doar că mila și empatia, într-o anumită măsură, sunt abilități profesionale.
- Adică aveți nevoie de un ghid de stil despre cum să fiți un lucrător medical receptiv?
Îți amintești cum a venit McDonald's în Rusia cu sloganul „Zâmbește gratis”? Pentru realitatea rusă, o persoană din spatele tejghelei care zâmbea și spunea „Mulțumesc” era sălbatică și ciudată. Dar era o astfel de ordine internă în companie și toată lumea zâmbea. Iar aceasta a fost urmată de multe schimbări în magazine, în restaurante, în sectorul serviciilor, iar în final valul a ajuns la birourile de locuințe. Acum vin la MFC, ei îmi oferă cafea acolo - așa că încă aștept o captură.
- Şi eu.
Dar nu, acestea sunt cerințele angajatorului. În medicina paliativă există standarde, există abilități: aici trebuie să taci, aici trebuie să ajuți cu un zâmbet, aici trebuie să îți iei timp și așa mai departe. Acestea sunt reguli care pot fi scrise. Desigur, este imposibil să forțezi o persoană să simpatizeze din toată inima, dar oamenii care nu știu să facă acest lucru vor pleca singuri. Oamenii care nu simt că aceasta este chemarea lor pur și simplu nu vor lucra cu un scutec urât mirositor, o rudă care plânge, vărsături sau moarte. Vor fi îngroziți și vor fugi în câteva zile.
Avem o fată în acest ospiciu, ea este dintr-un sat de lângă Moscova. Ea a tăcut, iar când a deschis gura, a vorbit nepoliticos, iar eu mă îndoiam dacă e nevoie de ea aici, deși funcționa perfect. Timpul a trecut, acum ea este una dintre cele mai bune angajate ale noastre, pentru că mediul face o persoană. Doar că nimeni nu a învățat-o vreodată să fie prietenoasă și receptivă și nu aveam dreptul să-i cerem imediat acest lucru. Și are o inimă foarte mare și, intuitiv, simte perfect când să glumească cu un pacient, când să stea în tăcere și când să transfere pacientul la o altă asistentă.
Nu este nimic nou în paliative, este pur și simplu o atitudine umană, este o cultură a atitudinii față de bătrânețe, slăbiciune, moarte, dependența unei persoane de alta, în conformitate cu morala creștină. 80 de ani de putere sovietică, care a renunțat la această morală, nu au șters-o fără urmă. Uneori vii într-o familie și ești uimit de cât de organic și corect este totul. În astfel de familii nu se pune întrebarea: este bine ca o persoană să plece acasă? Ai nevoie de ameliorarea durerii? Poate că este mai bine să ai răbdare? Desigur, bine, desigur persoană apropiată nu trebuie să îndure durerea.
Îmi amintesc de un apel: soțul unei femei pleca în spital și ea voia să-l ia acasă, dar toți prietenii ei au descurajat-o: „Nu te poți descurca singur, copiii nu trebuie să vadă asta”. Ea a plâns, a întrebat ce să facă, i-am spus: „Desigur că te descurci, te vom ajuta.” Soțul ei a locuit la ea acasă doar patru zile, în toate aceste zile în care am fost în legătură, ea a sunat și a întrebat: „Modul lui de respirație s-a schimbat așa, este timpul să chem copiii de la școală?” „Da, sună-mă.” Avea nevoie doar de o asistentă în vizită și de cineva care să-i spună că face totul bine. Și era înconjurată de oameni complet normali, dar pătrunși de frica de moarte, de stereotipuri diferite.
Moartea este un lucru firesc, nu este atât de înfricoșător când vine de la sine. Și când îl ascunzi, încearcă să nu-l observi și să nu-l arăți nimănui - atunci devine înfricoșător, ca tot ceea ce nu am avut timp să ne pregătim.
- Se schimbă atitudinea față de moarte în societate?
Încă nu este suficient, dar se va schimba inevitabil. Situația demografică este de așa natură încât vor fi din ce în ce mai mulți bătrâni și bolnavi de lungă durată și inevitabil vom lucra pentru bătrâni. Cineva va spune: din păcate, dar cred că - din fericire. Nimic nu este mai natural și mai plăcut decât achitarea datoriilor către părinți. Este un cerc vicios frumos. Părinții noștri se bat cu noi până la vârsta de 16-17 ani, iar apoi își fac griji pentru noi la nesfârșit. Și ajungem să ne chinuim cu ei câteva zile, pentru alții - câteva luni sau câțiva ani, dar tot mai puțin decât ne-au făcut ei.
Este rău când îngrijirea paliativă începe să fie măsurată prin paturi și hospicii deschise. Cu o populație care îmbătrânește în creștere, putem umple întreaga țară cu hospice, dar nu vom satisface nevoia. Poate fi mulțumit doar atunci când persoana este acasă și când familia acceptă că aici crește un copil și aici moare un bătrân. În țările musulmane și în Caucaz, infuzii atât de mari în hospiciile pentru pacienți internați nu sunt necesare, deoarece aceasta este exact ordinea acolo. Această atitudine față de bătrânețe și trecerea la o altă viață nu poate fi returnată rapid. Dar nu ar trebui să vă fie frică să începeți să lucrați la asta, chiar și ani de zile, cu ajutorul presei, filmelor, cărților.
Dacă societatea nu este tratată, orice stat, chiar și cel mai bogat, pur și simplu va da faliment ajutând persoanele în vârstă. Trebuie să ajungem puțin câte puțin la acest punct. Pentru început, deschideți ușile spitalelor, lăsați copiii de orice vârstă să intre și în orice moment. Copiii ar trebui să-și vadă bunica neputincioasă, ar trebui să vadă cum o îngrijește mama. Ar trebui să știe că bunica lor bolnavă îi iubește nu mai puțin decât atunci când era sănătoasă. Și ei, pacientul, o fac și mai fericită.
Un băiat cu un acordeon cu nasturi a venit recent la Centrul nostru de îngrijiri paliative pentru a-și arăta bunicii cum a învățat să cânte. A fost minunat. Și el își va aminti asta pentru tot restul vieții și apoi le va spune copiilor săi, iar ea își va aminti acest ceas cu mândrie pentru tot restul vieții și ei vor avea o legendă de familie.
Și ce fel de legendă va rămâne dacă copilului nici măcar nu i se oferă posibilitatea de a-și arăta dragoste și grijă? Bunica s-a îmbolnăvit, s-a dus la spital și asta a fost tot.
- Se schimbă și atitudinea statului față de tine, cum ai reușit să obții asta?
Să recunoaștem adevărul: orice funcționar, cu excepția cazului în care este ultimul ticălos, și sunt încă foarte puțini dintre ei, vrea să fie eficient. El vrea să facă bine...
- De regulă, el nu vrea să decidă nimic în privința asta
Grozav, vom decide noi înșine totul. Îngrijirea paliativă, luând în considerare toate superstițiile și temerile, este un domeniu excelent pentru a curăța karma. Dați-i această oportunitate: arătați că legea nu interzice rudelor să viziteze unitatea de terapie intensivă, explicați că ameliorarea durerii de înaltă calitate este mai ieftină și mai eficientă decât apelurile multiple la ambulanță și dacă flora sănătoasă este permisă în departament. cu rude sănătoase, acest lucru va ajuta la eliminarea infecțiilor nosocomiale. Și dacă lăsați voluntarii să predea pacienții mai des, atunci lipsa de personal nu va fi atât de acută și vor fi mai puține escare. Doar că trebuie să poți comunica corect cu oficialii și să le explici corect care sunt beneficiile și avantajele.
Educația este baza progresului, pentru ca atitudinile să se schimbe, trebuie să vorbim, să discutăm și să creăm în mod constant cererea consumatorilor pentru îngrijire de calitate la sfârșitul vieții. Pentru majoritatea oamenilor care pleacă în țara noastră, ultimele săptămâni iar zilele dinaintea morții sunt iad. Deși avem o imagine a morții „corecți”. Dacă întrebi o persoană cum ar dori să moară, doar un tânăr va spune fără obligație: brusc, lovit de o mașină - asta-i tot.
Nu, cei mai mulți dintre noi avem familii, treburi neterminate, conversații importante, toată lumea trebuie să ceară cuiva iertare. Cel mai probabil, oamenii vor spune: „Acasă în patul tău, ca cei dragi să fie în apropiere, ca să nu doară”. Ne amintim exemple de îngrijire decentă din filme și literatură. În filmul „Jane Eyre”, Jane vine la mătușa ei pe moarte, care era o ticălosă groaznică, dar această mătușă stă întinsă într-un pat curat, toți copiii sunt în jurul ei, poartă o șapcă și îi cere iertare lui Jane. ÎN viata reala Astăzi, din păcate, astfel de exemple sunt rare. Astăzi, discrepanța dintre așteptări și modul în care se întâmplă de fapt moartea este terifiantă.
- Ei bine, da, dar oficialii vor de obicei să arate rezultate imediat și nu le place să investească în viitor
Medicina paliativă în acest sens este doar un domeniu plin de satisfacții, unele rezultate, potrivit macar se remarcă imediat o creștere geometrică a numărului de cetățeni recunoscători. Dezvoltarea îngrijirilor paliative este atât o economie de costuri, o decizie electorală populară ținând cont de situația demografică, cât și dezvoltarea carității, deoarece o anumită parte a societății civile începe să își asume responsabilitatea socială.
Fundația Vera ajută în continuare chiar și hospiciile din Moscova. Câți din banii fundației investești în ele și crezi că este corect?
Uite. Sunt bani în buget la Moscova. Există mai mult decât suficienți bani în îngrijirea paliativă la Moscova pentru a oferi tuturor celor care au nevoie.
- Toată lumea în ospicii sau în oraș?
Cred că e în oraș. De asemenea, sunt suficienți bani pentru a plăti medicilor un salariu decent. Una decentă, după cum mi se pare, este atunci când o asistentă primește vreo 70 000, o soră mai mare - 90 000, un medic - peste 100 000, un șef de secție - 120 000-130 000. Și cred că în curând vom ajunge la aceste cifre. Dar odată cu achiziția de bunuri și servicii, lucrurile stau mai rău. Sistemul de achiziții conform Legii federale nr. 44 este mortal, transformă totul în birocrație și duce la achiziții. produs de proasta calitate. Și acest lucru este inevitabil.
