Wykład Avdotyi Smirnovej „Autyzm zbawi świat. Avdotya Smirnova: „Ten, kto znajdzie przyczynę autyzmu, otrzyma Nagrodę Nobla”
Z roku na rok zwiększa się liczba osób z objawami autyzmu, a przyczyny i rozprzestrzenianie się są coraz większe ten fenomen nie zostały jeszcze zbadane. Podczas wykładu uczestnicy omówili problem autyzmu na świecie, a także krytyczną sytuację dotyczącą diagnozy i adaptacji takich osób w społeczeństwie naszego kraju.
Autyzm jest zaburzeniem rozwoju psychicznego, które powoduje upośledzenie umiejętności poznawczych i zaburzenia psychiczne. Osoby z objawami autyzmu mają trudności z nawiązywaniem kontaktów towarzyskich i interakcją z innymi. Osoby autystyczne inaczej postrzegają świat. Organizacja światowa Zdrowie w 2010 roku opublikowało średnie statystyki, według których 1% dzieci na świecie cierpi na autyzm, a w ciągu ostatnich 10 lat nastąpił szybki wzrost, poinformowała Avdotya Smirnova. Należy wziąć pod uwagę, że w wielu krajach nie prowadzi się statystyk dotyczących autyzmu.
„Powszechne jest przekonanie, że osoby autystyczne to osoby autystyczne dziwni ludzie z genialnymi zdolnościami, ale tak nie jest” – zauważył gość i dodał, że ci ludzie są bardzo różni. Wśród nich tylko 10% to ci, którzy zawsze będą potrzebować pomoc społeczna. Możemy także zidentyfikować tak zwane „wysokofunkcjonujące” osoby z autyzmem, którym udaje się przystosować do społeczeństwa i odnoszą sukcesy jako specjaliści w dziedzinie autyzmu różne pola. A dla państwa to z kolei jest bardzo ważne.
Los takich osób w dużej mierze zależy od tego, jak wcześnie zostały zdiagnozowane. Ważne jest, aby pomóc im przystosować się w bezruchu dzieciństwo, podkreśliła Avdotya Smirnova. Na całym świecie autyzm diagnozuje się około 18 miesiąca życia, a specjaliści zaczynają aktywnie pracować z takimi dziećmi. Krajami odnoszącymi największe sukcesy w leczeniu autyzmu są Stany Zjednoczone, Izrael i kraje skandynawskie. Opracowane i stosowane na całym świecie skuteczne techniki korekta autyzmu. „Jednocześnie w Rosji ani jednego Uniwersytet stanowy„Na wydziałach psychologii nie ma wydziału analizy behawioralnej” – wyjaśnił gość, „i praktycznie nie robi się w tym kierunku żadnej pracy”.
Dlatego cztery lata temu Avdotya Smirnova była współzałożycielką fundacji „Vykhod”, której celem jest pomoc w rozwiązywaniu problemów autyzmu w Rosji. Celem organizacji jest stworzenie i przetestowanie modelu wczesnego wykrywania objawów i adaptacji osób autystycznych w Rosji na poziomie państwowym. Według prelegenta redystrybucja Pieniądze nie pomoże w tej sprawie, dlatego fundacja nie jest kojarzona z działalnością charytatywną i przedsiębiorczością społeczną, ale zajmuje się projektowaniem społecznym. „Budujemy model i testujemy go, zapewniamy pomoc projektową” – podsumowała Avdotya Smirnova.
Temat zainteresował zebranych, a po przemówieniu gościa członkowie klubu RANEPA „Najważniejsi” zadawali wiele pytań. „Wzrost świadomości znacznie ogranicza nietolerancyjne zachowania w społeczeństwie” – podsumowała Avdotya Smirnova i wezwała wszystkich, aby pomagali osobom z objawami autyzmu, jak zwyczajne życie oraz z zapewnieniem pracy. Na tradycyjne pytanie klubu gość odpowiedział, że najważniejsze jest zrozumienie i współczucie.
W Klubie Intelektualnym RANEPA „Najważniejsze” odbywają się najczęściej spotkania dyskusyjne różne tematy. W tym sezonie klub będzie gościł:
- Klub dziennikarski (wtorki o 15.30, nabrzeże Prechistenskaya, 11).
- pokazy filmów połączone z dyskusją (wtorki o godz. 19.00, Nabrzeże Preczystenskaja, 11);
- spotkania z prelegentami (raz w miesiącu we wtorki o 19.00, nabrzeże Prechistenskaya, 11);
- spotkania na temat „Sprawy kulturalne” (środy o godz. 19.00, Aleja Wernadskiego, 82, budynek 6, księgarnia na 1. piętrze);
- krąg historyczny (czwartki o 16.30, nasyp Prechistenskaya, 11).
Więcej o wydarzeniach w klubie przeczytasz w aktualnościach.
Wydarzenia ogłaszane są na stronie internetowej RANEPA oraz w
NA zeszły tydzień w Centrum Jelcyna odbył się otwarty wywiad z pisarzem, scenarzystą i założycielemFundusz „Wychod” Avdotya Smirnova. Opowiedziała mieszkańcom Jekaterynburga o trudnościach, jakie mogą napotkać początkujący filantropi, jak nawiązać kontakt z urzędnikami i na czym polega praca z osobami z autyzmem. It’s My City udostępnia nagranie rozmowy z Awdotyą Smirnovą.
- Opowiedz nam, jak i dlaczego zdecydowałeś się założyć fundację?
Mój przyjaciel Lyubov Argus, filmoznawca i wydawca magazynu „Seance”, zaczął kręcić film dokumentalny o młodym mężczyźnie z autyzmem Anton Kharitonov. Los Antona był bardzo tragiczny: podczas kręcenia zdjęć u jego matki Renaty zdiagnozowano raka, po czym zmarła. Ponieważ Lyubov Argus jest osobą na dużą skalę, los Antona porwał wszystkich jej przyjaciół. Wszystko zaczęło się, gdy Anya Parmas i ja otrzymaliśmy nagrodę pieniężną publiczności na festiwalu w Wyborgu za film „Dwa dni”. Daliśmy pieniądze na zakup domu Antona, w którym obecnie mieszka z ojcem.
Film „Anton jest w pobliżu” o Antonie Charitonowie (reż. Lyubov Arkus)
Następnie na przyjęciu urodzinowym Lyuby poznałem rodziców dzieci autystycznych i zaprzyjaźniłem się z nimi. Po prostu nie mogliśmy sobie w tamtym momencie wyobrazić, że są to rodziny, które nie mogłyby zabrać dziecka do fryzjera i pobrać krwi z ukłucia palca. My, kilku przyjaciół, postanowiliśmy założyć fundację, a kiedy ją tworzyliśmy, nie mieliśmy pojęcia, w co się pakujemy. Wyobrażaliśmy sobie, że poprosimy bogatych, rozdamy potrzebującym, a problemy zostaną rozwiązane. Bardzo się myliliśmy.
- Na jakim etapie jest dziś fundusz, jak wygląda praca nad drogami pomocowymi?
Niestety w przypadku autyzmu ukierunkowana pomoc nie ma sensu tego robić. Ma to oczywiście znaczenie dla każdej rodziny, ale na bardzo krótki okres czasu. Załóżmy, że płacimy za jedno dziecko, jedną rodzinę, za wielogodzinną terapię analizą zachowania. Świetnie, a potem on gdzie on pójdzie? I tak nie zabiorą go do szkoły czy na studia, a nie da się stworzyć instytucji dla jednej rodziny.
Przez pierwsze półtora roku popełniliśmy wszystkie błędy, jakie można popełnić: zbieraliśmy pieniądze i zaczęliśmy je wyrzucać zupełnie bez sensu. Prace związane z ogrzewaniem ulicznym. Następnie całą drogę osoby z autyzmem podzieliliśmy na 4 etapy: diagnoza, wczesna pomoc (od diagnozy do szkoły), edukacja, życie w społeczeństwie. W Region Woroneża już kilka mijają lata program „Autyzm. Trasy pomocy” kompleksowy program, przyjęte na szczeblu samorządu regionalnego. Jest to pierwszy podmiot Federacji Rosyjskiej, który otrzymał dofinansowanie z budżetu regionalnego.
