Федермессер анна константиновна биография. Нюта федермессер стала руководителем центра паллиативной медицины департамента здравоохранения
Президента фонда «Вера» Нюты Федермессер, в котором разговор шел о самом важном: о семье, детях, любви. О том, как говорить с детьми о смерти, о внутренней свободе и открытости в любом возрасте и в любых обстоятельствах.
Нюта, расскажите про своих сыновей.
Они очень очевидно наши с мужем дети, их в роддоме никто не подменял. И очень разные. Старшему, Лёве, сейчас 13. Он интеллигентный, тонкий, очень добрый и чуткий, не желает видеть негатив в людях и их поступках, всегда и всех оправдывает. Если понимает, что у человека все-таки что-то не в порядке с душевными качествами, расстраивается до слез. Он очень чудесный, я бы в него влюбилась, если бы была его ровесницей. Миша совсем другой, если коротко - он очаровательный хам, из таких, которые что бы ни делали, ты не можешь не восхищаться. Очень сильный, лидер во всем, давит даже меня, хотя я уже как асфальтовый каток стала в последнее время. Миша пошел в казачью кровь, по маминой линии есть донские казаки, а Лева - настоящий еврейский ребенок, в белых гольфах со скрипочкой. Нежный, любит обняться, пожалеть, всегда чувствует меня, как барометр. Когда уходит в школу, говорит: не вставай, я соберусь сам. Но при этом абсолютный лопух. Когда видит, что я устала, говорит: «Я сейчас сделаю тебе чай». Доходит до чайника, включает, уходит в другую комнату и забывает про все. И тогда младший идет за ним следом и металлическим голосом наезжает: «Ты что, не видишь? Мама устала! Ты сказал, что сделаешь чай! Это предательство!»
Вы хорошая мама?
Вообще-то я очень плохая мама, мне долго было совсем неинтересно это. Они были слишком маленькие, постоянно дрались. Только сейчас, когда одному 6, а другому 13, я стала по ним скучать. У нас с мужем появились два полноценных члена семьи, умных и интересных, и нам с ними стало очень кайфово. Но мне некогда заниматься ими совершенно. Даже те часы, что у меня есть, я не могу проводить с ними качественно. У меня потрясающий муж, очень «кволити» в этом смысле, и няня, которую нам моя мама (Вера Миллионщикова - основательница хосписного движения в России, главный врач Первого московского хосписа с момента основания в 1994 году до 2010 года - ред.) просто с небес послала после смерти. Но сама я в жизни детей присутствую в основном удаленно. Очень стыдно, но это правда. В выходные мне хочется спать, им хочется общаться, они по мне скачут. Я стараюсь хотя бы не гонять их из кровати, потому что даже этот контакт нужен. В последнее время я перестала на них совсем ругаться, просто поняла, что не могу. Во-первых, они оба выросли, на взрослых людей ругаться смешно. А во-вторых, я так их мало вижу, мне так их не хватает! Когда ты работаешь в хосписе, в том числе с детьми, «главное» и «не главное» меняются. Меня абсолютно не волнует, как они учатся, хорошо или плохо. Вот совсем! Они чудесные люди, главное, чтобы были здоровы. И я не могу ругаться из-за плохих оценок, хотя у них они есть, конечно же.
Что они читают?
Лева очень читающий, такой советский мальчик: засыпает с книжкой, с фонариком под одеялом… Долго был не очень разборчив, читал все подряд, только сейчас начал формироваться вкус, стали откладывать какие-то книги. Сейчас ему нравятся «Ямы» , «Три твоих имени» , «С кем бы побегать» . «С кем бы побегать» – вообще лучшая детская книга за последние годы, я считаю. Лёва вырос на «Розовом жирафе» (у нас дома есть все их книги, и подругам своим рекомендую «Жираф» как лучшее детское издательство, абсолютно искренне), я так эти книжки берегла и, когда родился Миша, думала, вот мы все это будем читать и листать - но нет. Миша - абсолютно нечитающий. Мы ни разу даже «Айболита» не прочитали от начала до конца; сказки Пушкина, которые Лева в 3-4 года знал наизусть, не осилили. Когда Миша внезапно произносит «почитай мне», вся семья впадает в ступор. Конечно, начинаем читать, но уже через несколько минут Миша уносится, все. Это же нужно сосредоточиться, оказаться в состоянии покоя. Для Миши это совершенно невозможно. Сейчас он учится сам читать, но не для книжек, а чтобы прочитать вывеску на магазине или инструкцию к компьютеру.
Вас это не тревожит?
Во-первых, еще рано говорить. А во-вторых, на мой взгляд, читающий ребенок - это тот, которому много читают вслух. Я сама не умела читать очень долго. У меня потрясающий чтец папа, он всегда читал вслух и до сих пор прекрасно читает вслух, хотя ему 85 лет, вот я его любила слушать. Самостоятельное чтение у меня вызывало жуткое отторжение. Когда мне было шесть лет и меня начали готовить к школе, я торжественно поклялась, что никогда в жизни не прочитаю ни одной книги. Папа сразу написал расписку от моего имени, заставил подписать, она до сих пор висит у нас в рамке. Я была очень упрямая, и первую книгу действительно прочитала только в 10 лет, когда однажды на середине «Детей капитана Гранта» - там где Паганель понимает, что они находятся в другой части света,- у папы случилась жестокая ангина. Он не мог дальше читать, а я не могла жить дальше, и это была первая дочитанная мной книга.