Pentru mine, ca persoană care provine dintr-o organizație non-profit (și din punct de vedere al managementului financiar nu există nicio diferență), organizare comercială sau ONG), este o tortură să vezi că există bani, dar pur și simplu nu poți obține un rezultat care ți se potrivește. Din păcate, chiar și la Moscova, banii de la o fundație caritabilă sunt necesari în sume mici pentru, de exemplu, pentru a cumpăra unele consumabile peste Calitate superioară decât ceea ce putem cumpăra printr-o licitație. În fond, ne-am obișnuit să economisim fiecare bănuț, ocolindu-ne, căutând de unde să cumpărăm scutece, scutece etc mai ieftin și fără a pierde calitatea. Nu există o astfel de posibilitate în buget; cel care dă cel mai mic preț câștigă. În acest sens, susțin cu căldură tot ce ține de alocarea subvențiilor guvernamentale către SONCO.
Este foarte important să nu vă fie frică să introduceți elemente comerciale în sfera bugetară. La Moscova în sfera socială externalizat foarte eficient volum mare muncă. Personalul medical junior este externalizat - aceștia sunt oamenii dvs., dar plătiți compania, și datorită acestui lucru puteți reduce volumul de muncă al asistentei medicale senior în păstrarea fișelor de pontaj, astfel încât să lucreze cu pacienții, să reducă oamenii din resurse umane și contabilitate. În general, există o mulțime de bonusuri. Și trebuie să studiezi medicină. Am un munte de idei. Dacă aș avea mâinile și timpul să o implementez...
Colosul bugetar de la Moscova oferă îngrijiri paliative pacienților ca nicăieri altundeva în țară. Dar programul federal de garanții de stat presupune costul unui pat la 1.800 de ruble pe zi, iar acest pat este finanțat din bugetul subiectului. Majoritatea subiecților sunt deficitari. Asta înseamnă că practic nu există bani acolo, iar orice guvernator are o listă de sute de sarcini, în care primele rânduri sunt ocupate de oameni care investesc în PIB - adulți și copii, iar medicina paliativă este finanțată pe bază reziduală. La Moscova, costul unei zile de pat este mai mare de 5.000, în timp ce bugetul orașului alocă atât de mulți bani pentru a oferi asistență tuturor celor care au nevoie, dar probabil doar o treime primește asistență, deoarece infrastructura nu este încă suficient de dezvoltată. Prin urmare, costurile pe pacient cresc, ceea ce este grozav.
- E în regulă că spui asta? Îți vor fi tăiate fondurile?
Nu, vorbesc despre asta foarte deschis în departament. Și departamentul însuși este interesat de calculele calității. Nu toată lumea primește acest ajutor, nu pentru că nu există bani, ci pentru că nu există medici. Toată lumea este interesată ca oamenii să rămână acasă dacă au condiții decente de viață și o familie. Lăsați o asistentă să viziteze pacientul în fiecare zi și să ajute. Acest lucru îmbunătățește calitatea vieții pentru pacient, este corect din punct de vedere strategic pentru familie și este mai ieftin pentru buget. Principalul lucru este să eliminați simptomele neplăcute, să oferiți îngrijire și să fiți mereu în contact.
- Cu cât mai ieftin?
Depinde. De exemplu, dacă o persoană este pe un ventilator, atunci a sta acasă cu vizite regulate de la personalul medical este de 7 ori mai ieftin decât a sta într-un spital. Conform datelor noastre, în Rusia 1.300.000 de oameni au nevoie de îngrijiri paliative și primesc aproximativ 180.000 pe an.
Puteți compara o persoană care primește îngrijiri paliative la sfârșitul vieții și o persoană care nu le primește, dar în același timp apelează la serviciile instituțiilor medicale și anume: cheamă o ambulanță, este internată și petrece ultimele 2- 3 zile din viata lui la terapie intensiva. Prima persoană va costa mai puțin la buget. La scară națională, dacă o primesc toți cei care au nevoie de îngrijiri paliative, acest lucru va economisi bugetul în valoare de 76 de miliarde de ruble pe an.
Dar pentru ca acest lucru să se întâmple, trebuie construit un sistem, trebuie aduși medici. Și încă nu este suficientă cerere, pentru că la noi se obișnuiește să sufere. Se obisnuieste sa astepti pana in ultimul moment. Nu vă pregătiți pentru ce e mai rău - îl invitați. Și, de asemenea, pentru că oamenii, din ignoranță sau prejudecăți, vor chema în continuare o ambulanță.
- Nu ar trebui să le spună ambulanța că este timpul să meargă la ospiciu?
Nu ar trebui. Fiecare are propriile obligații. Chemați o ambulanță pentru a nu muri, dar nu pentru a muri.
- Atunci când ar trebui o persoană să învețe despre hospice?
De la medicul curant atunci când tratamentul este oprit. Sau când este încă sănătos. In ce moment iti dai seama de asta educatie inalta trebuie sa primesti? Clasa a opta. Când îți dai seama că a-ți înșela soțul nu este un lucru bun? Cu mult înainte de a te căsători. Informațiile despre cum funcționează viața (și moartea) ar trebui primite cu mult înainte ca o persoană să intre în această viață unitate independentă. Acest lucru nu se face rapid.
În general, unul dintre lucrurile cu care îmi este greu să mă obișnuiesc este cât de lent este totul la un buget. Vrei ca sistemul să funcționeze cât mai repede posibil, dar numărul de modificări care pot fi implementate la un moment dat este foarte mic. Acum un an și jumătate, când am ajuns prima dată, mă grăbeam, dar acum mi-am dat seama că ritmul este altul. Pentru 2018, am doar 3 sarcini: introducerea unui formular uniform de istoric medical pentru toate filialele, aducerea ordinii în serviciul financiar și începerea renovărilor majore la Centrul de Îngrijiri Paliative. Toate.
- Deci, până la urmă, nu am terminat cu întrebarea despre banii de la Fundația Vera. La ce merg ei?
Sunt lucruri pentru care guvernul nu ar trebui să cheltuiască bani. De exemplu: spunem că calitatea îngrijirii crește atunci când usi deschiseși odată cu apariția voluntarilor. Voluntarii nu vin de nicăieri. Ei au nevoie să fie găsiți, atrași, instruiți, sprijiniți, reținuți și multiplicați. Aceasta este munca cea mai grea, recrutarea de personal foarte special. În cele din urmă, vom permite unuia din douăzeci de oameni să intre în aceste ziduri, în timp ce 19 trebuie să rămână ai noștri. Ar trebui să învețe despre îngrijirea paliativă și despre caritate.
Avem nevoie de mâini suplimentare, asistente. Vreau ca asistentele să fie plătite din fond, avem femei minunate în fiecare departament care fac lucruri pentru care lucrătorii din domeniul sănătății pur și simplu nu au timp. Îmi doresc ca fiecare femeie din ospiciu să poată conta pe părul bine spălat și tuns, unghiile bine îngrijite, astfel încât să poată fi îmbrăcată așa cum îi place, pentru că chiar va veni soțul ei să o vadă. Ea vrea să rămână o femeie pentru el, și nu un corp neajutorat. Iar dacă pacientul este tânăr, trebuie să poată juca jocuri pe calculator, să se uite la seriale TV și, altfel, să-și petreacă timpul liber așa cum este obișnuit. Toate acestea nu pot fi asigurate fără bani din fond.
Vezi tu, medicina matricială, în care pacientul este o roată dințată, este bună când suntem în afara acțiunii pentru o perioadă. Am ajuns la spital, ne-au verificat conform regulamentelor, ne-au reparat, am mers mai departe, ne-am întors la viață obișnuită. Și îngrijirea paliativă este despre ultimele zile, după aceasta nu va mai fi „mai departe”. De aceea cuvintele „Viața pentru tot restul vieții” sunt atât de importante. Trebuie să oferim oamenilor o viață decentă. Pentru asta am nevoie de îngrijitori, voluntari, un salon de înfrumusețare, câini de terapie, iar pentru a-i atrage, am nevoie de o fundație.
Ce mai oferă fondul? Fundația publică cărți, manuale, organizăm conferințe și aducem lectori din toată lumea și studenți din toată țara. Și îmi doresc medici care vin la Moscova să studieze să locuiască într-un hotel confortabil, ca să meargă la un concert, să le fie organizat un bufet, să se relaxeze și nu doar să lucreze. O merită. Este foarte greu să strângi bani pentru asta, dar Fundația Vera face o treabă bună.
Fundația funcționează pentru aproape toate regiunile țării și avem o mulțime de hospice pe care le ajutăm. Mai mult majoritatea finanțează munca - asistență direcționată copii. Colete cu tuburi de traheostomie, bandaje, scutece, șervețele umede, alimente pentru acești copii, medicamente, scaune cu rotile. Este păcat că există asta și păcat că este nevoie. Un copil pe un ventilator costă 100.000 de ruble pe lună pentru consumabile. Uneori, pentru ca o familie să poată lăsa iarna un copil bolnav acasă, această familie trebuie să cumpere lemne de foc.
Ar fi bine ca fiecare regiune să aibă fonduri proprii. În prezent lucrăm la un național proiect prioritarîn ceea ce privește disponibilitatea îngrijirilor paliative, scriem un pașaport de proiect și sperăm ca acesta să fie aprobat de guvern, iar unul dintre indicatorii de performanță este apariția la fiecare subiect a SONCO care lucrează în domeniul îngrijirilor paliative și care primesc subvenții guvernamentale. . Dacă pașaportul este aprobat, acest lucru va stimula apariția unor astfel de fonduri.
- Povestește-ne despre programul „Viața pentru tot restul vieții” către care vrei să atragi afaceri.
Pe parcursul a 10 ani, am înrădăcinat în capul tuturor formula „Dacă o persoană nu poate fi vindecată, asta nu înseamnă că nu poate fi ajutată”. A fost inventat odată de Olya Ageeva. Îmi amintesc foarte bine cum în urmă cu câțiva ani am fost copleșită de întrebarea „De ce să-i ajut pe muribunzi?” Acum nu există o astfel de întrebare, iar dacă există una, atunci este păcat să o pui. Aproape același lucru s-a întâmplat deja cu problema durerii - mulți înțeleg deja că durerea nu poate fi tolerată și trebuie tratată. Și aici este următoarea etapă - trebuie să ne asigurăm că oamenii știu ce să ceară de la ospiciu. Hospice este despre viață până la sfârșit.