Tam, dzięki rządowi, 100% pediatrów zostało wysłanych na seminarium szkoleniowe na temat rozpoznawania wczesnych zagrożeń autyzmu. Im szybciej autyzm zostanie rozpoznany, tym szybciej będzie można go skorygować. W naszym kraju diagnozę tę stawia się bardzo późno, jeśli w ogóle. Osoba z głębokim autyzmem wymaga nawet 40 godzin terapii tygodniowo, a jedna taka godzina kosztuje w Moskwie co najmniej 1,5 tysiąca rubli. Oczywiste jest, że bogaci rodzice będą mogli wykupić terapię dla swojego dziecka, ale biedni nie.
Zaczęliśmy od zajęć pomocniczych: są to zajęcia z nauczycielami i opiekunami w zwykłej szkole, a nie w szkole poprawczej. Początkowo takich klas w kraju nie było, dziś jest ich 51, a będzie ich jeszcze więcej. Oczywiste jest, że dla Rosji klasa 51 to kropla w morzu potrzeb, ale jeśli porównasz 51 z zerem, to coś zrobiliśmy. Najgorzej jest w przypadku osób, które ukończyły osiemnasty rok życia. Najlepszy projekt Mogę wymienić dwa centra tego formatu w Petersburgu „Anton jest niedaleko”. Problem jednak w tym, że państwo nie pomaga temu ośrodkowi istnieć, chociaż takich ośrodków może i powinno być wiele.
- Jeśli udało się wdrożyć ten system w regionie Woroneża, czy można go wdrożyć bez czekania na jakiekolwiek globalne zmiany?
Oczywiście jest to tak sformatowane. W nim wystarczy zmienić nazwę instytucji. Na przykładzie regionu Woroneża zdaliśmy sobie sprawę, że nie da się pracować, gdy jest tylko wola z góry lub z dołu. Są regiony, w których istnieje silna organizacja rodzicielska, ale nie ma woli z góry. W innym regionie jest odwrotnie. Jeśli znajdzie się silna organizacja macierzysta, gotowa przebić się przez władzę, my ze swojej strony udzielimy naszej pomocy. Uzgodniliśmy, że program Woroneża można przenieść do absolutnie dowolnego regionu, proszę go przyjąć. Marzymy, żeby program został przejęty i na własność, a oni oczekują, że przyjedziemy, zrobimy wszystko i sfinansujemy. To po prostu nierealne.
- Czy fundacja ma jakieś nowe rodzaje darowizn lub nowych patronów?
Tylko w przypadku dużych darczyńców sytuacja za każdym razem staje się coraz gorsza. U osób niezwiązanych z działalnością charytatywną systemową pierwszą reakcją jest: „Ona (Avdotya Smirnova. - wyd.)Żono Czubajsa, niech Czubajs to sfinansuje”. Czubajs finansuje całą działalność funduszu „Wychod”, nie pobieramy od darczyńców pieniędzy ani na pensje pracowników, ani na utrzymanie biura. Każdą złotówkę przekazujemy na fundusz, chociaż zgodnie z prawem dwadzieścia procent możemy wziąć dla siebie. Znalezienie pieniędzy jest bardzo trudne.
Pozyskujemy fundusze na prowadzenie seminariów i szkoleń dla pediatrów, stomatologii dziecięcej oraz grupy zasób tutorów. To rzeczy, które nie budzą współczucia. Wszystko zaczęło się od tego, że utworzyliśmy pewien krąg darczyńców, osób prywatnych. W ciągu prawie 6 lat istnienia fundacji sytuacja w kraju uległa zmianie: część darczyńców opuściła kraj, część nie mogła już angażować się w działalność charytatywną. Nie da się wytłumaczyć, że 100 rubli miesięcznie jest dla nas ważniejsze niż 1000 rubli na raz. Kiedy już będziesz mieć regularne płatności, możesz zaplanować budżet.
- Czy istnieje potrzeba łączenia osobistych historii z historiami opartymi na przykładzie rodzin, którym udało się osiągnąć niesamowity sukces?
Próbujemy to zrobić teraz. W
2 kwietnia to Dzień Świadomości Autyzmu. W tym dniu na całym świecie organizowane są wydarzenia mające na celu zwrócenie uwagi na problemy osób z autyzmem i ich rodzin.
Avdotya Smirnova, prezes fundacji Exit, która pomaga osobom z ASD, powiedziała Philanthropist o współpracy funduszu z państwem, konkurencji w branży, głównych błędach i nadziejach na zmiany.
Avdotya Smirnova. Zdjęcie: Gleb Leonov
- Do 2 kwietnia planujesz wiele różnych wydarzeń, w tym projekt z udziałem gwiazd - Siergiej Jurski, Anastasia Vertinskaya, Ksenia Rappoport, Konstantin Khabensky, Chulpan Khamatova, Evgeny Mironov, Irina Gorbaczowa i inni wspaniali aktorzy Czytane będą wiersze rosyjskich poetów. Czy jest wielu aktorów, którzy posiadają własne fundusze? Czy masz poczucie wspólnoty, pracy zespołowej sfera dobroczynna?
— Tak, rozpoczynamy duży projekt „Let’s Be Human”, w którym bierze udział wiele gwiazd. A dla nas bardzo ważne jest, aby odpowiedzieli ci artyści, którzy posiadają własne fundusze, m.in. Nie powiedzieli: „Jesteśmy tylko dla siebie – tak, ale dla was – nie”.
W naszym sektorze istnieje oczywiście pewna solidarność korporacyjna. I wszyscy jesteśmy przyjaciółmi, jesteśmy przyjaciółmi. Musimy jednak zrozumieć, że jest to oczywiście środowisko wysoce konkurencyjne. Rywalizujemy z „naszą piątką” o pieniądze dwóch i pół oligarchów, za którymi gonimy. A także dla uwagi opinii publicznej. W Rosji było całkiem sporo duża liczba ludzie, którzy przekazują pieniądze na szczytne cele. Nie jestem jednak pewien, czy liczba ta rośnie w tempie, jakiego potrzebuje społeczeństwo i kraj. I tak wszyscy wymyślamy tę czy inną rzecz. Kiedy mówię „otoczenie konkurencyjne”, mam na myśli, że środowisko to tworzą bardzo ambitni ludzie. I wszyscy próbujemy przebić się przez ściany.
Właściwie, wiesz, chcę kiedyś napisać humorystyczny esej zatytułowany „Zazdrość dobroczyńcy”.
- DO zebrany fundusz pieniądze?
— Do czyjejś zbiórki pieniędzy, czyjegoś sukcesu na tym polu. „Zazdrość dobroczyńcy”, „Chciwość dobroczyńcy” i tym podobne. Niemniej jednak oczywiście wszyscy jesteśmy blisko.
— Główna konkurencja toczy się o wielkie pieniądze biznesmenów czy firm, a nie o masy, prawda? Bo niemal wszystkie fundacje liczą na to, że z biegiem czasu duża liczba osób będzie mogła przekazywać drobne, ale regularne datki.
„To byłaby najlepsza i najważniejsza rzecz”. Fakt jest taki, że fundusze takie jak nasz mają z tym trudności. Nie zapewniamy ukierunkowanej pomocy, nie jesteśmy w stanie pokazać kochanego dziecka, które przejdzie operację i wróci do zdrowia. Po pierwsze nasz nie wyzdrowieje, a po drugie niekoniecznie jest czarujący w tym sensie, że może mieć bardzo problematyczne zachowanie. Po trzecie, zbieramy pieniądze na rzeczy, które nie budzą bezpośredniej empatii, na rzeczy, które są dość nudne. „Seminarium na temat rozpoznawania wczesnego ryzyka zaburzeń ze spektrum autyzmu dla pediatrów klinik dziecięcych na określonym obszarze”. Lub „seminarium wprowadzające na temat wsparcia w edukacji dzieci z ASD dla nauczycieli szkół podstawowych”. Nie brzmi to szczególnie inspirująco ani rozdzierająco. Wydaje się, że jesteśmy zaangażowani w jakąś działalność biurokratyczną, która zastępuje działalność państwa. Ale to nieprawda. Musimy jeszcze zebrać na ten cel pieniądze. Państwo nie może zrobić wszystkiego.
„Państwo składa się z ludzi takich jak ty i ja”
- Ale czy wiele fundacji tutaj nie robi tego, co państwo powinno robić w innych krajach lub w innych idealnych okolicznościach? Zmienicie standardy zawodowe tak, że pojawią się nowe zawody, które zmienią system jako całość.
