Biografia Federmessera Anny Konstantinowej. Nyuta Federmesser został kierownikiem ośrodka medycyny paliatywnej Departamentu Zdrowia
Prezes Fundacji Vera Nyuta Federmesser, podczas której rozmowa dotyczyła spraw najważniejszych: rodziny, dzieci, miłości. O tym, jak rozmawiać z dziećmi o śmierci, o wewnętrznej wolności i otwartości w każdym wieku i w każdych okolicznościach.
Nyuta, opowiedz nam o swoich synach.
Oczywiście należą do mojego męża i moich dzieci; nikt ich nie zastępował w szpitalu położniczym. I bardzo różne. Najstarszy Lew ma teraz 13 lat. Jest inteligentny, subtelny, bardzo miły i wrażliwy, nie chce widzieć negatywności w ludziach i ich działaniach, zawsze wszystkich usprawiedliwia. Jeśli zrozumie, że z człowiekiem nadal jest coś nie tak cechy duchowe, denerwuje się aż do łez. Jest cudowny, zakochałabym się w nim gdybym była w jego wieku. Krótko mówiąc, Misza jest zupełnie inny – to czarujący prostak, taki, którego nie sposób nie podziwiać, cokolwiek by nie zrobił. Bardzo silny, lider we wszystkim, miażdży nawet mnie, chociaż jestem już jak walec do asfaltu Ostatnio. Misza przeszedł w krew kozacką, po stronie matki są Kozacy Dońscy, a Lewa to prawdziwy Żydowskie dziecko, w białych podkolanówkach ze skrzypcami. Delikatny, uwielbia się przytulać, współczuje mi, zawsze działa na mnie jak barometr. Wychodząc do szkoły mówi: nie wstawaj, sam się przygotuję. Ale jednocześnie absolutny kubek. Kiedy widzi, że jestem zmęczony, mówi: „Teraz zrobię ci herbatę”. Dociera do czajnika, włącza go, wychodzi do innego pokoju i o wszystkim zapomina. I wtedy przyjdzie najmłodszy podąża za nim i metalicznym głosem dochodzi: „Nie widzisz? Mama jest zmęczona! Mówiłeś, że zrobisz herbatę! To jest zdrada!
Czy jesteś dobrą mamą?
Właściwie jestem bardzo złą matką; przez długi czas w ogóle mnie to nie interesowało. Były za małe i ciągle walczyły. Dopiero teraz, gdy jedno ma 6, a drugie 13 lat, zaczęło mi ich brakować. Mój mąż i ja mamy teraz dwóch pełnoprawnych członków rodziny, mądrych i interesujących, i czujemy się z nimi bardzo dobrze. Ale zupełnie nie mam czasu się nimi zajmować. Nawet tych godzin, które mam, nie mogę spędzić z nimi wartościowo. Mam niesamowitego męża, bardzo „jakościowego” w tym sensie, i nianię, która jest moją matką (Vera Millionshchikova - założycielka ruchu hospicyjnego w Rosji, główny lekarz Pierwsze moskiewskie hospicjum od chwili jego powstania w 1994 r. do 2010 r. – red.) było po prostu zesłane z nieba po śmierci. Ale ja sama jestem obecna w życiu dzieci głównie zdalnie. To bardzo żenujące, ale to prawda. W weekendy chcę spać, oni chcą się komunikować, skaczą po mnie. Staram się przynajmniej nie wyganiać ich z łóżek, bo nawet ten kontakt jest potrzebny. Ostatnio zupełnie przestałam na nie przeklinać, właśnie uświadomiłam sobie, że nie mogę. Po pierwsze, oboje dorastali, zabawnie jest przeklinać dorosłych. A po drugie, tak mało ich widuję, tak bardzo za nimi tęsknię! Kiedy pracujesz w hospicjum, także z dziećmi, zmienia się „rzecz najważniejsza” i „nie najważniejsza”. Nie obchodzi mnie w ogóle, jak się uczą, dobrze czy źle. Otóż to! Oni wspaniali ludzie, najważniejsze to być zdrowym. I nie mogę przeklinać z powodu złych ocen, chociaż oczywiście je mają.
Co oni czytają?
Leva jest bardzo dobrym czytelnikiem, jak radziecki chłopiec: zasypia z książką, z latarką pod kocem... Przez długi czas nie był zbyt wybredny, czytał wszystko z rzędu, dopiero teraz zaczął się smak się uformować i zaczęli odkładać na bok kilka książek. Teraz lubi „The Pits”, „Twoje trzy imiona”, „Z kim biegać”. „Z kim byś pobiegł” to ogólnie najlepsza książka dla dzieci w historii ostatnie lata, Myślę, że. Leva dorastała czytając Różową Żyrafę (wszystkie ich książki mamy w domu, a Żyrafę polecam moim znajomym jako najlepszą wydawnictwo dziecięce, absolutnie szczerze), bardzo ceniłam te książki i kiedy urodziła się Misza, myślałam, że przeczytamy to wszystko i przejrzymy – ale nie. Misza jest absolutnie nieczytelnikiem. Nigdy nawet nie przeczytaliśmy „Aibolitu” od początku do końca; Bajki Puszkina, które Lewa znała na pamięć w wieku 3-4 lat, nie zostały opanowane. Kiedy Misza nagle mówi „poczytaj mi”, cała rodzina wpada w odrętwienie. Oczywiście zaczynamy czytać, ale po kilku minutach Misha ucieka, to wszystko. Trzeba się skoncentrować, zachować spokój. Dla Miszy jest to całkowicie niemożliwe. Teraz uczy się samodzielnie czytać, ale już nie książki, ale tabliczkę sklepową czy instrukcję obsługi komputera.
Czy to Cię nie martwi?
Po pierwsze, jest za wcześnie, aby o tym mówić. A po drugie, moim zdaniem czytające dziecko to takie, któremu dużo czyta się na głos. Sam nie mogłem czytać przez bardzo długi czas. Mój tata jest niesamowitym czytelnikiem, zawsze czytał na głos i nadal pięknie czyta na głos, chociaż ma 85 lat, więc uwielbiałem go słuchać. Samodzielne czytanie wywołało we mnie straszne emocje. Kiedy miałam sześć lat i zaczęto mnie przygotowywać do szkoły, uroczyście przysięgłam, że nigdy w życiu nie przeczytam ani jednej książki. Tata od razu wypisał w moim imieniu pokwitowanie, kazał mi je podpisać i do dziś wisi w ramce. Byłam bardzo uparta i właściwie pierwszą książkę przeczytałam dopiero w wieku 10 lat, gdy pewnego dnia, w środku „Dzieci kapitana Granta” – gdzie Paganel zdaje sobie sprawę, że są w innej części świata – tata miał silny ból gardła. On nie mógł już czytać dalej, a ja nie mogłam żyć dalej i to była pierwsza książka, którą skończyłam czytać.
Z Ojcem. Zdjęcie z archiwum rodzinnego
Współcześni rodzice bardzo zwracają uwagę na to, co czytają ich dzieci. I dość często w rodzicielskiej społeczności internetowej dyskutuje się o tym, czy literatura powinna rozmawiać z dziećmi o poważnych i złożone tematy. Na przykład o śmierci. Pamiętam debatę, która toczyła się wokół wspaniałego Przewodnika po kompasach „Czy dziadek jest w garniturze?” Twoim zdaniem, kiedy i jak powinniśmy rozmawiać o tym z dziećmi? Czy warto czytać o śmierci w książkach dla dzieci?
