Międzynarodowe Stowarzyszenie Diabetyków. Przydatne kontakty diabetologiczne w Rosji
Zmagasz się z cukrzycą i nie chcesz walczyć sam? Rosyjski stowarzyszenie diabetologiczne oferuje pomoc, ale na ile jest to realne w naszym kraju?
Organizacje zrzeszające pacjentów nie są w Rosji popularne, jednak RDA istnieje od ponad 20 lat. Czym zajmuje się stowarzyszenie i czy jest to możliwe? przyszłe działania, czy to jest absurdalne?
Gdy tylko dana osoba stanie w obliczu wzrostu indeksu glikemicznego, samo pojawia się pytanie o leczenie cukrzycy. Na podstawie fora międzynarodowe i spotkaniach międzyregionalnych RDA opisuje algorytmy leczenia cukrzycy oraz zalecenia dotyczące samokontroli, która w cukrzycy jest nieunikniona.
Szkoły medyczne diabetologiczne, firmy produkcyjne wyposażenie medyczne do pomiaru poziomu cukru we krwi i . Wszystkie nowe narzędzia diagnostyczne i lecznicze podlegają badaniom asocjacyjnym.
RDA opowiada się za ideologią całkowitego wyleczenia cukrzycy, dlatego uważnie monitoruje zmiany na rynku farmakologicznym.
![](https://i2.wp.com/diabet-expert.com/wp-content/uploads/2018/08/rossiyskaya-diabeticheskaya-assotsiatsiya-znaet-o-.jpg)
Zanim zaczniesz leczyć
Czasami stan hiperglikemii jest tymczasowy, dlatego RDA pomaga zapobiegać wystąpieniu cukrzycy w populacji, oferując opcje zapobiegawcze. Dotyczy to nie tylko zdrowi ludzie ale także u pacjentek z cukrzycą ciążową. Terminowa pomoc w przypadku zaburzeń glikemicznych to połowa sukcesu.
Komunikacja z pacjentami prowadzona jest poprzez kilka kanałów:
- formularz zwrotny;
- forum;
- społeczność Vkontakte;
- numer telefonu infolinii.
Dla tych, którzy nie mieli wcześniej kontaktu z cukrzycą, RDA może stać się swego rodzaju ratunkiem.
Notatka! Zwrócenie się o pomoc w odpowiednim czasie to gwarancja, że choroba nie zostanie zaskoczona.
![](https://i1.wp.com/diabet-expert.com/wp-content/uploads/2018/08/beremennye-zhenschiny-s-diabetom--bolshe-chem-dva-.jpg)
Baza badawczo-naukowa
Samo stowarzyszenie nie zajmuje się badaniami, ale aktywnie przyciąga badacze. RDA wnosi swój wkład w naukę w inny sposób, finansując badania z zakresu diabetologii.
Pracownicy Stowarzyszenia często uczestniczą w forach medycznych poświęconych cukrzycy i endokrynologii. Członkowie stowarzyszenia to certyfikowani specjaliści z zakresu endokrynologii, autorzy Artykuły naukowe, członkowie Rosyjskiej Akademii Nauk.
Celem RDA nie było wynalezienie nowych leków, ale przyczynienie się do popularyzacji tych metod, których nie promuje reklama. Na liście celów stowarzyszenia znajdują się także badania nad nowymi sposobami diagnozowania i leczenia cukrzycy.
Odejście od medycyny
Badania prowadzone są nie tylko w odniesieniu do leki i sprzęt. Spółka wykorzystuje swoje zasoby do weryfikacji jakości produkty żywieniowe dla pacjentów chorych na cukrzycę.
![](https://i1.wp.com/diabet-expert.com/wp-content/uploads/2018/08/sekrety-diety-retseptov-i-prigotovleniya-patsienty.jpg)
Kto wie
Najbardziej ważne zadanie którego podjęło się Stowarzyszenie Diabetologiczne, jest szerzenie wiedzy na temat cukrzycy w sfera społeczna. Propaganda odpowiednie odżywianie i zajęcia sportowe są w centrum uwagi, ponieważ kryteria te są najbardziej podstawowe w .
