Международный день белой трости символа незрячего человека. Международный день белой трости
У гепатита С есть страшное второе имя. «Ласковый убийца». Болезнь передается преимущественно через кровь, протекает практически бессимптомно, а потом вдруг оказывается, что печень разрушена, и ничто не поможет.
Ученые из Имперского колледжа в Лондоне и Университета Вашингтона выяснили, что вирусный гепатит вызывает наибольшее количество смертей и состояний инвалидности по всему миру. В настоящее время вирус убил 1,45 миллионов человек, в то время как смертность от многих инфекционных заболеваний, таких как туберкулез и малярия, снизилась с 1990 года.
Показатель смертности от различных видов гепатита показывает стабильный рост. До недавнего времени лечение состояло из еженедельных уколов интерферона в живот и сопутствующих таблеток, длилось около года и внушительно стоило.
При этом о 100% эффективности говорить не приходилось, в отдельных случаях врачи обещали шанс 50/50. Довольно быстро пациентов настигали побочные эффекты: высокая температура, выпадение волос, снижение веса, нарушение памяти, депрессия и даже временная склонность к самоубийству.
Революция
Все это время врачи решали сложную задачу по изобретению схем терапии без интерферона. Революция произошла в 2013 году: американцы зарегистрировали новый препарат на основе действующего вещества софосбувир. Тут же появились аналоги. И те, кто измучился ставить себе уколы месяцами, замерли со шприцем в руке. Наконец-то!
Давид Матевосов, врач гастроэнтеролог-гепатолог , заведующий отделением гастроэнтерологии и гепатологии клинического госпиталя на Яузе:
“В 2013 году был зарегистрирован первый препарат, который оказывал прямое противовирусное воздействие. В дальнейшем на его основе появился целый ряд схем лечения и другие аналогичные препараты. В течение нескольких лет в мире существует около 5-6и лекарственных средств действующих эффективнее интерферонов.
Интерфероны заставляли собственный иммунитет человека бороться с гепатитом, новые препараты напрямую воздействуют на сам вирус, не позволяя ему размножаться. В конце концов, его количество падает настолько, что вирус перестает воспроизводить себе подобных. Ряд схем при таком лечении позволяет доходить до 100% эффективности, в среднем колеблется от 90 до 100%. Схема такой терапии составляет около трех месяцев (у пациентов с циррозом до шести месяцев).”
Разочарование
Однако быстро выяснилось, что победа одного человека над гепатитом С оценивается разработчиками лекарства в сумму от 60 000 евро. Во многих странах приняли специальные программы и снизили цену в разы либо лечат граждан бесплатно. В России это доступно далеко не всем.
Давид Матевосов объясняет, что причина малодоступности лечения не только в его высокой стоимости. Против больных играет неинформированность российских докторов.
“К сожалению, не все врачи и пациенты знают о возможности такого лечения, многих больных с гепатитом С “лечат” поддерживающими лекарствами, в то время, как большинство “поддерживающих” печень препаратов абсолютно бесполезны, это все равно, что пить воду. Но врач спокоен, что он что-то делает, а пациент спокоен, что он что-то принимает.
На самом деле, в медицине действительно произошла революция, о которой пока не все слышали: буквально несколько дней назад в США зарегистрировали еще один новый препарат, который превосходит все имеющиеся на данном этапе. Там фигурирует цифра 100% эффективности. Мы можем говорить о возможности полного излечения гепатита С и эрадикации вируса”.
Истории
По данным Минздрава гепатитом С больны более полутора миллионов россиян, и это официальная статистика, а предполагаемое количество зараженных – 4-5 миллионов. Новые революционные лекарства зарегистрированы в нашей стране недавно и до сих пор не вошли в списки в списки жизненно важнейших и небходимых препаратов. Пациенты привозят их из-за границы, в том числе Египта и Индии, и зачастую лечатся самостоятельно по схемам, найденным в интернете.
Пациенты рассказали Правмиру о своей жизни с гепатитом С и тех усилиях, которые нужно прикладывать, чтобы вылечиться.