- Widzisz, o co chodzi... W naszym kraju państwo zawsze jest postrzegane jako jakiś nadprzyrodzony demon. A państwo składa się z ludzi takich jak ty i ja. Jednocześnie nasz kraj jest bardzo duży, nie wolno nam o tym zapominać. Dlatego odpowiednio maszyna stanów jest również bardzo duża. A „bardzo duży” zawsze oznacza „bardzo niezdarny”, niezdolny do szybkiej adaptacji. A fundusze są narzędziem, za pomocą którego społeczeństwo przekazuje państwu poczucie, że ta czy inna część machiny jest przestarzała i wymaga wymiany lub rekonstrukcji. Nie widzę w tym nic zastępczego, żadnej profanacji. To normalna współpraca państwa ze społeczeństwem. Tak, nie zawsze dzieje się tak, jak byśmy chcieli, ze skrzypieniem i zgrzytaniem. Nie możemy jednak zapominać, że nasz „trzeci sektor” jest dość młody.
Państwo dopiero zaczyna rozumieć, że to nie jest banda wściekłych szaleńców, ale ludzie, którzy naprawdę chcą coś systemowo zmienić i są gotowi działać w tym kierunku, a nie tylko wytykać, że „wszystko robisz źle”.
A potem wiele technologii w edukacji, medycynie, Praca społeczna nie mogą zostać po prostu automatycznie przeniesione z jednego kraju do drugiego. Na przykład nasz system Edukacja szkolna bardzo różni się od amerykańskiego. Dlatego czysto mechaniczny transfer np. technologii wspierających dzieci z ASD w edukacji nie sprawdzi się. W Ameryce w wielu stanach obowiązuje zupełnie inny system testów oceniających umiejętności akademickie, który umożliwia uzyskanie certyfikatu. U nas, jeśli nie zdasz egzaminu Unified State Exam, otrzymasz certyfikat, a to oznacza mniejsze możliwości poradnictwa zawodowego. Dlatego wszystko to trzeba do siebie dopasować. I trzeba to robić wspólnie, ramię w ramię z państwem, bo oczywiście żadna fundacja charytatywna nie ma pełnych kompetencji w zakresie legislacji, rozumienia, jak działa regulamin, jak przebiegają kontakty międzyresortowe, jak działają nawet te same departamenty ministerstwo. Dlatego należy to zrobić wspólnie.
— Często mówisz, że w regionach nie jest tak łatwo to znaleźć wspólny językże urzędnicy nie zawsze nawiązują kontakt. Czy coś się zmienia w tym sensie?
- Oczywiście, że to się zmienia. Tylko nie we wszystkich regionach, znowu ze względu na fakt, że kraj jest bardzo duży. Nasze regiony rozwijają się nierównomiernie. Gdzieś wyprzedza jednego, gdzieś innego. Wszystko bardzo zależy od gubernatora i tego, jaki zespół dla siebie pozyskał – młody czy bazujący na starej kadrze. Przyjeżdża się do niektórych regionów, a tam zupełnie spokojnie postrzegają fundacje charytatywne jako normalnych partnerów, rozmówców, z którymi nie tylko możliwe, ale i konieczne jest budowanie relacji i osiąganie pewnego rodzaju synergii w swojej pracy. A w niektórych regionach fundacje charytatywne są postrzegane jako kolejna organizacja, która czegoś żąda. Ale dlaczego, ściśle rzecz biorąc, mieliby rzucić wszystko i pobiec naprawić rower tej konkretnej organizacji publicznej, a nie jakiejś innej, jest dla nich zupełnie niejasne. Nie wszyscy są przyzwyczajeni do monitorowania „rozliczeń” fundacje charytatywne– kto jest co wart, za kim stoją osiągnięcia.
— A jak postępujesz w przypadkach, gdy komunikacja jest utrudniona?
Wiesz, ponieważ podobnie jak wielu innych zaczynaliśmy od wzięcia na siebie kilku nieznośnych ciężarów, teraz sformułowaliśmy dla siebie podejście pragmatyczne, prawdopodobnie wcale nie romantyczne, ale realistyczne. Pracujemy na zamówienie. Jeśli w regionie będzie prośba, przede wszystkim rodzicielska, istnieje skonsolidowana społeczność rodziców, która jest gotowa do codziennej pracy z lokalne autorytety. Przecież dziesięciu z nas nie może wyjechać i jednocześnie pozostać we wszystkich ponad 80 podmiotach federalnych. A jeśli z jednej strony istnieje taka forma organizacji, jeśli ta organizacja ma relacje ze specjalistami, którzy są gotowi aktualizować swoje praktyki w pomaganiu dzieciom z ASD lub którzy są świadomi tych najnowszych praktyk, to świetnie. A jeśli jednocześnie istnieje nadal samorząd regionalny, który według co najmniej, nie zamiata tego wszystkiego brudną miotłą i nie deklaruje, że „w naszym zaawansowanym regionie nie ma autystów”, to proszę, oddajmy wszystkie nasze technologie. Jesteśmy gotowi doradzić Państwu w każdej sprawie i dostarczyć wszystkie nasze produkty. A coraz więcej z nich będzie teraz pojawiać się w domenie publicznej - edukacyjnej, diagnostycznej, eksperckiej i tak dalej.
A jeśli tak nie jest, to nie będziemy już nikogo na siłę zmuszać do szczęścia, czy „czynienia dobra”. Bo po prostu nie mamy już na to siły, a potem, jak się okazuje, zupełnie nie jest to owocne. Jeśli region lub miasto stawia opór, udamy się do innego miasta. Osoby z ASD są wszędzie.
— Zatem siła rodziców nie wystarczy, jeśli region stawia opór?
- Nie, rodzice są na ogół najbardziej Potężna siła. Ale jeśli rodzice są podzieleni między sobą i nie mogą się zgodzić, to zdecydowanie nie możemy. Ponieważ pierwszą rzeczą, która powinna nastąpić, jest zjednoczenie rodziców. Rodzice dzieci, które mają różne poziomy Problemy behawioralne u dzieci w różnym wieku. Ale jednocześnie zdali sobie sprawę, że są rzeczy absolutnie niezbędne każdemu z nich. A jeśli ci rodzice będą gotowi nie tylko wyjść na plac z demonstracją, ale także to wykorzystać praca ogólna, natychmiast się tam spieszymy.
— Czy masz jakieś przykłady, kiedy udany projekt zrodził się właśnie z takiej rodzicielskiej działalności?
Z pewnością. Biełgorod. Obwód Biełgorodski. Mamy nawet fundację „Wyjście w Biełgorodzie”. Fundusz pomocniczy utworzony przez rodziców i kierowany przez matkę wyjątkowego dziecka, Nataszę Zlobinę. W Nowosybirsku współpracujemy z bardzo potężną, silną organizacją macierzystą. Anya Egorova pracuje w Iwanowie – naszym dużym, poważnym, wspierającym partnerze. W Wołżsku byli bardzo fajni rodzice. Mimo, że jest to maleńkie, 60-tysięczne miasteczko, to jednak jest tam klasa zasobowa. Pracuje i osiągnęli to jego rodzice. Bardzo szanuję i kocham tych rodziców.
„Urzędnicy zaczynają zdawać sobie sprawę, że te dzieci nigdzie się nie wybierają”.
— Powiedział pan na konferencji w Wiedomosti, że potrzebujemy biur projektowych, które będą działać w regionie, dopóki wszystko nie stanie na nogi. Czy takie biura już istnieją?
- Jeszcze nie. Mamy jednak wielką nadzieję, że tak się stanie. Tak pracujemy z naszymi woroneskimi kolegami... Koledzy, których nazywamy właściwie urzędnikami, władzami regionalnymi, z którymi mamy naprawdę dobre stosunki ludzkie, można by nawet rzec koleżeńskie. Ale nie zawsze tak było. Kiedy weszliśmy do regionu, to biurokratyczne środowisko dość długo nas odrzucało i wierzyło, że teraz się rozpłyniemy, rozpłyniemy jak sen, jak poranna mgła. Nie rozproszyliśmy się wyłącznie dzięki uporowi i powadze wojewody Aleksieja Wasiljewicza Gordiejewa, który powiedział: „Nie, zrobimy to”. I stopniowo powstał pewien... nie powiem „zespół”, ale w każdym razie cała grupa ludzi, którzy są dość jednomyślni w próbach rozwiązania tego problemu.
Ale cały problem jest taki: problem autyzmu ma charakter międzywydziałowy. Są to trzy departamenty: Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji i Ministerstwo rozwój społeczny. A komunikacja między samymi działami jest dość skomplikowana.