Nu se poate bucura de mulțimile de rude recunoscătoare care se bucură că a fost făcut patul părinților, a fost adusă cina și, după o săptămână de suferință, li s-a injectat morfină. Acest lucru este greșit, aceste rude ar trebui să fie furioase. Și ar trebui să fie recunoscători pentru un volum și o calitate complet diferită a ajutorului.
Acum înaintea noastră orizont nou- trebuie să le explicăm oamenilor ce să dorim. Căutăm de multă vreme Cuvinte corecte pentru aceasta. În cele din urmă, l-am găsit pe Alexander Semin, autor rola Life Line Foundation, cel mai bun, după părerea mea, videoclip despre caritate. Acesta este același Semin care a avut un fiu, Semyon Semin, cu Evelina Bledans, și datorită căruia atitudinea față de copiii cu sindrom Down s-a schimbat complet. El a spus că numărul refuzurilor de la astfel de copii a scăzut cu 20 la sută după munca activă a lui și a Evelinei.
Când vorbiți cu Nyuta Federmesser, numărați fiecare minut - timpul fondatorului Fondului Vera Hospice și al șefului Centrului. medicina paliativa prea valoros pentru a fi irosit. Deci, credeți că Nyuta însăși nu se va grăbi, nu va întrerupe sau nu va arăta că în acest moment telefonul ei sună cu apeluri, mesaje și scrisori la zeci de întrebări în același timp. Ca întotdeauna, ea este calmă, ironică și clarifică imediat că nu ar trebui să arăți o „față îndurerată” pentru a vorbi despre caritate și ospicii.
— Fundația Vera Hospice depune mult efort pentru a explica societății că hospice este despre viață, nu despre moarte. Crezi că oamenii din afară înțeleg asta?
— Nu, nu încă. problema principalaîn îngrijirea paliativă astăzi există o lipsă de cerere pentru aceasta. În general, oamenii nu înțeleg ce este, de ce este nevoie, ce să facă cu el. La urma urmei, unii oameni nici măcar nu au auzit aceste cuvinte - hospice și îngrijire paliativă. Atunci când am ales un nou slogan pentru fondul pentru hospice Vera - „Viața pentru restul vieții tale” - am efectuat cercetări asupra asocierilor pe care conceptul de „hospice” evocă la oameni. S-a dovedit că era frică, moarte, durere, singurătate. De aceea oamenii nu vor să înțeleagă, le este frică. Și încearcă pe cât posibil să alunge de la ei înșiși gândul de a căuta ajutor de la un hospice, chiar dacă cineva acasă este grav bolnav. De aceea ne-am hotărât să luăm cu siguranță acest slogan. Iar sarcina principală este schimbarea unei astfel de serii asociative în următorii trei ani. Fraza noastră preferată, cu care Fundația Vera a trăit de mai bine de zece ani - „Dacă o persoană nu poate fi vindecată, asta nu înseamnă că nu poate fi ajutată” - a intrat clar și cumva foarte corect în conștiința oamenilor și a determinat locul de hospice în sistemul de sănătate: Aceasta este o casă pentru cei care nu pot fi vindecați, dar care pot fi ajutați. Și această frază a rămas blocată în capul oamenilor. Din păcate, aceasta nu a fost munca Ministerului Sănătății, nu a medicilor, ci doar a Fundației Vera. Apropo, este destul de amuzant, dar la început, acum vreo 10 ani, când aceste afișe tocmai apăreau în metroul din Moscova, oamenii au început să ne sune și să ne întrebe: „Vă rog să-mi spuneți, este acesta un fond pentru combaterea drogurilor. dependență?” ( râde). În zilele noastre nimeni nu mai pune astfel de întrebări.
— Ce ai făcut sau ai de gând să faci pentru ca în loc de întrebări să apară înțelegerea?
— Am fost capabili să formulăm acesta dintre probleme fundamentale- lipsa cererii de calitate a vieții la sfârșitul vieții. Oamenii pur și simplu nu înțeleg ce este hospice. Cum poți să vrei să mănânci o stridie dacă nici măcar nu știi că stridia este comestibilă? Exact la fel aici. Am decis că avem două sarcini principale de informare. Prima este schimbarea acestei serii asociative, pentru că hospice este într-adevăr despre viață și despre iubire. Al doilea este de a crea cerere pentru îngrijiri paliative, de a informa oamenii că ultimele zile de viață pot fi petrecute cu demnitate. Ultimele zile ale vieții și ale morții, apropo, sunt două complet concepte diferite. Știi, dacă moartea unei persoane a avut loc rapid – a fost lovit de o mașină, de exemplu – oamenii își amintesc ultimele zile: „Wow, într-adevăr, cum s-a simțit, și-a luat rămas bun înainte de moarte”. Sau, am avut un prieten care a murit și s-a prăbușit într-o mașină. Îmi amintesc foarte bine că mama lui a spus la înmormântare: „Așa că am venit acasă, și acolo chiuveta a fost demontată, a început să o repare și nu a reparat-o. Și cafeaua a rămas neterminată.” Toată viața a avut asta în cap - chiuveta neterminată, cafeaua pe jumătate băută și viața pe care fiul ei nu a trăit-o.
A devenit evident că trebuie să explicăm toate acestea oamenilor într-un mod complet diferit. Acum, dacă ne facem o înțelegere a ceea ce sunt îngrijirile paliative și hospice, oamenii vor începe să ceară exact acest lucru. Când mergem la cabinetul stomatologic, știm că ne vor ameliora preventiv durerea. Adică, mai întâi vom primi o injecție, iar apoi vom fi tratați pentru ceea ce ne provoacă durere. Înainte de asta era diferit. Au început să ne foreze, iar noi le-am spus: „O, ce faci! Ce cosmar!" Și doctorul a răspuns: „Ce, injectează? Ei bine, haide, laș, să injectăm!” Și chiar mai devreme astfel de probleme nu au fost discutate deloc. Mersul la dentist a fost dureros. Dintele a fost scos fără anestezie, te-ai agățat de cotiere sau de mama ta, dacă mama ta avea voie să intre și era în apropiere. Astăzi știți că nu trebuie să vă fie frică de stomatolog, deoarece zona de tratament va fi amorțită și acest lucru va asigura confort. La fel este și cu îngrijirile paliative. De fapt, totul în procesul de moarte este destul de previzibil dacă o persoană moare din cauza unei boli cronice progresive. Medicii cu experiență care lucrează în acest domeniu vor spune și explica rudelor și pacientului ce se va întâmpla și cum. Ele pot calma și alina nu numai durerea, ci și frica de necunoscut. Există o mulțime de lucruri care pot fi discutate și discutate pentru a ameliora anxietatea. Aceasta este o muncă pentru a anticipa simptomele severe care cufundă pe cei dragi într-o stare de groază și iad dacă moartea are loc fără însoțirea noastră. Și dacă merg puțin mai departe, vă spun că îngrijirea paliativă și obstetrica sunt cam același lucru. Noi spunem: „Ei bine, înainte, au născut sub un tufiș, au tăiat cordonul ombilical cu o seceră și nimic nu a fost în neregulă”. Când medicii încearcă să reducă mortalitatea infantilă și maternă, ei sunt proactivi. Un medic în obstetrică la începutul vieții și un medic în îngrijiri paliative la sfârșitul vieții este un medic care însoțește procesele. Nu există un scop aici pentru a vindeca, pentru că a te naște și a muri nu este o boală. Acesta este un proces normal. Există o sarcină - să însoțiți două momente foarte dificile: să preveniți dificultățile, cele mai dificile componente care pot apărea și să le rezolvați în avans. Și, în al doilea rând, trebuie să transmitem oamenilor, să le insuflem în cap înțelegerea că îngrijirea paliativă este dreptul nostru la demnitate, pentru a ne asigura că ultimele tale zile trec fără durere, murdărie și umilință.
Georgy Kardava
— Deseori compari un ospiciu cu o casă...
— Hospice-ul este acasă, ultima casă. Și un loc al iubirii. Și aici, de fapt, totul este destul de simplu. Dacă adevărul este spus între noi, dacă am încetat să ne mințim unul pe altul și am spus cel mai important lucru: „Mor, știi, îl știu”, atunci începem să apreciem timpul rămas. Și atunci devenim suficient de înțelepți încât să lăsăm gunoiul și coaja să plece deoparte. Și oamenii chiar trăiesc. Pacienții de la hospice se bucură de orice vreme; pentru ei nu există vreme rea, pentru că orice vreme este frumoasă. Sunt fericiți să aibă oaspeți. Sau, dimpotrivă, pot spune cu ușurință: „Nu-l mai lăsa pe acesta să vină la mine”. Mai au puțin timp, nu vor mai tolera nimic din politețe. Se bucură de mâncarea preferată, de o rază de soare și chiar de nori. Pentru mine poveste uimitoare Au fost alegeri în hospice și în centrul de îngrijiri paliative, pentru că pentru prima dată am văzut oameni votând cu adevărat conștient. Un bărbat a spus că nu a votat niciodată în viața lui, chiar și în timpul Uniunii Sovietice a ignorat totul, dar acum va vota pentru că nu va mai avea o șansă. A fost o femeie care a murit literalmente la două sau trei minute după ce l-a votat pe Putin, după ce i-a mângâiat fotografia pe afiș. Și atât de tandru ea a spus: „A mea, a mea”. Și a fost absolut incredibil, fiul ei și cu mine am stat și am râs de emoția imaginii și de o expresie atât de naivă a sentimentelor - foarte deschisă, ceea ce oamenii nu o fac atunci când votează. De obicei, bifează caseta cu fețe severe. Și după aceea i-am spus: „Oh, ascultă, am rămas fără insigne „Am ales președintele țării”, acum voi candida și ți le aduc.” Fug, mă întorc trei minute mai târziu și înțeleg: fiul meu stă lângă ea și nu o vede încă, dar o văd deja și spun: „Mama a plecat”. Și acesta este un fel de viață fantastică pentru tot restul vieții tale, pentru că ultimul lucru pe care l-ai făcut în viață a fost să alegi un președinte. Amuzant și emoționant.
— Este probabil neașteptat pentru mulți să vadă această „Viață pentru tot restul vieții” într-un ospiciu?