Алексей, 32 года:
Свой диагноз я получил несколько лет назад. До этого терапевт долго лечил меня от тонзиллита, ангины, пока я сам не догадался сдать анализы на ВИЧ, гепатит С и сифилис. Больше всего боялся, что у меня ВИЧ. Оказалось, что это как раз - не самое страшное. Мой путь заражения мне известен, и я его не скрываю - беспорядочные половые связи. Гепатитом С можно заразиться и при переливании крови, но я почти никогда не обращался к врачам, не лежал в больницах и не был донором крови.
Когда я пришел к врачу с анализами, он сказал, что специальное лечение мне не требуется, порекомендовал только диету и здоровый образ жизни. Как я сейчас понимаю, в моем городе и не было никакого лечения. Семье я ничего говорить не стал: жил с родителями и младшей сестрой. Сам завел себе отдельную кружку, ложку, зубную щетку стал держать в своей комнате, хотя позже узнал, что контактно-бытовым путем заражение не происходит.
Я очень боялся цирроза и, узнав про то, что у меня гепатит С, бросил пить. Сложнее всего было не связывать любое заболевание с гепатитом. Обычную простуду я принимал за осложнения, думал, что у меня ухудшение. Однажды пробежался, заболела селезенка, я сразу решил, что у меня цирроз. Врач успокаивал, а потом сказал, что появилась возможность лечить меня интерфероновой схемой.
На тот момент я чувствовал себя хорошо и отказался. В целом, жизнь с гепатитом не стала для меня приговором. Конечно, я боялся. Было страшно заразить родных, я прекратил любые отношения с девушками, но со временем привык к мысли о том, что у меня гепатит. У кого-то диабет, у кого-то ВИЧ, у кого-то ревматизм, а у меня гепатит.
О новом препарате я прочитал случайно. При очередном ухудшении самочувствия - появились аномальная сонливость и усталость, я решил проверить, не входит ли это в число симптомов гепатита. Забил в поисковике «гепатит С», начал листать страницы и вдруг увидел, что для первого генотипа (гепатит С подразделяется на несколько генотипов - 1а, 2b и так далее - прим. ред.) эффективен препарат нового поколения, который позволяет полностью вылечиться.
«Полностью вылечиться» в случае с гепатитом значит абсолютно подавить размножение вируса. Софосбувир (название вещества - прим.ред.) я заказал себе из Индии. Я не очень верил в то, что мне привезут настоящий препарат, а не китайскую подделку или мел вместо порошка, но постепенно начали давать о себе знать побочные эффекты: повышалась температура, появилась легкая слабость.
Через шесть недель лечения я сдал анализ: вирус в крови уже не обнаружили. Пока я не могу сказать, что «вылечился». Обследоваться надо на протяжении шести месяцев, но каждый раз до этого, когда я сдавал анализы в надежде, что это - ошибка и у меня отрицательный статус или ПЦР-диагностика покажет, что мое состояние улучшилось, я был разочарован.
Я не думал о том, почему такое лечение мне не предложили за счет государства. Учитывая, что я знал путь заражения, я осознавал, что сам «виноват» в своем диагнозе. Единственное, о чем я жалею - врач не рассказал мне об истиной опасности гепатита и о возможности лечения препаратами, которые пока не сертифицированы в России.
Все, что я хотел знать про гепатит С, я узнал сам. Иногда мне кажется, что медики сами не представляли, как мне помочь и «спасение утопающих» было делом рук самих утопающих. С пренебрежительным отношением в медицинских учреждениях я не сталкивался, а друзьям и родным говорить не стал, не видел необходимости. Вот, если бы надо было кому-то из них кровь переливать, тогда бы сказал.
Конечно, получив хорошие анализы, я почувствовал облегчение, но пока не расслабляюсь и зубную щетку не ставлю обратно в общий стакан. Кто знает…
Ирина, 37 лет:
Я - медицинский работник и вхожу в группу высокого риска. О том, что у меня гепатит, узнала случайно, во время очередного профилактического обследования. Первое, что ты испытываешь, когда узнаешь о таком диагнозе - шок. Я знала, что такое гепатит С, видела его последствия. Наверное, тем, кто смутно представляет себе, что такое гепатит, услышать свой диагноз было бы проще.