Jeśli dana osoba właśnie dowiedziała się o swojej diagnozie, staje w obliczu braku zrozumienia, jak dalej żyć. Poziom cukru we krwi jest zmienny i nie da się go natychmiastowo obniżyć. Społeczeństwo nie jest świadome problemów związanych z cukrzycą, a RDA propaguje wiedzę wśród zdrowej populacji – to ważny cel.
Dorośli ludzie
Aby osiągnąć swoje cele w przypadku dorosłych, RDA wykorzystuje kilka sposobów:
- Wydawanie gazety w imieniu stowarzyszenia. Numery są dostępne dla zarejestrowanych uczestników i dystrybuowane według regionów.
- Organizowanie świąt i wydarzeń publicznych. Nie mówimy tu o wewnętrznych wydarzeniach korporacyjnych, ale o wydarzeniach na dużą skalę z udziałem pacjentów. Dzięki temu pacjenci chorzy na cukrzycę otrzymują nie tylko zalecenia z pierwszej ręki, ale także wymieniają się doświadczeniami z życia wziętymi.
- Nagrody od stowarzyszenia. Odznaka honorowa RDA przyznawana jest aktywnym działaczom na rzecz walki z cukrzycą, na przykład endokrynologom. Warto zaznaczyć, że w kampaniach na rzecz walki z cukrzycą biorą udział nie tylko lekarze, ale także artyści, aktorzy, biznesmeni, marketerzy itp.
- Wsparcie elektroniczne. Na bazie RDA stworzono forum, na którym swobodnie dyskutuje się o problemach, nowych trendach w leczeniu, zaleceniach dotyczących odżywiania i stylu życia. Również pracownicy i pacjenci komunikują się w w sieciach społecznościowych w grupach i społecznościach stowarzyszeń diabetologicznych.
- Telefoniczny numer kontaktowy. Nie jest ona czynna całodobowo, istnieje jednak możliwość konsultacji z pacjentami.
![](https://i1.wp.com/diabet-expert.com/wp-content/uploads/2018/08/assotsiatsiya-pomogaet-vsem-vne-zavisimosti-ot-voz.jpg)
Dzieci
RDA aktywnie stara się wpływać na pracowników pracujących z dziećmi. Są to szkoły i obozy zdrowotne. Dla dzieci chorych na cukrzycę organizowane są imprezy sportowe i wczasy sanatoryjne. Organizacja troszczy się o uczniów, wymyślając pomysły na zorganizowanie dnia zdrowia w placówkach oświatowych.
Oprócz bezpośredniej pracy w terenie RDA negocjuje z całym Ministerstwem Edukacji, co przenosi organizację na wyższy poziom.
Notatka! Dzieci nie są chronione psycho-emocjonalnie przed atakami rówieśników z powodu choroby, dlatego uczestniczenie w nich aktywne życie wśród ludzi takich jak oni, ma pozytywny wpływ.
Nastolatki
Najwięcej jest nastolatków grupa bezbronna pacjentów, ponieważ wiek przejściowy, pogłębiane przez niezadowolenie z siebie. Część z nich zmuszona jest do pobytu w szpitalach z powodu braku rekompensaty za cukier. Specjalna uwaga Jednak młodzież nie jest traktowana w taki sam sposób, praca z nią toczy się tak samo jak z dziećmi czy dorosłymi.
Nastolatki mogą także brać udział w zawodach sportowych, zwiedzać kurorty i komunikować się ze sobą na zorganizowanych spotkaniach.
