Fundația Dunya Smirnova. „Asistența direcționată este inutilă
Pe 5 septembrie, prima întâlnire din seria de interviuri deschise „New Charity” a avut loc în cinematograful și sala de conferințe Eltsin Center. Invitatul ei a fost regizorul, scenaristul și prezentatorul TV Avdotya Smirnova, președintele Fundației „Vykhod” pentru promovarea soluționării problemelor de autism din Rusia.
Inapoi inainte
1 / 6
Fotografie de Lyubov Kabalinova
2 / 6
Elena Vozmișcheva. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
3 / 6
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
4 / 6
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
5 / 6
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
6 / 6
Fotografie de Lyubov Kabalinova
Ideea de a crea un fond a apărut când prietenul lui Avdotya, Lyubov Arkus, a petrecut patru ani filmând un film despre un băiat cu autism din Sankt Petersburg. În urma a patru ani de muncă, a devenit clar că în Rusia nu se acordă ajutor persoanelor cu tulburări din spectrul autist (ASD).
„În primul an și jumătate, am făcut toate greșelile posibile”, a recunoscut Avdotya Smirnova. – Au strâns bani și i-au împrăștiat fără niciun sens, fără sistem. Și apoi am realizat că trebuie să ajutăm acele organizații care sunt implicate în designul social. De regulă, acestea sunt organizații părinte. Fundația a început să lucreze „din solicitări” - s-a dovedit a fi inutil să acționeze ca inițiator. Călătoria unei persoane cu autism este împărțită în patru etape: diagnostic, ajutor timpuriu, educație și viață în societate.
Într-o zi, un domn necunoscut m-a sunat și s-a prezentat drept Alexei Vasilyevich Gordeev, guvernatorul regiunii Voronej. El a propus transformarea zonei într-un teren de antrenament pentru trasarea traseului unei persoane cu autism. De câțiva ani, regiunea Voronezh conduce programul „Autism. Rute de ajutor”, a fost adoptat la nivelul guvernului regional. Acesta este primul subiect al Rusiei în care clasele de resurse și grupurile pentru copiii cu autism sunt finanțate de la bugetul regional. Institutul Voronezh pentru Dezvoltare Educațională a început să predea elementele de bază ale analizei comportamentale aplicate și deja a început sistem de stat„”, a subliniat Avdotya Smirnova, „au proprii lor specialiști care controlează clasele și grupurile de resurse din regiune.
De la înființarea Fundației „Exit”, cu sprijinul acesteia, 2.700 de psihologi și profesori au fost instruiți folosind cunoștințele și practicile științifice moderne. Au fost deschise 51 de clase de resurse pentru școlari și două centre de creativitate, învățare și reabilitare socială pentru adulți cu autism, „Anton Is Near”, s-au deschis în Sankt Petersburg. Fundația nu se angajează în proiecte unice, ci caută soluții care pot fi extinse și în alte regiuni. Ar exista doar dorința de a acționa.
– Experiența regiunii Voronezh poate fi transferată în orice regiune - vă rugăm să o luați. Cu sprijinul guvernului regional, am pus la dispoziția publicului o traducere și adaptare a testului M-CHAT pentru recunoașterea riscurilor de TSA la copii. Spunem tot timpul: ia-l și deține-l. Dar ei se așteaptă să venim, să facem totul singuri și să o finanțăm. Acest lucru este nerealist”, a conchis președintele Fundației Exit.
Inapoi inainte
1 / 12
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
2 / 12
Ciclu interviuri publice„O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
3 / 12
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
4 / 12
Seria de interviuri publice „New Charity”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
5 / 12
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
6 / 12
Seria de interviuri publice „New Charity”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
7 / 12
Seria de interviuri publice „New Charity”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
8 / 12
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
9 / 12
Seria de interviuri publice „New Charity”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
10 / 12
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
11 / 12
Seria de interviuri publice „New Charity”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
12 / 12
Avdotia Smirnova. „O nouă caritate”
Fotografie de Lyubov Kabalinova
– Fundația dumneavoastră nu inițiază proiecte; funcționează pe baza solicitărilor și cu organizații-mamă puternice. Există astfel de organizații în Ekaterinburg?
– Da, ai o fundație puternică, bună „Sunt special”, o asociație” Oameni speciali" Aveți organizații decente pentru părinți. Interacționăm cu ei. Nu văd încă prea multă sinergie între părinți și oficiali, dar sper că se va întâmpla.
– Ați spus că este greu să convingi oficialii de necesitatea asistenței lor, iar fără dorința de a ajuta „de sus” este greu să promovezi proiecte. Acum că fundația dumneavoastră are un proiect de succes în regiunea Voronezh, s-a schimbat atitudinea față de dumneavoastră?
-Da, desigur, am stabilit un dialog. Nu spun că interacțiunea cu statul este imposibilă sau fără rost. Oficialii sunt oameni la fel ca noi ceilalți. Problema este că în Rusia este întotdeauna dificil să construiești comunicații interdepartamentale. Ministerul Sănătății nu știe ce face Ministerul Educației, Ministerul Educației nu știe ce face Ministerul Muncii.
Fundația noastră a avut cel mai benefic dialog cu Ministerul Educației, datorită Olga Yuryevna Vasilyeva. Când a devenit ministru, abordarea subiectului incluziunii a început să se schimbe. Interacționăm în mod constant cu adjunctul ei Tatyana Yuryevna Sinyugina. Este profesoară de educație specială. Vedeți, când viceministrul este o persoană care ne cunoaște subiectul din interior, se creează un cu totul alt nivel de implicare. Abia începem un dialog cu Ministerul Sănătății. Sincer să fiu, nu există nicio cale cu Ministerul Muncii. Cel mai probabil, aceasta este vina noastră: nu am găsit încă actori sau interese în domeniul ocupării forței de muncă.
– Cu sprijinul fundației dumneavoastră, companiaPoștă. rugrup a lansat un program pentru a preda programarea persoanelor cu TSA. Acesta este singurul proiect de până acum conceput pentru a pregăti persoanele cu autism pentru viata adulta?