С отцом. Фото из семейного архива
Современные родители очень внимательно относятся к тому, что читают их дети. И довольно часто в родительских интернет-комьюнити обсуждается вопрос, должна ли литература говорить с детьми на серьезные и сложные темы. Например, про смерть. Помню, какие дебаты шли вокруг замечательной компасгидовской «А дедушка в костюме?». Как вы считаете, когда и как с детьми об этом нужно говорить? Нужно ли читать про смерть в детской книге?
Ну конечно нужно! Понимаете, дети - это наше зеркало. И если мы боимся обсуждать с детьми смерть, болезни и старость, то потом мы имеем в обществе такое отношение к старикам, к умирающим, к инвалидам, которое имеем. Отсутствие информации и правды - это лицемерие. Мы так прикрываем наш страх перед табуированными темами. Вот две темы - секс и смерть. Конечно, это детям жутко интересно. Я хорошо помню, как я нашла у своих родителей-врачей медицинскую энциклопедию и стала выискивать статью на эту тему, лет в 12. Нашла, пришла в школу и говорю: «Сейчас я вам все расскажу, я все поняла! Это можно сделать только тогда, когда он в нее писает, и писать надо хотеть одновременно, и тогда самый кайф, называется оргазм». Класс был потрясен. Потому что я принесла наконец-то достоверную научную информацию – из энциклопедии. Но когда я – довольно быстро - поняла, что все не совсем так, я впервые стала задавать эти вопросы маме. И вроде у нас были такие откровенные отношения, и мама была очень прогрессивная, но вдруг я увидела у нее на лице абсолютную панику: она не готова, не хочет, не может на эту тему говорить. В этих вопросах она оказалась жуткой ханжой. Она стала говорить ерунду: ты же видела, как у кошечек и собачек… А я не видела, и меня этот ответ не устраивал! И в то же время я не могла найти никакой литературы кроме этой медицинской энциклопедии. Я очень хорошо помню конец 80-х, в классе голод на эту тему. И такой же - на тему смерти.
Нюта в школе. Фото из семейного архива
У нас в школе был единственный случай, умер мальчик Женя, его сбила машина. Он был не одноклассник и даже не одногодка, но мы все поперлись на кладбище, потому что интересно очень. Подходили к гробу, рассматривали его, не было никакого страха, только любопытство. Сейчас я думаю: какие мы были скоты, он был сирота, его бабушка воспитывала… И какие идиоты были наши учителя, которые допустили, чтобы мы пришли к бабушке, у которой умер внук, и она увидела эту череду любопытных, хихикающих детей. Некому было направить, никто не знал, как. Это только из-за отсутствия информации в нужном возрасте. Нельзя убить к этому интерес. Можно убить информацию, но не интерес! И конечно литература должна быть правильная. В этом смысле проект Люси Улицкой «Другой, другие, о других» - гениальный, он рассчитан на наш менталитет, наши традиции и ценности, все подано правильно. В этом проекте вышла книга «О дохлой кошке и живых котятах» (о том, как жизнь и смерть воспринимают разные народы).
Как же правильно говорить с детьми про смерть?
При моей работе я сталкиваюсь с этим ежедневно. К нашим пациентам ходят дети, внуки, многие из них маленькие. И в некоторых семьях все происходит органично. Ну, болеет бабушка, ее навещают дети со своими детьми, они постепенно видят ее угасание, вот бабушка ходит, вот уже лежит, но по-прежнему хочет тебя поцеловать и потрепать по голове, вот она уже не может говорить, а еще ты пришел - она уже руку не может протянуть, но по-прежнему тебя любит. И тогда совершенно иначе происходит приятие старения, ухода, другое складывается отношение к пожилому телу. А есть семьи, где все от детей скрывается, и мы уговариваем родственников прийти с внуками. Самое трудное, когда уходит мама или папа, а остающийся родитель думает, что соврать, чтобы не брать ребенка на похороны, что ему сказать, мама уехала или еще что-то. Я всегда в таких случаях говорю: «Вы навсегда оставляете ребенка в этой ситуации предательства. Любимая и любящая мама просто уехала, не попрощалась даже, и я вижу папу в слезах, мне тяжело, нас предали… Через год-два ребенок поймет, что мама умерла, а не уехала, но чувства эти все равно останутся».
В хосписе. На одном из мероприятий для пациентов
Вас слышат?
