Федермессер анна константиновна биография. Илья Городецкий: Я не являюсь противником компьютерных игр
Центр паллиативной медицины на улице Двинцев работает больше года. Теперь им будет руководить Нюта Федермессер – дочь В. В. Миллионщиковой, создатель и президент фонда помощи хосписам «Вера».
Что такое ЦПМ?
Центр паллиативной медицины начал работать в феврале 2015 года. Это стационар на 200 коек и выездная служба помощи неизлечимо больным пациентам, зарегистрированным в Москве, с онкологическими и другими заболеваниями, такими как тяжелые необратимые последствия травм, дегенеративные заболевания нервной системы в поздних стадиях заболевания и т.д.
Это не хоспис – и по сравнению с хосписами, у центра несколько иные задачи. Сейчас ЦПМ – это единственное в Москве учреждение, где паллиативная помощь оказывается взрослым пациентам не только с терминальной стадией онкологии, но и другими заболеваниями. Это позволяет быстро и без очереди поставить на учет любого пациента, нуждающегося в паллиативной помощи, и госпитализировать его при необходимости, чтобы оказать первоочередную помощь, например – подобрать схему обезболивания.
Что должно измениться в ЦПМ?
Мы надеемся, что постепенно центр станет «одним окном», через которое пациент и его семья смогут получить рекомендации о лечении и уходе дома в стационаре.
ЦПМ также будет служить методическим центром, где смогут учиться сотрудники хосписов и паллиативных отделений, где будут разрабатываться рекомендации по лечению, уходу и организации работы, чтобы помощь во всех учреждения была одинаково качественной.
А развитие выездной службы ЦПМ должно обеспечить равный доступ к помощи для всех пациентов — особенно в районах, где нет своего хосписа (ВАО, ЗАО и Новая Москва).
Почему назначили именно Нюту?
Назначение Нюты директором центра говорит о желании руководства здравоохранения города привести работу ЦПМ в соответствие с хосписной философией и лучшими стандартами, с учетом знаний и практического опыта сотрудников Первого московского хосписа им. В. В. Миллионщиковой и самой Нюты.
Нюта с 17 лет работала добровольцем в хосписах в России и Великобритании. На ее глазах и с ее помощью Вера Васильевна Миллионщикова и Виктор Зорза 20 лет назад создавали первый в Москве хоспис на улице Доватора, 10. В 2006 году Нюта основала Фонд помощи хосписам «Вера», который начинал с поддержки только Первого московского хосписа, а сегодня сотрудничает с десятками хосписов по всей России, помогает семьям с неизлечимо больными детьми, дает сотрудникам хосписов возможность учиться и повышать квалификацию.
Также Нюта входит в состав Общественной палаты Москвы второго созыва, является членом Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и членом Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
Как это повлияет на работу фонда?
Нюта остается в фонде «Вера» – в составе правления. Директором фонда будет Юлия Матвеева, которая давно работает в фонде и которая последнее время фактически руководила многими рабочими процессами.
У фонда появятся новые задачи на этот и последующие годы. Сейчас мы помогаем первому и второму хоспису, детскому паллиативному отделению Морозовской больницы и пациентам благотворительного детского хосписа «Дом с маяком». К этому списку прибавятся еще шесть московских хосписов и ЦПМ, а значит – количество подопечных фонда вырастет в несколько раз и нам еще больше, чем когда бы то ни было, будет нужна поддержка благотворителей.
Анна Федермессер родилась 11 мая 1977 года в городе Москва. С семнадцати лет работала волонтером в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.
С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.
В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера». В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М.Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.
Основанный А.Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л.Улицкая, актрисы И.Дапкунайте, Т.Друбич, танцовщик А.Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребенок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтеров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.
Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи имени В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?».
С 2011 года фонд «Вера» при организационной поддержке Института лингвистики Российского государственного гуманитарного университета и Управления по работе со студентами РГГУ проводит международные конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям» с участием мировых специалистов по паллиативной помощи - Брюса Клеминсона, Дэвида Стейнхорна, Линн Халамиш, Тамары Кликовач, Жан-Франсуа Коллет, А.В.Гнездилова, Н.Федермессер, Д.Невзоровой, Фредерики де Грааф, Л.Мониава, А.Сонькиной-Дорман, В.Штабницкого и других.
В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручен Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.
Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А.Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».
Анна Федермессер ведет просветительскую работу, состоящую в изменении отношения общества к паллиативной помощи, привлечении внимания политиков и властных структур к необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации.
Паллиативная помощь была официально зафиксирована в российском законодательстве через 20 лет после открытия Первого московского хосписа - в ноябре 2011 года, однако юридический казус заключается в том, что хосписы в официальных документах не упомянуты, порядок оказания ими этой помощи закон не регулирует.