Cóż, oczywiście, że tego potrzebujesz! Widzisz, dzieci są naszym lustrem. A jeśli boimy się rozmawiać z dziećmi o śmierci, chorobie i starości, to w społeczeństwie mamy taki sam stosunek do osób starszych, do umierających, do niepełnosprawnych, jak mamy. Brak informacji i prawdy to hipokryzja. W ten sposób ukrywamy strach przed tematami tabu. Oto dwa tematy – seks i śmierć. Oczywiście jest to niezwykle interesujące dla dzieci. Dobrze pamiętam, jak znalazłem encyklopedię medyczną od moich rodziców, lekarzy i zacząłem szukać artykułu na ten temat, gdy miałem 12 lat, znalazłem go, przyszedłem do szkoły i powiedziałem: „Teraz ci powiem wszystko, wszystko rozumiem!” Można to zrobić tylko wtedy, gdy on się do niego nasika, a ty musisz mieć ochotę na siusiu w tym samym czasie, a wtedy prawdziwy dreszczyk emocji nazywa się orgazmem. Klasa była zszokowana. Bo w końcu przyniosłem rzetelne informacje naukowe - z encyklopedii. Kiedy jednak dość szybko zorientowałam się, że nie wszystko jest w porządku, po raz pierwszy zaczęłam zadawać mamie te pytania. I wydawało się, że mamy taki szczery związek, a moja mama była bardzo postępowa, ale nagle zobaczyłem na jej twarzy absolutną panikę: nie była gotowa, nie chciała, nie mogła rozmawiać na ten temat. W tych sprawach okazała się strasznym hipokrytą. Zaczęła opowiadać bzdury: widziałeś, jak to jest z kotami i psami... Ale ja tego nie widziałem i ta odpowiedź mi nie odpowiadała! A jednocześnie nie mogłem znaleźć innej literatury niż ta encyklopedia medyczna. Pamiętam doskonale koniec lat 80-tych, na zajęciach panował głód na ten temat. I ten sam w temacie śmierci.
Nyuta w szkole. Zdjęcie z archiwum rodzinnego
W naszej szkole był tylko jeden przypadek, chłopiec Żenia zmarł, został potrącony przez samochód. Nie był to kolega z klasy ani nawet w tym samym wieku, ale wszyscy wylądowaliśmy na cmentarzu, bo było bardzo ciekawie. Podeszli do trumny i obejrzeli ją; nie było w nich strachu, tylko ciekawość. Teraz myślę: co to byli za bydlęta, on był sierotą, jego babcia go wychowała... A co za debile z naszych nauczycieli, którzy pozwolili nam przyjść do naszej babci, której wnuk zmarł, a ona zobaczyła ten rząd zaciekawionych, chichoczących dzieci. Nie było nikogo, kto mógłby poprowadzić, nikt nie wiedział jak. Dzieje się tak tylko i wyłącznie z powodu braku informacji w odpowiednim wieku. Nie można w ten sposób zabić zainteresowania. Możesz zabić informację, ale nie zainteresowanie! I oczywiście literatura musi być poprawna. W tym sensie projekt Lucy Ulitskiej „Inny, inni, o innych” jest genialny, jest zaprojektowany z myślą o naszej mentalności, naszych tradycjach i wartościach, wszystko jest przedstawione poprawnie. W ramach tego projektu opublikowano książkę „O martwym kocie i żywych kociętach” (o tym, jak różne narody postrzegają życie i śmierć).
Jak prawidłowo rozmawiać z dziećmi o śmierci?
W swojej pracy spotykam się z tym na co dzień. Nasi pacjenci mają dzieci i wnuki, wiele z nich jest młodych. A w niektórych rodzinach wszystko dzieje się organicznie. No cóż, babcia jest chora, odwiedzają ją dzieci i ich dzieci, widzą, jak stopniowo zanika, teraz babcia idzie, teraz leży, ale nadal chce Cię całować i klepać po głowie, teraz nie może już mówić , a jednak przyszedłeś - nie może już wyciągnąć ręki, ale nadal cię kocha. A wtedy akceptacja starzenia się i pielęgnacji następuje zupełnie inaczej i inaczej kształtuje się stosunek do starszego ciała. Są też rodziny, w których wszystko jest przed dziećmi ukryte, a my namawiamy bliskich, żeby przyjechali z wnukami. Najtrudniej jest wtedy, gdy mama lub tata odchodzi, a pozostały rodzic zastanawia się, co skłamać, żeby nie zabrać dziecka na pogrzeb, co mu powiedzieć, mama odeszła czy coś innego. W takich przypadkach zawsze mówię: „W tej sytuacji zdrady zostawiasz dziecko na zawsze. Kochany i kochająca matka po prostu odeszła, nawet się nie pożegnała, a ja widzę tatę zapłakanego, jest mi ciężko, zostaliśmy zdradzeni... Za rok, dwa dziecko zrozumie, że mama umarła i nie odeszła, ale te uczucia nadal pozostaną.”
W hospicjum. Na jednym z wydarzeń dla pacjentów
Czy oni cię słyszą?
Wiele osób słyszy, czasami nawet się kłócimy i wywieramy presję. Ci, którzy usłyszeli, byli później bardzo wdzięczni. Niedawno odeszła od nas kobieta z siedmiorgiem dzieci. A był okres, że rodzina stawiała opór, dziadkowie nie chcieli tu przyjeżdżać. Ale rodzina jest w biedzie i przekonaliśmy ich jakąś pomocą. Przyjdź, uczcimy urodziny dzieci i podarujemy Ci to i tamto. To było absolutnie niesamowite, kiedy do pokoju mamy przychodziły dzieci w różnym wieku, ich mama była ciężka, ale w hospicjum czuły się bardzo dobrze, a mojej mamie udało się wszystkim obdarować prezentami, sama kogoś wyciągnęła spod poduszki i dała sobie radę powiedzieć coś każdemu i tylko to im pozostanie. Będą pamiętać, że mama była chora, ale pomyślała o nich i przygotowała dla nich prezenty. W hospicjum zorganizowaliśmy niesamowitą sesję zdjęciową dla mojej mamy i teraz też to zrobili piękne zdjęcia matki w kwiatach, z uśmiechem, z rozpuszczonymi włosami. To jest wybór – dzieci albo będą miały ten wybór, albo poczucie zdrady.