„Suntem abordați în mod constant de oameni care au auzit doar ieri despre autism și au decis, așa cum am făcut la început, că acum vor ajuta pe toată lumea. „Vrem să dezvoltăm o aplicație Android pentru a-i învăța pe copiii cu autism.” Grozav, băieți, sunteți cam al optsprezecelea. Știți de ce este nevoie? Ați studiat ce este disponibil pe această temă? Când încep să analizeze ce trebuie studiat, cine trebuie să fie implicat, cum ar trebui să fie aparatul de testare, atunci ei spun: „Oh, probabil că nu suntem pregătiți”. Vrem să facem totul la întâmplare.
Înregistrare video a unei întâlniri cu Avdotya Smirnova
Video: Centrul Prezidențial B.N. Eltsin
– De ce specialişti avem nevoie acum în afară de psihologi şi profesori? Cum să le gătesc?
– Trebuie să adăugăm discipline educației noastre psihologice, Formarea profesorilor, medical. Știți, de exemplu, că nu predăm nicăieri terapie ocupațională? Nu predăm metode moderne de diagnostic, care se află la intersecția psihologiei și pedagogiei. Nu avem învăţământul modern, relevant pentru asistenții sociali, pentru aceiași tutori, pentru sprijin, pentru crearea centrelor de zi de angajare.
La Centrul Anton Is Near este un student care știe pe de rost tot programul de televiziune, începând, după părerea mea, din 1972. Se pare că cunoașterea este inutilă. Dar înțelegeți că această persoană ar putea lucra într-o arhivă, într-o bibliotecă, unde caracteristicile sale ar putea fi foarte utile. Nu există o singură instituție de învățământ, nici un singur loc de muncă în care să știe să-și folosească abilitățile. Sau, de exemplu, am un prieten pe Facebook, un tânăr cu autism. A dezvoltat vorbirea, are abilități excelente de calculator și scrie texte. Și trimite felicitări tuturor pentru cele mai multe sărbători diferite. El mă felicită, de exemplu, de Ziua Cinematografiei, de aniversarea lansării filmului „Belorussky Station”. Și îmi amintesc că atunci când lucram la ziarul Kommersant, nu aveam o persoană care să țină întâlnirile. De fiecare dată când ne dăm seama: trebuie să scriem ceva urgent, astăzi este Ziua Minerului. Prietenul meu de pe Facebook ar putea folosi o muncă semnificativă. Pentru aceasta trebuie să existe o abordare foarte diferențiată. Asta ar trebui să facă asistenții sociali: să identifice capacitățile unei persoane și să-i ofere locuri unde i-ar putea fi de folos. Nimeni nu face asta. Mai mult, acest lucru necesită abordare sistematica. Putem găsi un asistent social bun care să-i găsească un loc de muncă lui Nikita, dar nu îi vom ajuta pe Vasya, Kolya, Masha, Natasha. Asistenții sociali trebuie să aibă o abordare centrată pe individ. Nu învățăm asta nicăieri. Trebuie să începem. Eu cred că vom reuși.
– În mai multe interviuri, ați spus că rezultatele activității fondului „Vykhod” pot fi judecate numai după 10 ani - statul este un colos prea lent. Cu toate acestea, jumătate din acești 10 ani au trecut deja. În opinia dumneavoastră, ce realizări importante sunt deja vizibile?
– Este extrem de greu să vorbim doar despre realizările noastre, pentru că, în primul rând, ar fi prezumtiv, iar în al doilea rând, ar fi nedrept. Lucrăm mână în mână cu organizații de părinți cu autism. Sunt vreo două sute de ei în țară. Principalul activ cu care cooperăm este 10 organizatii regionale– cel mai calificat, cu o cerere matură, formată și o înțelegere în ce direcție să meargă. S-au unit anul trecut în asociația „Autism. Regions”.
Principala realizare a eforturilor noastre comune este că statul, și anume Ministerul Educației, ne-a ascultat. Multe regiuni și-au dat seama de amploarea problemei și de necesitatea de a lucra cu ea metode moderne. Avem o relație bună de lucru cu Ministerul Educației – semnificativă și fructuoasă.
O altă realizare este că în urmă cu cinci ani, când am început, nici la Moscova nu exista o singură așa-numită clasă de resurse în școlile secundare. Acum sunt vreo treizeci de astfel de clase în țară. Aceasta, desigur, este o picătură în găleată, dar diferența dintre zero și treizeci este destul de semnificativă. În plus, de exemplu, în Voronej, unde funcționează organizația-mamă „Spark of Hope”, pentru prima dată în țara noastră, o persoană în vârstă de 18 ani nu a fost diagnosticată cu autism, dar a fost confirmată. Încă avem diagnosticul de „autism timpuriu” care se transformă automat în „schizofrenie” la atingerea maturității. Dar acestea sunt lucruri complet diferite, iar confirmarea autismului adult este un precedent important.
„Dar mulți dintre cei care nu au avut de-a face cu acest lucru îndeaproape încă confundă autismul și schizofrenia...– Este normal când ei cred așa oameni normali. Crima apare atunci când doctorii cred că așa sunt. Aceasta este o dovadă a înapoierii unora specialiști ruși din practica mondială.
Revenind la realizări. Mi se pare că societatea face treptat pași în direcția ei, încă din primii trei ani de existență a fundației, de Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului (2 aprilie), a trebuit să batem la ușile canalelor de televiziune și mass-media, implorând să facem un poveste despre asta, în ciuda faptului că acțiunile au avut loc în întreaga lume - au fost evidențiate cu albastru Casa Alba, Statuia lui Hristos din Rio de Janeiro, Opera din Sydney. Important eveniment mondial Noi nu am perceput-o deloc în acel moment. Dar, începând de anul trecut, mass-media federală a început să vorbească despre noi pe cont propriu. Iar nivelul întrebărilor jurnaliştilor a devenit fundamental diferit. Desigur, suntem încă departe de aceleași state în care activează una dintre cele mai mari organizații - Autism Speaks. Ei au calculat că americanul obișnuit vede cuvântul „autism” de aproximativ cinci ori pe zi – într-un articol de ziar, pe un autocolant într-un restaurant, într-un muzeu, într-un cinema etc. Din fericire, nivelul nostru de loialitate față de persoanele cu autism crește.