![](https://i2.wp.com/diabet-expert.com/wp-content/uploads/2018/08/u-podrostkov-svoe-videnie-problemy.jpg)
Rodzice
Projekt RDA wspiera nie tylko osoby chore na cukrzycę, ale także osoby opiekujące się pacjentami z taką diagnozą. Wielu rodziców szuka porad dotyczących opieki nad dziećmi i otrzymuje odpowiedzi od profesjonalistów, osób posiadających odpowiednie kwalifikacje i wiedzę.
Pacjenci i prawnicy
Dla niektórych pacjentów cukrzyca konieczne jest poddanie się komisji lekarskiej i uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Papierkowa robota nie jest łatwym zadaniem, dlatego stowarzyszenie doradza pacjentom w kwestiach prawnych.
Finansowanie
Finansowanie organizacji wymaga uwagi, ponieważ musi ona przetrwać. Odczuwalne są niskie opłaty dla chorych na cukrzycę, jednak stowarzyszenie nie poddaje się i aktywnie poszukuje sponsorów. Organizacje komercyjne stowarzyszenia również otrzymują wynagrodzenie za członkostwo, więc oni niesamowicie Pozostaje od czasu do czasu utrzymać się na powierzchni, obniżając koszty.
Jedną z misji RDA jest pozyskiwanie sponsorów. Ze względu na działalność organizacji bardzo potrzebne jest wsparcie zewnętrzne.
![](https://i0.wp.com/diabet-expert.com/wp-content/uploads/2018/08/stranno-chto-organizatsii-rabotayuschie-vo-blago-b.jpg)
Co dalej?
Podczas gdy RDA prowadzi aktywna praca na poziomie globalnym, krajowym i poziom regionalny Jednakże społeczność jest wyraźnie na krawędzi z powodu niewystarczających środków finansowych. Działalność tej organizacji jest nie tylko w rękach sponsorów charytatywnych, ale także członków, którzy dołączyli do społeczności.
Notatka! Minimalna wpłata wynosząca 10 kopiejek nie jest limitem, można pomóc stowarzyszeniu po prostu przekazując większą kwotę.
Skala organizacji
Pomimo małej siedziby, którą co jakiś czas trzeba likwidować, organizacja działa w regionach, współpracuje z lekarzami, opłaca wykłady. Tym samym gazeta ukazuje się w dziewięciu regionach, Badania naukowe prowadzone są w oparciu o szereg instytutów badawczych, oraz znane media aktywnie współpracować.
Problem w tym, że liczba chorych na cukrzycę wielokrotnie przewyższa możliwości RDA.
![](https://i0.wp.com/diabet-expert.com/wp-content/uploads/2018/08/v-zagranichnoy-poezdke-pasport-diabetika-mozhet-pr-404x480.gif)
Czy organizacja naprawdę działa?
Organizacja działa i rekrutuje pacjentów, marketerów, badaczy, pracowników służby zdrowia i wolontariuszy do różnych zadań.
Łatwo jest upewnić się, że organizacja działa – kupuj. Wiele produktów posiada symbole weryfikacji RDA, czyli wizerunek logo stowarzyszenia w formie kopuły podzielonej na dwie części (po prawej stronie skrót RDA, po lewej ćwiartka słonecznika).
Pułapki RDA
Rosyjskie Stowarzyszenie Diabetologiczne nie jest jedyną organizacją pomagającą diabetykom, w kraju jest ich sześć, ale mimo to wszystkie łączy Rosyjska Federacja Diabetologiczna (RDF).
Ci, którzy po raz pierwszy spojrzą na ogrom sieci WWW, mogą mieć wiele pytań, ponieważ dane dotyczące RDA są inne. Wynika to z faktu, że istnieją dwie organizacje RDA, aby nie pomylić, dane o nich przedstawiamy w tabeli.
Pomimo różnic działalność jednej i drugiej organizacji ma podobny charakter, a zadania także są niemal takie same.