Очередным толчком к привлечению широких слоев российского общества к обсуждению проблемы паллиативной помощи стали два события. Первое из них - самоубийство контр-адмирала В.М.Апанасенко, причиной которого стала невозможность его родных своевременно получить обезболивающие препараты для тяжелобольного Вячеслава Михайловича ни на бесплатной, ни на платной основе. Вторым эпизодом стало уголовное дело, возбужденное против 72-летней терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк, выписавшей рецепт умирающему от рака больному, прикрепленному к другой поликлинике, где причиной отказа пациенту стало отсутствие в аптеке бесплатного лекарства и невозможность согласно российскому законодательству выписать рецепт на платное обезболивающее. В результате врач была обвинена в сбыте наркотических препаратов, мотивом же преступления было заявлено сострадание. Анна Федермессер организовала через СМИ и социальные сети широкое обсуждение данного вопроса под лозунгом «Адмирал Апанасенко и Алевтина Хориняк - герои нашего времени».
По факту этих двух событий фондом Анны Федермессер совместно с фондом «Подари жизнь» был в августе-сентябре 2014 года организован опрос, результаты которого показали, что сложность процедуры предоставления доступа к обезболивающим препаратам и контроль их распространения со стороны правоохранительных органов может привести врача к профессиональной ошибке, а пациента - к страданию и даже гибели. В результате этой работы, а также деятельности ряда других активистов, в Государственную думу был внесен Законопроект № 454266-6 «О внесении изменений в Федеральный закон „О наркотических средствах и психотропных веществах“», который планировался к утверждению во втором чтении в декабре 2014 года. В законопроекте учтены важные поправки, предложенные А.Федермессер и Екатериной Чистяковой, директором благотворительного фонда «Подари жизнь»: увеличение срока рецепта на обезболивающие средства до 30 дней, внесение нормы, согласно которой государство обязано обеспечить пациента средствами для лечения боли, упрощение процедуры хранения и уничтожения неиспользованных препаратов. Анна Федермессер выступает за создание межведомственного органа, способного в короткие сроки обеспечить реализацию нового закона.
А.К.Федермессер ведет активную работу по подготовке поправок в федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием правового положения государственных учреждений» № 83-ФЗ в части устранения бюрократических барьеров в механизме получения благотворительных средств хосписами.
Будучи приглашенной на пресс-конференцию, где НКО представили поправки в закон о регистрации иностранных агентов, Федермессер высказала мнение, что трактовка понятия политической деятельности в законе необоснованно широка, и в случая принятия закона в предложенном виде многие некоммерческие организации не будут его исполнять.
Анна Федермессер участвует в организации и проведении круглых столов и семинаров с привлечением специалистов в области здравоохранения и социальной политики, принимает участие в национальных конференциях. В числе обсуждаемых вопросов - право на достойную смерть, увеличение продолжительности жизни, организация социальной защиты пенсионеров, понятие корпоративной социальной ответственности, которая не всегда идентична благотворительности. Выступает за необходимость подготовки специалистов по паллиативной медицине в медицинских вузах РФ.
Осенью 2014 года организовала Ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая призвана организовать взаимодействие специалистов по паллиативной медицине в вопросах преодоления бюрократических барьеров, мешающих их работе. Выступает за разработку закона, который обеспечивал бы налоговые льготы для юридических лиц, активно участвующих в благотворительной деятельности.
Федермессер принимала участие в обсуждении законопроекта о волонтерах в медучреждениях, прошедшем в Общественной палате Российской Федерации в ноябре 2014 года. Выступает за создание юридической базы для возможности приема волонтеров для работы в медицинских учреждениях РФ.
В отличие от Елизаветы Глинки, придерживается точки зрения, что принятие благотворительной помощи не должно сопровождаться выяснением происхождения переданных на нее денежных средств.
Организаторами Паралимпийских игр в Сочи удостоена чести выноса флага Международного паралимпийского комитета на церемонии открытия игр в 2014 году.
В апреле 2015 года Федермессер в ходе традиционной «прямой линии с президентом» обратилась к Владимиру Путину с просьбой разрешить пользоваться тяжелобольным аппаратами искусственной вентиляции легких на дому и с вопросом о проблеме предоставления обезболивающих средств онкобольным по месту жительства.
Выступление Нюты Федермессер в формате TED-Talks на TEDxSadovoeRing - 18 минут абсолютной тишины в зале и честные размышления о том, как каждому из нас подготовиться к последним дням жизни.
Чтобы был не страх, а жизнь - на всю оставшуюся жизнь.
Страшно, да? Кошмар в хосписе работать. Все умирают, процесс умирания. Все журналисты приходят и первым делом спрашивают: а вы не могли бы нам, пожалуйста, рассказать, о чем люди думают перед смертью? Все боятся.