– Cine lucrează cu astfel de oameni? Aveți nevoie de anumite calificări și cunoștințe pentru asta?– Sută la sută dintre profesori au nevoie de aceste cunoștințe, psihologi clinicieni si obisnuita. Există o astfel de disciplină - „Analiza comportamentală aplicată”, care a apărut mare științăȘtiința comportamentală, care se ocupă de comportamentul nu numai al oamenilor, ci și al animalelor. Cândva, ca și genetica, era percepută ca o fată coruptă a imperialismului, doar genetica a fost returnată și au uitat puțin de știința comportamentală.
Corectarea comportamentului și socializarea oamenilor sunt tehnici pedagogice de care absolut toată lumea are nevoie. Când un elev începe să întrerupă cursurile și să-i lovească pe colegii de clasă, ar trebui să fie dus la un psiholog comportamental sau un profesor care va lucra cu așa-numitul comportament nedorit. Nu învățăm asta nicăieri. Nu există niciunul universitate de stat, unde ar fi predate științe comportamentale.
Este necesar să se ajusteze programa, să se aloce ore, să se găsească profesori, trebuie scrise standarde profesionale și educaționale. Toate acestea ar trebui create de specialiști care nu există. Mai exact, există, dar exclusiv pe piață, și de ce ar trebui să lucreze pentru stat este complet neclar. Sperăm să se schimbe ceva aici.
– Există astfel de specialiști în Occident?- Cu siguranță! Nu vă sugerăm să colectați Tesla imediat. Suntem încă la nivelul motorului cu abur. Iar în Occident este o disciplină venerabilă care datează de câteva decenii. Este predat în multe țări din întreaga lume. Noi organizatie publica, nu experți. Prin urmare, pentru a evita greșelile fatale, este necesar să ne bazăm pe opinia consolidată a comunității de experți. Ea consideră că practicile comportamentale corectează cel mai bine chiar și autismul profund sever și repetăm acest lucru.
Foto: Igor Mukhin
– În ce măsură terapia și practicile trag persoanele cu autism în realitate și viata normala?
- Foarte subiect complex, care trebuie împărțit. În majoritatea țărilor, acum nu se obișnuiește să se vorbească despre autism, dar se obișnuiește să se vorbească despre tulburările din spectrul autismului, în cadrul cărora există multe sindroame, diagnostice și caracteristici diferite. Există sindromul Kanner și sindromul Asperger și sunt diferite. Citesc acum o carte de știință populară și spune că persoanele cu autism profund sunt persoane cu dizabilități complete de învățare. Un astfel de termen nu mai există în lume. Întrebarea este cine și ce poate fi predat. Pentru o persoană, mersul la toaletă este o realizare și o realizare de învățare, în timp ce pentru altul este un nivel genial de programare. În plus, printre persoanele cu autism există același număr de supradotați (înțelepți) și nedotați ca printre noi ceilalți. Un alt lucru este că printre persoanele cu sindrom Asperger există mult mai multe genii în programare decât printre persoanele neurotipice. Sau mai degrabă asta: printre programatori există un procent destul de mare de oameni cu sindromul Asperger.
– S-a găsit o explicație pentru fenomen?– În limbajul profan, aceasta este o caracteristică a procesării informațiilor de către creier. Abilitatea de a se concentra asupra unei probleme sau sarcini este mult mai profundă. Acești oameni pot memora fapte în cantități colosale. Dar analiza comportamentală aplicată și practicile comportamentale nu sunt implicate în educație sau formare, ci sunt implicate în adaptarea socială a persoanelor cu autism. Să presupunem că într-o familie trăiește un copil autist și înțelegeți că mai devreme sau mai târziu veți muri și cum ar trebui să trăiască mai departe - cum să plătească la banca de economii, să mergeți la clinică și să magazin? Cum să faci față supraîncărcării senzoriale? Pe de altă parte, cum să te comporți în clasă, să scrii teste, cum să treci la interviuri - acest lucru poate și ar trebui să fie predat. Se estimează că 10 până la 20% dintre persoanele cu tulburare din spectrul autist vor avea în continuare nevoie de sprijin social continuu. Și 80 la sută pot fi învățați să trăiască neînsoțiți sau cu sprijin minim.
Principala teamă a părinților copiilor cu forme profunde de autism este că aceștia vor muri, iar copilul va fi împins într-un internat psihoneurologic și se va face tot posibilul pentru a-l face să moară mai repede. Și poate trăi mult timp, munci, are calificări înalte - nu este necesar să lipiți cutiile.
Universitățile pregătesc persoane cu dizabilități să devină legători de cărți din carton. Foarte solicitat pe piața muncii, nu? Și printre acești tipi, mulți au o memorie matematică excelentă, care ar putea prinde erori de computer cu o pregătire adecvată. Sunt extrem de pedanți, iar încălcarea ordinii este imediat evidentă pentru ei.
– Există în țara noastră angajatori care oferă locuri de muncă persoanelor cu TSA?– Încet și punctual încep să apară. În Sankt Petersburg, în centrul „Anton, este în apropiere”, sunt trei sau patru studenți angajați, iar o fată merge la muncă. Ceilalți doi lucrează de la distanță. În Voronezh, doi bărbați cu autism lucrează la KFC. La început le-a fost greu într-o echipă, dar acum toată lumea îi adoră. Acestea sunt doar câteva, dar ieri nici aceste unități nu au fost acolo. Stăteau cu toții în patru pereți, iar majoritatea încă stau așa.
– Apropo, este o concepție greșită comună că persoanele cu autism își doresc intimitate și singurătate?- Complet gresit. Imaginați-vă că vă aflați într-o țară a cărei limbă nu o cunoașteți. Și nu există o singură persoană care să vorbească limba ta. Dacă nu comunici cu nimeni, asta nu înseamnă că nu vrei? Vrei, dar nu poți. O persoană poate dori să comunice și să-și facă prieteni, dar comunicarea sa este afectată sau nu există vorbire, așa că totul pare a fi o limbă străină. Nepoata mea Tasya este o fată cu autism, un copil afectuos și blând. Într-adevăr, există oameni pentru care atingerea altora este dificilă, dar Tasya, dimpotrivă, îi place să se îmbrățișeze. Are deficite senzoriale.