Dla dzieci ważne są wszelkiego rodzaju uroczystości. Jeśli dziecko umrze zwierzak, nie trzeba biegać na rynek, aby kupić kolejny. Musimy go razem pochować, żeby to była ceremonia. Pierwsza śmierć w moim życiu wydarzyła się, gdy miałem trzy lata, w naszej wsi zmarł stary sąsiad, coś jak z bajki. Miał grubo ponad 90 lat, był zgarbiony, w filcowych butach, w kapeluszu z nausznikami i podniesionym uchem, niczym listonosz Peczkin. Dobrze pamiętam, jak latem w tym kapeluszu zbierał porzeczki do miski. I tak umarł, a we wsi jechali samochodem na pogrzeb, pogalopowałem do mamy - ja też chcę na pogrzeb, wszyscy jadą. A mama powiedziała: idź. Pojechałam z babciami, na wsi jest zwyczaj zabierania ze sobą dzieci. Spojrzałem na zaproszonych żałobników, na krewnego mojego dziadka, który narzekał, że nie płaczą dobrze. Naturalnie tego lata wraz z przyjaciółmi pochowaliśmy zmiażdżoną wieżę i płakałem w ten sam sposób, dramatyzując. Potem, gdy miałam 6 lat, zmarła mi niania na zapalenie płuc, a dzień wcześniej mama zabrała mnie na pożegnanie. Mama powiedziała: ostatni raz Do zobaczenia, i to było dla mnie dziwne, jak to było, ale przytulałem i całowałem. Potem dziadek wyszedł i było oczywiście trudniej, bo przyjechaliśmy do dziadka w szpitalu, weszliśmy z mamą do pokoju, a łóżko było puste. I mama od razu zrozumiała, ja nie i zaczęłam krzyczeć na sąsiadów na oddziale: widzą, że mama płacze i nie mówią, dokąd zabrano dziadka. Potem przypominam sobie pogrzeb. Oczywiście nie ułatwia to radzenia sobie ze śmiercią. własnych rodziców, ale to ułatwia późniejszą komunikację z dziećmi.
Kiedy zmarła moja mama, pozwoliłem dziewięcioletniemu Lyovce, jeśli chciał, dotknąć swojej babci. Ostrzegła jednak, że babcia nie będzie taka sama jak zwykle, ale inna w dotyku. Trzyletni miś bez przerwy pytał, gdzie jest jego babcia, bo go kocha i bardzo mu współczuje. Urodził się chory, a ona targowała się za niego z Bogiem, aby było lepiej dla niej, gdyby była chora, a on wyzdrowiał. A ja żyłam w strachu przy takim chorym dziecku, nie było mi z nim ciepło na tym etapie jego życia, a mojej mamie było go szkoda, przytulała go, cały czas dokuczała, wychowywała mnie swoim zachowaniem, swoim przykładem. A Misza czuł, że nie więcej niż osoba, które zawsze dawały wyjątkowe ciepło. I powtarzał: co to znaczy w niebie? Czy spadnie na nas teraz z nieba? I rozumiesz, że trzylatkowi ta informacja nie wystarczy. „Latanie do nieba” jest dla niego niezrozumiałe; musi odlecieć tak, aby nie rozbić się z góry. Jak mogłam mu powiedzieć, że ona odeszła? Albo jak mogła mu powiedzieć, że zasnęła? Ile obaw widzę u dzieci, którym powiedziano, że ich babcia zasnęła i nigdy się nie obudziła! A potem dzieci boją się iść spać, bo nagle się nie obudzicie?
A Lewa?
Lyovka uwielbiała swoją babcię. Była chuliganką, złamała wszystkie zasady, które narzuciłem. Lyovka usłyszała kiedyś, że chciałaby, żeby na jej pogrzebie grano jazz i żeby nie było łez. Mieliśmy wspaniałego księdza, księdza Krzysztofa. Znał swoją matkę bardzo dobrze, znał ją trudne relacje Niech mnie Bóg błogosławi i nie mam nic przeciwko jazzowi. A tu jest ogromny piękna sala– śpiewa Ella Fitzgerald, ksiądz odprawia nabożeństwo pogrzebowe, a ja nagle patrzę – Lyovka tańczy. Zrobił tak, jak chciała babcia, po prostu zatańczył i czuł się dobrze. To z pewnością będzie miało w jakiś sposób bardzo prawidłowy wpływ na jego stosunek do starzenia się Iljuszy i mojego, choroby i śmierci, i tak dalej. Ogólnie rzecz biorąc, dzieci powinny rozmawiać o tym i tamtym w sposób zrozumiały. I oczywiście znajdź informacje odpowiednie dla konkretnego dziecka.
Nyuta z matką Verą Millionshchikovą. Zdjęcie z archiwum rodzinnego
Wracając do innego „zakazanego” tematu – seksu. Misha obejmuje każdą scenę w filmie, w której jest coś romantycznego i erotycznego, zakrywa oczy rękami, a potem tak patrzy przez palce. I zadaje milion pytań. Zainteresował się tym tematem bardzo wcześnie i dogłębnie. I nie zawsze rozumiem, jak odpowiedzieć na jego pytania, gubię się. Kupiliśmy absolutnie cudowna książka moim zdaniem niestety nie pamiętam jak się to nazywa, gdzie, jak mi się wydawało, główny punkt został doskonale ujęty. Mówi, że mama i tata postanowili dać chłopcu brata lub siostrę, położyli się w łóżku, na niebie były piękne gwiazdy i księżyc, przycisnęli się do siebie, czule się przytulili, a ich ciała rozsypały się w tysiąc gwiazd. Oto metafora. Przeczytałem to Miszy, a on mi powiedział: dzieci nie rodzą się z tego. Daj mi kolejną książkę. Jakie gwiazdy? Ile razy ty i tata przytulaliście się czule i czule i jaki jest rezultat? Ogólnie rzecz biorąc, każde dziecko potrzebuje własnych informacji, ale jest to konieczne. Głupio jest nie rozmawiać, to prowokuje najróżniejsze kompleksy.
Jak żyć z dziećmi?
Kochać bardziej. I bądźcie przyjaciółmi. Każdy tutaj ma swój własny przepis z nim związany moje własne dzieciństwo. Dla mnie najbliższymi przyjaciółmi zawsze byli moi rodzice i mąż. I chciałbym, żeby tak samo było z moimi dziećmi. Aby przyjaźń zadziałała, musisz nauczyć się ufać dzieciom. Jako dziecko byłem strasznym kłamcą, a moje kłamstwa nie zawsze były niewinne. To znaczy czasami były to takie „fantazje Fariatjewa”, jakiś gil, który codziennie towarzyszył mi od domu do szkoły. Zdarzało się też, że ukradłam w sklepie pieniądze, bułki lub inne niesympatyczne działania. Ale widzisz, dorastałem i pracuję dla fundacji charytatywnej, która niedawno otrzymała nagrodę jako najbardziej przejrzysta fundacja. Faktem jest, że jeśli masz mądrość, jak moja matka, Karabas-Barabas niekoniecznie wyrośnie z niesympatycznych działań. Pamiętasz kolekcjonowanie 10 kopiejek w butelkach szampana? Ukradłam je jako mała dziewczynka, schowałam do kieszeni, chodziłam i dzwoniłam po całym mieszkaniu. Mama to usłyszała i nie odezwała się do mnie ani słowem. A potem zapytała, czy mam dość kieszonkowego, żeby coś tam kupić. Jestem dumna: oczywiście, że mogę kupić to i tamto, że mogę kupić wszystko! Mama była zdumiona: daj spokój, jak tyle zgromadziłeś! I ona i ja wzięliśmy i razem włożyliśmy te monety z powrotem do butelki, a ja wpłaciłem swoją cegiełkę do rodzinnej skarbonki. Ile lat minęło, zanim zrozumiałem to jej posunięcie, uświadomiłem sobie, ile było w nim zaufania i przyjaźni!
Jedna z moich koleżanek powiedziała: żeby dziecko do ciebie wróciło, trzeba pozwolić mu odejść. I rozumiem, że zbliżam się do tego okresu z Lyovą i strasznie się boję. Łatwo jest mówić o edukacji, gdy dzieci są małe, ale kiedy dorosną... Jaki będzie rezultat? Więc wróć za dwadzieścia lat. Zobaczmy, co możemy zrobić. Najważniejsze, że wiem na pewno: moje dzieci będą dobrymi ludźmi.