— Când mergem la un spital sau la un hospice, ne punem în prealabil o față jalnică, imediat după ce coborâm din metrou sau din mașină, și ne pregătim să suferim și să simpatizăm. Dar, de fapt, pacienții nu doresc să petreacă timpul rămas primind această simpatie. Îți vor nota pantofii noi, vor spune - cercei drăguți, coafură bună. Ei vă vor spune ceea ce o mie de oameni din afara ospiciului nu vă vor spune. Ei observă și spun exact ceea ce ne dorim atât de mult să auzim și să nu auzim niciodată, pentru că, mizând pe mult timp înainte și pe infinitul lui, nu ne spunem unul altuia principalul lucru. Ne permitem să ne certăm și să trântim ușa. „Te urăsc, hai să divorțăm”, asta-i tot. Și există doar „te iubesc”. „Îmi pare rău, te iubesc, te iert, ești cel mai bun.” Acesta este întotdeauna cazul când ne despărțim. Când copilul meu și cu mine ne certam și apoi îl vedem la școală, îl îmbrățișăm în continuare: „Dragă crocodil, vino și sărută-l”. Pleci în vacanță, te urci într-un avion, încerci să ții lucrurile în ordine, cheamă-ți părinții. Dar aici oamenii se despart pentru totdeauna și știu asta. Chiar dacă nu s-a spus, s-au uitat unul la altul și au spus totul în tăcere. Aceasta este concentrarea vieții și concentrarea iubirii. Acest lucru este foarte vizibil când veniți la ospiciu. Există un flux de timp complet diferit, un fel de gaură între lumi. Totul este mai lent, mai calm. În primul ospiciu din Moscova, care se află în centrul Moscovei, crocusii înfloresc când încă mai este zăpadă peste tot. Există niște cireșe uimitoare care nu cresc nicăieri în această parte a țării noastre.
Georgy Kardava
— Vizitatorii încetează să le fie frică atunci când se găsesc într-un ospiciu?
— Să mergem mai departe exemplu concret. Serghei Sobyanin a venit recent să ne viziteze. Și era clar că îi era frică de ospiciu, la fel ca orice altă persoană care nu fusese niciodată acolo. A venit nervos și primul lucru pe care l-a făcut a fost o remarcă către fotograf și paznic: „Ce este asta, aici este o unitate medicală, aici sunt oameni grei, de ce te plimbi prin fața mea făcând poze și ești spunând ceva în cască. Hai să-l scoatem de aici!" Spun: „Sergei Semenovici, aici este ospiciu, lasă-mă să-ți arăt totul.” Și văd cum începe să se uite în jur și el, ca orice rudă, fiecare voluntar care vine pentru prima dată, are o stupoare. Fără pereți cu gresie, fără miros urât, fără rude plângătoare în negru. Cainele alearga. Este uimit, iar eu spun: „Acesta este un câine voluntar. Nu pentru sosirea ta, nu credeți, avem doar câini voluntari.” El reacţionează imediat: „Am şi eu un câine”. Apoi spun: „Astăzi oamenii își semnează numele la ospiciu, putem merge în secție să-i felicităm pe tinerii căsătoriți”. Și venim în secție, unde se vede imediat cine este pacientul. Tolya palidă, verde, stă întinsă pe pat, iar Olya se agita. Și atât de atent și de atent începe să vorbească cu mirele, iar în această conversație atentă Tolya rostește fraza: „Și între mine și Olya, avem șapte copii”. Fața lui Serghei Semenovici se schimbă și spune: „Asta este ceea ce oferiți!”, apoi îi întinde imediat mâna ca un bărbat. Și înțeleg: asta e, gheața s-a spart, frica a dispărut, pentru primar nu contează că în fața lui e un muribund. Au purtat o conversație bărbătească. Serios, înțelegi? Acesta este locul adevărului unde iese la iveală într-o secundă. Minciuna dispare, pretenția dispare, așa că hospiceul este despre dragoste. Dar până când vom face acest lucru public, miturile vor rămâne. Trebuie să deschidem uși, trebuie să invităm voluntari, trebuie să distrugem aceste stereotipuri stupide.
— Distrugi stereotipurile, inclusiv cu ajutorul Facebook-ului, unde ai o audiență uriașă. Cum găsești timp pentru asta?
— A devenit aproape imposibil să dedic timp acestui lucru, motiv pentru care simt remuşcări şi sufăr mult. Am o mulțime de postări nescrise în cap și texte importante. În general, sunt structurat în așa fel încât, pentru a înțelege ceva, trebuie să scriu. Cel puțin, spuneți, spuneți cu voce tare - sunt, până la urmă, filolog de pregătire. Acest lucru este valabil pentru fiecare componentă a muncii mele. Și dacă am scris un text, am grijă să-l citesc cu voce tare și să îl pronunțe pentru a înțelege dacă cuvintele și accentele mele sunt plasate corect. Și chiar sufăr fizic pentru că nu am timp. Trebuie să spunem mai multe, să facem mai multe fotografii. Am nevoie de fotografii cu viața într-un hospice și un centru de îngrijiri paliative. Am nevoie de fotografii ale voluntarilor, fotografii de reportaj cu ceea ce se întâmplă și câteva comentarii măcar minime asupra acestor cadre. Până la urmă, scopul este tocmai acela de a elimina barierele și de a informa. În general, sunt foarte conștient de acest lucru și îmi monitorizez abonații și reacțiile lor. Ca urmare, locuiesc cu telefonul la duș, la toaletă și în vacanță. Îi spun fiului meu cel mare: „Ascultă, este imposibil să stau la masă cu tine, te văd tot timpul cu telefonul tău, în cele din urmă pune-l jos”. El răspunde: „Dar tu?” La urma urmei, stau exact în același mod, doar că nu am telefonul în fața nasului, dar este pe masă. Și văd că la unele întâlniri toată lumea ascultă și ia notițe ca niște oameni cumsecade, în timp ce eu stau și îmi exersez motricitatea degetelor.
Pacienții hospice observă și spun ceea ce vrem să auzim și nu auzim niciodată. Pentru că, mizând pe mult timp înainte și pe infinitul lui, nu ne spunem unul altuia principalul lucru
— Când vine vorba de tendințele în filantropie, ce schimbări au loc în prezent?
— Mi se pare că sunt mai puține evenimente caritabile, mai ales la Moscova. Poate că în alte orașe și regiuni acest lucru este în continuare în creștere, dar aici deja se estompează, pentru că Moscova este un oraș care trăiește într-un ritm sălbatic, care se plictisește de totul foarte repede și se plictisește repede de tot. Încercați să invitați oameni la o licitație caritabilă acum. „Uf, am fost deja de 20 de ori.” „Și dacă Urgant va conduce, toate acestea s-au întâmplat deja.” Trebuie să venim tot timpul cu noi și noi moduri. Și acum, slavă Domnului, putem spune în sfârșit că caritatea devine nu o modă, ci o normă. Și faptul că oamenii au început să se înscrie pentru plăți recurente (plăți lunare regulate. - Notă „Stil RBC”), înseamnă doar că moda a lăsat locul conștiinței. La modă este atunci când ați cumpărat o anumită geantă non-aleatorie și vă plimbați cu ea, astfel încât toată lumea să poată vedea, să acorde atenție și să discute. Plățile recurente sunt deja norma, iar aceasta este fericirea absolută. Caritatea nu este ceva incredibil de înalt - „a face bine”. Nu, „donare” este un cuvânt mai pașnic și mai calm. Și nici măcar nu-mi place foarte mult cuvântul „sacrificiu”, pentru că nu există sacrificiu în el. Este doar conștiința ta civică. Cehov a scris asta la ușa tuturor persoana fericita trebuie să bati și să amintești că există oameni nefericiți. Așa că trebuie să-ți bati conștiința și să le reamintești că pentru cineva este mai rău. Academicianul Lihaciov a spus uimitor despre hospices: ele sunt foarte importante pentru societatea noastră, în care nivelul durerii a depășit toate limitele imaginabile. Iar hospice-ul este o oportunitate de a-și justifica existența, de a ajuta. Și aici este important ca tot patosul să dispară. Pentru noi toți, caritatea devine acum o igienă. Așa înțelegem că nu poți să nu te speli pe dinți dimineața, să vezi filmul „Vara” și, de asemenea, înțelegem că nu poți să nu te abonezi la plăți recurente dintr-un fond sau altul. Mai devreme sau mai târziu, vai, necazurile vor veni în fiecare casă. Ajutându-i pe ceilalți, ne ajutăm în primul rând pe noi înșine, pentru că câștigăm încredere că această igienă a societății se va extinde și la noi, și ne liniștim. Faptul că moda carității, așa cum ni se pare nouă, trece, nu înseamnă că dispare, ci că capătă cu totul alte dimensiuni. Folosind comparații din lumea modei, caritatea a fost odinioară couture, dar acum devine ready-to-wear. Este timpul.
— Cum rămâne cu împărțirea în asistență publică și non-publică?
— Înțeleg cu înțelegere oamenii care spun: „Da, sunt gata să ajut, dar nu public.” Le înțeleg motivele, dar vreau să-i scutur pe toți și să strig: „Este greșit!” Totul tocmai a început să revină la normal, dar pentru asta mai trebuie să depunem atât de mult efort. Ne este teribil de dor de tine modele. Oamenii vor să se bazeze pe cineva în care au încredere, pe cineva cu care sunt obișnuiți să vadă la televizor, în ziare sau reviste. Încă nu avem dreptul să ajutăm în liniște, trebuie să ajutăm cu voce tare. O persoana faimoasa poate atrage 1000 la un moment dat persoane necunoscute care se va înscrie pentru plăți recurente și este iresponsabil să păstrați tăcerea în legătură cu caritatea.
Georgy Kardava
— Acum, de exemplu, puteți cumpăra un tricou cu imprimeu (tricoul „Nu viața, ci un basm”, lansat în onoarea cărții cu același nume a Alenei Doletskaya. - Notă „Stil RBC”) în sprijinul Fondului Vera Hospice. De asemenea, una dintre formele de declarație publică și, de asemenea, la modă.