Многие слышат, иногда мы даже спорим, давим. Те, кто услышал, потом очень благодарны. Недавно у нас ушла женщина, у которой семеро детей. И там был такой период, когда семья сопротивлялась, не хотели бабушка и дедушка сюда приходить. А семья бедствующая, и мы их убедили какой-то помощью. Приходите, мы детям день рождения отметим и дадим вам то-то и то-то. Это было совершенно удивительно, когда разновозрастные дети заходили к маме в палату, мама тяжелая, но они себя органично очень чувствовали в хосписе, и мама успела всем подарки подарить, кому-то из-под подушки достала сама, что-то сказать успела каждому, и у них вот это останется. Они запомнят, что мама болела, но она о них думала, готовила им подарки. Мы в хосписе провели для мамы потрясающую фотосессию, и у них теперь есть красивейшие фотографии мамы в цветах, с улыбкой, с распущенными волосами. Вот такой выбор - у детей останется это или ощущение предательства.
Всякие церемонии еще для детей важны. Если у ребенка умирает домашний питомец, не надо бежать на рынок покупать другого. Нужно его вместе похоронить, чтобы это была именно церемония. В моей жизни первая смерть случилась, когда мне было три года, у нас в деревне умер старичок-сосед, совершенно из сказки. Ему было сильно за 90, сгорбленный, в валенках, в шапке-ушанке с поднятым ухом, как у Почтальона Печкина. Хорошо помню, как он в этой шапке собирал летом в мисочку смородину. И вот он умер, и в деревне собираются в машине ехать на похороны, я прискакала к маме - я тоже хочу на похороны, все едут. И мама сказала: поезжай. Я поехала с бабками, в деревне ведь это принято - брать с собой детей. Я смотрела на плакальщиц приглашенных, на родственницу дедушкину, которая ворчала, что они плохо плачут. Естественно, в это лето мы с друзьями хоронили раздавленного грача и плакали так же, инсценировали. Потом, когда мне было 6 лет, у меня умерла няня от пневмонии, и накануне меня мама повела попрощаться. Мама сказала: последний раз видитесь, а мне было странно - как это, но я обняла, поцеловала. Потом ушел дедушка, и это было, конечно, тяжелее, потому что мы пришли к дедушке в больницу, вошли с мамой в палату, а там пустая койка. И мама поняла сразу, а я нет, и стала на соседей по палате кричать: они же видят, что мама плачет, и не говорят, куда дедушку перевезли. Потом помню похороны. Конечно, это не облегчает переживание смерти собственных родителей, но это облегчает коммуникацию с детьми потом.
Когда умерла мама, я разрешила девятилетнему тогда Лёвке, если он хочет, дотронуться до бабушки. Но предупредила, что бабушка будет не такая, как обычно, а другая на ощупь. Мишка трехлетний бесконечно спрашивал, где бабушка, потому что она его любила и очень жалела. Он родился больной, и она все с Богом за него торговалась, что пусть лучше она болеет, а он выздоравливает. А я со страхом жила с таким больным ребенком, я не была с ним теплой на этом этапе его жизни, а мама моя жалела его, обнимала, все время тетешкала, воспитывала меня своим поведением, своим примером. И Миша почувствовал, что нет больше человека, от которого всегда шло исключительное тепло. И все время говорил: что значит на небе? Она что, щас упадет на нас с неба? И ты понимаешь, что трехлетнему этой информации мало. «Улетела на небо» ему непонятно, надо чтобы улетела так, что сверху не грохнется. Ну как я могла сказать ему, что она уехала? Или как могла сказать ему, что она уснула? Сколько я вижу страхов у детей, которым сказали, что бабушка уснула, и она ни фига не просыпается! А дети потом боятся идти в кровать, потому что вдруг не проснешься?
А Лёва?
Лёвка обожал бабушку. Она была хулиганка, нарушала все правила, которые я навязывала. Как-то Лёвка услышал, что она хотела бы, чтобы у нее на похоронах играл джаз и чтобы не было слез. У нас был потрясающий священник, отец Христофор. Он очень хорошо знал маму, знал ее сложные отношения с Богом и против джаза не возражал. И вот огромный красивый зал, поет Элла Фицджеральд, священник проводит отпевание, и я вдруг смотрю - Лёвка танцует. Он сделал так, как бабушка хотела, просто танцевал, и ему было хорошо. Это обязательно как-то очень правильно скажется на его отношении к моему и Илюшиному старению, болезни и смерти, и так далее. В общем, детям нужно и про то, и про другое говорить так, чтобы было понятно. И, конечно, находить информацию подходящую конкретному ребенку.
Нюта с мамой Верой Миллионщиковой. Фото из семейного архива
Возвращаясь к другой «запретной» теме - секса. Миша на любую сцену в фильме, где есть что-нибудь романтическо-эротическое, глаза закрывает руками и дальше вот так сквозь пальцы смотрит. И вопросов задает миллион. У него очень ранний и обстоятельный интерес к этой теме. И я не всегда понимаю, как отвечать на его вопросы, теряюсь. Мы купили совершенно чудесную книгу на мой взгляд, не помню, к сожалению, как называется, где, как мне показалось, прекрасно изложен главный момент. Там написано, что мама и папа решили мальчику сделать братика или сестричку, они легли в кровать, были прекрасные на небе звезды и луна, они прижались друг к другу тесно-тесно, обнялись нежно-нежно и тела их рассыпались на тысячу звезд. Вот такая метафора. Я читаю это Мише, а он мне говорит: от этого дети не рождаются. Дайте другую книжку. Какие звезды? Сколько раз вы с папой обнимали друг друга нежно-нежно и где результат? В общем, каждому ребенку нужна своя информация, но обязательно нужна. Глупо не говорить, это провоцирует всякие комплексы.