Działania lokalnych organizacji publicznych są bardziej przejrzyste i dostępne, dlatego w artykule mówimy o dokładnie o niej. Nie można umniejszać znaczenia OOIO, ponieważ mają one te same zasoby. Obie organizacje publikują aktualności na stronie internetowej, przekazują raporty z postępów i nadal angażują się w działania.
Jedyne, co można powiedzieć na pewno, to to, że miejska organizacja oświatowa w większym stopniu współpracuje z ludźmi, zwłaszcza z osobami bezpośrednio związanymi z cukrzycą (przedstawiciele regionalni RDA, lekarze, nauczyciele).
Być albo nie być RDA
![](https://i1.wp.com/diabet-expert.com/wp-content/uploads/2018/08/borotsya-s-diabetom-mozhno-tolko-vzyavshis-za-ruki.jpg)
W Rosji pacjenci rzadko komunikują się ze sobą poza murami szpitala, a reklamowanie choroby jest upokarzające – takie są ustalone zasady. Jednocześnie pacjenci chorzy na cukrzycę powinni rozumieć, że ważna jest komunikacja z wykwalifikowanymi specjalistami.
Konieczne jest pokazanie dzieciom, że nie są same. Tylko te metody mogą pokonać cukrzycę. O możliwości istnienia RDA decydują wyłącznie pacjenci, im więcej osób się zgłosi, tym lepiej.
Gdy tylko lekarz postawi rozczarowującą diagnozę cukrzycy, większość ludzi albo nie przywiązuje do niej należytej wagi, albo popada w głęboką depresję. Wszystko to dzieje się z powodu braku wiedzy z zakresu tej choroby.
Chociaż obecnie jest wystarczająco dużo informacji, aby różne zasoby, ale czasami danej osobie brakuje podstawowego wsparcia ze strony bliskich i przyjaciół. Wielu nawet ogranicza komunikację, znowu ze względu na swoją niekompetencję, a częściowo także litość.
Pozytywna rola dla adaptacja społeczna w tym przypadku liczne stowarzyszenia pacjentów chorych na cukrzycę odgrywają rolę w pomaganiu pacjentom chorym na cukrzycę. Organizowane są zazwyczaj w oparciu o placówkę medyczną. Biorą w nich udział także wolontariusze. Głównym celem takiego społeczeństwa jest udzielanie przybyszom pomocy informacyjnej i lekowej, a także promocja profilaktyki cukrzycy.
Obecnie edukacja pacjentów w Szkole Diabetologicznej jest uważana za obowiązkową w leczeniu każdego rodzaju choroby. W wyniku szkolenia osoba otrzymuje wiedzę niezbędną do dalszego pomyślnego współistnienia z chorobą i wstąpienia do Towarzystwa Chorych na Cukrzycę. A także otrzymuje odpowiedzi na pytania:
- Po co kontrolować poziom cukru we krwi?
- Jak to kontrolować: używając odpowiednia dieta, branie tabletek lub insuliny, aktywność fizyczna?
- Jak samodzielnie monitorować krew i mocz i jak reagować na wyniki badań?
- Jakie są oznaki niskiego i wysokiego poziomu glukozy we krwi, czym jest ketoza, jak zapobiegać tym schorzeniom i jak je leczyć?
- Co powinieneś zrobić, jeśli zachorujesz?
- Jakie są powikłania cukrzycy, ich leczenie i zapobieganie?
- Jak prawidłowo zachować się w różne sytuacje czy można podróżować i pić alkohol?
- Jak sobie poradzić z problemami w zatrudnieniu, zdobyciu prawa jazdy, ubezpieczeniu?
Przedstawiciele „Towarzystw” z różnych miast stale zbierają się na seminariach, podczas których wymieniają się doświadczeniami oraz dyskutują o nowych produktach farmaceutycznych i metodach leczenia. Wspólnie rozważa się problemy z zakresu ochrony praw chorych na cukrzycę i poszukuje sposobów ich rozwiązania.