— Da, toate acestea sunt foarte importante. În general, sunt o persoană la modă, nu cunosc toate aceste tendințe și nume. Pentru mine este important, în primul rând, să fie confortabil și, în al doilea rând, să nu se arate. Îmbrăcămintea înseamnă auto-exprimare, te îmbraci așa cum te vezi. Și când privesc condiționalul „Fashionable Sentence”, sunt cuprins de durere pentru oameni: da, au devenit foarte frumoși, s-au schimbat, dar până în acel moment, când toată lumea certa, era ea, iar acum unii complet. femeie extraterestră nu mai este ea. Îmi plac imprimeurile - oriunde, pentru că este vorba despre tine. Nu vei purta niciodată un tricou cu un slogan la care să nu te raportezi. Și asta nu se va demoda niciodată, va fi mereu relevant, pentru că îți oferă posibilitatea de a spune totul cu gura închisă. Zilele trecute mi-am schimbat fotografia de profil pe Facebook: acum port un tricou cu cuvintele „Atenție! Nu îmi corectez producția de discurs”, care mi-a fost oferită de un membru al consiliului nostru. Și un număr incredibil de oameni au spus deja: „Nyuta, îl vrem pe același.” Și deja caut cine să-mi imprime aceste tricouri, deja număr cât putem câștiga din ele, îmi amintesc de cei care au vrut să nu se mai poată tăia mai târziu ( râde).
Oricine poartă un tricou „Viața pentru tot restul vieții” este cineva care aduce lumii cunoștințe uimitoare. Fiecare persoană care poartă tricoul Alenei Doletskaya este cineva care aduce căldură. Oricine poartă un tricou „Nu îmi modific discursul” este o persoană care are de fapt scris „Stop Liying” pe piept. Și toate acestea sunt foarte importante. În orice fel putem, trebuie să conștientizăm oamenii că au dreptul la demnitate și la ameliorarea durerii la sfârșitul vieții.
— Oamenii implicați în filantropie sunt adesea întrebați despre burnout. L-ai întâlnit?
— Nu cred în burnout. Dacă o persoană a ales domeniul potrivit de activitate, atunci munca sa nu este epuizarea, ci „bronzarea”. Ea se ridică spre cer. Dacă mă simt foarte rău, merg la spital să văd pacienți și rude. Îmi poate fi greu în birourile birocratice, este foarte greu să mă ocup de finanțe, doar mă face să mă spânzur. Multe aspecte ale muncii nu sunt ușoare, dar nu cele despre care se spune: „Oh, cât de greu trebuie să fie într-un ospiciu, pacienții tăi se „recuperează” ca muștele, cum te descurci acolo?” Ne descurcăm grozav. Nu există un domeniu mai plin de satisfacții în medicină, pentru că în fiecare secundă îți simți utilitatea. Intri într-o cameră cu patru paturi și nu poți ieși, pentru că acolo sunt patru persoane și toată lumea are nevoie de tine: fă lumina mai strălucitoare, îndreaptă perdeaua, deschide fereastra; suflă, e cald, e frig, întoarce piciorul, spală o ceașcă, îți dă ceva de băut, îți îndreaptă dinții, te scărpina la ureche — este infinit. Nici măcar nu simți nici măcar o secundă că ești fără muncă. Cu toții vom muri mai devreme sau mai târziu, dar faptul că cu fiecare mișcare, fiecare acțiune aduci un beneficiu evident unei persoane este un adevărat drog. Te luminează și cu siguranță nu te arde.
În îngrijiri paliative, rudele care și-au pierdut un copil, mamă, soț, frate vin de ani de zile să ne viziteze pentru a-și exprima recunoștința. Ce fel de epuizare emoțională este aceasta? Probabil voi muri de oboseală, dar nu de epuizare emoțională ( râde). Dacă sunt deconectat de la serviciu, o să înnebunesc. Cel care este deplasat arde. Cred că acest lucru se aplică în orice domeniu. Acum, lucrând într-o bancă, probabil că aș epuiza cu siguranță. Deși, cred că aș prefera să-l arunc în aer ( râde)...
Când mama și-a dat seama că e pe moarte, mi-a spus foarte calm: „Nyuta, asta e. Nu te mai agita.”
- Mamă, ți-e frică?
- Nu, nu este înfricoșător, nu este dureros, nu este frig, nu mi-e sete.
Dar știu sigur: îi era foarte frică. Am înțeles că era inevitabil. Și știa că se apropie momentul în care se va decide soarta ospiciului.
Când a plecat, a spus două lucruri importante. Așa că eu și Masha ( sora mai mare) noi suntem prieteni. Și ca hospiceul să funcționeze.
Ea nu ne-a târât pe sora mea și pe mine aici; dimpotrivă, ne-a convins pe amândoi să nu ne acordăm îngrijiri medicale. Acum, sora mea este avocat și consultă aici la ospiciu, iar eu sunt profesor de engleză, lucrând cu Fundația Vera.
Principalul lucru este să salvați hospiceul. Nu lăsa personalul crescut de mamă să plece. Evitați să angajați persoane care sunt contrare spiritului hospice-ului. Faceți totul pentru a vă asigura că oamenii mențin salarii decente (sunt o sută de angajați aici și datorează foarte mult pentru munca grea obțineți bani normali). Pentru ca hospiceul să-și permită să fie liber, nu pentru că toată lumea de aici este atât de morală, ci pentru că sunt destui bani. Pentru ca acest ospiciu, primul din Moscova, creat de mama mea, să rămână cel mai bun.
...Când se construia această clădire, mama a uitat ceva, numit acasă, am venit și am adus-o. Aveam 15 ani. Asta e tot. Nu am plecat niciodată de aici. Spălate, curățate; Pe vremea aceea, hospiciul abia începea, personalul era puțin, eu lucram pe teren, cu o echipă, ca asistent medical.
Sincer să fiu, a fost un fel de postură. Toată lumea merge la discoteci, iar eu merg la un ospiciu pentru a-i ajuta pe muribunzi. Chiar am avut dragoste aici, m-am căsătorit cu o asistentă. Mama, desigur, l-a dat imediat afară din ospiciu și nu i-a păsat deloc că era lipsit de etică și autoritar. M-a dat afară și apoi ne-am despărțit, fără nicio dramă, ne-am despărțit și asta a fost tot.
Eram foarte arogant, obrăzător, iar astăzi bătrânul eu nu ar fi categoric acceptat aici. Dar acum 16 ani nu existau criterii. Și acum există. O mulțime de voluntari vin la noi cu sentimentul că aduc lumină și bunătate. Și acesta este cel mai greșit lucru pentru pacienți. Umilința vine mai târziu. Și este mai ușor pentru tineri. Și pentru cei mai în vârstă, uneori este mai dificil. Atunci trebuie să ne despărțim.
Am înțeles cu mult timp în urmă ce este bine și rău într-un ospiciu.
...A fost un pacient care s-a atașat în mod special de mine. Și am început vacanta de iarna la institut, i-am spus că plec pentru patru zile, când mă întorc, îl voi tunde și îl bărbieresc. Și așa s-a întâmplat - am stat încă o săptămână. Când m-am întors, el murise deja. Mama lui mi-a dat caietul lui: „Acolo a tot scris ceva pentru tine”. Și așa văd scris de multe ori: „Când va ajunge Nyuta?! Când va ajunge? Vreau să mor cu părul tuns și bărbierit.” Un sentiment teribil pe care l-ai îmblânzit și l-ai abandonat.
Cel mai periculos lucru pentru evaluarea muncii este recunoștința rudelor și a pacienților. Da, există camere bune, facilități, medicamente, personal special. Și este foarte ușor să facem atât rudele, cât și pacienții să ne fie recunoscători. Dar trebuie să-i asculți pe cei care se plâng, care cer mai mult și mai bine. Trebuie să te gândești tot timpul cum vrei să fie dacă ai fi întins aici.
Astăzi, o femeie a cărei prietenă stă la noi de trei zile mi-a spus: „Am ajuns aici cu atât de greu!” - "De ce?!" - „Și ni s-a dat trimitere la al treilea ospiciu și nu ne-au dus acolo.” - "De ce?" - „Pentru că au spus că noi nu tratăm tumorile cerebrale!” Hospice-ul alege pe muribunzi! Ei nu vor lucruri complicate.
Mama era atât de înțeleaptă, încât spunea mereu: ieși pe poartă și lasă-ți munca în spatele gardului. Ea nu a adus nicio durere sau lacrimi acasă. Există o abordare profesională; Dacă mori cu fiecare pacient, te vei spânzura foarte curând, dacă vei trăi totul din nou cu fiecare pacient, nu vei putea să-i ajuți pe alții.
Soțul meu este adesea jignit de mine. Îl sun la sfârșitul zilei și îi spun: „Deja plec. Voi fi acolo într-o oră.” Voi ajunge în trei. El strigă: „Ei bine, ce este asta?!” Cum poate!" Dar cobori la primul etaj, unde este spitalul, si daca la iesire te lovesti de ruda cuiva, nu-i poti spune: „Stiu ca fiica ta este pe moarte, dar scuza-ma, sotul meu ma asteapta. acasă..."
Cele mai dificile zile sunt weekend-urile, Anul Nou și sărbătorile mai. In aceea Anul Nou, 2011, s-a întâmplat ca la treizeci și unu din plecarea tatălui unei femei, soțul alteia. Și unul tânăr soţia pleca. Și este Revelion pentru toată lumea, cu prietenii și vecinii. Și nu am putut da numărul de telefon al nimănui, pentru că și angajații noștri și-au meritat Anul Nou. Acești oameni aveau nevoie de sprijin, voiau să înțeleagă ce să facă și cât timp mai rămânea.
Am stat la telefon cu ei toată ziua. Puneam masa, pregăteam ceva, și mi-au spus: așa puls, așa respirație... În situația asta, spui doar: „Să așteptăm, să tacem, n-o să închid...”
Acum o săptămână, tata a fost la un concert aici, la ospiciu. Se descurcă foarte bine cu singurătatea, dar a venit aici și a izbucnit în plâns. Era greu de urmărit. Și mi-a explicat: acasă simt mereu că ea nu este acolo. Dar aici este și aici este peste tot. Iar biroul ei a rămas biroul ei (Victoria Viktorovna, curent medic sef, nu a luat-o cu delicatețe), și toiagul ei și spiritul ei.
De foarte multe ori vreau să mă sfătuiesc cu mama, vreau să-mi spună ea, să-mi dea un sfat. Dar dacă mă opresc și mă întreb ce ar face, primesc acest sfat.