Как жить с детьми?
Больше любить. И дружить. Здесь у каждого свой рецепт, связанный с собственным детством. Для меня самыми близкими друзьями всегда были мои родители и муж. И мне бы хотелось, чтобы так же было и у моих детей. Чтобы получилась дружба, надо научиться доверять детям. Я в детстве была ужасная врушка, и не всегда мое вранье было невинным. То есть иногда это были такие «фантазии Фарятьева», какой-нибудь снегирь, который меня ежедневно провожал от дома до школы. А было и такое, что я тырила деньги или булочки в магазине, другие несимпатичные поступки. Но видите - я выросла и в благотворительном фонде работаю, который получил недавно премию как самый прозрачный фонд. Дело в том, что если иметь мудрость, как у моей мамы, необязательно из несимпатичных поступков вырастет потом Карабас-Барабас. Помните, собирали десятикопеечные монеты в бутылках из-под шампанского? Я их украла маленькая, спрятала к себе в карман, ходила и звенела на всю квартиру. Мама это слышала и слова мне не сказала. А потом спросила, достаточно ли у меня карманных денег, чтобы купить что-то там. Я гордо: конечно, я могу и это купить, и то, я все могу купить! Мама восхитилась: да ладно, как же ты столько накопила! И мы с ней взяли и вместе переложили эти монетки в бутылку обратно, и я внесла свою лепту в семейную копилку. Сколько лет прошло, прежде чем я поняла этот ее ход, поняла, сколько в нем было доверия и дружбы!
Одна моя знакомая сказала: чтобы ребенок к тебе вернулся, нужно его отпустить. И я понимаю, что подхожу к этому периоду с Лёвой, и мне ужасно страшно. Легко говорить о воспитании, когда дети маленькие, а когда они подрастают… Какой будет результат? Так что приходите лет через двадцать. Посмотрим, что у нас получится. Главное, что я точно знаю: мои дети будут хорошими людьми.
Нюта с детьми и отцом. Фото из семейного архива
Анна Федермессер родилась 11 мая 1977 года в городе Москва. С семнадцати лет работала волонтером в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.
С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.
В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера». В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М.Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.
Основанный А.Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л.Улицкая, актрисы И.Дапкунайте, Т.Друбич, танцовщик А.Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребенок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтеров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.
Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи имени В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?».
С 2011 года фонд «Вера» при организационной поддержке Института лингвистики Российского государственного гуманитарного университета и Управления по работе со студентами РГГУ проводит международные конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям» с участием мировых специалистов по паллиативной помощи - Брюса Клеминсона, Дэвида Стейнхорна, Линн Халамиш, Тамары Кликовач, Жан-Франсуа Коллет, А.В.Гнездилова, Н.Федермессер, Д.Невзоровой, Фредерики де Грааф, Л.Мониава, А.Сонькиной-Дорман, В.Штабницкого и других.
В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручен Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.
Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А.Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».
Анна Федермессер ведет просветительскую работу, состоящую в изменении отношения общества к паллиативной помощи, привлечении внимания политиков и властных структур к необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации.
Паллиативная помощь была официально зафиксирована в российском законодательстве через 20 лет после открытия Первого московского хосписа - в ноябре 2011 года, однако юридический казус заключается в том, что хосписы в официальных документах не упомянуты, порядок оказания ими этой помощи закон не регулирует.
Очередным толчком к привлечению широких слоев российского общества к обсуждению проблемы паллиативной помощи стали два события. Первое из них - самоубийство контр-адмирала В.М.Апанасенко, причиной которого стала невозможность его родных своевременно получить обезболивающие препараты для тяжелобольного Вячеслава Михайловича ни на бесплатной, ни на платной основе. Вторым эпизодом стало уголовное дело, возбужденное против 72-летней терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк, выписавшей рецепт умирающему от рака больному, прикрепленному к другой поликлинике, где причиной отказа пациенту стало отсутствие в аптеке бесплатного лекарства и невозможность согласно российскому законодательству выписать рецепт на платное обезболивающее. В результате врач была обвинена в сбыте наркотических препаратов, мотивом же преступления было заявлено сострадание. Анна Федермессер организовала через СМИ и социальные сети широкое обсуждение данного вопроса под лозунгом «Адмирал Апанасенко и Алевтина Хориняк - герои нашего времени».