В хосписе проходил концерт, небольшой камерный концерт, когда в холл вывозят пациентов, и кто-то из музыкантов играет для них. Это не обязательно должны быть какие-то великие музыканты, лишь бы музыка была узнаваема, лишь бы было приятно лежать и слушать. Потому что, конечно, большинство знает – скорее всего это последняя музыка и последний концерт. На одном из таких концертов была семейная пара – уходил муж, очень преданная жена стояла рядом, держала его за руку. Такая, знаете, нежная, очень ухоженная женщина, тоненькая, в розовой блузке, просвечивалось белье, из таких женщин, которые совершенно не понимаешь, как они умудряются оставаться всегда такими женственными даже в ситуации, когда в хосписе уходит твой любимый человек. Она держала его за руку весь концерт, и когда концерт закончился, они вместе поехали в палату, а я почему-то попросила ее, заходите, говорю, потом в кабинет, просто пообщаться. И, наверное, часа через полтора после этого она зашла, и я по ее виду сразу поняла, что муж у нее ушел. Не то чтобы она плакала в этот момент, или как-то подавленной вошла, нет – расслабленной. Она говорит: Саша умер. Я говорю: Как умер? Вы же только что на концерте, как же так? Вы понимаете, мы заехали в палату, я села к нему на кровать, он протянул руку и хотел поднять ее, я взяла его за руку (у нас очень слабые пациенты, для них порой поднять руку это тоже целое дело). Я взяла его за руку, чтобы помочь, и он говорит: не надо, я сам. И положил руку сюда на блузку и стал расстегивать кофту, пуговицу. А потом рука так сползла вниз – он умер. Люди думают о тех, кого любят, о любимой женщине, или думают о тех, кого любили когда-то и к кому предстоит вернуться.
Такой важный персонаж в моей жизни – баба Маня. Бабушка из деревни Никитино, куда я приезжала всю жизнь, и приезжаю сейчас каждый год летом. Она умерла в 104 года. Умерла так как в книжках пишут, знаете, у себя дома, в своей избе, со своей уже очень пожилой дочерью, за ней ухаживавшей. До конца оставалась в своем уме, и незадолго до смерти пришла – она ходила от дома к дому в деревне, садилась на завалинке, просто чтобы отдохнуть. Иногда что-то говорила – особо, уже знаете, когда ей стало сильно за 90, никто уже в общем не прислушивался, что там она несет про колхоз, совхоз, войну, революцию. И вдруг я что-то затормаживаю у нее, потому что вот какое-то интересное что-то она говорит. Это Ярославская область, там говор такой специфический. И она говорит: «Нюта, милай мой, вот Алеша мой помер – мне 21 год был, я беременная осталась. Он на войну ушел и помер, я молодая была, у меня коса». А она сидит, знаете, валенки такие здоровущие, из них ноги тонкие торчат, такое платье потрепанное, ну какое-то… не знаю, стандартное, деревенское, колхозное. Платок, волосы тонкие, как паутина, белые выбиваются. «Коса была, и Алеша мой. У меня мужчин больше не было. Нюта, ты как думаешь, я к нему попаду молодухой, или с такой жопой обвисшей?» Так что думают люди о своих близких, думают о том, чтобы их помнили.
Совсем недавно в Москве, в Центр паллиативной помощи перевели молодого мальчишку шестнадцатилетнего из Центра Димы Рогачева, потому что случается, что нельзя вылечить, но можно помочь. Он довольно быстро понял, что условия не как в больнице, все можно, все понимают, что впереди, хотя откровенных разговоров с ним не было. Когда я ему сказала: «Дим, че хочешь?» Он говорит: «Ну че хочу, покурить и пива». Ну, покурить, пиво, это в общем мы легко организовали – но дальше все, конечно, не так весело. Мама рядом в палате, мама плачет. С кем-то из врачей сложились более доверительные отношения, и накануне выходных он сказал, что ему очень нужно сделать одно дело важное. Ну какое дело важное – надо купить цепочку и кулончик-сердечко. И вот, несколько человек из Центра паллиативной помощи, медики, они бегали по Москве в выходные дни – и принесли ему на выбор в понедельник много разных кулончиков: сердечко, знаете, такое, со стрелой, сердечко одинарное, сердечко двойное, сердечко расколотое. Он выбрал сердечко. Когда он «ушел», мама забрала это сердечко – и она отдаст его девочке, про которую он думал. А я думаю, что эта девочка, – которая, наверно, живя в такой глубокой глубинке, в бедности, в простоте, в таком городе, где среднестатистический мужик становится алкоголиком и умирает лет в 30-32, выйдет замуж, станет он у нее алкоголиком, умрет, она будет в таких лосинах леопердовых, в калошах, семечки лузгать, – у нее всю жизнь будет этот кулончик. Она всю жизнь будет вспоминать фантастическую романтическую историю, которой ни у одной бабы больше нету там. Она будет помнить этого Диму. А у нас все сотрудники будут помнить Диму, потому что если врач облегчает состояние больного, покупая кулончик с сердечком, то это какая-то невероятная медицинская помощь – паллиативная медицинская помощь называется, хосписная. Для того, чтобы у человека была возможность положить руку на грудь любимой женщины, купить кулон, для этого тоже нужны какие-то условия. Чтобы он был самим собой, ему должно быть не больно, не страшно, не одиноко.