După cum se spune: dacă cunoști o persoană cu autism, înseamnă că cunoști o persoană cu autism. Toți sunt diferiți, printre ei sunt extravertiți și introvertiți. Dar a spune că autismul este o reticență de a comunica este complet greșit. Majoritatea suferă de lipsă de comunicare pentru că nu cunosc și nu înțeleg codurile obișnuite - nu le citesc.
Foto: Igor Mukhin
– Pot părinții să vadă și să ignore dacă copilul lor are autism?
- Cu siguranță! Mai ales aici. De îndată ce mama observă ceva alarmant, mai întâi intervin rudele - ficțiune, totul este în regulă cu copilul. Primul care vrea să nege este tata. Mai ales dacă vorbim despre un fiu, băieții încep să vorbească mai târziu. Apoi soacra repetă asta, apoi pediatrul: "Nu ai văzut că am o linie pe hol?! Faci prostii." Și apoi la trei ani, când mă trimit la un psihiatru, doctorul o întreabă pe mama: "Unde ai fost înainte? Copilul are retard mintal."
Există un standard de diagnostic în lume – un an și jumătate. În Thailanda, riscul este diagnosticat la cinci luni. Dacă un copil nu urmează o jucărie sau un gest de arătare, el este identificat ca un grup de risc și începe imediat să lucreze cu el. Cu cât prindeți mai repede soneria, cu atât sunt mai mari șansele să socializați copilul. Facem tot posibilul pentru conștientizarea timpurie, de exemplu, tradus și adaptat test de screening href>, prin care părinții trec anonim.
– Dacă un copil este diagnosticat cu autism, ce ar trebui să facă părinții? A fost creat un anumit algoritm?– După ce ați pus un diagnostic, trebuie să căutați grupuri prin organizațiile părinte din regiune, pentru că probabil că sunt cei care au parcurs deja acest drum și știu la ce specialiști să bată. În continuare trebuie să faci terapie comportamentală, dar este inuman de scump. Sarcina noastră este să ne asigurăm că apare în stat, și nu doar pe piață. Un copil cu autism profund poate avea nevoie de până la patruzeci de ore pe săptămână, iar o oră costă mii cinci sute. Înțelegi ce fel de cheltuieli este asta?
– Numărul persoanelor cu autism este în creștere. De ce?- Nimeni nu știe asta. Nu e de mirare că vorbesc despre o pandemie care a cuprins suprafețe mari. Desigur, există un factor de supradiagnostic și noile tehnologii: ieri nu au știut să pună diagnosticul, dar astăzi au învățat. Dar dacă aceste două segmente sunt luate ca jumătate, atunci partea rămasă este încă în creștere fără niciun motiv aparent.
Toată lumea observă natura genetică a autismului, dar ereditatea este observată doar în 15% din cazuri. Cine va găsi cauzele autismului va primi un premiu Nobel.
- Există statistici oficiale?– Există statistici OMS (1% din populația infantilă) și sunt indicatori pe țară. Nu există statistici rusești; nu am efectuat niciodată control federal. În Rusia, populația de copii, conform datelor din 2016, este de 31.715.000 de persoane. Luăm un procent, se dovedește 317 150. Știți câți auțiști diagnosticați sunt în Rusia? Pentru 2015 – 7,5 mii. Asta înseamnă că restul nu au un diagnostic sau au un diagnostic incorect. Aceasta înseamnă că nu primesc terapia necesară.
Boala apare de cinci ori mai des la băieți decât la fete. De ce - nimeni nu știe. În plus, dacă o fată are autism, atunci probabilitatea ca acesta să fie profund este mai mare decât la băieți. O poveste complet misterioasă.
– Există o părere că persoanele cu autism sunt agresive, este adevărat?- Nu. Agresivitatea în autism nu este furie, ci suferință. Autoagresiunea îndreptată către sine este foarte comună: încep să muște mâinile, să se scarpină, să-și lovească capul de perete și așa mai departe. Agresiunea îndreptată asupra altuia este un strigăt: „Mă simt rău!” Cu anumite cunoștințe, poți ajuta o persoană cu autism să reducă această anxietate.
Dacă vezi un copil cu autism pe stradă în timpul unui atac de panică, nu te deranja cu sfatul tău parental. Întrebați însoțitorul dacă aveți nevoie de ajutor. Și dacă este necesar, ce fel? Dacă nu ai nevoie, dă-te deoparte.
Orice comportament nestandard provoacă frică. Frica este asociată cu necunoscutul. Necunoscutul în cazul nostru este lipsa de informații. Îi văd deja pe acești copii, aceste familii în mulțime. Eu nu sunt speriat. Sub dominația sovietică, toți acești oameni au fost închiși. Și atunci când Imperiul Rus nu erau încuiate. Și în general au fost luate în considerare poporul lui Dumnezeu. Au fost tratați cu deplină loialitate societatea rusă a fost destul de tolerant. Dacă cineva ar încerca să jignească pe sfântul nebun, el ar fi imediat ostracizat.
Foto: Igor Mukhin
- ÎN În ultima vreme apar altele noi proiecte culturale- proiectii de filme pentru persoane cu nevoi speciale, spectacole. Ce rol joacă astfel de inițiative? Ce dau ei?
– Acesta este un eveniment uriaș. Imaginează-ți: ai familie buna, tata nu este un nenorocit, nu a plecat. El nu a spus că nu poate trăi cu un copil „nu atât de amabil”. Dar nu ai ocazia să mergi la cinema, la o cafenea, să sărbătorești o zi de naștere, nu inviți rude, prieteni - toată lumea crede că ai un copil inadecvat. Acum imaginați-vă: poți să mergi la cinema și să-ți suni familia, nimeni nu te va alunga, nimeni nu va țipa pentru că un copil a sărit în mijlocul spectacolului, își dă mâna, vorbește împreună cu personajele, fredonează sau cântă de-a lungul. Sunt tratați complet normal. O altă calitate a vieții este posibilitatea de a merge cu copilul la un muzeu, la Experimentarium, unde poți atinge obiecte. Tactilitatea este importantă pentru persoanele cu autism. Le este greu să le explic de ce pictura nu poate fi atinsă, pentru că cel mai interesant este din ce este făcută.