По факту этих двух событий фондом Анны Федермессер совместно с фондом «Подари жизнь» был в августе-сентябре 2014 года организован опрос, результаты которого показали, что сложность процедуры предоставления доступа к обезболивающим препаратам и контроль их распространения со стороны правоохранительных органов может привести врача к профессиональной ошибке, а пациента - к страданию и даже гибели. В результате этой работы, а также деятельности ряда других активистов, в Государственную думу был внесен Законопроект № 454266-6 «О внесении изменений в Федеральный закон „О наркотических средствах и психотропных веществах“», который планировался к утверждению во втором чтении в декабре 2014 года. В законопроекте учтены важные поправки, предложенные А.Федермессер и Екатериной Чистяковой, директором благотворительного фонда «Подари жизнь»: увеличение срока рецепта на обезболивающие средства до 30 дней, внесение нормы, согласно которой государство обязано обеспечить пациента средствами для лечения боли, упрощение процедуры хранения и уничтожения неиспользованных препаратов. Анна Федермессер выступает за создание межведомственного органа, способного в короткие сроки обеспечить реализацию нового закона.
А.К.Федермессер ведет активную работу по подготовке поправок в федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием правового положения государственных учреждений» № 83-ФЗ в части устранения бюрократических барьеров в механизме получения благотворительных средств хосписами.
Будучи приглашенной на пресс-конференцию, где НКО представили поправки в закон о регистрации иностранных агентов, Федермессер высказала мнение, что трактовка понятия политической деятельности в законе необоснованно широка, и в случая принятия закона в предложенном виде многие некоммерческие организации не будут его исполнять.
Анна Федермессер участвует в организации и проведении круглых столов и семинаров с привлечением специалистов в области здравоохранения и социальной политики, принимает участие в национальных конференциях. В числе обсуждаемых вопросов - право на достойную смерть, увеличение продолжительности жизни, организация социальной защиты пенсионеров, понятие корпоративной социальной ответственности, которая не всегда идентична благотворительности. Выступает за необходимость подготовки специалистов по паллиативной медицине в медицинских вузах РФ.
Осенью 2014 года организовала Ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая призвана организовать взаимодействие специалистов по паллиативной медицине в вопросах преодоления бюрократических барьеров, мешающих их работе. Выступает за разработку закона, который обеспечивал бы налоговые льготы для юридических лиц, активно участвующих в благотворительной деятельности.
Федермессер принимала участие в обсуждении законопроекта о волонтерах в медучреждениях, прошедшем в Общественной палате Российской Федерации в ноябре 2014 года. Выступает за создание юридической базы для возможности приема волонтеров для работы в медицинских учреждениях РФ.
В отличие от Елизаветы Глинки, придерживается точки зрения, что принятие благотворительной помощи не должно сопровождаться выяснением происхождения переданных на нее денежных средств.
Организаторами Паралимпийских игр в Сочи удостоена чести выноса флага Международного паралимпийского комитета на церемонии открытия игр в 2014 году.
В апреле 2015 года Федермессер в ходе традиционной «прямой линии с президентом» обратилась к Владимиру Путину с просьбой разрешить пользоваться тяжелобольным аппаратами искусственной вентиляции легких на дому и с вопросом о проблеме предоставления обезболивающих средств онкобольным по месту жительства.
Что такое корпоративная социальная ответственность?
Корпоративная социальная ответственность, целью которой является развитие собственно бизнеса, – это не корпоративная социальная ответственность, а успешный маркетинг, успешный пиар, это не про социум.
В докладе Татьяны Задирако говорится, что на сегодняшней день корпоративная социальная ответственность приравнивается к благотворительности, и это не хорошо и не плохо, это существующая сегодня норма. Вопрос, почему это так.
Корпоративная социальная ответственность сегодня должна равняться благотворительности в том обществе (я, естественно, знаю лучше ту сферу, в которой работаю я, в которой работает благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»), в котором умирающий человек не может получить обезболивание и вынужден публично застрелиться, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, в котором нет ни одного детского хосписа, и умирающие дети вычеркнуты из системы медицины, в котором в Москве, в одном из самых богатых городов мира, в XXI веке на улице зимой от холода может замерзнуть и умереть бомж.
В нашей с вами сегодняшней многоконфессиональной, многонациональной стране, где в некоторых городах регулярно происходят убийства людей с иным цветом кожи, корпоративно социально ответственно было бы продвигать семейные ценности, независимо от конфессиональной принадлежности. Потому что я не знаю религии, которая не ценила бы семью, не ценила бы брак и не ценила бы детей.
Важно, чтобы постулат о том, что сегодня корпоративная ответственность – это благотворительность, был услышан не как недостаток, будто мы какие-то недоразвитые. Этот этап – нормальный биологический рост, который нам нужно пройти, для того, чтобы выйти на следующую ступень, без этого не получится.
На мой взгляд, социальная ответственность компаний состоит из трех компонентов: забота о своем собственном персонале, благотворительность (она должна быть осознанной и ориентироваться на то, что происходит в социуме) и волонтерство, которое сочетает в себе и то, и другое.
Фонд «Вера»
Фонд «Вера» существует с 2006 года, нас поддерживает много ярчайших людей, и большая часть из них – это люди, так или иначе связанные с культурой. И это знаково, потому что это люди тонкой душевной организации: писатели, поэты, актеры. Они хорошо понимают, что такое хосписы, достойное отношение к неизлечимо больным людям, к умирающим, независимо от их возраста. Именно люди творческие большей частью поддерживают наш фонд, но в последние несколько лет стали присоединяться люди бизнеса.