Bo urzędnik jednego wydziału zupełnie nie rozumie, dlaczego miałby słuchać urzędnika innego wydziału. „Przepraszam, nie jesteś moim szefem, co mi tutaj doradzisz?” To jest bardzo jasne i aby zdać sobie sprawę, że te ruchy muszą być zsynchronizowane, należy najpierw zbudować komunikację między działami. Są też rzeczy, technologie i wiedza, które wnosimy. Ale koordynator i operator tego programu jest zdecydowanie potrzebny, jeśli jest to kompleksowy program pomocowy. Właśnie dlatego potrzebujesz biura projektowego. W jego skład powinni wchodzić z jednej strony przedstawiciele wszystkich departamentów, departamentów i ministerstw, które zajmują się tą problematyką. Z drugiej strony przedstawiciele instytucji, w których ten program będzie realizowany – medycznych, edukacyjnych i tak dalej. Z trzeciej strony przedstawiciele funduszu, którzy przekażą tę wiedzę i tak dalej. I musi być ktoś, kto będzie to wszystko koordynował między sobą. W przeciwnym wypadku praca będzie zawsze odbywać się w trybie alarmowym.
— Może nie mają motywacji do pracy z funduszami?
— Nie, nie mogę tego powiedzieć o moich kolegach z Woroneża. Są tam ludzie, którzy, jak mi się wydaje, jeśli nie dadzą się ponieść tej pracy, to przynajmniej zdali sobie sprawę z jej nieodwracalności. Ponieważ gdy tylko w regionie wzrośnie wykrywalność, gdy tylko narzędzia diagnostyczne zostaną zaktualizowane i zaczną działać, urzędnicy zaczną rozumieć, że te dzieci nigdzie się nie wybierają. Nie można ich wszystkich zamknąć w domu ani umieścić w szkołach z internatem. Co oznacza, że trzeba coś z tym zrobić. Nawet proste, pragmatyczne podejście nadal angażuje ich w pracę. I są ludzie, na przykład Oleg Mosołow, który stoi na czele Wydziału Edukacji Obwodu Woroneskiego, on dzisiaj zgłębił problem i rozumie go, jak niewielu innych na szczeblu federalnym. Ale żeby to wszystko jakoś zsynchronizować, potrzebne jest biuro projektowe. Oczywiste jest, że w każdym regionie jest ich kilka programy społeczne. Nie oznacza to, że każdy taki program potrzebuje własnego biura projektowego. Biura te muszą być dość mobilne. Zrobiliśmy jeden program – to wszystko. Zaczęło się toczyć, nastąpiła reforma, „piloci” przestali być „pilotami”, a stali się sprawami systemowymi – poszli i zajęli się czymś innym. Ponieważ osoby, które będą pracować w biurze projektu, muszą rozumieć zasady zarządzania, zarządzania interakcją rządu, organizacji pozarządowych i wyspecjalizowanych służb.
— Jakich innych obszarów, takich jak Twój, może to dotyczyć? Przecież ci, którzy odpowiadają tylko za jeden obszar, np. opiekę zdrowotną, nie potrzebują takiego biura projektowego?
Tak, proszę - osoby zwolnione z więzienia. Którzy borykają się z problemami związanymi z zatrudnieniem, leczeniem, dodatkowa edukacja. Mówię ci to tak prosto, na chybił trafił. Ponadto problemy ze spektrum autyzmu równie często dotykają dzieci z zespołem Downa, jak i osoby starsze cierpiące na chorobę Alzheimera i demencję. Jest to problem zarówno medyczny, jak i społeczny.
Ogólnie rzecz biorąc, istnieje bardzo niewiele problemów czysto medycznych. Oznacza to, że z pewnością istnieją. Ale z reguły obok medycyny jest też przynajmniej blok społeczny - wsparcie, rehabilitacja i tak dalej. A w przypadku dzieci koniecznie trzeba uwzględnić edukację.
— Jak wygląda obecnie praca w Woroneżu i co jest najbardziej pozytywnego w zmianach w regionie?
Cóż, po pierwsze, wszyscy pediatrzy w regionie wzięli udział w seminarium poświęconym problemom wczesnego rozpoznawania zagrożeń. Inną sprawą jest to, że wiedza ta nadal wymaga pogłębiania i monitorowania, gdyż jest albo zapominana, albo postrzegana jako niepotrzebne obciążenie. Z kolei w przedszkolach pojawiły się grupy zaradcze, a w szkołach zajęcia zaradcze. Z trzeciej strony, która naszym zdaniem jest po prostu najważniejsza, opiera się na Instytut Woroneża rozwój edukacji, specjaliści są szkoleni w zakresie kompetencji behawioralnych. To są ludzie, którzy staną się metodologami i będą pomagać wszystkim grupom i klasom zasobów w regionie. A to będą nasi specjaliści. Nie Moskwa, nie obca, nie odległa, ale nasza, lokalna. I teraz są tam uprawiane.
- A co z dorosłymi?
Powiedzmy, że nie ma się jeszcze czym chwalić. To najtrudniejszy kierunek.
Kampania Fundacji „Wyjście” „Bądźmy ludźmi”
— Ale jednym z rozwiązań są apartamenty, prawda?
Mieszkania z mieszkaniami wspierającymi. Ale na naszym ostatnim spotkaniu z władzami regionalnymi rozmawialiśmy o tym i, o ile rozumiem, teraz mieszkańcy Woroneża będą uczyć się wszystkich doświadczeń innych, jak to działa w Pskowie, jak apartamenty szkoleniowe „Anton ma rację tutaj” w Petersburgu i tak dalej, w jakiś sposób podsumują to doświadczenie i zastanowią się, jak przeprowadzić tę pracę w Woroneżu. Ale tu jesteśmy na samym początku podróży. Oznacza to, że jesteśmy wszędzie na początku podróży. Ale gdzieś jesteśmy już trochę dalej od punktu zerowego, a gdzie indziej jesteśmy całkowicie na zero.
— Z iloma regionami współpracujecie?
Taką systematyczną pracę, jak w obwodzie woroneskim mamy chyba tylko w Moskwie. Niemniej jednak częściowo istnieje w Biełgorodzie, a częściowo w Nowosybirsku. W niektórych regionach silniejsza jest organizacja macierzysta, a atmosfera biurokratyczna jest bardziej bezwładna. Ponieważ Nowosybirsk ma najsilniejszą uczelnię, a sam region jest dużym ośrodkiem uniwersyteckim, mamy wielką nadzieję, że uczelnia poprowadzi projekt. Mamy nadzieję, że tam projekt pójdzie dalej w kierunku badań i jeśli nie od razu nauki o autyzmie, to przynajmniej badań nad metodami i ich opisami w języku naukowym. W pozostałych regionach mamy pojedyncze elementy układanki.
— Czytałem, że wielu rodziców dzieci autystycznych stopniowo stało się sławnymi naukowcami badającymi mózg i cechy ASD.
Tutaj też zaczęło się to dziać. A w Moskwie mamy Lilyę Kolpakovą i Evgenię Lebiediewą. To ludzie, naukowcy, którzy na naszych oczach stają się specjalistami, a wkrótce, mam nadzieję, będą wielkimi, poważnymi naukowcami. Podziwiam je bez końca.
„Federalne standardy edukacyjne to nie Biblia”
— Czy ogólnie rzecz biorąc, czy istnieje jakaś specyfika, w jaki sposób różne udane przypadki i metody są dostosowywane do rosyjskiego gruntu?
- Tam jest nasza specyfika. A polega to na tym, że mamy jak dotąd sprzeczności nie do pokonania między ustawodawstwem w dziedzinie edukacji a metodami, które należy dostosować. Widzisz, nasz prawo federalne„O edukacji” jest jednym z najbardziej postępowych na świecie. Czy to prawda. Jednak różne jej regulaminy są z tym sprzeczne. Oznacza to, że z grubsza rzecz biorąc, dziecko z ASD potrzebuje indywidualnej ścieżki edukacyjnej. Obecne federalne standardy edukacyjne, stanowe standardy edukacyjne, podążają tą drogą i standaryzują ją. Tak, na czterech poziomach, ale to wciąż standaryzacja. Są takie notoryczne 8.1, 8.2. 8.3. 8.4. Jak ocenić na przykład dziecko (co zdarza się niezwykle często wśród dzieci z autyzmem), które z jednego przedmiotu ma umiejętności akademickie absolutnie na poziomie swoich normotypowych rówieśników, ale czasem nawet je wyprzedza, a z innego przedmiotu już nie? Często jest to różnica między matematyką a pisaniem. Doskonały z matematyki i zupełnie niezdolny do pisania. Albo na przykład jest doskonały we wszystkich umiejętnościach artystycznych - śpiewa, tańczy, rysuje i tak dalej, ale z czytaniem jest znacznie gorszy. W zasadzie dziecko to powinno mieć swoją indywidualną ścieżkę edukacyjną, na której we własnym tempie porusza się przez to, co robi dobrze, a to, co robi gorzej, idzie wolniej. Ale wtedy wszystko zależy od certyfikacji. Tak naprawdę okazuje się, że w 9. klasie szanse tego dziecka są zamknięte dalsza edukacja. Oznacza to, że musi zdobyć certyfikat, a następnie zająć się rzeźbieniem glinianych naczyń. Tak naprawdę mógłby zostać np. programistą. Lub odwrotnie, kompozytor. Albo aranżer, albo grafik komputerowy, albo ktoś inny. Wszystkie te możliwości zostają dla niego zamknięte w IX klasie ze względu na brak tej indywidualnej ścieżki edukacyjnej. Mógłby dobrze radzić sobie ze swoją ulubioną matematyką, informatyką lub, odwrotnie, muzyką, ale nie radzi sobie dobrze z innymi przedmiotami.