Societatea poate fi prietenoasă. Am organizat un spectacol cu compania Disney - un copil poate viziona 10 minute și are deja o supraîncărcare atât de mare de impresii încât are nevoie să elibereze tensiunea - se întinde pe genți și mingi. Apoi se va întoarce în sală. Familia încetează să se simtă expulzată, izolată și pedepsită. Când tăiem copiii cu nevoi speciale, dezactivăm simultan întreaga familie.
– Lucrul la fundație este, prin definiție, o implicare emoțională uriașă. Simți un fel de epuizare de la o asemenea dăruire?— Nu apare. În primul rând, ne ocupăm mai mult de documente, hârtii, corespondență și acorduri. Nu oferim asistență direcționată: astăzi este lipsită de sens. Dacă plătim pentru un copil multe ore de terapie comportamentală, nimic nu se va schimba nici măcar în viața lui. Unde va merge? Dar școală și facultate? Trebuie să construim un sistem. În al doilea rând, am o echipă minunată de camarazi și prietene. În ultimul an, m-am dus să fac filme și mă simt ca un student sărac care a ratat două sferturi și acum nu știe cum să ajungă din urmă. Colegii mei au acoperit pentru mine. Treptat revin la acțiune. Și în al treilea rând, îmi place să fac filme, îmi place foarte mult meseria, dar mi-a ratat fundația.
Suntem de acord cu Chulpan Khamatova, spunând că nu trece o săptămână în care să nu exclamăm: "De ce? Blestemata să fie ziua în care am început să fac asta!" Dar, pe de altă parte, nu înțeleg cum aș trăi fără fond. Și niciunul dintre noi nu înțelege. O organizație de caritate care nu își propune să dispară este o prostie. Orice obiectiv organizatie caritabila- astfel încât să devină inutil. Prin urmare, visăm la ziua în care Fondul de Ieșire se va închide - totul este făcut, totul este bine, nu mai avem nevoie de noi!
Dar până acum nu este așa: șeful se schimbă, iar noi suntem dați înapoi cu trei ani. La început doar plângeam. Acum, ca de obicei, ne scuturăm și o luăm de la capăt. Un pas înainte, doi pași înapoi. Din păcate, de multe ori se reduce la personalitate. Actualul ministru al Educației Olga Vasilyeva este doar un cadou pentru noi. Pe tema incluziunii, Olga Yuryevna, colegii și angajații ei sunt oameni motivați - acest lucru este absolut clar.
– O întrebare evidentă care leagă cele două încarnări ale tale: ți-ar plăcea să faci un film despre autism?– Nu cred în cinema în scopuri sociale. Nu iese nimic bun din asta. Acest lucru ar trebui să i se întâmple cuiva și nu trebuie neapărat să-mi vină în minte. Milos Forman a bazat filmul One Flew Over the Cuckoo's Nest bazat pe romanul lui Ken Kesey, nu pentru că ar fi vrut să reformeze sistemul de sănătate mintală din Statele Unite, deși exact asta s-a întâmplat. Filmul a avut o relație foarte indirectă cu romanul - Kesey a refuzat deloc să-l vizioneze, nu i-a plăcut scenariul. Romanul este despre un indian, despre un lider, dar s-a dovedit complet greșit. Esența filmului sunt cuvintele lui McMurphy: „Cel puțin am încercat”, iar rezultatul acestui lucru a fost reforma sistemului de sănătate mintală din State. Dacă și-ar fi stabilit inițial un astfel de obiectiv, nu ar fi reușit. Sper, Doamne Doamne, muze, altcineva va trimite în capul cuiva în Rusia o idee care va aduce o revoluție.
Despre programele fondului „Vyhoda” și oportunitățile de a ajuta autism.ajutor href>
spune prietenilor
2 aprilie este Ziua de Conștientizare a Autismului. În această zi, în întreaga lume au loc evenimente pentru a atrage atenția asupra problemelor persoanelor cu autism și ale familiilor acestora.
Avdotya Smirnova, președintele Fundației Exit, care ajută persoanele cu TSA, a declarat pentru Philanthropist despre activitatea fondului cu statul, competiția în sector, principalele greșeli și speranțe de schimbare.
Avdotia Smirnova. Fotografie de Gleb Leonov
- Până pe 2 aprilie, planificați multe evenimente diferite, inclusiv un proiect cu participarea vedetelor - Serghei Yursky, Anastasia Vertinskaya, Ksenia Rappoport, Konstantin Khabensky, Chulpan Khamatova, Evgeny Mironov, Irina Gorbacheva și alții actori minunați Vor fi citite poezii ale poeților ruși. Sunt mulți actori care au fonduri proprii? Ai un simț al comunității, al muncii în echipă sfera caritabila?
— Da, începem un mare proiect „Let’s Be Human”, la care participă multe vedete. Și este foarte important pentru noi ca acei artiști care au fonduri proprii să răspundă, inclusiv. Ei nu au spus: „Suntem doar pentru ai noștri - da, dar pentru ai tăi - nu".
Există, desigur, o anumită solidaritate corporativă în sectorul nostru. Și toți suntem prieteni, suntem prieteni. Dar trebuie să înțelegem că acesta, desigur, este un mediu extrem de competitiv. Suntem în competiție cu „cinci dintre noi” pentru banii a doi oligarhi și jumătate, după care alergăm. Și, de asemenea, pentru atenția publicului. În Rusia a existat destul de un numar mare de oameni care donează bani pentru cauze bune. Dar nu sunt sigur că acest număr crește în ritmul de care are nevoie societatea și țara. Și așa venim cu toții cu un lucru sau altul. Și când spun „mediu competitiv”, mă refer la faptul că mediul este format din oameni foarte ambițioși. Și toți încercăm să spargem ziduri.
De fapt, știi, într-o zi vreau să scriu un eseu plin de umor intitulat „Invidia unui binefăcător”.
- LA fondul colectat bani?
— Pentru strângerea de fonduri a altcuiva, succesul altcuiva în acest domeniu. „Invidia binefăcătorului”, „Lăcomia binefăcătorului” și altele asemenea. Dar, cu toate acestea, desigur, suntem cu toții apropiați.