Nyuta z dziećmi i ojcem. Zdjęcie z archiwum rodzinnego
Anna Federmesser urodziła się 11 maja 1977 roku w Moskwie. Od siedemnastego roku życia pracowała jako wolontariuszka w hospicjach w Rosji i Wielkiej Brytanii. W latach 1995-1997 studiowała na Uniwersytecie Cambridge. W 2000 roku ukończyła wydział pedagogiczny Instytutu języki obce nazwany na cześć Maurice'a Thoreza, posiadający specjalizację teatralnego tłumacza symultanicznego.
Od 2000 roku uczy język angielski w moskiewskiej szkole nr 57. Przez pewien czas pracowała w dziale międzynarodowym festiwalu teatralnego Złota Maska, była osobistą asystentką wiceprezesa firmy YUKOS i kierownikiem działu tłumaczeń w Akademii Szachowej im. Garry'ego Kasparowa. Zagrała w rosyjskim serialu telewizyjnym.
W 2006 roku założyła i kieruje Fundacją Charytatywną Hospicjum Vera. W 2013 roku ukończyła Pierwszy Moskiewski Uniwersytet Państwowy Uniwersytet medyczny nazwany na cześć I.M. Sechenova z dyplomem z organizacji opieki zdrowotnej. Żonaty, ma dzieci.
Założona przez A. Federmessera w 2006 roku Fundacja Vera jest pierwszą i jedyną w Rosji fundacją zajmującą się pomocą hospicjom i ich pacjentom, a także jedyną fundacją w kraju w zakresie opieki zdrowotnej. W skład rady nadzorczej Fundacji wchodzą pisarka L. Ulitskaya, aktorki I. Dapkunaite, T. Drubich, tancerka A. Liepa oraz inni artyści, pisarze i muzycy. Motto fundacji brzmi: „Jeśli człowieka nie można wyleczyć, nie oznacza to, że nie można mu pomóc”.
Fundacja prowadzi program pomocy regionalnej, program dla dzieci oraz serwis na miejscu. Według danych za 2014 rok wśród podopiecznych Fundacji znajduje się 170 dzieci moskiewskich i 151 dzieci rejonowych. Fundacja pomaga 32 hospicjom w całym kraju, pomoc otrzymuje ponad 320 rodzin z ciężko chorymi dziećmi, a w pracach bierze udział ponad 400 wolontariuszy. W 2014 roku Fundacja wydała na szkolenie lekarzy ponad 4 miliony rubli.
Fundacja jest zaangażowana projekty charytatywne, obejmująca działalność aukcyjną i wydawniczą książek, organizuje święto dzieci „Słodki dzień dla tych, którzy mają trudności”, przynosząc zarówno radość podopiecznym, jak i fundusze na pomoc imienia. W 2014 roku, aby pomóc bliskim pacjentów, Fundacja wydała książkę „Umiera człowiek. Co robić?".
Od 2011 roku Fundacja Vera, przy wsparciu organizacyjnym Instytutu Lingwistyki Państwa Rosyjskiego uniwersytet humanitarny oraz Biuro Pracy ze Studentami Rosyjskiego Państwowego Uniwersytetu Humanistycznego konferencje międzynarodowe„Rozwój opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dorosłych i dzieci” z udziałem światowych ekspertów ds opieka paliatywna- Bruce Cleminson, David Steinhorn, Lynn Halamish, Tamara Klikovac, Jean-François Collet, A.V. Gnezdilov, N. Federmesser, D. Nevzorova, Frederica de Graaf, L. Moniava, A. Sonkina-Dorman, V. Shtabnitsky i inni.
W 2013 roku fundacja została laureatką moskiewskiego festiwalu Formuła Życia. Dyplom laureatki wręczył Annie Federmesser 25 listopada prezydent Moskwy Siergiej Sobianin w Sali Białej Urzędu Miejskiego.
Fundacja Vera wspólnie z Fundacją Dar Życia zainicjowała utworzenie pierwszego w Moskwie hospicjum dziecięcego „Dom z latarnią morską”, którego otwarcie zaplanowano na 2016 rok. Zdaniem A. Federmessera „podobnie jak pierwsze moskiewskie hospicjum dla dorosłych, tak i pierwsze moskiewskie hospicjum dla dzieci powinno stać się wzorem dla całego kraju”.
Anna Federmesser prowadzi działalność edukacyjną, która polega na zmianie podejścia społeczeństwa do opieki paliatywnej, zwróceniu uwagi polityków i agencji rządowych na potrzebę wprowadzenia zmian w ustawodawstwie Federacja Rosyjska.
Opieka paliatywna została oficjalnie wpisana do rosyjskiego ustawodawstwa 20 lat po otwarciu Pierwszego Hospicjum Moskiewskiego – w listopadzie 2011 roku, jednak problem prawny polega na tym, że hospicja nie są wymieniane w oficjalnych dokumentach, a prawo nie reguluje trybu udzielania tej pomocy.
Kolejny impuls do przyciągnięcia szerokich warstw społeczeństwo rosyjskie Dyskusję nad problemem opieki paliatywnej wywołały dwa wydarzenia. Pierwszym z nich jest samobójstwo kontradmirała V.M. Apanasenki, którego przyczyną była niemożność szybkiego i bezpłatnego lub odpłatnego zdobycia przez jego bliskich środków przeciwbólowych dla ciężko chorego Wiaczesława Michajłowicza. Drugim epizodem była sprawa karna wytoczona przeciwko 72-letniej terapeutce z Krasnojarska Alewtynie Khorinyak, która wypisała receptę dla umierającego na nowotwór pacjenta, dołączonego do innej kliniki, gdzie powodem odmowy pacjentowi był brak bezpłatnych leków w aptece i niemożność wykonania wg ustawodawstwo rosyjskie wypisać receptę na płatny lek przeciwbólowy. W efekcie lekarz został oskarżony o sprzedaż środków odurzających, a motywem przestępstwa było współczucie. Anna Federmesser zorganizowała się za pośrednictwem mediów i Media społecznościowe szeroka dyskusja ten przypadek pod hasłem „Admirał Apanasenko i Alevtina Khorinyak są bohaterami naszych czasów”.
Na podstawie tych dwóch wydarzeń Fundacja Anny Federmesser wspólnie z Fundacją Dar Życia zorganizowała w sierpniu-wrześniu 2014 roku badanie, którego wyniki wykazały, że złożoność procedury zapewniania dostępu do leków przeciwbólowych i kontrolowania ich dystrybucji przez egzekwowanie prawa może doprowadzić lekarza do błędu zawodowego, a pacjenta do cierpienia, a nawet śmierci. W wyniku tej pracy, a także działalności szeregu innych działaczy, m.in. Duma Państwowa Wprowadzono projekt ustawy nr 454266-6 „O zmianie ustawy federalnej „O środkach odurzających i substancjach psychotropowych”, którego przyjęcie zaplanowano w drugim czytaniu w grudniu 2014 r. Projekt ustawy uwzględnia istotne zmiany zaproponowane przez A. Federmessera i Ekaterinę Czistyakową, dyrektor fundacji charytatywnej Dar Życia: wydłużenie terminu przepisywania leków przeciwbólowych do 30 dni, wprowadzenie zasady, zgodnie z którą państwo ma obowiązek zapewnić pacjentowi środki łagodzące ból, upraszczające procedurę przechowywania i niszczenia niewykorzystanych leków. Anna Federmesser opowiada się za stworzeniem organ międzyresortowy, zdolny do krótki czas zapewnić wdrożenie nowego prawa.