— Co zrobić z tymi standardami?
Zmień federalne standardy edukacyjne. Federalne standardy edukacyjne nie są Biblią. Próba przekonania państwa, że jest to dla państwa korzystne. Aby zamiast tworzyć własnoręcznie osobę faktycznie niepełnosprawną społecznie, podkreślam – społeczną, czyli osobę o ograniczonych możliwościach społecznych, państwo mogłoby dać jej szansę na całkowite wzbogacenie się w społeczeństwie, bycie użytecznym, tworzyć wartość dodatkową, płacić podatki. Wydaje się, że logika jest jasna. Ale tak wiele trzeba zmienić, aby to dostosować, że wszystko dzieje się powoli i smutno. Oznacza to, że z zewnątrz wydaje się, że tak się w ogóle nie dzieje.
„Nawet nie rozumieliśmy, co na siebie wzięliśmy”
— Powiedziałeś, że na początku wziąłeś na siebie ciężar nie do uniesienia, a teraz zmieniasz tryb pracy. Jakie były Twoje główne błędy na początku Twojej podróży?
- Och, jeśli zaczniesz wyliczać nasze błędy, ty i ja nie skończymy tego przed zapadnięciem zmroku. Naszym głównym błędem jest tak naprawdę „czynienie dobra”, czyli czynienie dobra na siłę we wszystkich kierunkach. To po prostu straszny błąd.
Nasz drugi błąd polega na tym, że od razu zaczęliśmy naciskać na najbardziej zaawansowanych nowoczesne technologie, usługi i tak dalej, całkowicie ignorując fakt, że najpierw trzeba zrozumieć ten alfabet. Oznacza to, że natychmiast zaczęliśmy zapraszać wszystkich do zbudowania Tesli, w której nie wynaleziono jeszcze koła.
Ludzie będą powtarzać jak papugi, ale wcale nie zrozumieją, co się za tym kryje. Błędem było także to, że nie rozumieliśmy, jak działa maszyna stanowa. Bardzo trudno było nam się przyzwyczaić do tego, że jeśli zmienia się kierownik działu lub instytucji, oznacza to, że wszystko trzeba zaczynać od nowa. Przez pierwsze kilka lat pogrążyło nas to w całkowitej rozpaczy. Teraz zacisnęliśmy zęby, otrzepaliśmy się i ruszyliśmy dalej. W takim razie my zrobimy to pierwsi. Co możesz zrobić? To prawda wszędzie. Jeśli będziesz miał szczęście, że część zespołu pozostanie, będzie łatwiej. A jeśli miotła jest zupełnie nowa, mogą wszystkich zmieść. Zaczęliśmy patrzeć na to z pewnym fatalizmem. Naszym wielkim błędem było to, że tak łatwo popadliśmy w rozpacz. Wydawało nam się, że wszystko jest bez sensu i bezużyteczne.
Mniej więcej raz na dwa tygodnie każdy z nas wysyłał do wszystkich listy z krzykiem: „Dość tego, nie mogę już tego robić. Wychodzę! To bez sensu, bezużyteczne. Nienawidzę was wszystkich!".
„Wziąłeś na swoje barki najcięższy możliwy ciężar”.
Kampania Fundacji „Wyjście” „Bądźmy ludźmi”
„Nawet nie rozumieliśmy, co na siebie wzięliśmy. Dopiero odkryliśmy całą tę politykę. Z jednej strony podjęliśmy się rozwiązania bardzo złożonego problemu intelektualnego, ponieważ wszystko, co dotyczy pracy naszego mózgu, jest złożoną nauką.
Z drugiej strony wszystkie tutaj jesteśmy inteligentnymi, kochającymi wolność dziewczynami i musimy chodzić na spotkania z ludźmi, z którymi jesteśmy ostatni raz być może spotkałem się spotkania rodziców i kiedy zadzwonili do dyrektora. Ale musimy jakoś znaleźć wspólny język.
Z trzeciej strony jest to bardzo zaogniona polana, bo nie ma usług, nie ma nic. Są rodzice absolutnie nieszczęśliwi, skrajnie neurotyczni, zamknięci w swoim problemie. A z jednej strony są starzy radzieccy specjaliści, którzy bardzo lubią wymawiać teksty w stylu: „Pracuję z autystami od 25 lat, co mi tu wytłumaczycie?” Pomimo tego, że są to specjaliści, którzy żadnego nie czytają język obcy na przykład, a ja w ogóle nie wiem nowoczesna nauka. Z drugiej strony istnieje gang szarlatanów, którzy wykorzystują neurotyczność i dezorientację rodziców, aby wyłudzić od nich pieniądze. I tak weszliśmy w to wszystko, takie piękne. Widzisz, romantyzm i dobroduszność w niektórych przypadkach okazują się niezwykle szkodliwe.
— A jakie są Twoje główne wnioski po tych wszystkich błędach?
- Spokój miNie powinno tak być – to mój główny wniosek.
— Jak szacujesz, kiedy coś się zmieni w tym obszarze i w Twojej pracy?
— Uważamy, że za 10 lat będziemy mieli okazję zebrać fundusze nie tylko na rzeczy, które wokół płoną, ale już na Badania naukowe, a za 20 lat będziemy robić tylko to.
„Państwo opłaca się z nami współpracować”
— Pomimo tego, że sytuacja polityczna w kraju raczej nie zmieni się radykalnie w ciągu najbliższych 10 lat?
- Widzisz, o co chodzi, nie ma potrzeby robić z państwa z jednej strony „czerwonych diabłów”, a z drugiej kretynów.
Państwo coraz bardziej zdaje sobie sprawę, że tak naprawdę to nasz „trzeci sektor” odciąża je. Dlatego korzystna jest dla niego współpraca. I wyobrazić sobie, że jutro wszyscy zostaniemy wygnani, osadzeni w więzieniach, powieszeni na słupach i tak dalej – jest to mało prawdopodobne.
— Rozpoczynasz teraz kampanię na temat współczucia. Czy sądzisz, że coś się w ludziach zmienia w tym kierunku, czy jest więcej tolerancji?
- Oczywiście, że to się zmienia. Choć powszechnie uważa się, że nasze społeczeństwo jest bardzo okrutne, w rzeczywistości jest ono bardzo słabo poinformowane. Z tego wynika okrucieństwo i złe zachowanie. Pamiętajmy, że jeszcze 7-8 lat temu temat niepełnosprawności w ogóle nie istniał. Ani na falach federalnych, ani w mediach. Kiedy zaczynaliśmy, 4-5 lat temu, przyciągnięcie mediów do tej rozmowy było prawie niemożliwe. Wszystko opierało się wyłącznie na osobistych powiązaniach. Teraz ten temat jest całkowicie naturalny i normalny. Wszystko więcej ludzi angażuje się w działalność charytatywną, w te okolice przyjeżdża bardzo dużo młodych ludzi. W ubiegłym roku w bezpośredniej rozmowie z prezydentem zadano pytanie dotyczące autyzmu.
I prezydent odpowiedział. Z samego faktu, że z ust Prezydenta padło słowo „autyzm”, oprócz wszystkich innych rodzicielskich płaczów (bo dla rodziców było niezwykle ważne, aby w ogóle mówili o swoich dzieciach) otrzymaliśmy jeden list, absolutnie rozdzierający serce.