Międzynarodowa Organizacja ds. Diabetologii, reprezentowana przez Prezydenta Michaela Hirsta, wzywa do częstszego wykrywania tego zjawiska straszna choroba we wczesnych stadiach, nawet u dzieci. W tym okresie z pomocą nowoczesne technologie istnieje szansa, aby to zatrzymać. Jeśli to możliwe, twórz więcej stowarzyszeń dla osób chorych na cukrzycę. Zdaniem prezydenta bez takiej profilaktyki zarówno dzieci, jak i dorośli są pozbawieni prawa do zdrowego życia.
Recenzje i komentarze
Małgorzata Pawłowna- 13 marca 2019, 12:34
Mam cukrzycę typu 2 – insulinoniezależną. Znajomy poradził mi, abym obniżył poziom cukru we krwi za pomocą DiabeNot. Zamówiłem to przez internet. Rozpoczął spotkanie. przestrzegam luźna dieta, Zacząłem chodzić 2-3 kilometry każdego ranka. W ciągu dwóch ostatnie tygodnie Rano przed śniadaniem zauważam stopniowy spadek cukru na glukometrze z 9,3 do 7,1, a wczoraj nawet do 6,1! Kontynuuję kurs profilaktyczny. Napiszę o swoich sukcesach.
Olga Szpak- 14 marca 2019, 12:19
Margarita Pavlovna, teraz też biorę Diabenot. DM 2. Naprawdę nie mam czasu na dietę i spacery, ale nie nadużywam słodyczy i węglowodanów, chyba XE, ale ze względu na wiek cukier nadal jest podwyższony. Wyniki nie są tak dobre jak Twoje, ale cukier od tygodnia nie przekracza 7,0. Jakiego glukometru używasz do pomiaru cukru? Czy pokazuje, że używasz osocza lub pełnej krwi? Chciałbym porównać efekty stosowania leku.
„Dlaczego osobiście popieram Putina? Na przykład dlatego, że teraz pensje są regularnie wypłacane i mogę chodzić z dziewczyną po mieście bez obawy, że zostanę postrzelony w głowę”.
Wielki naukowiec
Ocena ekspercka praca nad organizacją pacjentów chorych na cukrzycę została powierzona lekarzowi nauki historyczne Iwan Konowaliow. Pierwsza z sześciu stron podsumowania opisuje główną działalność towarzystwa – spotkania z pacjentami, coroczne konferencje pacjentów, działania zapobiegawcze Do Światowy Dzień cukrzyca Historyk przytacza pewien wyciąg bankowy (nie podano nazwy banku), z którego wynika, że w latach 2014–2016 organizacja Saratów otrzymała od rosyjskich „oddziałów zagranicznych firm farmaceutycznych” 645,5 tys. rubli. Wskazuje także, na co wydano te pieniądze – zorganizowanie konferencji dla pacjentów, dekorację wystawy, zawody sportowe dla diabetyków itp.
Ekspert wymienia artykuły w mediach Saratowa poświęcone problematyce diabetyków (w większości z nich w ogóle nie wspomina się o organizacji osób chorych na cukrzycę) i konkluduje: „Tak więc regionalna publiczna organizacja osób niepełnosprawnych chorych na cukrzycę w Saratowie przekazuje informacje partnerom zagranicznym o tzw. punkty bólowe» regionu, zwłaszcza w zakresie świadczenia opieka medyczna populacji, co można wykorzystać do wzbudzenia nastrojów protestacyjnych w społeczeństwie. Ponadto SROOIBSD stwarza przesłanki do dyskredytacji władz, bezpodstawnie ogłaszając niewypłacalność odpowiednich struktur samorządu regionalnego w zakresie dostaw, dystrybucji i substytucji importu leki wśród chorych na cukrzycę, co można zakwalifikować jako działalność polityczną”.