— Concurența principală este pentru banii mari ai oamenilor de afaceri sau companiilor, și nu pentru mase, nu? Pentru că aproape toate fundațiile mizează pe faptul că în timp un număr mare de oameni vor putea face donații mici, dar regulate.
„Acesta ar fi cel mai bun și cel mai important lucru.” Cert este că fondurile ca ale noastre au o perioadă dificilă cu asta. Nu oferim asistență direcționată; nu putem arăta un copil drăguț care va fi supus unei intervenții chirurgicale și se va recupera. În primul rând, al nostru nu își va reveni, iar în al doilea rând, nu este neapărat fermecător, în sensul că poate avea un comportament foarte problematic. În al treilea rând, strângem bani pentru lucruri care nu provoacă empatie directă, pentru lucruri care sunt destul de plictisitoare. „Seminar despre recunoașterea riscurilor precoce ale tulburării spectrului autist pentru pediatrii din clinicile pentru copii dintr-o zonă specifică”. Sau „un seminar introductiv privind sprijinul în educația copiilor cu TSA pentru profesorii din școala primară”. Acest lucru nu sună teribil de inspirat sau sfâșietor. Se pare că suntem angajați într-un fel de activitate birocratică care înlocuiește activitățile statului. Dar asta nu este adevărat. Mai trebuie să strângem bani pentru asta. Statul nu poate face totul.
„Statul este format din oameni ca tine și ca mine”
- Dar multe fundații de aici nu fac ceea ce ar trebui să facă statul în alte țări sau alte circumstanțe ideale? Veți schimba standardele profesionale, astfel încât să apară noi profesii care vor schimba sistemul în ansamblu.
- Vedeți, ce se întâmplă... La noi, statul este întotdeauna perceput ca un fel de demon extranatural. Și statul este format din oameni ca tine și ca mine. În același timp, țara noastră este foarte mare, nu trebuie să uităm de asta. Prin urmare, în consecință, mașina de stat este, de asemenea, foarte mare. Iar „foarte mare” înseamnă întotdeauna „foarte stângaci”, incapabil să se adapteze rapid. Iar fondurile sunt un instrument prin care societatea transmite statului sentimentul că aceasta sau acea parte a mașinii este depășită și trebuie înlocuită sau reconstruită. Nu văd nimic înlocuitor, nicio profanare în asta. Aceasta este o cooperare normală între stat și societate. Da, nu se întâmplă întotdeauna așa cum ne-am dori, cu un scârțâit și un sunet de măcinat. Dar nu trebuie să uităm că „al treilea sector” al nostru este destul de tânăr.
Statul abia începe să înțeleagă că aceasta nu este o grămadă de nebuni turbați, ci oameni care chiar vor să schimbe ceva sistemic și sunt gata să lucreze în această direcție, și nu doar să sublinieze că „faceți totul greșit”.
Și apoi, multe tehnologii în educație, medicină, munca sociala nu poate fi pur și simplu transferat automat dintr-o țară în alta. De exemplu, sistemul nostru educația școlară foarte diferit de american. Prin urmare, un transfer pur mecanic, de exemplu, de tehnologii pentru sprijinirea copiilor cu TSA în educație nu va funcționa. În America, multe state au un sistem de testare complet diferit pentru evaluarea competențelor academice, ceea ce face posibilă obținerea unui certificat. La noi, dacă nu poți promova Examenul Unificat de Stat, primești un certificat, iar asta înseamnă mai puține oportunități de orientare profesională. Prin urmare, toate acestea trebuie ajustate unele cu altele. Și acest lucru trebuie făcut împreună, mână în mână cu statul, pentru că, desigur, nici o singură fundație de caritate nu are competență deplină în legislație, înțelegând cum funcționează statutul, cum are loc contactul interdepartamental, cum departamentele chiar și aceleași. minister. Prin urmare, acest lucru trebuie făcut împreună.
— Spuneți adesea că nu este atât de ușor să găsiți o limbă comună în regiuni, că oficialii nu iau întotdeauna contact. Se schimbă ceva în acest sens?
- Desigur, se schimbă. Doar nu în toate regiunile, din nou, din cauza faptului că țara este foarte mare. Regiunile noastre se dezvoltă inegal. Undeva îl depășește pe unul, undeva pe altul. Totul depinde foarte mult de guvernator și de ce fel de echipă a recrutat pentru el însuși - tânăr sau bazându-se pe personal vechi. Vii în unele regiuni și acolo ei percep complet calm fundațiile caritabile ca parteneri normali, interlocutori cu care este nu numai posibil, ci și necesar să construiască relații și să realizeze un fel de sinergie în munca lor. Și în unele regiuni, fundațiile caritabile sunt percepute doar ca o altă organizație care cere ceva. Dar de ce, strict vorbind, ar trebui să renunțe la totul și să alerge să repare bicicleta acestei organizații publice, și nu alteia, este complet neclar pentru ei. Nu toată lumea este obișnuită să monitorizeze „eliminarea” fundațiilor caritabile - cine merită ce, în spatele cui sunt ce realizări.
— Și cum procedați în cazurile în care comunicarea este dificilă?
Știți, din moment ce noi, la fel ca mulți alții, am început prin a ne asuma mai multe poveri insuportabile, acum ne-am formulat o abordare pragmatică, probabil deloc romantică, dar realistă. Lucrăm de la cerere. Dacă există o cerere în regiune, în primul rând parentală, există o comunitate de părinți consolidată care este pregătită să desfășoare munca zilnică cu autoritățile locale. La urma urmei, zece dintre noi nu putem pleca și, în același timp, rămâne în toate cele 80 de subiecte federale ale noastre. Și dacă există o astfel de formă de organizare, pe de o parte, dacă această organizație are relații cu specialiști care sunt gata să-și actualizeze practicile în a ajuta copiii cu TSA, sau care sunt la curent cu aceste practici noi, atunci grozav. Și dacă în același timp există încă un guvern regional, care, potrivit macar, nu mătură totul cu o mătură murdară și nu declară că „nu există auțiști în regiunea noastră avansată”, atunci vă rog, dăm toate tehnologiile noastre. Suntem gata să vă sfătuim în orice fel și să vă oferim toate produsele noastre. Și tot mai multe dintre ele vor apărea acum în domeniul public - educațional, diagnostic, expert și așa mai departe.