Корпоративная социальная ответственность – это ведь не только про бизнес, это про благотворительный фонд тоже. Благотворительный фонд может заниматься поиском денег и потом распределением собранных средств просто для того, чтобы разрешить конкретную проблему, восполнить имеющийся пробел. Так начинает практически любой фонд: инициативная группа людей оказывается прогружена в ту или иную проблему: бездомные собаки, бездомные люди, больные дети, нехватка препаратов в клиниках. И начинается «адресная помощь», решение каких-то конкретных вопросов. В случае с нашим фондом это были покупки расходных материалов.
Очень скоро становится понятно, что если хочешь что-то менять в своем направлении, нужно анализировать и не выкидывать деньги в черную дыру. Подарки в детский дом на Новый год – это выкидывание денег в черную дыру, это корпоративная безответственность, безответственная благотворительность. Единственное, что нужно ребенку в детском доме – это мама.
Есть замечательный фонд «Большие братья и большие сестры», он занимается тем, что ищет семейные пары, которые хотя бы на выходные будут брать детей в семьи и приучать их к социуму. Это будет ответственность, и этот фонд ждет организации, которые в качестве волонтеров будут приводить туда массово своих сотрудников.
Мы же стали думать дальше: умирающих людей очень много, хосписов мало, и они, мягко говоря, не очень хорошие, там работают люди за маленькую зарплату, там недостаточное количество обезболивающих средств, но всё-таки хоспис разово, единовременно может помочь сразу тремстам пациентам. Мы, инициативная группа, сразу тремстам никак помочь не можем.
Тогда мы стали выискивать те хосписы, которые лучше других откликаются на необходимость учиться, готовы куда-то двигаться, персонал которых еще не окончательно выгорел от этой непростой работы – каждый день находиться рядом с умирающими людьми.
О достойной смерти
Понятие достойной смерти существовало испокон веков, когда не было ни памперсов, ни правильных кроватей, ни подъемников, приделанных к потолку, но было понимание того, что такое достойно уйти из жизни, рядом с любимым человеком, без боли, без грязи и унижения.
Значит, здесь вопрос не в деньгах, не в культуре, а в том, насколько образован наш сегодняшний медик, насколько он понимает, что такое этика общения с пациентом. А для того чтобы пришедшие из медучилищ девочки научились обращаться к пациенту по имени-отчеству, стучаться в палату, для того чтобы главные врачи хосписов открыли свои двери и круглосуточно допускали родственников в палаты, нужно начинать учить даже не с медучилища. Для этого нужны корпоративно социально ответственные бизнесы, которые будет воспитывать персонал и общество.
Мы поняли, что нужно привносить изменения в законодательство, в том числе, силами нашего фонда. Для меня это большое счастье, что два года назад, в законе «Об охране здоровья граждан» появилось понятие паллиативной помощи, была зафиксирована соответствующая специальность.
Дальше от центра Москвы
На Первый московский хоспис мы в год тратим 35 миллионов рублей, деньги и организации, готовые помочь, ищем легко. Потому, что хоспис – в центре Москвы, приехал, показал. Другое дело – региональные хосписы, до которых ехать далековато. В регионах 30 хосписов, которым мы помогаем, и это всего 30 миллионов рублей в год, больше денег не можем собрать.
Есть хоспис в Липецке, есть там и липецкий металлургический комбинат. Детям в детских домах покупают подарки на Новый год, а липецкому хоспису не помогают.
Самара – небедный город, годовой бюджет самарского хосписа, который состоит из государственных денег – это 4 миллиона рублей в год. Бюджет первого московского хосписа, государственного – 110 миллионов рублей. Про некоторые другие города не буду говорить, и какой там бюджет, и что происходит в этих хосписах.
Я все время испытываю чувство неловкости, глядя на плакаты фонда на улицах Москвы: «Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Если говорить от сердца, то это правда – от силы про 5–6 хосписов в стране, а остальные хосписы не могут помочь, нет у них ни персонала, ни средств.
Детского хосписа в Москве нет, мы его построим в ближайшее время: правительство нам выделило деньги, он будет в центре Москвы.
Польша не очень большая, в ней 139 хосписов взрослых и 27 детских. В России детских хосписов крайне мало, а в Москве нет вообще. Это не от того, что детей в Польше плохо лечат, и они умирают. Какая бы медицина не была, и дети, и взрослые будут умирать. На сегодняшний день у нас пока нет детского хосписа, но мы имеем огромную выездную службу и собираем средства на помощь детям через facebook.
Я была бы счастлива, если бы какой-нибудь большой холдинг сказал, что он готов быть социально ответственным, что умирать ребенок может в любой семье, и смертельно заболеть можно в любой момент, что мы будем социально ответственными и мы просто поможем хотя бы программе выездной службы, потому что это стыдно, что в России крайне мало детских хосписов.
Один партнер
Мы проанализировали пожертвования за 2013 год от физических и юридических лиц (в том числе от мероприятий и коммерческих проектов фонда), и я расстроилась, поняв, что у нас есть всего один партнер – юридическое лицо, это компания «Русгидро», которая приняла решение помогать, независимо от решения своего лидера, я даже не знаю, как там зовут руководителя компании. А все остальные юридические лица – это личная инициатива владельца компании, наша договоренность с тем или иным человеком.