Prowadzi A.K. Federmesser aktywna praca w sprawie przygotowania zmian do prawo federalne„W sprawie zmian niektórych aktów prawnych Federacji Rosyjskiej w związku z poprawą status prawny agencje rządowe» Nr 83-FZ w sprawie likwidacji barier biurokratycznych w mechanizmie otrzymywania środków finansowych przez hospicja.
Zaproszony na konferencję prasową, na której organizacje pozarządowe przedstawiły zmiany w ustawie o rejestracji zagranicznych agentów, Federmesser wyraził opinię, że interpretacja pojęcia działalność polityczna ustawa jest nieracjonalnie szeroka i jeśli ustawa zostanie przyjęta w proponowanej formie, wiele organizacji non-profit nie będzie się do niej stosować.
Anna Federmesser uczestniczy w organizacji i prowadzeniu okrągłe stoły i seminaria z udziałem pracowników służby zdrowia i Polityka socjalna, bierze udział w konferencjach krajowych. Wśród poruszanych zagadnień znalazło się m.in. prawo do godnej śmierci, wydłużenie średniej długości życia, organizowanie ochrona socjalna emerytów, koncepcję społecznej odpowiedzialności biznesu, która nie zawsze jest tożsama z działalnością charytatywną. Zwolennik konieczności kształcenia specjalistów medycyny paliatywnej w kl uniwersytety medyczne RF.
Jesienią 2014 roku zorganizowała Stowarzyszenie Profesjonalistów Opieki Hospicyjnej, którego celem jest organizowanie współdziałania specjalistów medycyny paliatywnej w pokonywaniu barier biurokratycznych utrudniających ich pracę. Opowiada się za opracowaniem prawa zapewniającego ulgi podatkowe osobom prawnym aktywnie zaangażowanym w działalność charytatywną.
Federmesser wziął udział w dyskusji nad projektem ustawy o wolontariuszach w placówkach medycznych, która odbyła się w Izbie Społecznej Federacji Rosyjskiej w listopadzie 2014 r. Opowiada się za stworzeniem ram prawnych możliwości przyjmowania wolontariuszy do pracy w placówkach medycznych Federacji Rosyjskiej.
W odróżnieniu od Elizawety Glinki stoi na stanowisku akceptacji pomoc charytatywna nie powinno towarzyszyć wyjaśnienie pochodzenia przekazywanych mu środków.
Organizatorzy Igrzysk Paraolimpijskich w Soczi mieli zaszczyt nieść flagę Międzynarodowego Komitetu Paraolimpijskiego podczas ceremonii otwarcia igrzysk w 2014 roku.
W kwietniu 2015 roku Federmesser podczas tradycyjnej „bezpośredniej rozmowy z prezydentem” zwrócił się do Władimira Putina z prośbą o umożliwienie ciężko chorym pacjentom korzystania z respiratorów w domu oraz zapytał o problem zapewnienia chorym na raka leków przeciwbólowych w miejscu ich zamieszkania.
Czym jest społeczna odpowiedzialność biznesu?
Społeczna odpowiedzialność biznesu, której celem jest rozwój samego biznesu, nie jest społeczną odpowiedzialnością biznesu, ale skutecznym marketingiem, skutecznym PR, tu nie chodzi o społeczeństwo.
Z raportu Tatiany Zadirako wynika, że dziś społeczna odpowiedzialność biznesu utożsamiana jest z działalnością charytatywną i nie jest to ani dobre, ani złe, taka jest dziś norma. Pytanie brzmi dlaczego tak jest.
Społeczna odpowiedzialność biznesu powinna dziś równać się z działalnością charytatywną w tamtym społeczeństwie (ja oczywiście znam lepiej obszar, w którym pracuję, w którym działa Fundacja Charytatywna Hospicjum Vera), w którym osoba umierająca nie może otrzymać ulgi w bólu i jest zmuszona publicznie się zastrzelić, aby zwrócić uwagę na ten problem, w którym nie ma ani jednego hospicjum dziecięcego, a umierające dzieci są wyłączone z systemu medycznego, w którym w Moskwie, jednym z najbogatszych miast świata, w XXI wieku, zimą na ulicy bezdomny może zamarznąć i umrzeć z zimna.
W dzisiejszym wielowyznaniowym środowisku kraj wielonarodowy, gdzie w niektórych miastach regularnie dochodzi do morderstw osób kolorowych, promowanie tego byłoby społecznie odpowiedzialne przez korporację wartości rodzinne niezależnie od przynależności religijnej. Ponieważ nie znam religii, która nie ceni rodziny, która nie ceni małżeństwa i która nie ceni dzieci.
Ważne, aby postulat, że dziś odpowiedzialność biznesu to działalność charytatywna, nie był odbierany jako wada, jakbyśmy byli jakoś słabo rozwinięci. Ten etap to normalny rozwój biologiczny, przez który musimy przejść, aby przejść do kolejnego etapu, bez tego to się nie uda.
Moim zdaniem na społeczną odpowiedzialność firm składają się trzy elementy: troska o własną kadrę, działalność charytatywna (musi być świadoma i skupiona na tym, co dzieje się w społeczeństwie) oraz wolontariat, który łączy jedno i drugie.
Fundacja Vera
Fundacja Vera istnieje od 2006 roku, wspiera nas wielu najbystrzejsi ludzie, a większość z nich to ludzie związani w taki czy inny sposób z kulturą. A to jest istotne, bo są to ludzie o doskonałej organizacji duchowej: pisarze, poeci, aktorzy. Dobrze rozumieją, czym są hospicja, jak z godnością traktować ludzi nieuleczalnie chorych i umierających, niezależnie od ich wieku. To ludzie są kreatywni przez większą część wspierajcie naszą fundację, ale w ciągu ostatnich kilku lat zaczęli przyłączać się także przedsiębiorcy.
Społeczna odpowiedzialność biznesu nie dotyczy tylko biznesu, ale także fundacji charytatywnej. Fundacja Charytatywna może zajmować się poszukiwaniem pieniędzy, a następnie dystrybucją zebranych środków po prostu w celu rozwiązania konkretny problem, wypełnij istniejącą lukę. Tak zaczyna się prawie każdy fundusz: grupa inicjatywna ludzie borykają się z tym czy innym problemem: bezdomne psy, bezdomni, chore dzieci, brak leków w klinikach. I zaczyna się” ukierunkowana pomoc„, decyzja niektórych konkretne kwestie. W przypadku naszego funduszu były to zakupy materiałów eksploatacyjnych.
Bardzo szybko staje się jasne, że jeśli chcesz coś zmienić w swoim kierunku, musisz analizować, a nie wrzucać pieniądze w czarną dziurę. Prezenty w Sierociniec NA Nowy Rok– to wrzucanie pieniędzy w czarną dziurę, to nieodpowiedzialność korporacyjna, nieodpowiedzialna działalność charytatywna. Jedyne, czego dziecko potrzebuje w sierocińcu, to matka.