Și dacă nu este cazul, atunci nu vom mai forța pe cineva să se bucure sau să „facem bine”. Pentru că pur și simplu nu avem puterea să o facem și apoi, după cum s-a dovedit, nu este deloc fructuoasă. Dacă o regiune sau un oraș rezistă, atunci vom merge în alt oraș. Persoanele cu TSA sunt peste tot.
— Deci puterea părinților nu este suficientă dacă regiunea rezistă?
- Nu, părinții sunt în general cea mai puternică forță. Dar dacă părinții sunt împărțiți între ei și nu pot fi de acord, atunci cu siguranță nu putem. Pentru că primul lucru care ar trebui să se întâmple este unirea părinților. Părinții copiilor care au diferite niveluri probleme de comportament la copii de diferite vârste. Dar care în același timp și-a dat seama că există lucruri care sunt absolut necesare pentru toți. Și dacă acești părinți sunt gata nu doar să meargă în piață cu o demonstrație, ci să se implice în această muncă comună, ne vom grăbi imediat acolo.
— Aveți exemple în care un proiect de succes s-a născut tocmai dintr-o astfel de activitate parentală?
Cu siguranță. Belgorod. Regiunea Belgorod. Avem chiar și o fundație numită „Exit in Belgorod”. Un fond subsidiar creat de părinți și condus de mama unui copil deosebit, Natasha Zlobina. În Novosibirsk lucrăm cu o organizație părinte foarte puternică și puternică. Anya Egorova lucrează în Ivanovo - partenerul nostru mare, serios și de sprijin. Au fost părinți foarte cool în Volzhsk. În ciuda faptului că este un oraș mic de 60 de mii, cu toate acestea, există o clasă de resurse acolo. El lucrează, iar părinții lui au reușit acest lucru. Îi respect și îi iubesc îngrozitor pe acești părinți.
„Oficienții încep să realizeze că acești copii nu merg nicăieri.”
— Ai spus la conferința de la Vedomosți că avem nevoie de un fel de birouri de proiecte care să funcționeze în regiune până când totul se va readuce pe picioare acolo. Există deja astfel de birouri?
- Nu încă. Dar sperăm cu adevărat că acest lucru se va întâmpla. Așa lucrăm cu colegii noștri din Voronej... Colegii pe care îi numim, de fapt, funcționari, guvernul regional, cu care avem relații umane foarte bune, s-ar putea spune chiar tovarăș. Dar acest lucru nu a fost întotdeauna cazul. Când am intrat în regiune, acest mediu birocratic ne-a respins destul de mult și a crezut că acum ne vom dizolva, ne vom risipi, ca un vis, ca ceața dimineții. Nu ne-am risipit doar datorită încăpățânării și seriozității lui Alexei Vasilyevich Gordeev, guvernatorul regional, care a spus: „Nu, vom face asta”. Și treptat o anumită... nu voi spune că s-a format „echipă”, dar, în orice caz, întregul grup oameni care sunt destul de unanimi în încercarea de a rezolva această problemă.
Dar toată problema este aceasta: problema autismului este interdepartamentală. Acestea sunt trei departamente: Ministerul Sănătății, Ministerul Educației și Ministerul dezvoltare sociala. Și comunicarea între departamente în sine este destul de complicată.
Pentru că un funcționar al unui departament nu înțelege deloc de ce ar trebui să asculte un funcționar al altui departament. „Îmi pare rău, nu ești șeful meu, ce mă vei sfătui aici?” Acest lucru este foarte clar, iar pentru a realiza că aceste mișcări trebuie sincronizate, trebuie mai întâi să construiești comunicarea între departamente. Apoi sunt lucruri, tehnologii, cunoștințe pe care le aducem. Dar un coordonator și operator al acestui program este cu siguranță necesar dacă este un program de asistență cuprinzător. De aceea ai nevoie de un birou de proiecte. Ar trebui să includă, pe de o parte, reprezentanți ai tuturor acelor departamente, departamente și ministere care se ocupă de această problemă. Pe de altă parte, reprezentanții acelor instituții în care se va desfășura acest program - medicale, educaționale și așa mai departe. Pe a treia latură, reprezentanții fondului care vor oferi aceste cunoștințe și așa mai departe. Și trebuie să existe cineva care să le coordoneze pe toate între ei. În caz contrar, lucrul va avea loc întotdeauna în modul de alarmă.
— Poate că nu au nicio motivație să lucreze cu fonduri?
— Nu, nu pot spune asta despre colegii mei din Voronezh. Sunt oameni acolo care, mi se pare, dacă nu se lasă duși de această lucrare, atunci măcar și-au dat seama de irevocabilitatea ei. Pentru că de îndată ce detectarea crește în regiune, de îndată ce instrumentele de diagnosticare sunt actualizate și devin operaționale, atunci oficialitățile încep să înțeleagă că acești copii nu merg nicăieri. Nu pot fi toți închiși acasă sau plasați în școli-internat. Ceea ce înseamnă că trebuie făcut ceva în privința asta. Chiar și o simplă abordare pragmatică îi implică în continuare în muncă. Și există oameni, de exemplu, Oleg Mosolov, care conduce Departamentul de Educație al Regiunii Voronezh, el, astăzi, a aprofundat în problemă și o înțelege, ca puțini alții la nivel federal. Dar pentru a sincroniza cumva toate acestea, ai nevoie de un birou de proiecte. Este clar că în fiecare regiune sunt mai multe programe sociale. Acest lucru nu înseamnă că fiecare astfel de program are nevoie de propriul birou de proiecte. Aceste birouri trebuie să fie destul de mobile. Am făcut un singur program - asta este. A început să ruleze, reforma a avut loc, „piloții” au încetat să mai fie „piloți”, dar au devenit lucruri sistemice - au mers și au făcut altceva. Pentru că acei oameni care vor lucra în biroul de proiect trebuie să înțeleagă principiile managementului, gestionării interacțiunii guvernului, organizațiilor neguvernamentale și serviciilor specializate.
— Ce alte domenii ca a dumneavoastră ar putea preocupa acest lucru? La urma urmei, cei care sunt responsabili pentru un singur domeniu, de exemplu, asistența medicală, nu au nevoie de un astfel de birou de proiect?