Jak podano na stronie internetowej Biuro regionalne « Zjednoczona Rosja„, doktor nauk historycznych Konovalov kieruje projektem partyjnym ” Uniwersytet Cywilny" Znajduje się na liście kandydatów do Izby Społecznej w Saratowie sporządzonej przez regionalna Duma(zgodnie z lokalnym prawem posłowie stanowią jedną trzecią składu PO). Iwan Nikołajewicz pracuje w akademia prawnicza na wydziale historii, nauk politycznych, socjologii i służby. Rozprawa doktorska obronił w 1999 r. na temat „Rola współpracy chłopskiej w historii, kulturze i ruchu społecznym Rosji koniec XIX- początek XX". Profesor nie tylko uczy historia narodowa, ale także dyscypliny zwane „technologiami politycznymi”, „ Historia polityczna Region Saratowa Wołgi w nowoczesne czasy”, „Technologie projektowania stateczności” itp. Sądząc po liście publikacji naukowych, naukowca interesują metody walki z narkomanią i „kolorowymi rewolucjami”.
W 2016 r. Iwan Konowałow brał już udział jako biegły w sprawie Engelsa organizacja publiczna„Socium”, które również było podejrzane o przynależność do zagranicznych agentów. "Społeczeństwo" organizowane przez psychologów z instytucja miejska„Positive” zajmuje się profilaktyką HIV od 1998 roku. Organizacja posiadała grupę wolontariuszy, w skład której wchodzili m.in. byli narkomani. Rozdali użytkownikom narkotyków bezpłatne jednorazowe strzykawki i prezerwatywy, aby powstrzymać rozprzestrzenianie się infekcji. Wiosną 2016 r. prokuratura Engelsa przeprowadziła kontrolę i stwierdziła, że „działalność organizacji nosi znamiona polityczne”: „SROO Sotsium był zaangażowany w tworzenie opinia publiczna na pytania życie publiczne oraz późniejsze przekazanie tej opinii opinii publicznej i organom rządowym.”
Członkom organizacji zarzucono prowadzenie badań socjologicznych wśród osób uzależnionych od narkotyków i osób zakażonych wirusem HIV Analiza statystyczna Informacja.
„Z jednej strony nie angażują się w politykę – nie pikietują, nie organizują wieców, nie żądają dymisji rządu. Można ich jednak nazwać uczestnikami wojny hybrydowej przeciwko Rosji, której celem jest zmiana reżim polityczny w naszym kraju. Wojna hybrydowa polega na niszczeniu podstaw tradycyjnej kultury, wartości rodzinne, interpretuje prawa człowieka w wyjątkowy sposób. Polityka „Społeczeństwa” wchodzi w konflikt z polityką naszego państwa. Ministerstwo Zdrowia i Federalna Służba Kontroli Narkotyków wzywają do zdrowy wizerunekżycia, a „Socium” realizuje idee późnego liberalizmu, maksymalizującego prawa osób zagrożonych – narkomanów, prostytutek, mniejszości seksualne„, oświadczył Iwan Konowaliow agencji prasowej Vzglyad-info w Saratowie.
Według historyka organizacja Engelsa otrzymała od Globalny Fundusz na walkę z AIDS, gruźlicą i malarią 1,3 miliona rubli. Odwet okazał się krótkotrwały: fakt, że prokuratura Engelsa miała roszczenia wobec Sotsium, wyszedł na jaw 7 kwietnia, a półtora tygodnia później sąd uznał tę organizację za zagranicznego agenta.
Razem w Obwód Saratowski Za agentów zagranicznych uznano trzy organizacje: przed „Socium”, już w 2014 roku status ten otrzymało socjologiczne „Centrum” Polityka socjalna i Gender Studies” oraz ekologiczne „Partnerstwo dla Rozwoju”. Wszystkie trzy „szpiegowskie” organizacje non-profit uległy samozniszczeniu. Powodem była niemożność współpracy z agencjami rządowymi, a także koszty skomplikowane sprawozdania finansowe i duże kary.