Istnieje wspaniała fundacja „Wielcy Bracia i Wielkie Siostry”, która robi to, czego szuka małżeństwa którzy choć na weekend zabiorą dzieci do rodzin i przyzwyczają je do społeczeństwa. To będzie odpowiedzialność, a ten fundusz czeka na organizacje, które masowo przywiozą tam swoich pracowników w ramach wolontariatu.
Zaczęliśmy się zastanawiać dalej: umiera dużo, hospicjów jest mało i są, delikatnie mówiąc, niezbyt dobre, ludzie tam pracują za niskie pensje, środków przeciwbólowych brakuje, ale jednak hospicjum może pomóc jednocześnie trzystu pacjentom. My, grupa inicjatywna, nie jesteśmy w stanie pomóc trzystu osobom na raz.
Potem zaczęliśmy szukać takich hospicjów, które lepiej niż inne reagują na potrzebę nauki, są gotowe gdzieś się przenieść, a których kadra nie wypaliła się jeszcze całkowicie z tej trudnej pracy – codziennego przebywania blisko umierających osób.
O śmierci z godnością
Pojęcie godną śmierć istniało od niepamiętnych czasów, kiedy nie było pieluch, porządnych łóżek, wind podwieszanych do sufitu, ale panowało zrozumienie, co to znaczy umrzeć z godnością, obok bliskiej osoby, bez bólu, bez brudu i upokorzenia.
Oznacza to, że nie chodzi tu o pieniądze, nie o kulturę, ale o to, jak wykształcony jest dziś nasz lekarz, na ile rozumie, na czym polega etyka komunikacji z pacjentem. A żeby dziewczęta ze szkół medycznych nauczyły się zwracać do pacjenta po imieniu i patronimice, pukać do drzwi, aby naczelni lekarze hospicjów otwierali im drzwi i przez całą dobę wpuszczali krewnych na oddziały, oni trzeba się uczyć nawet od szkoły medycznej. Wymaga to przedsiębiorstw odpowiedzialnych społecznie, które będą kształcić pracowników i społeczeństwo.
Zdaliśmy sobie sprawę, że musimy dokonać zmian w prawie, także za pośrednictwem naszej fundacji. Jest dla mnie wielkim szczęściem, że dwa lata temu w ustawie „O ochronie zdrowia obywateli” pojawiło się pojęcie opieki paliatywnej i wpisano odpowiednią specjalizację.
Dalej od centrum Moskwy
Na Pierwsze Hospicjum Moskiewskie wydajemy 35 milionów rubli rocznie, łatwo jest znaleźć pieniądze i organizacje gotowe do pomocy. Ponieważ hospicjum jest w centrum Moskwy, przyjechał i pokazał. Kolejna sprawa to hospicja regionalne, do których droga jest daleka. W regionach, którym pomagamy, jest 30 hospicjów, a to tylko 30 milionów rubli rocznie, więcej pieniędzy nie możemy zebrać.
W Lipiecku znajduje się hospicjum, a także zakład metalurgiczny w Lipiecku. Dzieciom z domów dziecka kupuje się prezenty na Nowy Rok, ale hospicjum w Lipiecku nie pomaga.
Samara nie jest biednym miastem, roczny budżet hospicjum Samara, który składa się z pieniędzy państwowych, wynosi 4 miliony rubli rocznie. Budżet pierwszego moskiewskiego hospicjum, państwowego, wynosi 110 milionów rubli. O innych miastach, o tym, jaki jest budżet i co się dzieje w tych hospicjach, nie będę już mówił.
Zawsze czuję niepokój, gdy patrzę na plakaty funduszu na ulicach Moskwy: „Jeśli kogoś nie można wyleczyć, nie oznacza to, że nie można mu pomóc”. Mówiąc z głębi serca, to prawda – w kraju jest co najwyżej 5-6 hospicjów, a reszta nie jest w stanie pomóc, nie mają ani personelu, ani środków.
W Moskwie nie ma hospicjum dziecięcego, w najbliższej przyszłości je zbudujemy: rząd przydzielił nam pieniądze, będzie ono zlokalizowane w centrum Moskwy.
Polska nie jest zbyt duża, jest tu 139 hospicjów dla dorosłych i 27 dla dzieci. Hospicjów dziecięcych w Rosji jest bardzo niewiele, a w Moskwie nie ma ich wcale. Nie dzieje się tak dlatego, że dzieci w Polsce są źle leczone i umierają. Bez względu na to, jaki lek jest dostępny, umrą zarówno dzieci, jak i dorośli. Dziś nie mamy jeszcze hospicjum dziecięcego, ale mamy ogromny serwis mobilny i zbieramy fundusze na pomoc dzieciom za pośrednictwem Facebooka.
Byłbym szczęśliwy, gdyby niektórzy duże trzymanie powiedział, że jest gotowy być społecznie odpowiedzialnym, że w każdej rodzinie może umrzeć dziecko, a w każdej chwili można zachorować nieuleczalnie, że będziemy społecznie odpowiedzialni i po prostu pomożemy chociaż w programie pomocy, bo tak jest szkoda, że w Rosji jest bardzo mało hospicjów dziecięcych.
Jeden partner
Przeanalizowaliśmy darowizny za 2013 rok od osób fizycznych i prawnych (w tym z wydarzeń i projektów komercyjnych fundacji) i zdenerwowałem się, gdy zdałem sobie sprawę, że mamy tylko jednego partnera - osobę prawną, jest to firma RusHydro, która zdecydowała się pomóc niezależnie od decyzji mojego lidera, nie znam nawet nazwiska szefa firmy. I wszyscy inni osoby prawne– to osobista inicjatywa właściciela firmy, nasza umowa z tą czy inną osobą.
Nawet jeśli są to darowizny regularne, nawet jeśli jest to kilka spółek, to i tak jest to decyzja jednej osoby, która nie podlega dyskusji, nie podlega dyskusji i która nie budzi ani radości, ani zrozumienia ani wśród zarządu, ani wśród kierownictwa, ani wśród pracowników firmy jako całości. Może chcieliby oddać zabawki do domu dziecka i wtedy muszą się wytłumaczyć, dlaczego pomagają hospicjum, po co wydawane są na to pieniądze, ale to mało prawdopodobne.
Jest mi absolutnie obojętne, skąd pochodzą pieniądze, z jakiej firmy – papierosy, alkohol, Coca-Cola, bo doskonale rozumiem, że społeczna odpowiedzialność dotyczy społeczeństwa, a nie biznesu. Jeśli taka jest decyzja lidera firmy, to też mnie to nie obchodzi, ale nie jest to zbyt obiecujące. Społeczna odpowiedzialność biznesu w firmie zaczyna się, gdy osobista odpowiedzialność menedżera przekształca się w strategię.
Nie PR i marketing
Kilku biznesmenów przeprowadziło analizę rynku organizacji charytatywnych i obliczyło, ile pieniędzy może przyciągnąć taka organizacja. Bardzo duży potencjał większość pieniędzy, których nie przyciągamy, to pieniądze osoby, nie firmy. Ale sierociniec, hospicjum dziecięce, dziecko, bezpański pies – to coś, na co Wy i ja, obywatele, przechodnie, którzy nie mamy czasu na analizę, możemy łatwo odpowiedzieć i dać pieniądze. A szkolenia, hospicjum w Lipiecku, Taganrogu, Wołgogradzie – to powinna być społeczna odpowiedzialność firm. Budowa szkoły, budowa lub remont sierociniec, a nie prezenty – to społeczna odpowiedzialność firm.