Hospice nu face parte din medicină, ci parte din cultură. Nivelul de cultură al unei societăți nu este atitudinea acesteia față de copii. Dar înțelegerea generală este că această bătrână și-a trăit toată viața - a lucrat, a crescut copii, a fost îndrăgostită. Și acum este abandonat și nimeni nu are nevoie de el. Hospice este un tratament pentru persoanele care sunt adesea foarte în vârstă, dar în viață. Ei nu pot fi vindecați, dar pot fi ajutați. Iar faptul că ele evocă frică, dezgust și dezgust în mulți sunt indicatori ai sălbăticiei noastre.
Există un domeniu pe care mama mea nu a avut puterea să o abordeze. Aceasta este dezvoltarea mișcării hospice ca întreg.
E ciudat să-i spui așa.
Mama l-a făcut pe Luzhkov să semneze un ordin conform căruia ar trebui să existe ospicii în fiecare district al capitalei și sunt peste tot, cu excepția districtelor de vest și de est.
Sunt foarte ospicii demne la Moscova, foarte oameni demni. În general, oamenii nemeritatori nu stau mult timp într-un ospiciu, el este mai bun, este mai rău, mai mulți bani, Mai puțin - persoana rea nu va funcționa aici. Nu se va deranja să șteargă fundurile și lacrimile altora.
Dar nu există un singur ospiciu, în afară de al nostru, cu vizite non-stop pentru rude, acest lucru este critic și dezgustător. Oameni apropiați mor în saloane, dar iată programul, regimul de pașapoarte.
Dacă întrebi o persoană unde vrea să moară, aproape toată lumea va răspunde: acasă. Între proprii pereți, cu propria ta vedere de la fereastră, cu propriile tale cărți. Și dacă acest lucru este posibil, atunci serviciul de teren are numărul maxim de responsabilități. Ea poate, cu ajutorul asistenților sociali, să ajute la curățare, spălat, prânz, obținerea de medicamente, cu ajutorul voluntarilor - plimbarea câinelui, ducerea copiilor la școală, cu ajutorul unui psiholog - lucrul cu rudele, cu ajutorul a unui avocat – care se ocupă de un testament. Avem un astfel de serviciu mobil și mai sunt două. Doar trei la Moscova!
La Moscova, bugetul oferă bani, dar nu există hospicii cu adevărat gratuite, cu excepția noastră.
Este dificil să strângi bani pentru Fundația Vera. Este dificil să obții ajutor de la afaceri. Pentru a câștiga bani, publicăm cărți, organizăm concerte și vindem bilete. Și nimeni nu ne-a refuzat: nici poeți, nici scriitori. Când am ținut o seară de balet cu ajutorul lui Maris Liepa, niciunul dintre artiști nu a refuzat. Rostropovici, Gutman, Virsaladze, Bashmet au jucat gratuit.
Dar experiența RAMT este unică. Aceasta este prima organizație care și-a oferit ajutor în sine; noi nu i-am cerut. În piesa lui Tom Stoppard „Rock and Roll”, care este în prezent pusă în scenă de RAMT, unul dintre personajele principale moare de cancer. Natalya Nikolaeva, curatorul proiectului, a organizat o cină la care a invitat oameni de la Fundația Vera, Ingeborga Dapkunaite, unul dintre administratorii fundației, și Stoppard însuși. Teatrul a venit cu ideea de a organiza concertul „Caring Rock” în beneficiul hospiceului, iar teatrul și-a asumat toată munca.
Este foarte important ca tocmai din acestea oamenii vin mesaj către societate. Când teatrul face asta, și nu Abramovici, are un efect complet diferit asupra oamenilor din public.
O persoană tocmai a venit la casa de bilete RAMT și a cumpărat 100 de bilete pentru 2 mii și 50 pentru trei. Și a spus: dă-i oricui vrei! Și acum Lenkom ne-a oferit un spectacol caritabil în beneficiul fundației.
...aș da multe pentru a obține un răspuns la întrebarea: a vrut mama să fac asta?
Aceasta este o moștenire foarte dificilă. Nu moștenirea pe care o folosești, ci cea pe care trebuie să o trăiești. Dar nu o mai pot dezamăgi pe mama.
Uneori, rămâi fără energie și vrei să te strigi. Foarte! Nimic nu merge, nu știu ce să fac, totul este rău. Și soțul meu îmi spune: ești prost?! Pentru persoanele care au nevoie de hospice, se simt rău! Și totul este grozav la noi!
Dosar
Anna Federmesser - fiica Verei Millionshchikova, medic șef și creatoare a Primului Hospice din Moscova, are o specializare rară: interpret simultan de teatru.
Ea a început să-și spună Nyuta la vârsta de patru ani. Astăzi se numește așa peste tot mai puțin la școală, unde predă engleză; acolo trebuie să îndurați „Anna Konstantinovna”. Numele de familie, care înseamnă „cuțit de buzunar” în germană, i se potrivește. Cel mai mult în viață, Nyuta, potrivit ei, îi place să mănânce și să doarmă, iar copiii, deja hrăniți, să doarmă în apropiere.
Nyuta are treizeci și cinci de ani. Uneori, din oboseală, i se pare că toate lucrurile interesante sunt deja în spatele ei. Și trebuie să-mi amintesc cum ea mamă legendară a spus: „Cel mai frumos lucru din viața unei femei începe la cincizeci de ani. Când copiii au crescut, puterea încă le permite, hormonii încetează să mai facă furori și creierul începe în sfârșit să funcționeze!”
Este implicată în Fundația Vera de 7 ani.
Președintele Fundației Vera Nyuta Federmesser, în care conversația a fost despre cele mai importante lucruri: familie, copii, dragoste. Despre cum să vorbești cu copiii despre moarte, despre libertatea interioară și deschiderea la orice vârstă și în orice împrejurare.
Nyuta, spune-ne despre fiii tăi.
Sunt foarte evident ai soțului meu și ai copiilor mei; nimeni nu i-a înlocuit în maternitate. Și foarte diferit. Cel mai mare, Lev, are acum 13 ani. Este inteligent, subtil, foarte amabil și sensibil, nu vrea să vadă negativitate în oameni și acțiunile lor și îi justifică întotdeauna pe toată lumea. Dacă înțelege că tot e ceva în neregulă cu o persoană calități spirituale, se supara pana la lacrimi. Este foarte minunat, m-as indragosti de el daca as fi de varsta lui. Pe scurt, Misha este complet diferit - este un nebun fermecător, genul pe care, indiferent ce face, nu poți să nu-l admiri. Foarte puternic, lider în toate, mă zdrobește chiar și pe mine, deși deja am devenit ca un tăvălug de asfalt în În ultima vreme. Misha a intrat în sânge cazac, există cazaci Don de partea mamei sale, iar Leva este un adevărat copil evreu, în șosete albe până la genunchi cu o vioară. Bland, îi place să îmbrățișeze, îmi pare rău pentru mine, mă simte mereu ca pe un barometru. Când pleacă la școală, spune: nu te trezi, mă voi pregăti eu. Dar în același timp o cană absolută. Când vede că sunt obosită, spune: „O să-ți fac ceai acum”. Ajunge la ibric, îl aprinde, intră în altă cameră și uită de tot. Și apoi vine cel mai micîl urmărește și cu o voce metalică vine: „Nu vezi? Mama este obosită! Ai spus că vei face ceai! Aceasta este trădare!
Esti o mama buna?
De fapt, sunt o mamă foarte proastă; multă vreme nu am fost deloc interesată de asta. Erau prea mici și luptau constant. Abia acum, când unul are 6 ani și celălalt 13, am început să-mi fie dor de ei. Eu și soțul meu avem acum doi membri de familie cu drepturi depline, inteligenți și interesanți și ne simțim foarte bine cu ei. Dar nu am timp să mă ocup deloc de ei. Chiar și orele pe care le am, nu pot petrece timp de calitate cu ei. Am un soț uimitor, foarte „de calitate” în acest sens, și dădaca care este mama mea (Vera Millionshchikova - fondatoarea mișcării hospice din Rusia, medic șef al Primului Hospice din Moscova de la înființare în 1994 până în 2010 - ed. ) este pur și simplu cu trimis la cer după moarte. Dar eu însumi sunt prezent în viața copiilor mai ales de la distanță. Este foarte penibil, dar este adevărat. În weekend vreau să dorm, ei vor să comunice, îmi sar peste tot. Încerc măcar să nu-i alung din pat, pentru că chiar și acest contact este nevoie. În ultima vreme am încetat să-i înjurăm complet, doar mi-am dat seama că nu pot. În primul rând, amândoi au crescut, este amuzant să înjuri adulții. Și în al doilea rând, îi văd atât de puțin, îmi lipsesc atât de mult! Când lucrați într-un hospice, inclusiv cu copiii, „lucru principal” și „lucru principal nu” se schimbă. Nu-mi pasă deloc cum învață, bine sau rău. Asta este! ei oameni minunati, principalul lucru este să fii sănătos. Și nu pot să înjur din cauza notelor proaste, deși le au, desigur.
Ce citesc ei?
Leva este un cititor foarte bun, ca un băiat sovietic: adoarme cu o carte, cu lanterna sub pătură... Multă vreme nu a fost prea pretențios, a citit totul la rând, abia acum a început un gust. să se formeze și au început să pună deoparte niște cărți. Acum îi place „The Pits”, „Trei nume ale tale”, „Cu cine să alergi”. „Cu cine ai alerga” este, în general, cea mai bună carte pentru copii din istorie anul trecut, Cred că. Leva a crescut citind Girafa roz (avem toate cărțile lor acasă și recomand Girafa prietenilor mei ca fiind cea mai bună editura pentru copii, absolut sincer), am prețuit aceste cărți și când s-a născut Misha, m-am gândit, vom citi și vom răsfoi toate acestea - dar nu. Misha este absolut necititor. Nici măcar nu am citit „Aibolit” de la început până la sfârșit; Basmele lui Pușkin, pe care Leva le știa pe de rost la vârsta de 3-4 ani, nu au fost stăpânite. Când Misha spune brusc „citește-mi”, întreaga familie intră în stupoare. Desigur, începem să citim, dar după câteva minute Misha fuge, asta este. Trebuie să te concentrezi, să fii într-o stare de calm. Pentru Misha acest lucru este complet imposibil. Acum învață să citească de unul singur, dar nu pentru cărți, ci să citească un semn de pe un magazin sau instrucțiunile pentru un computer.