Moja mama napisała do nas i opowiedziała nam historię o tym, jak zawsze chodzi na plac zabaw wieczorem, później, gdy jest mniej dzieci i rodziców, bo są wypędzani z tego placu zabaw. I tak idzie tego wieczoru na plac zabaw ze swoim autystycznym dzieckiem, a dwie matki, które wcześniej były wyjątkowo nietolerancyjne wobec jej rodziny, podchodzą do niej i pytają: „Czy twój chłopiec ma autyzm?” „Tak” – mówi. „Czy o tym mówił dzisiaj prezydent?” „Tak” – mówi. „Chcemy, żeby nasze dzieci się tym bawiły”. To jest bezpośredni skutek. Tak, to wygląda na jakiś kręty schemat. Z drugiej strony jednak we wszystkich społeczeństwach włączenie zawsze następowało w wyniku bezpośrednich wysiłków z góry. Wysiłkiem elit - intelektualnych, menadżerskich, naukowych. Tak to się dzieje.
— Czy czujecie wolę z góry, wolę kontynuowania tych wysiłków?
- Właściwie tak. Nasz nowy Minister Edukacji od czasu do czasu mówi o włączeniu społecznym. Wicepremier Olga Yurievna Golodets uważa, że w tej pracy zrobiono bardzo niewiele, ale należy zrobić znacznie więcej. Na poziomie federalnym nigdy tego nie robiliśmy ostatnie lata obaj nie usłyszeli żadnego słowa, które mogłoby ich wzdrygnąć. Tak, to wszystko dzieje się znacznie wolniej, niż byśmy chcieli. Jednak znacznie szybciej, niż mogliśmy się spodziewać.
— Czy są jakieś kraje, na których się skupiasz i które są przykładem w tym względzie?
Nie ma sensu skupiać się na krajach. Są to słynne wiersze Kozmy Prutkowa „Pragnienie bycia Hiszpanem”. Pragnę zostać Hiszpanem. „Daj mi mantylę, daj mi gitarę”. Ale to nie czyni mnie Hiszpanem. W edukacji bardzo zaawansowane doświadczenia można uzyskać w Izraelu, Ameryce i Skandynawii. W pracy socjalnej czy np. wsparciu rządowym Bangladesz ma niezwykle zaawansowane doświadczenie. Geografia jest tam zupełnie nieoczekiwana. Kuba - w medycynie. A Protokół Narodowy znajduje się w Argentynie. Wydaje mi się, że od każdego trzeba brać to, co najlepsze i robić to, dostosowując to do naszych realiów.
„Zadania reformatorskie są zawsze interesujące”
— Co Cię osobiście motywuje w chwilach, gdy się poddajesz?
— Te zadania motywują mnie intelektualnie: to ciekawe. Jest to ciekawe zarówno jako problem, jak i sposób budowania tej współpracy z państwem. Współczucie dla rodziców i ogólnie dla rodzin jest bardzo motywujące. Bo kiedy się poddajesz, myślisz: no cóż, poddaję się, ale jak oni mają żyć? Uciec i uderzyć głową w ścianę? Motywują Cię różne rzeczy. Fakt, że mamy dobry zespół.
— Czy żałujesz, że tak aktywnie zaangażowałeś się w pracę w fundacji, porzucając reżyserię?
- Wiesz, kiedyś zapytałem Chulpana: „Proszę, powiedz mi, jak często musisz żałować, że się w to wszystko wciągnąłeś?” Odpowiedziała: „No wiesz, przez pierwsze lata było to codziennie, potem raz w tygodniu, teraz mniej więcej raz na dwa miesiące”.Oznacza to, że istnieje pozytywna tendencja.
I wtedy ta sama Chulpan powiedziała mi, że są chwile, kiedy fundacja jest dla niej ciekawsza niż kino i teatr. Rozumiem ją bardzo dobrze.
— Jaki jest bilans twoich funduszy i kina?
— Teraz jest więcej funduszy niż kina. Mam nadzieję, że latem pójdę zrobić zdjęcie - wszystko zostawię dziewczynom. Kiedy wypadam z życia fundacji, np. jadę na urlop, to pod koniec wakacji zaczynam tęsknić za tą pracą.
— Jak interesujący wydaje ci się ten zawód?
Organizacja pożytku publicznego? Niezwykle interesujące. Zadania reformy- zawsze interesujące.
— Wykonujesz dużo pracy GR w fundacji. W jakim stopniu pomagają ci twoje zasoby, fakt, że jesteś żoną Anatolija Borysowicza Czubajsa?
Czasem pomaga, czasem przeszkadza. Są ludzie, dla których może to być wręcz przeciwnie, cecha absolutnie negatywna. Powiedzmy, że w tym przypadku moja wiedza telewizyjna jest bardziej pomocna. Że nie zawsze muszę się szczegółowo przedstawiać. Dobrze oczywiście, że żony bogatych ludzi zajmują się działalnością charytatywną, to lepiej, niż gdyby wydawały pieniądze w Courchevel, nawet jeśli ta akcja charytatywna jest z jakimś teatralnym załamaniem rąk, to może jej to jeszcze jakoś pomoże obecny małżonek, kiedy stanie przed Bogiem przed sądem i zostanie pociągnięty do odpowiedzialności za wszystko, co on i jego towarzysze, młodzi i odważni, z sarkastycznymi uśmiechami na twarzach, zrobili krajowi w latach dziewięćdziesiątych.
— Dlaczego należy informować o problemie autyzmu?
„Wydaje mi się, że całe ludzkie okrucieństwo wynika ze strachu”. Człowiek zachowuje się okrutnie, gdy się boi. I boimy się tego, czego nie znamy. Wysoka świadomość prowadzi do zmniejszenia lęków i agresji. Z zewnątrz zachowanie osoby z autyzmem może wyglądać co najmniej zagadkowo, a czasem nawet przerażająco. Jeśli ktoś domyśla się, że jest to przejaw autyzmu, a nie złe wychowanie czy zły charakter, to najprawdopodobniej będzie w stanie na to spokojnie zareagować: nie będzie drażnił ani osoby z autyzmem, ani osoby jej towarzyszącej . Aby kultywować przynajmniej tolerancję i cierpliwość w społeczeństwie, potrzebna jest świadomość. Załóżmy, że dziecko w transporcie upada na podłogę, krzyczy i potrząsa ramionami. Osoba poinformowana, nawet niezaangażowana w problemy autyzmu, pomyśli: może to cecha rozwojowa? A wtedy może spowolnić chęć natychmiastowej reedukacji całej rodziny.
- Jak ogólnie reagować?
— Kiedy prowadzimy szkolenia dla pracowników obiektów publicznych i wolontariuszy, którzy tam pracują, pierwszą rzeczą, której uczymy, jest: najpierw zapytaj, czy potrzebujesz pomocy, a potem dopiero o nią poproś. Nie rób uwagi, nie komentuj, ale zapytaj: „Potrzebujesz pomocy?” Kiedy usłyszysz odpowiedź, będziesz się nią kierować.
— Mówisz o ludziach w transporcie. Ale często nawet sami rodzice nie rozumieją, „czy jest to zły charakter, czy cechy rozwojowe”. Co powinna zrobić matka, jeśli podejrzewa, że „coś jest nie tak” z jej dzieckiem? Jak odróżnić wysoki niepokój od potrzeby działania?
- Historia jak zdrowe dziecko wymęczone przez lekarzy, choć w większości przypadków nie chodzi tu o naszą wielką ojczyznę. Bo w naszym kraju nawet bardzo zaniepokojona matka, kiedy idzie z dzieckiem do pediatry w przychodni, z reguły otrzymuje: „Słuchaj, chłopcy z reguły zaczynają później mówić!”, „Mam tam kolejkę, a ty tu jesteś ze swoimi bzdurami!”, „Wszystko będzie z tobą dobrze, nie marnuj mojego czasu!” Potem, gdy przychodzi z trzyletnim dzieckiem, które nie mówi, mówią jej: „O, to do psychiatry…” A psychiatra mówi: „Och, gdzie byłaś wcześniej?!” - diagnozuje upośledzenie umysłowe lub zaczyna go faszerować lekami przeciwpsychotycznymi. Jesteśmy źle zdiagnozowani. I to serialowy. Według Ministerstwa Zdrowia jeden procent populacji ludzkiej ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Według danych z 2016 roku jeden procent populacji dzieci w Rosji to 317 tysięcy osób. Teraz zwróć uwagę: ile dzieci ma tę diagnozę? Według danych za 2015 rok około 7,5 tys.
Wład Kobet
—Od czego powinniśmy zacząć działać?