Ważne jest, aby fundacja posiadała „głównych darczyńców”, którzy przejmą odpowiedzialność w konkretnym segmencie: na przykład za utrzymanie opieki na miejscu dla hospicjum dziecięcego lub pomoc jednemu z hospicjów w regionach.
Kiedy pomyślałem o społecznie odpowiedzialnej działalności charytatywnej, zdałem sobie sprawę, że jest to algorytm i jeśli ten algorytm zostanie spełniony, to tak będzie, ta odpowiedzialność nie zostanie spełniona, wtedy ta odpowiedzialność nie będzie istnieć.
Wyobraźmy sobie idealny obraz: firma chce być społecznie odpowiedzialna w obszarze działalności charytatywnej, musi wybrać segment rynku charytatywnego. Rynek jest duży, jest wiele segmentów, trzeba go przeanalizować, trzeba zrozumieć, co się dzieje, jak działa ustawodawstwo w danym obszarze, jakie są perspektywy, kiedy to się zaczęło, przestudiować doświadczenia zachodnie.
Żaden normalny menedżer firmy nie może tego zrobić, co oznacza, że do tego musi być indywidualny.
Dzisiaj o duże firmy Działalność charytatywna jest takim dodatkiem, należy ją wrzucić do marketingu lub PR. PR i marketing w każdym firma handlowa- jest to dział nastawiony na generowanie zysku dla firmy, zysk a społeczna odpowiedzialność biznesu to dwie różne rzeczy. Musi to być osobna osoba lub odrębny dział. Następnie analizuje rynek, jest zanurzony w problemie, może wybrać kilka opcji i dać zarządowi możliwość wyboru z kilku. Wtedy będzie kontrola wydatkowania środków, wtedy będzie oczywista otwartość i przejrzystość.
Otwartość jest bardzo ważna, trzeba być gotowym na krytykę. I oczywiście trzeba podjąć wspólne działania. Społeczna odpowiedzialność biznesu polega na przyciąganiu pracowników, bo to dzięki nim każdy biznes odniesie sukces i świetnie, jeśli firma traktuje swoich pracowników społecznie odpowiedzialnie i m.in. kompetentnie rozwija wolontariat w swojej firmie.
Jako bardzo krótki przykład: „Witam, taka a taka firma, chcemy przyjechać do hospicjum, mamy 60 pracowników, chcemy dzień sprzątania, wolontariat społeczny.” Mówimy: „Przyjdź”. W odpowiedzi deklarują, że ich tematem przewodnim jest „ekologia” i coś zasadzą. Jeśli nie ma potrzeby sadzenia, mogą przyjść i popracować z dziećmi. A nasze dzieci umierają, nie możemy się nimi zająć, bo to jest nieodpowiedzialność korporacyjna. Jeśli firma coś za to dostaje, to nie jest to społeczna odpowiedzialność biznesu. Społeczeństwo powinno coś otrzymać.
Dzieci w szkołach zamiast kwiatów 1 września przekazały swoim nauczycielom pieniądze, które następnie trafiły na fundusz. Tak rozumiemy odpowiedzialność społeczną, jej rozwój, począwszy od dzieci.
Nie ma świadomości bez odpowiedzialności. Kiedy 1 września poszliśmy na spotkanie z dziećmi, zadałam 13-letniemu siódmoklasiście pytanie: „Czy rozumiecie, po co potrzebne są pieniądze na cele charytatywne, dlaczego nie możecie po prostu przyjść i pomóc?” Nikt nie odpowiedział, wrzucili pieniądze do skrzynki, a ja im wyjaśniłem, po co funduszowi potrzebne są pieniądze. Jestem absolutnie pewien, że będą mieli tę wiedzę przez długi czas, teraz wiedzą, po co organizacja charytatywna potrzebuje pieniędzy.
Przygotowane przez Oksanę Golovko
Foto i wideo – Igor Davydov
Wśród wielu pytań dotyczących pracy Fundacji i hospicjum bardzo często pojawia się pytanie jak dojechać do hospicjum. W jakiś dziwny sposób pytanie od razu brzmi: jasne, że trudno się dostać, jasne, że jest kolejka, jasne, że trzeba będzie coś komuś dać. Powiedz kto i za ile. Zawsze odpowiadam tak samo – niestety, nie jest trudno się dostać, wystarczy mieć raka w czwartym stadium. Okazuje się, że nie zawsze mam rację.
Do hospicjum nie jest trudno, jeśli:
1. wiesz, że hospicjum istnieje;
2. Twój lokalny lekarz pierwszego kontaktu i lokalny onkolog wiedzą, że hospicjum istnieje i jakiego rodzaju opiekę zapewnia;
3. mówimy o o Pierwszym Hospicjum Moskiewskim.
Faktem jest, że skierowanie do hospicjum wystawia powiatowy onkolog. Onkolog kieruje do hospicjum w swojej dzielnicy. W Moskwie jest 8 hospicjów, dziś jest 11 obwodów, czyli setki pacjentów mieszkających w obwodach zachodnim, wschodnim i na terenach nowo zaanektowanych w ogóle nie mają na terenie okręgu hospicjum. Zgodnie z prawem pacjenci ci mają prawo wybrać dowolne hospicjum dostępne w Moskwie i jeśli są dostępne miejsca i w porozumieniu z głównym lekarzem, są tam przyjmowani. Czy onkolodzy powiatowi o tym pamiętają i czy pacjenci o tym wiedzą, prawda?
W poniedziałek na dużej cotygodniowej konferencji w Pierwszym Hospicjum Moskiewskim zwykle omawiane są wszystkie zgony, które miały miejsce w ostatnim tygodniu. A wczoraj na takiej konferencji lekarze zgłosili przypadek pacjenta z Zachodniego Okręgu Moskwy, który zmarł w sobotę w hospicjum po niecałym dniu spędzonym w hospicjum. Lekarz dyżurny zakończył swój raport stwierdzeniem, że jest to typowy skutek spóźnienia się o pomoc.
Powodem tak późnego odwołania jest właśnie to, że powiatowy onkolog i lekarz pierwszego kontaktu ze 195. polikliniki nie poinformowali bliskich o możliwości hospitalizacji 83-letniej matki w hospicjum, gdzie ona i całej rodzinie, otrzymaliby pomoc w tych ostatnich, tak trudnych tygodniach. Córka dowiedziała się o hospicjum od znajomych, zaczęła prosić o skierowanie, przychodnia nie wiedziała, jakie dokumenty są potrzebne, kompletowanie wszystkich dokumentów trwało tydzień. Stan kobiety w domu był coraz gorszy i kiedy w końcu przygotowano dokumenty i przyjechał transport z hospicjum, była już w śpiączce i po kilku godzinach zmarła w hospicjum. NIE prawdziwa pomoc Nie mieliśmy czasu, aby to zapewnić. Co więcej, córka, widząc warunki i postawę personelu, zaczęła się martwić, że nie zorganizowała wcześniej hospitalizacji, że mogła pomóc matce, ale niestety… To znaczy, że nawet pogorszyliśmy jej stan psychiczny dodatkowym ciężar winy.