Раньше все это было естественно, раньше люди готовились к уходу из жизни. Сейчас редко в каких семьях про это говорят, но иногда говорят. Мне повезло, у меня с обоими родителями было все проговорено, и мои оба родителя сумели остаться самими собой до конца. Мама, которая основала хоспис. Ее, вообще, главная черта – она всегда заботилась о ком-то, она всегда про себя говорила: я нянечка. И вот она уходя, я стандартно, мы уже обе работали в хосписе, я вполне стандартные для себя задавала вопросы: Мама, ты пить хочешь? – Не хочу пить. Это вот ее последние минуты жизни. Все было очевидно очень, она быстро умерла. Я говорю: А что, тебе холодно? – Не холодно. Больно? – Не больно. Я говорю: Ну а что? Ну должны же быть какие-то стандартные вещи, о чем люди думают перед смертью. Воды, кто подаст стакан воды – она пить не хочет. И она говорит: Валокордин папе накапай. Это фантастическое, вот, человек может остаться самим собой тогда, когда все уже сказано, тогда, когда все распоряжения уже даны. Я пошла на кухню, открыла дверь холодильника (у нас у многих наверное именно в холодильнике стоит валокордин). И мама, услышав вот этот специфический звон бутылочный от холодильника дверцы, последние слова, которые я от нее слышу – не там, у раковины.
Через несколько лет после этого умирал папа, папа человек очень скромный, с прекрасным чувством юмора, и очень любивший музыку. Я всю жизнь росла в этой музыке, в том числе в Шнитке, которого я ненавижу с тех пор. Я читала его завещание, в завещании была написана последняя фраза, написана мной в состоянии трезвого ума, и трезвой памяти под звуки классической музыки. И вот он умирал 4 дня, умирал в больнице, в конце он уже был практически без сознания, мы были все рядом, и очень моя любимая племянница, его внучка, желая, чтобы ему было хорошо, говорила: дедуль, музыку будем слушать? Он закрывал глаза – будем. А что? Сказать он уже не может. Она говорит: давай по алфавиту. Ч – Чайковский. Нет. П – Прокофьев, Р – Рахманинов, Ш – Шнитке. С соседней койки мужик за ширмой, а папа ничего сказать не может, мужик говорит на Ш – Шуфутинский. Тут папа мой открывает глаза, и из последних сил говорит: не Шуфутинский. И я вот понимаю, что Лизка, племянница, которая осталась, ее воспоминания о смерти деда будет вот таким светлым, как у вас сейчас, со смехом. Не Шуфутинский, не надо, лучше Шнитке.
Как правильно? Бывает правильно? О чем правильно думать? Правильно точно совершенно не бывает, но очень хорошо, когда те, кто уходят, подумали о тех, кто остается. Это же мы с вами остаемся с чувством вины, это мы с вами остаемся, и самое страшное – ссора, самое страшное, которая может произойти, ссора, которая происходит на похоронах или на кладбище. Ссора, которая происходит из-за того, что люди не сказали, как надо, что кому, что делать, кого звать, кого не звать.
Бабушка моя, из того поколения человек, 11 года рождения, всю жизнь, между Вильнюсом и Москвой она ездила с чемоданчиком и говорила – это чемоданчик с моим похоронным. Этот чемоданчик стоял у нас за шкафом в комнате. Когда она была в Москве, самое большое мое желание в детстве было – дождаться, когда бабушка уснет, так, чтобы я еще не спала, и залезть в этот чемоданчик, потому что.. что там? Сокровища Флинта. Наконец я открыла этот чемоданчик тайком, там была одежда, которую на нее надо надеть. Бабушка очень скромно одевалась, а там лежал потрясающий сарафан клетчатый, черно-белый, очень красивый. И мне так странно было, почему же она носит какую-то ерунду, а этот сарафан – нет. Еще почему-то этот сарафан был разрезан сзади, прямо ножницами разрезан полностью. Я когда в хосписе уже стала работать – вот эта степень заботы о своих близких… она очень тяжелую жизнь прожила, и она понимала, что одеть умершего довольно трудно – и разрезала свое лучшее платье для своих детей.
Конечно, для того, чтобы было правильно, для этого нужно время.
Для этого мы с вами не должны бояться задавать вопросы, не должны бояться давать ответы. Потому что если вас спрашивает кто-то, или кто-то вам говорит: слушай, там, будешь меня хоронить, или если я умру, то там. Ответ: да что ты, ты еще меня переживешь, простудишься на моих похоронах. Прекрасно, конечно, но все остались недовольны. Этот не сказал, чего хотел, вы не узнали, что нужно. Потом поссоритесь на похоронах, будете жалеть. И вот эта вот честная проговоренность, эта вот подготовка, то что вам дает возможность потом не испытывать чувство вины, на самом деле это же дает вам возможность оставаться самими собой, и это же дает вам возможность вдруг неожиданно честно говорить о своих желаниях. Здесь важно слово «честно». Вы только тогда можете правильно расставить приоритеты и определить, что важно, когда вы знаете дедлайн. Это ведь со всем так: если вы знаете, когда уезжаете, вы успеете сделать ровно то, что нужно, и не сделаете ерунду. Если вы знаете, когда экзамен, вы успеете хоть как-то подготовиться, а если не знаете, что будет жутко страшно, потому что вообще не понимаешь, чего сдавать. Если вы знаете свой диагноз, и если вы знаете, что у вас осталось 3 месяца, или 3 года, то скорее всего вы очень правильно расставите приоритеты. А в хосписе, там где медицина, наконец, соединяется с человеком, присоединяется к человеку. Там, где все сделано так, чтобы было не больно, не страшно, не одиноко, в хосписе открывается неожиданная возможность в этой сумасшедшей жизни быть честным с собой, со своими близкими, честно сказать, чего тебе хочется.