Asta nu te îngrijorează?
În primul rând, este prea devreme să spun. Și în al doilea rând, după părerea mea, un copil care citește este cel care se citește mult cu voce tare. Eu însumi nu am putut citi mult timp. Tatăl meu este un cititor extraordinar, citește mereu cu voce tare și încă citește cu voce tare frumos, deși are 85 de ani, așa că mi-a plăcut să-l ascult. Citirea pe cont propriu mi-a dat un sentiment groaznic. Când aveam șase ani și au început să mă pregătească pentru școală, am jurat solemn că nu voi citi o singură carte în viața mea. Tata a scris imediat o chitanță în numele meu, m-a pus să o semnez și încă o avem agățată într-un cadru. Eram foarte încăpățânat și, de fapt, prima carte am citit-o abia la 10 ani, când într-o zi, în mijlocul „Copiii căpitanului Grant” - unde Paganel își dă seama că sunt în altă parte a lumii - tata a avut o durere severă în gât. El nu putea citi mai departe, iar eu nu puteam trăi mai departe, iar aceasta a fost prima carte pe care am terminat-o de citit.
Cu tatăl. Fotografie din arhiva familiei
Părinții moderni sunt foarte atenți la ceea ce citesc copiii lor. Și destul de des în comunitatea de Internet părinte se discută întrebarea dacă literatura ar trebui să vorbească copiilor despre serioși și subiecte complexe. De exemplu, despre moarte. Îmi amintesc dezbaterea care a avut loc în jurul minunatului Ghid de busolă „Este bunicul în costum?” În opinia dumneavoastră, când și cum ar trebui să vorbim copiilor despre asta? Ar trebui să citești despre moarte într-o carte pentru copii?
Ei bine, desigur că ai nevoie! Vedeți, copiii sunt oglinda noastră. Și dacă ne este frică să discutăm cu copiii despre moarte, boală și bătrânețe, atunci în societate avem aceeași atitudine față de bătrâni, față de muribunzi, față de handicapați pe care o avem. Lipsa de informații și de adevăr este ipocrizie. Așa ne acoperim teama de subiectele tabu. Iată două teme - sexul și moartea. Desigur, acest lucru este teribil de interesant pentru copii. Îmi amintesc bine cum am găsit o enciclopedie medicală de la părinții mei, doctori, și am început să caut un articol pe această temă, când aveam 12 ani, am găsit-o, am venit la școală și am spus: „Acum vă spun. totul, înțeleg totul!” Acest lucru se poate face doar atunci când el face pipi în el și trebuie să vrei să faci pipi în același timp, iar atunci adevăratul fior se numește orgasm.” Clasa a fost șocată. Pentru că în sfârșit am adus informații științifice de încredere - din enciclopedie. Dar când mi-am dat seama destul de repede că totul nu era deloc în regulă, am început să-i pun mamei aceste întrebări pentru prima dată. Și părea că aveam o relație atât de sinceră, iar mama mea era foarte progresivă, dar deodată am văzut pe fața ei o panică absolută: nu era pregătită, nu voia, nu putea vorbi despre acest subiect. În aceste chestiuni, ea s-a dovedit a fi o ipocrită groaznică. A început să spună prostii: ai văzut cum e cu pisicile și câinii... Dar nu am văzut, iar acest răspuns nu mi s-a potrivit! Și, în același timp, nu am putut găsi altă literatură decât aceasta enciclopedie medicală. Îmi amintesc foarte bine la sfârșitul anilor 80, era foame în clasă pe această temă. Și aceeași pe tema morții.
Nyuta la școală. Fotografie din arhiva familiei
A fost un singur caz la școala noastră, băiatul Zhenya a murit, a fost lovit de o mașină. Nu era coleg de clasă și nici măcar de aceeași vârstă, dar am ajuns cu toții în cimitir pentru că era foarte interesant. S-au apropiat de sicriu și l-au examinat; nu era nicio teamă, ci doar curiozitate. Acum mă gândesc: ce brute eram, era orfan, bunica lui l-a crescut... Și ce idioți au fost profesorii noștri care ne-au lăsat să venim la bunica noastră, al cărei nepot murise, și ea a văzut acest rând de curioși, chicotind. copii. Nu avea cine să ghideze, nimeni nu știa cum. Acest lucru se datorează doar lipsei de informații la vârsta potrivită. Nu poți să distrugi interesul pentru asta. Puteți ucide informații, dar nu interes! Și, desigur, literatura trebuie să fie corectă. În acest sens, proiectul Lucy Ulitskaya „Alții, alții, despre alții” este genial, este conceput pentru mentalitatea noastră, tradițiile și valorile noastre, totul este prezentat corect. Acest proiect a publicat cartea „About a Dead Cat and Live Kittens” (despre modul în care viața și moartea sunt percepute de diferite popoare).
Cum să vorbești corect copiilor despre moarte?
În munca mea întâlnesc asta în fiecare zi. Pacienții noștri au copii și nepoți, mulți dintre ei tineri. Și în unele familii totul se întâmplă organic. Ei bine, bunica este bolnavă, copiii și copiii lor o vizitează, o văd treptat că dispare, acum bunica merge, acum stă întinsă, dar tot vrea să te sărute și să te mângâie pe cap, acum nu mai poate vorbi , și totuși ai venit - ea nu mai poate întinde mâna, dar încă te iubește. Și apoi acceptarea îmbătrânirii și îngrijirii se produce cu totul altfel, iar atitudinea față de corpul bătrânului se dezvoltă diferit. Și sunt familii în care totul este ascuns copiilor, iar noi convingem rudele să vină cu nepoții lor. Cel mai greu este când mama sau tata pleacă, iar părintele rămas se gândește ce să mintă pentru a nu duce copilul la înmormântare, ce să-i spună, mama plecată sau altceva. În astfel de cazuri, spun mereu: „Lăsați copilul pentru totdeauna în această situație de trădare. Iubit și mamă iubitoare tocmai a plecat, nici nu și-a luat rămas bun, și-l văd pe tata în lacrimi, mi-e greu, am fost trădați... Peste un an-doi copilul va înțelege că mama a murit și nu a plecat, dar astea sentimentele vor rămâne în continuare.”
La ospiciu. La unul dintre evenimentele pacientului
Te pot auzi?
Mulți aud, uneori chiar ne certăm și punem presiune. Cei care au auzit au fost foarte recunoscători după aceea. Recent, ne-a părăsit o femeie cu șapte copii. Și a fost o perioadă în care familia a rezistat, bunicii nu au vrut să vină aici. Dar familia este în sărăcie și i-am convins cu un fel de ajutor. Vino, vom sărbători ziua de naștere a copiilor și îți dăm asta și asta. A fost absolut uimitor când copiii de diferite vârste intrau în camera mamei lor, mama lor era grea, dar se simțeau foarte confortabil în ospiciu, iar mama mea a reușit să facă cadouri tuturor, a scos ea însăși pe cineva de sub pernă și a reușit. să spună câte ceva tuturor și asta le va mai rămâne. Își vor aminti că mama era bolnavă, dar s-a gândit la ei și le-a pregătit cadouri. La hospice am ținut o ședință foto uimitoare pentru mama mea, iar acum au făcut-o fotografii frumoase mame în flori, cu zâmbet, cu părul lasat. Aceasta este alegerea - copiii fie vor avea acest lucru, fie vor avea un sentiment de trădare.
Tot felul de ceremonii sunt importante pentru copii. Dacă un copil moare un animal, nu este nevoie să alergi la piață pentru a cumpăra altul. Trebuie să-l îngropăm împreună, ca să fie o ceremonie. Prima moarte din viața mea a avut loc când aveam trei ani; un vecin bătrân a murit în satul nostru, ceva dintr-un basm. Avea cu mult peste 90 de ani, cocoşat, purta cizme de pâslă, purta o pălărie cu clapete pentru urechi cu urechea ridicată, ca Poştaşul Pechkin. Îmi amintesc bine cum culegea coacăze într-un castron vara în această pălărie. Și așa a murit, iar în sat urmau să meargă la înmormântare într-o mașină, am galopat până la mama - vreau și eu să merg la înmormântare, toți pleacă. Iar mama a spus: du-te. Am fost cu bunicile mele; în sat se obișnuiește să iau copiii cu tine. M-am uitat la cei îndoliați invitați, la ruda bunicului meu, care mormăia că nu plâng bine. Desigur, în această vară, prietenii mei și cu mine am îngropat o turbă zdrobită și am plâns în același mod, am dramatizat-o. Apoi, când aveam 6 ani, bona mea a murit de pneumonie, iar cu o zi înainte mama m-a luat să-mi iau rămas-bun. Mama a spus: ultima data Ne vedem, și mi-a fost ciudat cum a fost, dar m-am îmbrățișat și m-am sărutat. Apoi a plecat bunicul meu, și a fost, desigur, mai greu, pentru că am venit la bunicul meu în spital, am intrat în cameră cu mama și era un pat gol. Și mama a înțeles imediat, dar eu nu, și a început să strige la vecinii din secție: ei văd că mama plânge și nu spun unde a fost dus bunicul. Apoi îmi amintesc de înmormântare. Desigur, acest lucru nu face mai ușor să faceți față cu moartea. proprii părinți, dar acest lucru facilitează comunicarea cu copiii mai târziu.
Când mama a murit, i-am permis lui Lyovka, în vârstă de nouă ani, dacă voia, să-și atingă bunica. Dar ea a avertizat că bunica nu va fi la fel ca de obicei, ci diferită la atingere. Ursul de trei ani a întrebat la nesfârșit unde este bunica lui, pentru că îl iubea și îi părea foarte rău de el. El s-a născut bolnav, iar ea s-a tot târguit cu Dumnezeu pentru el, că ar fi mai bine pentru ea să fie bolnavă și pentru el să se însănătoșească. Și am trăit cu frică cu un copil atât de bolnav, nu eram cald cu el în această etapă a vieții lui, iar mama i-a părut milă de el, l-a îmbrățișat, m-a tachinat tot timpul, m-a crescut cu comportamentul ei, exemplul ei. Și Misha a simțit că nu mai mult decât o persoană, care emana întotdeauna o căldură excepțională. Și tot spunea: ce înseamnă în rai? O să cadă peste noi din cer chiar acum? Și înțelegeți că aceste informații nu sunt suficiente pentru un copil de trei ani. „Zborul spre cer” este de neînțeles pentru el; trebuie să zboare în așa fel încât să nu se prăbușească de sus. Ei bine, cum aș putea să-i spun că a plecat? Sau cum putea să-i spună că a adormit? Câte temeri văd la copiii cărora li s-a spus că bunica lor a adormit și nu se mai trezește niciodată! Și apoi copiilor le este frică să meargă la culcare, pentru că deodată nu te vei trezi?