Słodkie dzieciaki
„Do tego tygodnia Novorapid nie jeździł na darmowe wakacje, tylko za pieniądze. Mamy z naszej grupy Viber skarżyły się, że endokrynolodzy w ogóle nie przepisują tego leku, twierdząc, że w aptece wypełnia się receptę na odroczenie opieki, a klinika zostaje za to ukarana karą” – mówi dziennikarka Saratów Anna Mukhina. U jej czteroletniej córki niedawno zdiagnozowano cukrzycę typu 1.
W przypadku zakłóceń w dostawach endokrynolodzy pracujący w klinikach znajdują się w bezbronnej sytuacji. Za niewypełnienie recepty prokuratura może ich ukarać. Jeśli zostanie wydany, ale nie zostanie zakupiony w ciągu dziesięciu dni, zostaniesz ukarany grzywną przez Fundusz Obowiązkowego Ubezpieczenia Medycznego. W przypadku formalnych skarg pacjentów lekarzowi grozi utrata świadczeń motywacyjnych za niezdolność do pracy z ludźmi.
Anya miała szczęście do endokrynologa - lekarz przepisuje insulinę „z rezerwą”, więc rodzice mogli odłożyć „aż osiem penfilów” na deszczowy dzień: „Sytuacje mogą być bardzo różne: jeśli ktoś zachoruje, wzrasta zapotrzebowanie na insulinę. Dziecko może być bardzo głodne, może pójść na urodziny ze słodyczami – takie jest życie. Niektórzy spotykają się ze szkodliwymi endokrynologami, którzy przeliczają insulinę dosłownie kropla po kropli: taka ilość powinna Ci wystarczyć na 21 dni, a jeśli lek skończy się dzień wcześniej, to Twój problem i nie waż się pytać!”
Ogółem w obwodzie saratowskim na cukrzycę choruje 82 tysiące osób. Spośród nich tylko część jest niepełnosprawna, to znaczy otrzymuje leki z budżetu federalnego. Reszta to zmartwienie pustych regionalnych skarbców.
Droga cukrzyka do dotowanych leków rozpoczyna się w szpitalu, w którym diagnozowany jest pacjent. „Wszyscy w Szpitalu Klinicznym Mirotvortsev są wspaniali – od lekarzy po pielęgniarki. Lekarze cały czas się uczą, monitorują nowe metody leczenia i nie zastraszają rodziców – mówi Anna. — Po hospitalizacji pacjent z diagnozą trafia do lokalnej przychodni i czuje różnicę. Same kolejki są tego warte. Zgodnie z prawem moje dziecko ma prawo udać się na wizytę bez czekania w kolejce. Kiedyś próbowaliśmy to dobrze wykorzystać. Wiele słyszeliśmy od innych rodziców, jak nam mówili: „po co tu przychodzisz, dźwigasz swój własny brud”. Innym razem postanowiliśmy ustawić się w kolejce jak wszyscy. Siedzieliśmy tam dwie godziny, a mojej córce cukier spadł tak bardzo, że nic nie było w stanie go podnieść, i hipoglikemia niebezpieczna rzecz dla układu nerwowego.”
Należy wcześniej zapisać się na badania lekarskie i społeczne. Anna z córką przybyły na umówioną godzinę, zajęły drugie miejsce w kolejce i spędziły dwie i pół godziny przed drzwiami gabinetu. – Jest tam krzesło, na którym możesz usiąść. Jakie inne warunki dla dzieci, błagam! - Anya macha ręką. „Chociaż jest to oddział dziecięcy ITU.” Sam zabieg trwał 15 minut. Dziewczynce przyznano niepełnosprawność tylko na rok, po czym trzeba będzie powtórzyć kampanię.
Niepełnosprawni diabetycy mają prawo do bezpłatnych igieł do wstrzykiwaczy. Jak mówi Anna, oficjalne igły o długości 8 milimetrów „nadają się dla dobrze odżywionych dorosłych, dzieciom potrzebne są „czwórki”. Rodzice kupują je sami. Pudełko igieł (100 sztuk) kosztuje około tysiąca rubli.