Чего люди хотят перед смертью – хотят селедки, хотят покурить, недавно парень один с рассеянным склерозом, он женщину захотел. Ну на самом деле нет ничего невозможного для руководителя учреждения, если пациент хочет. Ему можно и женщину обеспечить. Прекрасная женщина, ни раз еще к нам придет, я уверена. Скромные желания, и желания с другой стороны, бывают такие совершенно ну такие трогательные, замотанные в ненужных мелочах. Потому что желание, которое было написано на бумажке и опущено в ящик о одном из московских хосписов совсем недавно – прикоснуться к Цискаридзе. Ну че вы смеетесь, вы представляете, женщине молодой, умирающей, понимающей, ЧТО у нее, что она уже не хорошо выглядит, что она желтая, бледная, что у нее тут трубка, тут трубка, тут течет, тут плохо пахнет – она хочет прикоснуться к Цискаридзе. А через 2 дня он к ней приходит вот с таким букетом роз. Сидит у нее у кровати, они беседуют – она, на самом деле, довольно стабильная, ну недели две, на наш взгляд, у нее должно еще было быть впереди. Естественно, ее все фотографируют, естественно, она прихорашивается перед его приходом. Естественно она искупалась, а это трудно тяжело болеющему человеку – искупаться, это дело. Он ушел, а вечером она умерла. Неожиданно для всех, потому что человек сам чувствует, когда он прожил то, что он хотел прожить.
Очень долго в Первом московском хосписе жила женщина – и было совершенно не понятно, ну что это за фантастическое мучение, почему, КАК в ней держится жизнь, почему она не уходит. У нее сын жил в Грузии, какие-то проблемы с документами не позволяли ему приехать. Мы писали консулу туда, консулу сюда, привлекали каких-то там правозащитников, ну нет, и все. Документы не в порядке – нельзя. Наверное через несколько месяцев писем от волонтеров, сотрудников… ну у меня нет больше сил терпеть это – как вот пытка. Единственное, что она хочет– это повидать сына. И я обратилась к Софико Шеварнадзе. Та в свою очередь – в Министерство иностранных дел. Через несколько дней все-таки сделали визу, и к ней приехал сын. И все в хосписе думали, что наверное вот, наверное это ее последний день, она дождалась. Через день я пришла в расчете на то, что она ухудшилась, а мне говорят – хотите в палату зайти? Я захожу, она сидит с сыном, ест сулугуни и пьет вино. Ну, она дождалась. Он уехал в Грузию, и она ушла после этого. И это тоже показательно, что она ушла одна. Потому что когда мы очень любим своих близких, мы их держим, мы их не отпускаем, и они это контролируют как-то.
Очень многие думают, что надо дожить до Нового Года, и пик смертей приходится на вот этот период рождественский и новогодний. Очень многие хотят дождаться, когда внучка родит правнука, когда будет 50-летие со дня свадьбы. Мы контролировать можем значительно больше, чем кажется. И если все проговорено и честно, если все готовы, если все знают правду, то тогда оказывается, что мы можем контролировать свои простые желания, мы можем вдруг осмелеть. Осмелеть, ну это тоже смешно. Цискардзе, это же смелое желание, если бы она была здорова, ей бы в голову не пришло такое сказать, понимаете. Если не больно, не страшно, не одиноко, все то, что культурологически было с нами, было в этой стране, было в этой культуре. Если это получилось сделать, то тогда оказывается, что есть время – фантастическое, драгоценное время. Его, порой, не надо много, на это хватает минут, кому-то на это нужны дни. Но это не много времени, в которое нужно сказать 5 главных вещей друг другу: ты мне очень дорог, я тебя люблю, прости меня, я тебя прощаю, и я с тобой прощаюсь . Вот эти желания, и возможность их осуществить – это те самые 5 вещей. Они проговариваются вот так – налей папе валокордин, купите ей кулон, протянутой рукой к пуговице на груди любимой жены. Это те самые 5 вещей.
Если все понятно, и можно быть искренним, то можно, оказывается осмелеть в нашей дурацкой нелепой жизни, где мы переполнены условностями. До того, чтобы слепая, молодая уходящая женщина говорит: знаете, я всю жизнь мечтала и никогда не могла осмелиться – я хочу такой маникюр, чтобы каждый ноготь яркий и разноцветный. Можно? Она слепая. Ей сделали этот маникюр, она лежала, положив руки на одеяло, и каждого входящего в палату родственника или медсестру она просила назвать, какого цвета каждый ноготь, чтобы убедиться с каждым новым человеком, что у нее действительно каждый ноготь разного цвета.