Și Leva?
Lyovka și-a adorat bunica. A fost un huligan, a încălcat toate regulile pe care le-am impus. Lyovka a auzit odată că și-ar dori să se cânte jazz la înmormântarea ei și că nu vor fi lacrimi. Am avut un preot uimitor, părintele Christopher. Își cunoștea foarte bine mama, o cunoștea relații dificile Dumnezeu să mă binecuvânteze și nici pe mine nu m-a deranjat jazz-ul. Și iată una uriașă sala frumoasa, cântă Ella Fitzgerald, preotul conduce slujba de înmormântare și mă uit deodată - Lyovka dansează. A făcut cum a vrut bunica, a dansat și s-a simțit bine. Acest lucru cu siguranță va avea cumva un impact foarte corect asupra atitudinii lui față de îmbătrânirea, boala și moartea lui Ilyusha și a mea și așa mai departe. În general, copiii trebuie să vorbească atât despre asta, cât și despre asta într-un mod care să fie de înțeles. Și, desigur, găsiți informații potrivite pentru un anumit copil.
Nyuta cu mama sa Vera Millionschikova. Fotografie din arhiva familiei
Revenind la un alt subiect „interzis” - sexul. Misha acoperă orice scenă din film în care există ceva romantic și erotic, își acoperă ochii cu mâinile și apoi se uită așa printre degete. Și pune un milion de întrebări. Are un interes foarte timpuriu și temeinic pentru acest subiect. Și nu înțeleg întotdeauna cum să răspund la întrebările lui, mă pierd. Am cumparat absolut minunata carte după părerea mea, din păcate, nu-mi amintesc cum se numește, unde, după cum mi s-a părut, punctul principal a fost perfect spus. Se spune că mama și tata au decis să-i dea băiatului un frate sau o soră, s-au întins în pat, erau stele frumoase și luna pe cer, s-au strâns unul de celălalt, s-au îmbrățișat cu tandrețe, iar trupurile lor s-au împrăștiat în o mie de stele. Iată o metaforă. I-am citit asta lui Misha și mi-a spus: copiii nu se nasc din asta. Mai dă-mi o carte. Ce stele? De câte ori tu și tata v-ați îmbrățișat tandru și tandru și unde este rezultatul? În general, fiecare copil are nevoie de informațiile sale, dar acestea sunt necesare. Este o prostie să nu vorbești, provoacă tot felul de complexe.
Cum să trăiești cu copiii?
Să iubesc mai mult. Și fiți prieteni. Fiecare de aici are propria rețetă legată de propria mea copilărie. Pentru mine, cei mai apropiați prieteni au fost întotdeauna părinții și soțul meu. Și mi-aș dori să fie la fel și pentru copiii mei. Pentru ca prietenia să funcționeze, trebuie să înveți să ai încredere în copii. În copilărie, am fost un mincinos teribil, iar minciunile mele nu au fost întotdeauna nevinovate. Adică, uneori erau astfel de „fanteziile lui Faryatiev”, un fel de cilindru care mă însoțea de acasă la școală în fiecare zi. Și s-a mai întâmplat să fur bani sau chifle în magazin, sau alte acțiuni necompletice. Dar vezi, am crescut și lucrez pentru o fundație caritabilă, care a primit recent un premiu drept cea mai transparentă fundație. Cert este că, dacă ai înțelepciune, ca și mama mea, Karabas-Barabas nu va crește neapărat din acțiuni necompletice. Îți amintești că ai strâns monede de zece copeici în sticle de șampanie? Le-am furat de mică, le-am ascuns în buzunar, m-am plimbat și le-am sunat prin tot apartamentul. Mama a auzit asta și nu mi-a spus niciun cuvânt. Și apoi a întrebat dacă am destui bani de buzunar ca să cumpăr ceva acolo. Sunt mândru: desigur, pot cumpăra asta și asta, pot cumpăra totul! Mama s-a mirat: hai, cum ai acumulat atât de mult! Și ea și cu mine am luat și am pus împreună aceste monede înapoi în sticlă, iar eu mi-am adus contribuția la pușculița familiei. Câți ani au trecut până când am înțeles această mișcare a ei, să-mi dau seama câtă încredere și prietenie era în ea!
Unul dintre prietenii mei a spus: pentru ca un copil să se întoarcă la tine, trebuie să-l dai drumul. Și înțeleg că mă apropii de această perioadă cu Lyova și sunt teribil de speriat. Este ușor să vorbești despre educație când copiii sunt mici, dar când vor crește... Care va fi rezultatul? Așa că revino peste douăzeci de ani. Să vedem ce putem face. Principalul lucru este că știu sigur: copiii mei vor fi oameni buni.
Nyuta cu copii și tată. Fotografie din arhiva familiei
Printre multele întrebări despre muncă fond și ospiciuÎntrebarea cum să ajungi la un hospice este foarte des pusă. Într-un fel ciudat, întrebarea spune imediat următoarele: este clar că este greu să intri, e clar că este coadă, e clar că cineva va trebui să dea ceva. Spune cine și cât. Întotdeauna răspund la fel, din păcate, nu este greu să intri, trebuie doar să ai cancer în stadiul a patra. Se pare că nu am întotdeauna dreptate.
Nu este greu să intri într-un ospiciu dacă
1. Știți că există hospice?
2. Medicul dumneavoastră de familie local și oncologul local știu că există hospice și ce tip de îngrijire oferă
3. Este despre despre Primul Hospice din Moscova.
Cert este că trimiterea la hospice este dată de medicul oncolog raional. Medicul oncolog face trimitere la ospiciu-ul din districtul său. În Moscova există 8 ospicii, astăzi există 11 districte, adică sute de pacienți care locuiesc în districtele de vest și de est și în teritoriile nou anexate nu au deloc un ospiciu în district. Prin lege, acești pacienți au dreptul să aleagă oricare dintre hospiciile disponibile la Moscova și, dacă spațiul este disponibil și de comun acord cu medicul șef, merg acolo. Își amintesc oncologii de raion acest lucru și pacienții știu despre acest drept?
Luni, la marea conferință săptămânală de la PMH, toate decesele din ultima săptămână sunt de obicei revizuite. Și ieri, la o astfel de conferință, medicii au raportat despre un pacient din districtul de vest al Moscovei, care a murit sâmbătă într-un ospiciu, petrecând acolo mai puțin de o zi. Medicul de gardă și-a încheiat raportul spunând că acesta este un rezultat tipic al căutării târzii de ajutor.
Motivul unei astfel de apeluri tardive constă tocmai în faptul că oncologul raional și medicul generalist de la clinica 195 nu le-a spus rudelor despre posibilitatea de a-și spitaliza mama în vârstă de 83 de ani într-un ospiciu, unde ea și întreaga familie. , ar fi fost ajutat în ultimele săptămâni atât de grele. Fiica a aflat despre hospice de la prieteni, a început să ceară o trimitere, clinica nu știa ce documente erau necesare, procesul de completare a tuturor documentelor a durat o săptămână. Femeia se înrăutăţea acasă şi când, în sfârşit, actele au fost gata şi a sosit transportul de la hospice, era deja în comă şi a murit în hospice câteva ore mai târziu. Nu am putut să oferim niciun ajutor real. Mai mult, văzând condițiile și atitudinea personalului, fiica mea a început să-și facă griji că nu a organizat internarea mai devreme, că ar fi putut să-și ajute mama, dar vai... Adică chiar i-am înrăutățit starea psihologică cu un plus. povara vinovăţiei.
Dar ar fi putut fi altfel. Dacă sistemul de îngrijire a funcționat, dacă medicii din clinici ar avea ocazia, timpul, cunoștințele și puterea să se gândească la pacienții lor. Dacă ambițiile medicilor au venit după dorința de a ajuta. Dacă ar fi fost suficiente hospices și dacă subiectele morții și îngrijirea în hospice nu ar fi tabu în societatea noastră bolnavă.
Dar când acum câteva săptămâni a murit unul în hospiceul nostru artist faimos, a apărut în presă o fotografie cu el, deja mort, palid, slăbit de boală, iar jurnaliştii nu au ezitat să scrie că prietenii lui au reuşit să-l spitalizeze într-un ospiciu pentru bani. Poți să minți și să faci poze cu morții, tirajul se va epuiza mai repede.
Și când în urmă cu doi ani am încercat să aranjez ca cabinetele tuturor oncologilor moscoviți să aibă postere realizate de fundație despre hospiciile cu adresele lor și o descriere a ajutorului care poate fi primit acolo complet gratuit, am fost refuzat, explicând motivul refuzului astfel: de ce supărat cu informații despre posibilă moarte de cancer într-un ospiciu pentru cei care au venit la oncolog cu speranța de recuperare. Acest lucru este inuman. Desigur, este mult mai uman când o persoană moare fără să primească ajutor deloc. Dar neobservat de alții.
Și când Primul Hospice din Moscova a decis să adune toți oncologii raionali pentru o întâlnire specială pentru a vorbi din nou despre cooperare și transferul în timp util al pacienților, la întâlnire au venit doar 4 persoane dintre cele anunțate de conducere. cartierul central 32. Și aceștia 4 deja cooperează perfect cu noi, iar restul a avut vineri, unul dintre primele weekenduri calde. De ce să mergi la un ospiciu pentru o întâlnire.
Mai are sens să spunem că o femeie care nu a fost internată la timp într-un ospiciu a fost prizonieră minoră într-un lagăr de concentrare în timpul războiului, a trăit mult și viata greaîn țara nu cea mai umană, a născut și a crescut o fiică și a avut ghinionul să ajungă să facă cancer și a avut, de asemenea, ghinion să trăiască în districtul de vest, unde medicii nu știu despre ospiciu și unde , la sfârșitul vieții, o aștepta un alt lagăr de concentrare - provocat de sistem, sau mai bine zis, de lipsa unui sistem de îngrijire a bolnavilor de cancer.