Ale mogło być inaczej. Gdyby system opieki działał, gdyby lekarze w klinikach mieli możliwość, czas, wiedzę i siłę, aby myśleć o swoich pacjentach. Gdyby ambicje lekarzy zrodziły się po chęci niesienia pomocy. Gdyby tylko było wystarczająco dużo hospicjów i gdyby tematyka umierania i opieki hospicyjnej nie była tematem tabu w naszym chorym społeczeństwie.
Ale kiedy kilka tygodni temu w naszym hospicjum zmarła jedna osoba sławny artysta, w prasie ukazała się jego fotografia już martwego, bladego, wychudzonego chorobą, a dziennikarze nie wahali się napisać, że przyjaciołom udało się za pieniądze umieścić go w hospicjum. Można kłamać i robić zdjęcia zmarłym, nakład szybciej się wyprzeda.
A kiedy dwa lata temu próbowałam sprawić, aby w gabinetach wszystkich moskiewskich onkologów pojawiły się plakaty fundacji o hospicjach z adresami i opisem pomocy, jaką można tam uzyskać całkowicie bezpłatnie, odmówiono mi, tłumacząc, że powód odmowy jest następujący: dlaczego zdenerwowany informacją o możliwa śmierć z powodu choroby nowotworowej w hospicjum dla tych, którzy zgłaszali się do onkologa z nadzieją na wyzdrowienie. To jest nieludzkie. Oczywiście o wiele bardziej humanitarne jest, gdy ktoś umiera bez jakiejkolwiek pomocy. Ale niezauważony przez innych.
A kiedy Pierwsze Hospicjum Moskiewskie postanowiło zebrać wszystkich okręgowych onkologów na specjalne spotkanie, aby po raz kolejny porozmawiać o współpracy i terminowym przekazywaniu pacjentów, na spotkanie przybyły tylko 4 osoby z zapowiedzianych przez kierownictwo Centrum 32. A ta czwórka już z nami współpracuje znakomicie, a reszta miała piątek, jeden z pierwszych ciepłych weekendów. Po co jechać do jakiegoś hospicjum na jakieś spotkanie.
Czy ma jeszcze sens twierdzenie, że kobieta, która nie została hospitalizowana w hospicjum na czas, była w czasie wojny nieletnią więźniarką obozu koncentracyjnego, żyła długo i ciężkie życie w kraju, który nie jest najbardziej humanitarny, urodziła i wychowała córkę, i miała pecha, że zachorowała na raka, miała też pecha, że mieszkała w Dystrykcie Zachodnim, gdzie lekarze nie wiedzą o hospicjum i gdzie u kresu życia czekał ją kolejny obóz koncentracyjny – sprowokowany systemem, a raczej brakiem systemu opieki nad chorymi na raka.
Nyuta FEDERMESSER (ur. 1977) - osoba publiczna, założyciel i prezes Fundacji Charytatywnej Hospicjum Vera: | | | | .Nyuta Federmesser urodził się 11 maja 1977 r. w Moskwie, w rodzinie lekarzy - założyciela radzieckiej anestezjologii położniczej K. M. Federmesser i założyciela ruchu hospicyjnego w Rosji, głównego lekarza i twórcy Pierwszego Moskiewskiego Hospicjum V. V. Millionshchikova. Od siedemnastego roku życia pracowała jako wolontariuszka w hospicjach w Rosji i Wielkiej Brytanii. W latach 1995-1997 studiowała na Uniwersytecie Cambridge. W 2000 roku ukończyła wydział pedagogiczny Instytutu Języków Obcych im. Maurice'a Thoreza, uzyskując specjalizację tłumacza symultanicznego teatralnego.
Od 2000 roku uczyła języka angielskiego w moskiewskiej szkole nr 57. Przez pewien czas pracowała w dziale międzynarodowym festiwalu teatralnego Złota Maska, była osobistą asystentką wiceprezesa zespołu Yukos i kierownikiem działu tłumaczeń w Akademii Szachowej Garry’ego Kasparowa. Zagrała w rosyjskim serialu telewizyjnym.
W 2006 roku założyła i kieruje Fundacją Charytatywną Hospicjum Vera.
W 2013 roku ukończyła Pierwszy Moskiewski Państwowy Uniwersytet Medyczny im. I.M. Seczenowa, uzyskując dyplom z organizacji opieki zdrowotnej. Żonaty, ma dzieci.
Założona przez A. Federmessera w 2006 roku Fundacja Vera jest pierwszą i jedyną w Rosji fundacją zajmującą się pomocą hospicjom i ich pacjentom, a także jedyną fundacją w kraju w zakresie opieki zdrowotnej. W skład rady nadzorczej Fundacji wchodzą pisarka L. Ulitskaya, aktorki I. Dapkunaite, T. Drubich, tancerka A. Liepa oraz inni artyści, pisarze i muzycy. Motto fundacji brzmi: „Jeśli człowieka nie można wyleczyć, nie oznacza to, że nie można mu pomóc”.
Fundacja prowadzi program pomocy regionalnej, program dla dzieci oraz serwis na miejscu. Według danych za 2014 rok wśród podopiecznych Fundacji znajduje się 170 dzieci moskiewskich i 151 dzieci rejonowych. Fundacja pomaga 32 hospicjom w całym kraju, pomoc otrzymuje ponad 320 rodzin z ciężko chorymi dziećmi, a w pracach bierze udział ponad 400 wolontariuszy. W 2014 roku Fundacja wydała na szkolenie lekarzy ponad 4 miliony rubli.
Fundacja angażuje się w akcje charytatywne, w tym aukcje i wydawanie książek, a także organizuje wakacje dla dzieci „Słodki dzień dla tych, którzy mają trudności”, podczas których przynoszą radość podopiecznym i fundusze na ich pomoc. W 2014 roku, chcąc pomóc bliskim pacjentów, Fundacja wydała książkę „Człowiek umiera. Co robić?"
W 2013 roku fundacja została laureatką moskiewskiego festiwalu Formuła Życia. Dyplom laureatki wręczył Annie Federmesser 25 listopada prezydent Moskwy Siergiej Sobianin w Sali Białej Urzędu Miejskiego.
Fundacja Vera wspólnie z Fundacją Dar Życia zainicjowała utworzenie pierwszego w Moskwie hospicjum dziecięcego „Dom z latarnią morską”, którego otwarcie zaplanowano na 2016 rok. Zdaniem A. Federmessera „podobnie jak pierwsze moskiewskie hospicjum dla dorosłych, tak i pierwsze moskiewskie hospicjum dla dzieci powinno stać się wzorem dla całego kraju”.
Dekretem Prezydenta Federacji Rosyjskiej z dnia 3 maja 2012 r. Nr 574 „W sprawie przyznania odznaczeń państwowych Federacji Rosyjskiej” została odznaczona Odznaką Wyróżnienia „Za Dobroczynność” – „za wielki wkład w działalność charytatywną i społeczną. ”
- Po co śnić, że skradziono dziecko - ezoteryczna książka marzeń
- Jeśli marzysz o spóźnieniu się gdzieś. Po co spóźniać się na autobus we śnie
- Interpretacja snów dotycząca zobaczenia zegarka na rękę we śnie
- Horoskop seksualny, miłosny dla znaku zodiaku Bliźnięta darmowy horoskop online na drugą połowę maja Bliźnięta