Ну, а я была в таком состоянии, что о дальнейшей работе не могло быть и речи. Я готова была лечь на кровать и ждать смерти, так я себя чувствовала. В то время много говорили про ВИЧ и гепатит, я сама участвовала в акциях по борьбе с гепатитом… Рассказывая про ВИЧ, про возможность нормальной жизни с этим диагнозом, я все же помнила примеры, когда люди, принимавшие терапию, сталкивались сначала с лимфаденопатией, потом с увеличением вирусной нагрузки, с элементарной инфекцией, которая, в конце концов, их убивала. Я понимала, что в медицине никто не дает 100% гарантии.
О безинтерфероновой терапии на тот момент речи не шло, и я начала лечение группой препаратов, в которые входил также рибавирин. С рибавирином начались самые большие проблемы. У меня были абсолютно все «побочки»: одышка и тошнота, которая сменялась нечеловеческим аппетитом, аллергия - я вся покрылась корочкой, которая страшно зудела, меня мучили жажда, боль в груди, из глаз без конца лились слезы.
Врач вздохнул, сделал мне фиброскан и еще ряд анализов, а потом отменил препараты. Я осталась с гепатитом «один на один». Мое неудачное «лечение» длилось почти семь месяцев. Я делала уколы, от которых повышалась температура, пила таблетки, стараясь подавить тошноту. Когда мне не удавалось сдержать тошноту, я принимала таблетки снова.
Вирусная нагрузка по гепатиту С снизилась, но продолжала определяться. Сложно сказать, началась ли у меня депрессия от интерферона, потому что она началась бы и без него: едва узнав о диагнозе, от меня ушел муж, тоже медик. Выглядела я тогда страшно. У меня не было сил заботиться о себе. Ни о каком правильном питании и речи не шло. Я почувствовала, как скатываюсь в яму, диагноз стал для меня ударом, хотя существенных проблем со здоровьем на момент его постановки, у меня не наблюдалось.
Когда я почувствовала, что «уплываю» из этой жизни, я решила взять себя в руки и искать выход. Поставила перед собой цель - всегда хорошо выглядеть, несмотря на физическое состояние и добиться удовлетворительного самочувствия. О большем тогда и не мечтала. Так я стала читать статьи, зарубежные форумы, мне на глаза попадались материалы о звездах шоу-бизнеса, у которых тоже обнаружили гепатит, но они продолжали сниматься, жить активной жизнью. Так однажды я узнала и о безинтерфероновой схеме лечения и стала искать выходы на препараты.
Главная трудность состояла в том, что они стоили больших денег. Поэтому мне пришлось переквалифицироваться, искать работу, некоторое время копить, обратиться за помощью к родственникам. Я помнила про побочные эффекты от предыдущего лечения, и честно рассказала на работе о диагнозе и о том, что мне предстоит сложное испытание. Мне повезло с коллективом, все отнеслись с пониманием.
Но на этот раз никаких побочных эффектов у меня не было, а самочувствие стало улучшаться! Я пока не завершила схему лечения, и не могу судить о результатах. Надо будет сдать ПЦР, проверить показатели АЛТ и АСТ (они у меня были значительно повышены), чтобы говорить о том, насколько препарат эффективен, но об улучшении состояния могу сказать уже сейчас.
Как медику мне очень обидно, что в отношении гепатита С мы живем «в прошлом веке». Представляю, каково врачам, которые знают об эффективных схемах лечения с минимальным набором «побочек», но не могут их применить. Мой главный совет тем, кто столкнулся с этим диагнозом - искать выход и не отчаиваться. На наших глазах неизлечимые инфекции становятся излечимыми, а медицина двигается вперед. Да, никто не может обещать положительного исхода лечения, но если сдаться сразу - ты точно проиграешь, а борьба дает шанс на полноценную жизнь. Если лечение новыми препаратами не поможет, я все равно буду двигаться дальше.
Никита Коваленко, руководитель по связям с общественностью МОО «Вместе против гепатита»
Проблема с доступом лечения гепатита С существует во всем мире. Парадоксальным образом с трудностями не встречаются только бедные страны, куда вместе с программами против гепатита пришла ВОЗ.