Даже если это регулярные пожертвования, даже если это несколько компаний, это всё равно решение одного человека, которое не оспаривается, которое не обсуждается и которое не вызывает ни радости, ни понимания у совета директоров, ни у правления, ни у работников компании в целом. Может, они бы хотели игрушки в детский дом возить, и тогда им нужно объяснять, почему помогают хоспису, почему на это идут деньги, но вряд ли это происходит.
Мне абсолютно всё равно, откуда приходят деньги, от какой компании – от сигаретной, алкогольной, от кока-колы, потому что я прекрасно понимаю, что социальная ответственность – это про общество, а не про бизнес. Если это решение лидера компании, то это мне тоже всё равно, но просто это не так перспективно. Корпоративная социальная ответственность в компании начинается тогда, когда личная ответственность руководителя перерастает в стратегию.
Не пиар и маркетинг
Несколькими бизнесменами был проведен анализ рынка благотворительности, и они посчитали, какое количество денег благотворительность может привлечь. Самый большой потенциал, самые не привлеченные нами деньги – это деньги физических лиц, а не компаний. Но детский дом, детский хоспис, ребенок, бездомная собака – это то, на что мы с вами, граждане, прохожие, у которых нет времени на анализ, легко отреагируем, дадим на это деньги. А обучение, хоспис в Липецке, Таганроге, Волгограде, – это должна быть социальная ответственность компаний. Строительство школ, строительство или ремонт детского дома, а не подарки – это социальная ответственность компаний.
Для фонда важно иметь «якорных доноров», которые возьмут на себя ответственность в конкретном сегменте: например, содержание выездной службы детского хосписа или помощь одному из хосписов в регионах.
Когда я думала про социально ответственную корпоративную благотворительность, поняла, что это алгоритм, и если этот алгоритм выполняется, тогда она будет, эта ответственность, не выполняется, тогда этой ответственности не будет.
Давайте возьмем идеальную картину: компания хочет в сфере благотворительности быть социально ответственной, она должна выбрать сегмент благотворительного рынка. Рынок большой, сегментов много, нужно провести анализ рынка, нужно понять, что происходит, как работает законодательство в той или иной сфере, какие перспективы, когда это началось, изучить западный опыт.
Это не может сделать ни один нормальный руководитель компании, значит, для этого должен быть отдельный человек.
Сегодня в крупных компаниях благотворительность – это такой придаток, его кидают или в маркетинг, или в пиар. Пиар и маркетинг в любой коммерческой компании – это подразделение, нацеленное на получение прибыли компании, прибыль и корпоративная социальная ответственность – разные вещи. Это должен быть отдельный человек или отдельный департамент. Тогда он анализирует рынок, у него есть погружение в проблему, он может выбрать несколько вариантов и предоставить правлению возможность выбора из нескольких кого-то одного. Тогда будет осуществляться контроль за расходованием средств, тогда будет очевидная открытость и прозрачность.
Открытость очень важна, она должна быть готовой к критике. И, конечно, должны проводиться совместные акции. Корпоративная социальная ответственность – это про привлечение своих сотрудников, ведь они делают любой бизнес успешным, и здорово, если бизнес будет социально ответственно относиться к своему персоналу и в том числе грамотно развивать волонтерство в своей компании.
В качестве очень короткого примера: «Здравствуйте, такая-то компания, мы хотим приехать в хоспис, у нас 60 сотрудников, мы хотим субботник, социальное волонтерство». Мы говорим: «Приезжайте». В ответ они заявляют, что у них тема «экология», они будут сажать что-нибудь. Если сажать не надо, могут приехать, с детьми позаниматься. А наши дети умирающие, с ними нельзя позаниматься, потому это безответственность корпоративная. Если компания за это что-то получает, то это не корпоративная социальная ответственность. Получать что-то должно общество.
Дети в школах вместо цветов на первое сентября жертвовали со своими учителями деньги, которые потом шли в фонд. Это то, как мы понимаем социальную ответственность, ее рост, начиная с детей.
Осознанности без ответственности быть не может. Когда мы ходили на встречу с детьми первого сентября, я задавала вопрос семиклассникам, 13 лет: «А понимаете ли вы, зачем на благотворительность нужны деньги, почему нельзя просто прийти и помочь?» Никто не ответил, они клали деньги в ящик, а я им объясняла, почему для фонда нужны деньги. Я абсолютно уверена, что это знание у них останется надолго, они теперь знают, почему благотворительности нужны деньги.
Подготовила Оксана Головко
Фото и видео – Игорь Давыдов
Среди множества вопросов о работе Фонда и хосписа очень часто звучит вопрос о том, как попасть в хоспис. В вопросе каким-то странным образом сразу звучит следующее: ясно, что попасть сложно, ясно, что очередь, ясно, что придется кому-то и сколько-то дать. Скажите кому и сколько. Я всегда одинаково отвечаю — увы, попасть несложно, достаточно лишь иметь рак в четвертой стадии. Оказывается я далеко не всегда права.