Время, и открытость, и помощь убирают боль – то, чего мы больше всего боимся перед смертью. Боль, которая лишает нас возможности оставаться личностью, человеком. Убивает возможность думать, и не дает возможность долюбить близкого, доотдавать. Если мы это все убрали – то, пожалуйста, мы можем быть сами собой и мы можем захотеть чего угодно. Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти, мы думаем о жизни. Хоспис – это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду тогда, когда мы с вами здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что очевидно и наверняка произойдет с каждым, – гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, не знаю, все что угодно. Тогда уже можно сейчас подумать, о чем вы хотите думать перед смертью. Тогда получится. Спасибо.
TEDxSadovoeRing проводит крупнейшие конференции в Москве по лицензии TED - глобальной площадки для обмена идеями и опытом в живом формате. ⠀
Когда мама поняла, что умирает, она очень спокойно мне сказала: «Нюта, все. Кончай суетиться».
— Мам, тебе страшно?
— Нет, не страшно, не больно, не холодно, пить не хочется.
Но я точно знаю: она очень боялась. Понимала, что неизбежно. И знала, что близок момент, когда судьба хосписа будет решаться.
Уходя, она сказала две важные вещи. Чтобы мы с Машкой (старшей сестрой) дружили. И чтобы хоспис работал.
Нас с сестрой она сюда не тащила, наоборот, обеих отговорила от медицинского. Теперь сестра юрист и консультирует здесь, в хосписе, а я учитель английского, занимаюсь фондом «Вера».
Главное — сохранить хоспис. Не допустить, чтобы ушел персонал, выращенный мамой. Не допустить, чтобы на работу принимались люди, которые противоречат духу хосписа. Сделать все, чтобы у людей сохранялась достойная зар-плата (здесь сто человек сотрудников, и они должны за свой очень тяжелый труд получать нормальные деньги). Чтобы хоспис мог позволить себе быть бесплатным не потому, что здесь все такие высоконравственные, а потому, что денег — хватает. Чтобы этот хоспис, первый в Москве, созданный мамой, оставался лучшим.
…Когда это здание строилось, мама что-то забыла, позвонила домой, я пришла и принесла. Мне было 15 лет. И все. Я отсюда уже не ушла. Мыла, убирала; тогда хоспис только начинался, персонала было мало, я работала на выездной службе, с бригадой, как санитарка.
Если честно, это было позерство своего рода. Все — на дискотеки, а я — в хоспис, умирающим помогать. У меня тут даже была любовь, я замуж вышла за медбрата. Мама, конечно, моментально его выгнала из хосписа, и ее абсолютно не волновало, что это неэтично и авторитарно. Выгнала, а потом мы расстались, без всяких драм, расстались, и все.
Я была очень самонадеянной, нахальной, и сегодня меня, ту, прежнюю, сюда не взяли бы категорически. Но 16 лет назад еще не было критериев. А сейчас есть. Очень много добровольцев приходит к нам с ощущением, что они несут свет, добро. И это по отношению к пациентам самое неправильное. Смирение приходит позже. И к молодым оно приходит проще. А к тем, кто старше, порой сложнее. Тогда приходится расставаться.
Что такое хорошо и плохо в хосписе, я поняла давно.
…Был пациент, который ко мне особенно привязался. А у меня начались зимние каникулы в институте, я ему сказала, что уезжаю на четыре дня, когда вернусь, его постригу и побрею. И так вышло — задержалась еще на неделю. Когда я вернулась, он уже умер. Его мама дала мне его тетрадку: «Он тебе там все писал что-то». И вот я вижу много раз написано: «Когда приедет Нюта?! Когда приедет? Хочу умереть стриженым, бритым». Жуткое чувство, что ты приручил и бросил.
Самое опасное для оценки работы — благодарность родственников и пациентов. Да, здесь хорошие палаты, удобства, лекарства, особый персонал. И очень легко и родственников, и пациентов заставить быть нам благодарными. Но нужно слушать тех, кто жалуется, кто требует больше и лучше. Нужно все время думать, как ты хочешь, чтобы было, если бы это ты тут лежал.
Мне сегодня сказала женщина, у которой подруга три дня у нас лежит: «Мы с таким трудом сюда попали!» — «Почему?!» — «А нам дали направление в третий хоспис, и там нас не взяли». — «Почему?» — «Потому, сказали, что с опухолью мозга мы не берем!» В хосписе выбирают умирающих! Сложных не хотят.
Мама была такая мудрая, она всегда говорила: выйди за ворота и оставь работу за забором. Никакое горе и слезы она домой не несла. Есть профессиональный подход; если ты с каждым пациентом будешь умирать, очень скоро пойдешь и повесишься, если ты с каждым будешь все проживать заново, не сможешь помочь другим.
На меня часто обижается муж. Я ему звоню в конце дня и говорю: «Я уже выхожу. Буду через час». Приезжаю через три. Он кричит: «Ну что это такое?! Сколько можно!» Но ты спускаешься на первый этаж, где стационар, и если при выходе натыкаешься на чьего-то родственника, ты не можешь ему сказать: «Я знаю, у вас дочь умирает, но, извините, меня муж дома ждет…»
Самые трудные дни — выходные, новогодние и майские праздники. В этот Новый год, 2011-й, так сложилось, что тридцать первого числа у одной женщины уходил папа, у другой — муж. И у одного молодого человека уходила жена. А у всех Новый год, у друзей, соседей. И я не могла дать ничей телефон, потому что наши сотрудники тоже заслужили свой Новый год. Эти люди нуждались в поддержке, хотели понять, что делать, сколько осталось времени.