Jeszcze bardziej absurdalna jest sytuacja z długopisami strzykawkowymi. Dziecko chore na cukrzycę otrzymuje bezpłatnie wstrzykiwacz wielokrotnego użytku w odstępach co 0,5 dawki insuliny, co pozwala dostosować ilość leku dla dziecka. Ale insulina jest wydawana nie w postaci wkładu, ale w postaci jednorazowego wstrzykiwacza w odstępach co 1 dawkę, w którym penfil jest szczelnie zamknięty.
„A co w sytuacji, gdy dziecku trzeba będzie wstrzyknąć 1,5 dawki, a jednorazowy wstrzykiwacz nie pozwala na ich odmierzenie? Odcinamy jednorazowy długopis, wyjmujemy wkład i wkładamy do wielorazowego – mówi Anna.
„Nie wiem, dlaczego insulinę kupuje się w tak niewygodnej w użyciu formie”.
„W tym roku nasza grupa Sweet Kids wysłała do Roszdravnadzoru szereg skarg dotyczących pasków testowych do glukometrów. Zgodnie z federalnymi standardami opieki nad dziećmi chorymi na cukrzycę insulinozależną dziecku przysługuje 750 plastrów rocznie. W rzeczywistości potrzebujemy dwa do trzech razy więcej, a oni nam nawet tego nie dają!” – mówi Mukhina. Cena pasków uzależniona jest od rodzaju glukometru. Za urządzenie, z którego korzysta córka rozmówcy, opakowanie 100 pasków kosztuje co najmniej 1500 rubli. To wystarczy na 10 dni.
Wielu rodziców instaluje u swoich dzieci chorych na cukrzycę system monitorowania – jest to czujnik na ramieniu lub brzuchu, który za pomocą maleńkiej igły zanurzonej w tkance podskórnej co pięć minut mierzy poziom cukru (pozwala to uniknąć ukłucia ponownie palce dziecka). Nadajnik wysyła odczyty na telefon mamy. „To znacznie ułatwia życie rodzicom. Możesz na bieżąco monitorować poziom cukru w czasie rzeczywistym, dowiedzieć się, dlaczego jego poziom wzrasta wtedy, gdy zwykle ma to miejsce, określić przyczynę reakcji organizmu oraz dostosować jadłospis i dawkę insuliny. Tylko dzięki monitoringowi moja córka chodzi przedszkole, bo pielęgniarka placówki nie ma prawa mierzyć cukru – mówi Anna. System kosztuje od 30 tysięcy rubli za Model niemiecki i od 60 tys. dla amerykańskich. Sprzęt ten nie jest certyfikowany w Rosji, choć formalności trwają już od kilku lat. Rodzice zmuszeni są kupować sprzęt półpodziemny za pośrednictwem przyjaciół w Europie.
Budżet federalny przyznaje kwoty na instalację pomp insulinowych dla dzieci. Jak mówi Anya: „obiecali, że zadzwonią do nas w marcu, kiedy kolejka się otworzy”. Potrzebny również do pompy Materiały eksploatacyjne w wysokości od 3 do 10 tysięcy rubli miesięcznie, ale budżet regionalny za nie nie płaci. „Mówią nam: macie emeryturę dziecięcą. Emeryturę nalicza się nie od momentu zachorowania, ale po badaniu w szpitalu z rozpoznaniem, po zdaniu badań lekarskich, od chwili złożenia wniosku do Funduszu Emerytalnego – mówi Anna. — Płacą około 12 tysięcy rubli. Jeśli matka nie będzie miała elastycznego grafiku, nie będzie mogła rzucić pracy, jeśli ma niepełnosprawne dziecko. Rekompensata za opiekę wynosi 5,5 tysiąca rubli.”