В хоспис попасть несложно, если:
1. вы знаете, что хоспис существует;
2. ваш районный терапевт и районный онколог знают, что хоспис существует и какой вид помощи оказывает;
3. речь идет о Первом Московском хосписе.
Дело в том, что направление в хоспис дает районный онколог. Онколог направляет в хоспис своего округа. Хосписов в Москве 8, округов сегодня 11. То есть сотни пациентов, проживающих в Западном и Восточном округах и на вновь присоединенных территориях, вообще не имеют хосписа в округе. По закону, эти пациенты имеют право выбрать любой из имеющихся в Москве хосписов, и при наличии мест и по согласованию с главным врачом именно туда и поступают. Только помнят ли об этом районные онкологи и знают ли об этом своем праве пациенты?
В понедельник на большой еженедельной конференции в Первом Московском Хосписе обычно разбираются все случаи смерти за прошедшую неделю. И вот вчера на такой конференции врачи доложили о пациентке из Западного округа Москвы, которая скончалась в хосписе в субботу, проведя там меньше суток. Дежурный врач закончил свой доклад словами о том, что это типичный результат позднего обращения за помощью.
Причина такого позднего обращения кроется именно в том, что районный онколог и врач-терапевт из 195-й поликлиники не рассказали родственникам о возможности госпитализировать свою 83-летнюю маму в хоспис, где ей, да и всей семье, помогли бы в последние, такие трудные недели. Дочь узнала о хосписе от знакомых, сама принялась просить направление, в поликлинике не знали, какие нужны документы, процесс оформления всех бумаг занял неделю. Женщине становилось дома все хуже и когда, наконец, документы были готовы и из хосписа приехала перевозка, она была уже в коме и умерла в хосписе через несколько часов. Никакой реальной помощи мы оказать не успели. Более того, увидев условия и отношение персонала, дочка стала переживать, что не организовала госпитализацию раньше, что могла бы маме помочь, но увы… То есть мы даже ухудшили ее психологическое состояние дополнительным грузом вины.
А ведь могло быть иначе. Если бы система оказания помощи работала, если бы врачи в поликлиниках имели возможность, время, знания, силы на то, чтобы думать о своих пациентах. Если бы амбиции у врачей шли после желания помочь. Если бы хосписов было достаточно и если бы темы умирания и хосписной помощи не были бы табуированы в нашем больном обществе.
Зато когда пару недель назад в нашем хосписе умер один известный артист, в прессе появилась его фотография, уже мертвого, бледного, изможденного болезнью, и журналисты не постеснялись написать, что его друзья сумели госпитализировать его в хоспис за деньги. Врать и фотографировать мертвых можно, раскупят тираж быстрее.
А когда я два года назад попыталась договориться о том, чтобы у кабинетов всех московских онкологов появились изготовленные фондом плакаты о хосписах с их адресами и описанием помощи, которую там можно получить совершенно бесплатно, мне отказали, объяснив причину отказа так: зачем расстраивать информацией о возможной смерти от рака в хосписе тех, кто пришел к онкологу с надеждой на выздоровление. Это негуманно. Конечно, гораздо гуманнее, когда человек умирает вообще не получив помощи. Зато незаметно для других.
А когда Первый Московский хоспис решил собрать у себя всех районных онкологов на специальную встречу, чтобы еще раз поговорить о сотрудничестве и о своевременной передаче пациентов, на встречу пришли только 4 человека, из заявленных дирекцией центрального округа 32. И эти 4 и так с нами прекрасно сотрудничают, а у остальных была пятница, один из первых теплых викендов. Зачем ехать в какой- то хоспис на какую- то встречу.
Имеет ли смысл еще говорить о том, что женщина, которая не была вовремя госпитализирована в хоспис, в годы войны была малолетней узницей концлагеря, прожила долгую и трудную жизнь в не самой человеколюбивой стране, родила и вырастила дочь, и ей еще не повезло под конец заболеть раком, а еще не повезло жить в Западном округе, где врачи не знают о хосписе и где ее под конец жизни ждал еще один концлагерь — спровоцированный системой, а точнее отсутствием системы помощи онкологическим больным.
Нюта ФЕДЕРМЕССЕР (род.1977) - общественный деятель, учредитель и президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера»: | | | | .Нюта Федермессер родилась 11 мая 1977 года в Москве, в семье врачей - основоположника советской акушерской анестезиологии К. М. Федермессера и основательницы хосписного движения в России, главного врача и создателя Первого московского хосписа В. В. Миллионщиковой. С семнадцати лет работала волонтёром в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.
С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.
В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера».
В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.
Основанный А. Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л. Улицкая, актрисы И. Дапкунайте, Т. Друбич, танцовщик А. Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребёнок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтёров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.
Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи им. В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?»
В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручён Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.
Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А. Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».
Указом Президента Российской Федерации от 3 мая 2012 года № 574 «О награждении государственными наградами Российской Федерации» награждена Знаком отличия «За благодеяние» - «за большой вклад в благотворительную и общественную деятельность».