Весь день я с ними висела на телефоне. Накрывала на стол, что-то готовила, а они мне говорили: такой пульс, такое дыхание… В этой ситуации ты просто говоришь: «Давайте ждать, давайте молчать, я трубку не положу…»
Неделю назад здесь, в хосписе, на концерте был папа. Он очень хорошо справляется с одиночеством, а пришел сюда — и расплакался. На это тяжело было смотреть. А он объяснил: дома я все время чувствую, что ее нет. А здесь она есть, и здесь она везде. И ее кабинет остался ее кабинетом (Виктория Викторовна, нынешний главный врач, деликатно его не заняла), и персонал ее, и дух.
Мне очень часто хочется с мамой посоветоваться, хочется, чтобы она мне сказала, подсказала. Но если я останавливаюсь и задумываюсь, как бы она сделала, я получаю этот совет.
Хоспис не часть медицины, а часть культуры. Уровень культуры общества — не его отношение к детям. Но общее понимание того, что вот эта старуха прожила целую жизнь — работала, растила детей, была влюблена. А теперь брошена и никому не нужна. Хоспис — это отношение к людям, которые часто очень пожилые, но живые. Их нельзя вылечить, но им можно помочь. И то, что у многих они вызывают страх, брезгливость, отвращение, — показатели нашей дикости.
Есть одна сфера, которой маме не хватало сил заняться. Это развитие хосписного движения в целом.
Странно это так называть.
Мама добилась того, чтобы Лужков подписал приказ о том, что в каждом округе столицы должны быть хосписы, и они есть всюду, кроме Западного и Восточного округов.
Есть очень достойные хосписы в Москве, очень достойные люди. Вообще в хосписе недостойные люди долго не задерживаются, лучше он, хуже, больше денег, меньше — плохой человек не будет тут работать. Он не будет заниматься вытиранием чужих поп и слез.
Но нет ни одного хосписа, кроме нашего, с круглосуточным посещением для родственников, это критично и отвратительно. В палатах умирают близкие люди, а тут расписание, паспортный режим.
Если человека спросить, где он хочет умереть, почти каждый ответит: дома. В своих стенах, со своим видом из окна, со своими книжками. А если это возможно, тогда на выездной службе максимальный объем обязанностей. Она может с помощью социальных работников помогать с уборкой, мытьем, обедами, добычей лекарств, с помощью волонтеров — гулять с собакой, отводить детей в школу, с помощью психолога — работать с родственниками, с помощью юриста — заниматься завещанием. У нас есть такая выездная служба, и есть еще две. Всего три в Москве!
В Москве бюджет дает деньги, но по-настоящему бесплатных хосписов, кроме нашего, нет.
Деньги в фонд «Вера» собирать трудно. Добиться от бизнеса помощи трудно. Чтобы зарабатывать, мы издаем книги, устраиваем концерты, продаем билеты. И нам не отказывал никто: ни поэты, ни писатели. Когда проводили балетный вечер с помощью Мариса Лиепы, не отказал никто из артистов. У нас бесплатно выступали Ростропович, Гутман, Вирсаладзе, Башмет.
Но опыт РАМТа уникален. Это первая организация, которая предложила помощь сама, мы не просили. В пьесе Тома Стоппарда «Рок-н-ролл», которую сейчас ставит РАМТ, одна из главных героинь умирает от рака. Наталья Николаева, куратор проекта, организовала обед, на который пригласила людей из фонда «Вера», Ингеборгу Дапкунайте, одну из попечительниц фонда, и самого Стоппарда. У театра родилась идея устроить в пользу хосписа концерт «Неравнодушный рок», и всю работу театр взял на себя.
Очень важно, что именно от этих людей идет посыл в общество. Когда это делает театр, а не Абрамович, — это совершенно иначе действует на людей в зале.
Только что в кассу РАМТа пришел один человек, купил 100 билетов по 2 тысячи и 50 по три. И сказал: раздайте кому хотите! И уже сейчас «Ленком» предложил нам благотворительный спектакль в пользу фонда.
…Я бы дорого дала, чтобы получить ответ на вопрос: хотела ли мама, чтобы этим занималась именно я?
Это очень трудное наследство. Не то наследство, которым пользуешься, а то, которому нужно соответствовать. Но я уже не могу маму подвести.
Иногда силы кончаются, хочется поныть. Очень! Ничего не получается, не знаю, как быть, все плохо. А муж мне говорит: ты дура?! Вот людям, которым нужен хоспис, — им плохо! А у нас все здорово!
Досье
Анна Федермессер — дочь Веры Миллионщиковой, главного врача и создателя Первого московского хосписа, обладает редкой специализацией: театральный переводчик-синхронист.
Нютой стала называть себя в четыре года. Сегодня ее так зовут везде, кроме школы, где она преподает английский; там приходится терпеть «Анну Константиновну». Фамилия, означающая по-немецки «перочинный ножик», ей подходит. Больше всего в жизни Нюта, по ее словам, любит есть и спать, и чтобы дети, уже накормленные, спали рядом.