— Jeśli mama, tata lub babcia zauważą, że coś jest nie tak, wówczas test online zostaje udostępniony publicznie. Jest to najbardziej anonimowy i podstawowy test. Może ją wypełnić rodzic bez udziału dziecka. Nie stawia diagnozy, ocenia ryzyko i podaje wynik: ryzyko niskie, średnie lub wysokie. Jeśli jesteś uważany za osobę wysokiego ryzyka, co powinieneś zrobić dalej? Jeśli mieszkasz w Moskwie, jest ci mniej więcej łatwiej. A co jeśli w Czeboksarach? Jeśli w Ufie? Na tej samej stronie znajduje się mapa inicjatyw rodzicielskich. Niestety na razie nadal funkcjonujemy w trybie „pomóż sobie”. Przede wszystkim musisz poszukać istniejącej organizacji macierzystej w swoim regionie, co jest wskazane na stronie internetowej. Takich organizacji jest w całym kraju około 150. Wszystkie istnieją od dawna, wszystkie mają na swoim koncie pewne doświadczenie, więc znają regionalnych specjalistów – który z nich jest w jakim stopniu nasycony istotną informacją o problemie. Problem w tym, że nasi specjaliści często korzystają z informacji tzw najlepszy scenariusz przestarzałe, a w najgorszym - po prostu szkodliwe.
Organizacja macierzysta poinformuje Cię, kto jest właściwym specjalistą w regionie do postawienia diagnozy. Bo powtarzam, test nie stawia diagnozy, a jedynie ocenia ryzyko. Najpierw musisz potwierdzić lub obalić swoje założenia, a następnie poszukać osób, które pracują z takimi dziećmi. Takich specjalistów jest niewielu, a ci, którzy dobrze radzą sobie w swojej specjalizacji, robią to na zasadach komercyjnych. Często dość drogie.
- I dla wielu jest niedostępny.
— Okazuje się bowiem, że rodzice dziecka autystycznego muszą zdobyć kompetencje podstawowe w zakresie korekcji autyzmu. Zostań jego pierwszym najbliższym opiekunem, wykorzystaj elementy terapii. Na razie nie ma innego wyjścia. Mamy wielką nadzieję i ciężko pracujemy, aby w naszej firmie pojawiało się coraz więcej specjalistów system państwowy– zarówno medycznej, jak i pedagogicznej – która byłaby w stanie pracować z autyzmem, ale póki co wygląda na to, że próbujemy pić morze. I choć stan jest na poziomie wyższa edukacja- medyczne, pedagogiczne i społeczne - nie zaczniemy z tym systematycznie pracować, będzie to jedynie w formie kominków, przy których będzie można się ogrzać.
- To znaczy, wracamy do naszego pierwszego pytania. Że warto rozmawiać o problemie, przypominać o nim, żeby w jakiś sposób popchnąć proces do przodu.
„Trzeba też informować ludzi, bo dziecko autystyczne może pojawić się w absolutnie każdej rodzinie. Autyzm nie zna granic: ani etnicznych, ani społecznych, ani wiekowych. Biorąc pod uwagę wzrost liczby tej diagnozy na całym świecie, jest to naprawdę powszechny problem.
Wład Kobet
— Czy liczba osób z autyzmem rośnie, czy też diagnoza staje się po prostu coraz trafniejsza? Dlaczego to się dzieje?
- Jesteśmy jak organizacja publiczna, opieramy się na konsensusie społeczności naukowej. Naukowcy twierdzą, że liczba osób z autyzmem rośnie z roku na rok. Czy istnieje problem nadmiernej diagnozy? Istnieje. Ale ten wzrost nie jest nimi objęty. Nawet w przypadku nadmiernej diagnozy taki wzrost liczby jest niewytłumaczalny.
„I to pomimo faktu, że dzieciom autystycznym nadal można postawić inną diagnozę.
- Tak. Pojawiły się dokładne i zrozumiałe narzędzia do diagnozowania autyzmu, jednak są one niedostępne dla większości rodzin w naszym kraju. A w jakimś odległym regionie, jak mawiali moi dziadkowie: „On jest po prostu źle wychowany, trzeba go chłostać” – tak mówią. Jak powiedział tata: „Rozpieszczacie go”, jak mówili nauczyciele: „Zabierzcie go, przeszkadza całej klasie”, jak mówili lekarze: „Jest upośledzony umysłowo, wyślijcie go do internatu, urodzicie nowy” – i tak to wszystko trwa. Z punktu widzenia WHO należymy do kategorii krajów określanych mianem „niskich zasobów”. Są to regiony, w których brakuje specjalistów, którzy wiedzą, jak pracować z tą diagnozą. Z tego punktu widzenia jesteśmy w tej samej grupie co Bangladesz i Zimbabwe.
— Jak najlepiej pomagać osobom z autyzmem: poprzez fundację czy na poziomie inicjatyw prywatnych?
— Nie jestem przeciwnikiem żadnych inicjatyw prywatnych i nie biorę udziału w debacie na temat „Jak najlepiej pomóc – osobiście czy poprzez fundację”. Każdy pomaga na swój sposób ten moment według własnych upodobań. Tyle, że w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu, niestety, ukierunkowana i indywidualna pomoc jest nieskuteczna. Sami zaczynaliśmy od tego: myśleliśmy, że zapewnimy ukierunkowaną pomoc. I zdaliśmy sobie sprawę, że to, że zebraliśmy pieniądze na opłacenie nawet dwóch lat intensywnej terapii behawioralnej (terapii ABA) dla jednego dziecka – to naprawdę sporo pieniędzy – nawet w życiu tego dziecka nic by nie zmieniło. Dokąd więc pójdzie, jeśli nie ma ogrodu, który go zabierze? Jeśli nie ma szkoły, która byłaby gotowa przyjąć? Co zrobi dalej? Ale w takich sprawach jak wypracowanie wspólnie z państwem rozwiązań systemowych, które jakościowo zmienią życie wielu dzieci, żaden indywidualny filantrop nic nie osiągnie, tu potrzebna jest organizacja. Po prostu dlatego, że ani jedno ministerstwo, ani jeden departament nie wysłucha propozycji i zaleceń dotyczących zmiany systemu od osoby prywatnej. Dlatego najbardziej najlepsza pomoc- są to wpłaty regularne, na które możesz się zapisać: poprzez telefon komórkowy, za pośrednictwem Yandex Money - jest do tego wiele narzędzi.
Wład Kobet
— Czy fundacja potrzebuje wolontariuszy?— Unikałbym tutaj słowa „wolontariat” i użyłbym sformułowania pro bono. Oczywiście jesteśmy bardzo zainteresowani pomocą wykwalifikowanych specjalistów z zupełnie innych dziedzin – handlu detalicznego, reklamy, organizacji wydarzeń naukowych i praktycznych – którzy mogliby nam pomóc bezpłatnie. Ale wolontariat w jego zwykłym znaczeniu nie jest odpowiedni: w przypadku autyzmu niewykwalifikowana pomoc jest niemożliwa, może wyrządzić krzywdę. Mamy wiele marzeń, w tym nasze marzenie, że w pewnym sensie usługi społeczne, co pozwoli zaoszczędzić czas rodzicom. Czasem mama po prostu musi iść obciąć włosy.
- I nawet nie po to, żeby wyglądać modnie, ale żeby...- Dlaczego ona właściwie nie musi wyglądać modnie? Dlaczego jest gorsza od wszystkich innych? Czy powinna pójść do klasztoru, ponieważ ma dziecko autystyczne? Ona też chce napić się kawy. I w ogóle, żeby matka miała siłę być z dzieckiem, pracować z dzieckiem, być dla niego wsparciem, matka musi czuć się dobrze psychicznie. Aby to zrobić, czasami wystarczy po prostu pójść do fryzjera.
— „Nie da się” być modnym, bo w piaskownicy usłyszysz uwagę od babci, że dbasz o siebie, a nie o dziecko, i dlatego ono „nie jest dobrze wychowane”.
— Nie bez powodu użyłeś słowa „babcie”. To starsze kobiety, zupełnie innego pokolenia, przyzwyczajone do zupełnie innej doktryny wychowawczej. Dorastali i wychowywali się w społeczeństwie, które zamykało osoby ze specjalnymi potrzebami, nie widywali tych dzieci, pielęgnowali w sobie przekonanie, że powinny być izolowane. To świadomość archaiczna, radziecka, z elementami faszyzmu. Bo jakakolwiek segregacja, jakiekolwiek oddzielenie jednej grupy ludzi od drugiej jest przejawem faszyzmu. Czego możemy od nich dzisiaj wymagać? Ale jesteśmy z tobą współcześni ludzie i rozumiemy, że tak, jest to konieczne. Nawet matka dziecka ze specjalnymi potrzebami musi zrobić coś dla siebie.