Первые препараты прямого противовирусного действия стали появляться около пяти лет назад. Когда в 2013 году было зарегистрировано новое лекарство, этот момент можно считать началом революции в лечении гепатита.
Проблема нового препарата в том, что мы до сих пор не знаем его цену, он не поступил в продажу. Люди ищут его сами, покупают в других странах.
Официальные производители передали ряду организаций лицензию на выпуск этих препаратов и продажу в странах с низким уровнем дохода. Есть дженерики, которые выпускаются в Индии и в Китае, есть те, что выпускаются под надзором официальных производителей. Другие дженерики могут отличаться лекарственной формой и, разумеется, качество таких препаратов страдает.
Все ждут «волшебную таблетку», но «волшебная таблетка» пока дорого стоит и доступна не во всех странах.
Гепатит С (HCV) — мистификация?
Гепатит, или заболевание печени, принес в последние годы прибыльные возможности для охотников за вирусами. Гепатит может быть действительно тяжелым состоянием, начинающимся похожими на грипп симптомами и прогрессирующий в более жесткие, такие как высокая температура и пожелтение кожи.
Существует по крайней мере 3 вида гепатитов. Гепатит А это инфекционное заболевание, распространяемое через антисанитарные условия, и вызываемое обычным, традиционным вирусом. Гепатит В тоже вызывается вирусом (открытым в 1960-хх годах) и передающимся в основном среди героино-зависимых через иглы, среди сексуально активных и неразборчивых в связях людей, или от матери к ребенку во время рождения в странах Третьего мира.
Третий тип гепатита был обнаружен в 70-хх годах, и снова среди героино-зависимых, алкоголиков и пациентов, имевших переливания крови. Большинство ученых предполагали что в этих случаях был тоже либо гепатит А либо гепатит В, однако широкое тестирование этих пациентов не выявило следов ни того, ни другого вируса. Грубо говоря, 35000 американцев умирают каждый год от любого типа этого заболевания, и доля тех, кто имеет этот "ни-А ни-В гепатит" тоже входит в общее число. Сегодня это называется "гепатит С". Этот вариант гепатита не имеет свойств инфекционной болезни, он ограничивается людьми из определенных групп риска, не распространяясь за все остальное население и на врачей, которые лечат гепатитных пациентов. Однако вирусологи с самого начала положили глаз на это заболевание, надеясь в один прекрасный день найти вирус, его вызывающий.
И этот день наступил в 1987 году. Лаборатория, где это случилось, была лаборатория исследовательского центра Корпорации Хирон, компании, производящей биотехнологии, которая располагалась прямо через залив от Сан Франциско. Оборудованная самыми передовыми технологиями, команда ученых начала свое изучение болезни в 1982 году, вводя кровь пациентов шимпанзе. Никто из обезьян не заболел гепатитом, хотя небольшие признаки отчасти схожей инфекции или покраснения действительно проявились. Следующим шагом ученые исследовали печеночные ткани на предмет наличия вируса. Ни одного не нашлось.
Разочарование приближалось, и ученая команда искала хотя бы малейший след вируса, и в конце концов они сделали амплифицирование маленького участка генетической информации, вкодированного в молекулу известную как рибонуклеиновая кислота (РНК), который похоже не принадлежал к генетическому коду хозяина. Этот фрагмент предположительно чуждой РНК, сделали вывод ученые, должно быть - генетическая информация какого-то неизвестного вируса. Что бы это ни было, печеночные ткани содержат это в почти неопределяемом количестве. Только около половины всех пациентов с гепатитом С имеют эту редкую чуждую РНК. И у тех, которые имеют, определяется только одна РНК молекула на каждые 10 клеток печени, что вряд ли может быть правдоподобной причиной заболевания.
Команда Хирон использовала новые доступные технологии для восстановления фрагментов загадочного вируса. Теперь они могли проверять пациентов на антитела к гипотетическому вирусу и вскоре обнаружили, что только незначительное число пациентов с гепатитом С имели эти антитела в крови.