Нюте тридцать пять. Иногда от усталости ей кажется, что все самое интересное уже позади. И приходится вспоминать, как ее легендарная мать говорила: «Самое прекрасное в жизни женщины начинается к пятидесяти. Когда дети выросли, силы еще позволяют, гормоны перестают бушевать и мозги наконец-то начинают функционировать!»
Фондом «Вера» занимается 7 лет.
Среди множества вопросов о работе фонда и хосписа очень часто звучит вопрос о том, как попасть в хоспис. В вопросе каким-то странным образом сразу звучит следующее, ясно, что попасть сложно, ясно, что очередь, ясно, что придется кому-то и сколько-то дать. Скажите кому и сколько. Я всегда одинаково отвечаю, увы, попасть несложно, достаточно лишь иметь рак в четвертой стадии. Оказывается я далеко не всегда права.
В хоспис попасть несложно, если
1. Вы знаете, что хоспис существует
2. Ваш районный терапевт и районный онколог знают, что хоспис существует и какой вид помощи оказывает
3. Речь идет о Первом Московском хосписе.
Дело в том, что направление в хоспис дает районный онколог. Онколог направляет в хоспис своего округа. Хосписов в Москве 8, округов сегодня 11. То есть сотни пациентов, проживающих в Западном и Восточном округах и на вновь присоединенных территориях вообще не имеют хосписа в округе. По закону, эти пациенты имеют право выбрать любой из имеющихся в Москве хосписов и при наличии мест и по согласованию с главным врачом именно туда и поступают. Только помнят ли об этом районные онкологи и знают ли об этом своем праве пациенты?
В понедельник на большой еженедельной конференции в ПМХ обычно разбираются все случаи смерти за прошедшую неделю. И вот вчера на такой конференции врачи доложили о пациентке из Западного округа Москвы, которая скончалась в хосписе в субботу, проведя там меньше суток. Дежурный врач закончил свой доклад словами о том, что это типичный результат позднего обращения за помощью.
Причина такого позднего обращения кроется именно в том, что районный онколог и врач-терапевт из 195 поликлиники не рассказали родственникам о возможности госпитализировать свою 83-летнюю маму в хоспис, где ей, да и всей семье, помоглы бы в последние, такие трудные недели. Дочь узнала о хосписе от знакомых, сама принялась просить направление, в поликлинике не знали, какие нужны документы, процесс оформления всех бумаг занял неделю. Женщине становилось дома все хуже и когда, наконец, документы были готовы и из хосписа приехала перевозка, она была уже в коме и умерла в хосписе через несколько часов. Никакой реальной помощи мы оказать не успели. Более того, увидев условия и отношение персонала, дочка стала переживать, что не организовала госпитализацию раньше, что могла бы маме помочь, но увы... То есть мы даже ухудшили ее психологическое состояние дополнительным грузом вины.
А ведь могло быть иначе. Если бы система оказания помощи работала, если бы врачи в поликлиниках имели возможность, время, знания, силы на то, чтобы думать о своих пациентах. Если бы амбиции у врачей шли после желания помочь. Если бы хосписов было достаточно и если бы темы умирания и хосписной помощи не были бы табуированы в нашем больном обществе.
Зато когда пару недель назад в нашем хосписе умер один известный артист, в прессе появилась его фотография, уже мертвого, бледного, изможденного болезнью, и журналисты не постеснялись написать, что его друзья сумели госпитализировать его в хоспис за деньги. Врать и фотографировать мертвых можно, раскупят тираж быстрее.
А когда я два года назад попыталась договориться о том, чтобы у кабинетов всех московских онкологов появились изготовленные фондом плакаты о хосписах с их адресами и описанием помощи, которую там можно получить совершенно бесплатно, мне отказали, объяснив причину отказа так: зачем расстраивать информацией о возможной смерти от рака в хосписе тех, кто пришел к онкологу с надеждой на выздоровление. Это негуманно. Конечно, гораздо гуманнее, когда человек умирает вообще не получив помощи. Зато незаметно для других.
А когда Первый Московский хоспис решил собрать у себя всех районных онкологов на специальную встречу, чтобы еще раз поговорить о сотрудничестве и о своевременной передаче пациентов, на встречу пришли только 4 человека, из заявленных дирекцией центрального округа 32. И эти 4 и так с нами прекрасно сотрудничают, а у остальных была пятница, один из первых теплых викендов. Зачем ехать в какой- то хоспис на какую- то встречу.
Имеет ли смысл еще говорить о том, что женщина, которая не была вовремя госпитализирована в хоспис, в годы войны была малолетней узницей концлагеря, прожила долгую и трудную жизнь в не самой человеколюбивой стране, родила и вырастила дочь, и ей еще не повезло под конец заболеть раком, а еще не повезло жить в Западном округе, где врачи не знают о хосписе и где ее под конец жизни ждал еще один концлагерь - спровоцированный системой, а точнее отсутствием системы помощи онкологическим больным.