- Kto może teraz w tym pomóc?
— Jeśli chodzi o wolontariat: aby móc zabrać dziecko do fryzjera i zająć je podczas strzyżenia mamy lub zostać z nim w domu, potrzebne są pewne umiejętności. Wolontariusz, który po prostu z własnej woli pomaga, nie będzie w stanie pomóc takiemu dziecku. Ale oczywiście potrzebna jest wykwalifikowana pomoc. Jeśli student psychologa lub student nauczyciela chce z jednej strony coś zrobić dobry uczynek, a z drugiej strony ma także motywację do doskonalenia swoich umiejętności kompetencje zawodowe, to może być całkiem przydatne.
Wład Kobet
- Gdy mówimy o Bardzo trudno zmotywować do pomocy fundusze, które nie zapewniają ukierunkowanej pomocy konkretnym dzieciom, ale starają się poprawić sytuację jako całość. Proszę powiedzieć, co Fundacja „Wychod” zdążyła już osiągnąć w trakcie swojej działalności i po co nam jeszcze regularne datki?
— Kiedy powstawała Fundacja „Wyjście”, nie było w kraju ani jednej klasy szkolnej, która byłaby zbieżna ideologicznie z ideami inkluzji. Ani jednej „klasy zasobów”, czyli klasy do nauczania dzieci z autyzmem w środku Szkoła średnia. Teraz jest ich ponad 30. A w tym roku planujemy 47. I to nie w Moskwie, ale w całym kraju. Oczywiście jest to kropla w morzu. Ale jeśli porównasz 30 z 0, okaże się, że nie jest to całkiem błąd statystyczny. I tu jest pomoc nie tylko tym dzieciom, ale wszystkim członkom ich rodzin, którzy rozumieją, że ich dziecko się rozwija, że istnieje dla niego środowisko, w którym może się uczyć i być częścią społeczeństwa. Kiedy zaczynaliśmy, nie było ani jednej publicznej platformy dla rodzin z dziećmi autystycznymi. Nie było ani jednego muzeum, ani jednego kina, ani jednego parku, ani jednego teatru, do którego można było bezpiecznie pójść z autystycznym dzieckiem. Teraz według naszego programu „Autyzm. Przyjazne środowisko” przeszkoliło kilkudziesięciu pracowników platformy społecznościowe, rekreacji i instytucji kulturalnych – a ich liczba rośnie.
Za pieniądze naszych darczyńców i naszych darczyńców wspólnie z tymi platformami, korzystając z ich doświadczenia, publikujemy literatura metodologiczna, co pozwala na otwieranie takich stron na terenie całego kraju. Tym samym obecność tam członków Fundacji „Wyjście” przestaje być konieczna: proszę, weźcie do ręki podręcznik „Przyjazne Kino” czy „Przyjazne Muzeum” i zróbcie to, my prześlemy Państwu materiały. I takie przestrzenie powstają w całym kraju.
Kiedy wytwórnia Disneya i ja po raz pierwszy wystawiliśmy w Moskwie musical „Piękna i Bestia” dla dzieci autystycznych i ich rodzin, nikt w kraju nie wyobrażał sobie, że jest to możliwe. Teraz jest to całkowicie bezpłatna praktyka. A to wszystko jest bardzo ważne, bo rodziny mają szansę zbliżyć się do życia, jakie prowadzą rodziny ze zwykłymi dziećmi: mogą gdzieś wyjść, świętować urodziny, spotkać się z przyjaciółmi czy wspólnie spędzić czas. Jednocześnie mogą być spokojni, że nikt ich nie wyrzuci, jeśli w trakcie przedstawienia dziecko podskoczy, będzie chciało zaśpiewać z bohaterem piosenkę, zacznie machać rękami przed ekranem lub biegnie w bok, leży na pufie, a potem wraca. To jest włączenie. Takie miejsca są wyposażone materiały informacyjne dla zwykłych widzów, którym mówi się, że nie ma się czego bać: takie mamy środowisko i to jest normalne.
— Jakie inicjatywy pojawiły się w celu wspierania dorosłych z autyzmem wysokofunkcjonującym?
- Wolno i ciasno, ale tutaj też jest ruch. Aktywnie angażują się w to zaprzyjaźniona fundacja „Wychod” w Petersburgu i ośrodek „Tutaj Anton”: trzech ich uczniów jest zatrudnionych. Z najnowszy numer jeden z ich podopiecznych pracuje w biurze i codziennie ma kontakt z ludźmi. W Woroneżu mamy przypadek udanego zatrudnienia. Na razie takie przypadki są bardzo nieliczne, ale zdarzają się.
Teraz pojawiają się firmy odpowiedzialne społecznie, które zaczynają wykazywać zainteresowanie. To jest najważniejsze. Bo nasza gospodarka jest co najmniej gospodarką rynkową i nie da się jej narzucić ani narzucić rynkowi i właścicielowi. Sam pracodawca musi dojrzeć i dorosnąć do momentu, w którym będzie gotowy uczestniczyć w projektach odpowiedzialnych społecznie. I to też jest część naszej pracy – informowanie przedsiębiorstw, zwłaszcza średnich, o narzędziach budowania firmy lojalnej wobec osób z autyzmem. Znowu trzeba najpierw poinformować, a potem powiedzieć: „No dalej, przyjmujcie osoby z autyzmem”. Bo zdarza się, że wspaniały lider firmy mówi: „No dalej, dalej! Chcemy! My robimy!" Następnie zadajemy pytanie: „Czy widziałeś kiedyś osobę z autyzmem? Czy możesz go sobie wyobrazić? - „Nie, nie widzieliśmy tego. Widziałeś Rain Mana? Och, cóż, cóż.
Wład Kobet
- To nie jest rzadki przypadek. Z powodu tego bardzo znanego „Rain Mana” i kilku medialnych doniesień na temat ludzie sukcesu z autyzmem (jak Bill Gates) społeczeństwo stworzyło pewien stereotyp, że osoby ze spektrum autyzmu to tacy introwertyczni geniusze. Zatem, prawdziwy problem zdewaluowany.
— Twierdzenie, że film „Rain Man” jest szkodliwy, jest – jak stwierdził bohater „Ojców i synów” Jewgienij Wasiljewicz Bazarow – „przeciwieństwem wspólne miejsce" Rain Man dość trafnie opisuje sawanta z zaburzeniami autystycznymi. Tyle, że jak wiele innych dzieł Hollywoodu, naładowuje nadzieją i odrobiną optymizmu, co wielu błędnie interpretuje jako fakt, że każda osoba z autyzmem jest z konieczności geniuszem. Nie, niekoniecznie jest geniuszem. Ale najważniejsze jest to, że bohater może przeżyć całe życie, choć krótkie, zanim powróci do kliniki. I tu ważne jest, aby ukazać samą możliwość tego życia, dopuszczenia do niego.
— Kolejnym filmem poruszającym problemy osób ze spektrum autyzmu jest „Tu jest Anton” Ljubowa Arkusa. Jakie inne filmy możecie polecić, aby przybliżyć się do zrozumienia problemów osób z autyzmem?
— „Anton tu jest” to film naprawdę ważny dla rozbudzenia empatii wobec osób autystycznych i zrozumienia ich problemów, będący między innymi prawdziwym dziełem sztuki. Dla osoby, która nie ma ochoty na zbyt wiele sztuki, można obejrzeć wspaniały skandynawski serial „Most”. główny bohater z tej serii Saga Noren z policji w Malmö jest zdecydowanie „osobą ze spektrum”, jak to nazywamy. Jest to szczególnie widoczne w czwartym sezonie, gdzie Saga doświadcza zakochania, a także ciosów losu z tym związanych. Widzimy, jak jest jej ciężko, a wtedy empatia pojawia się sama.
Dowiedz się więcej o autyzmie:
„Zaburzenia ze spektrum autyzmu – co to jest?” Wykłady Elisey Osin, psychiatry dziecięcej i ekspertki Fundacji Vykhod
dla rodziców dzieci z autyzmem
Rady dla osób, które po raz pierwszy doświadczają autyzmu
Jak pomóc funduszowi „Wychod”:
Można zapisać się na małą stałą darowiznę lub pomóc jednorazowo.