Первый постулат Коха утверждает, что действительно пагубный вирус должен находиться в больших количествах в каждом заболевшем.
Его второй постулат утверждает, что вирусные частицы дожны быть изолированы и выращены, а этот предпалагаемый новый вирус гепатита никогда не был найден в целом виде.
Третий постулат говорит, что заново инфицированные животные, например шимпанзе, должны заболевать от этого вируса. Но этот гипотетический микроорганизм не смог пройти проверку 3 этими правилами. Похоже, что стандарты, установленые Кохом, были последнее, о чем думали ученые из Корпорации Хирон, когда в 1987 они объявили, что они наконец то нашли "вирус гепатита С".
Теперь вирусная гипотеза встречает еще больше парадоксов. У огромного числа людей, у которых по тестам определяется положительно на гипотетический вирус гепатита С, никогда не развиваются никакие симптомы болезни, даже несмотря на то, что "вирус" у них в крови не менее активен, чем у тех, кто действительно болеет гепатитом. В соответствии с недавним полномасштабным исследованием на протяжении 18 лет, те, кто имеет признаки "инфекции", живут так же долго, как и те, кто таковых не имеет. Однако не смотря на этот факт, ученые гнут свою линию, говоря, что этот призрачный вирус имеет неопределенный латентный период, длящийся десятилетиями.
Такие парадоксы больше не волнуют охотящееся на вирусы научное сообщество. И действительно, денежные дожди поливающие каждую гипотезу нового вируса, настолько обильны, что уже не важно насколько такая гипотеза абсурдна.
Хирон не просто так потратил 5 лет на создание их собственного нового вируса. Они запатентовали тест на вирус, начали его выпуск и общественную кампанию по обретению мощных союзников. Первым шагом стала публикация в самом широко известном в мире научном журнале "Science", редактором которого является Дэн Кошланд (Dan Koshland, Jr), профессор молекулярной и клеточной биологии в Университете Калифорнии в Беркли.
Эдвард Пеноэт (Edward Penhoet), генеральный директор Хирона, также занимает должность профессора молекулярной и клеточной биологии в Университете Калифорнии в Беркли. Спонсируемое NIH научное сообщество вирусологов вскоре полностью одобрило и подтвердило надежность кампании по продвижению вируса гепатита С. Глава Хирона с гордостью заявлял: "У нас появился хитовый продукт". Официальный приказ от Министерства по Продуктам и Лекарственным препаратам (FDA) тестировать донорскую кровь принес Корпорации Хирон гигантский доход.
Они получили свой большой шанс в 1988, когда был специальный запрос от врачей японского императора Хирохито (Hirohito). Монарх умирал и нуждался в постоянных переливаниях крови, запрос в Корпопрацию Хирон был на предоставление теста, который бы мог подтвердить, что донорская кровь не была испорчена гепатитом С.
Корпорация схватилась за эту возможность и сделала себе в Японии такую большую репутацию, что токийское правительство дало одобрение на продукт в течении года. Император тем временем умер, но волнение по поводу тестов Хирон не утихало, и японское правительство сделало это тестирование один из своих главных медицинских приоритетов. Тест Корпорации Хирон сейчас приносит прибыль в 60 миллионов долларов ежегодно только в этой стране. К середине 1990-хх годов США утвердили тест окончательно. FDA не только одоблило его, но даже рекомендовало тестирование донорской крови по всему миру.
Американская ассоциация банков крови (American Association of Blood Banks - AABB) последовала этому установлению, официально утвердив тест по цене в 5 долларов для всех 12 миллионов образцов донорской крови, сдающихся ежегодно в этой стране - что приносит еще 60 миллионов прибыли Хирон ежегодно, в то время как цена на тестирования для клинических целей намного выше. И все это тестирование совершается на вирус, который никогда не был выделен.
«Я не могу предоставить Вам ни одного доказательства тому, что вирус гепатита С существует. Я изучал всю научную литературу касательно так называемого «Вируса гепатита С» и не нашел никаких доказательств существования заявленного вируса».
Питер Дюсберг (Peter Duesberg) - американский биохимик, профессор молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета, Беркли (The University of California, Berkeley)