Da, vă rog - oameni eliberați din închisoare. Care se confruntă cu probleme de angajare, tratament, educatie suplimentara. Vă spun asta atât de simplu, la întâmplare. În plus, problemele ASD sunt la fel de probabil să afecteze copiii cu sindrom Down sau adulții în vârstă cu Alzheimer și demență. Aceasta este o problemă atât medicală, cât și socială.
În general, există foarte puține probleme pur medicale. Adică ele există cu siguranță. Dar, de regulă, lângă medicină există și cel puțin un bloc social - sprijin, reabilitare și așa mai departe. Și în cazul copiilor, educația este inclusă neapărat.
— Cum merg acum lucrările la Voronej și care este cel mai pozitiv lucru despre schimbările din regiune?
Ei bine, în primul rând, toți pediatrii din regiune au participat la un seminar despre problemele recunoașterii riscurilor precoce. Un alt lucru este că aceste cunoștințe trebuie încă actualizate și monitorizate, deoarece sunt fie uitate, fie percepute ca o povară inutilă. Pe de altă parte, grupurile de resurse au apărut în grădinițe și clasele de resurse din școli. Pe de altă parte, care, în opinia noastră, este pur și simplu primordial, specialiștii sunt instruiți în competențe comportamentale pe baza Institutului Voronezh pentru Dezvoltare Educațională. Aceștia sunt oamenii care vor deveni metodologi și vor ajuta toate grupurile de resurse și clasele de resurse din regiune. Și aceștia vor fi specialiștii noștri. Nu Moscova, nu străină, nu îndepărtată, ci a noastră, locală. Și acum sunt crescuți acolo.
- Dar adulţii?
Să spunem că nu există încă nimic cu care să se laude. Aceasta este cea mai dificilă direcție.
Campania Fundației „Exit” „Să fim oameni”
— Dar una dintre soluții sunt apartamentele, nu?
Apartamente cu locuințe de sprijin. Dar la ultima noastră întâlnire cu guvernul regional, am vorbit despre acest lucru și, din câte am înțeles, acum locuitorii din Voronezh vor studia toată experiența altora, cum funcționează în Pskov, cum apartamentele de antrenament ale „Anton are dreptate. aici” din Sankt Petersburg sunt amenajate și așa mai departe, ei vor rezuma cumva această experiență și se vor gândi la cum să desfășoare această lucrare la Voronezh. Dar acolo suntem chiar la începutul călătoriei. Adică suntem peste tot la începutul călătoriei. Dar undeva suntem deja puțin mai departe de punctul zero, iar altundeva suntem complet la zero.
— Cu câte regiuni lucrați?
Probabil că avem doar o astfel de muncă sistematică ca în regiunea Voronezh doar la Moscova. Dar, cu toate acestea, parțial există în Belgorod și parțial în Novosibirsk. În unele regiuni, organizația-mamă este mai puternică, iar atmosfera birocratică este mai inertă. Deoarece Novosibirsk are cea mai puternică universitate și regiunea în sine este un centru universitar mare, sperăm cu adevărat că universitatea va conduce proiectul. Sperăm că acolo proiectul va merge mai departe spre cercetare și, dacă nu imediat știința autismului, atunci măcar cercetarea metodelor și descrierilor acestora în limbaj științific. În alte regiuni avem piese individuale ale puzzle-ului.
— Am citit că mulți părinți ai copiilor cu autism au devenit treptat oameni de știință celebri care studiază creierul și caracteristicile TSA.
A început să se întâmple și aici. Și le avem pe Lilya Kolpakova și Evgenia Lebedeva la Moscova. Aceștia sunt oameni, oameni de știință care devin specialiști în fața ochilor noștri și în curând, sper, vor fi oameni de știință grozavi, serioși. Le admir la nesfârșit.
„Standardele educaționale ale statului federal nu sunt Biblia”
— În general, există vreo specificitate, cât de diferite cazuri și metode de succes sunt adaptate solului rusesc?
- Specificul nostru este acolo. Și constă în faptul că avem până acum contradicții de netrecut între legislația din domeniul educației și acele metode care trebuie adaptate. Vezi tu, al nostru legea federală„On Education” este una dintre cele mai progresiste din lume. Este adevarat. Dar diferitele sale regulamente sunt în conflict cu acesta. Adică, în linii mari, un copil cu TSA are nevoie de un traseu educațional individual. Actualele standarde educaționale ale statului federal, standardele educaționale de stat, iau această cale și o standardizează. Da, la patru niveluri, dar aceasta este încă standardizare. Există aceste notorii 8.1, 8.2. 8.3. 8.4. Cum să evaluezi, de exemplu, un copil (ceea ce se întâmplă extrem de des în rândul copiilor cu autism) care la o materie are abilități academice absolut la nivelul colegilor săi normotipici, dar uneori chiar înaintea lor, dar nu la o altă materie? Este adesea diferența dintre matematică și scris. Excelent la matematică și complet incapabil să scrie. Sau, de exemplu, este excelent la toate abilitățile artistice - cântat, dans, desen și așa mai departe, dar cu cititul este mult mai rău. În principiu, acest copil ar trebui să aibă propriul său traseu educațional individual, în care să se miște în ritmul lui prin ceea ce face bine, iar ceea ce face mai rău merge mai încet. Dar apoi totul se confruntă cu certificarea. De fapt, se dovedește că în clasa a IX-a șansa acestui copil este închisă educație suplimentară. Adică trebuie să obțină un certificat și apoi să continue să sculpteze vase de lut. De fapt, ar putea fi programator, de exemplu. Sau, invers, un compozitor. Sau un aranjator, sau un artist grafician sau altcineva. Toate aceste oportunități îi sunt închise în clasa a IX-a din cauza faptului că acest traseu educațional individual nu există. S-ar putea descurca bine la matematica, informatica sau, dimpotriva, muzica lui preferata, dar nu se descurca bine la alte materii.
— Ce să faci cu aceste standarde?
Schimbați standardele educaționale ale statului federal. Standardele educaționale ale statului federal nu sunt Biblie. Încercarea de a convinge statul că acest lucru este benefic pentru stat. Că, în loc să creeze cu propriile mâini o persoană cu handicap social real, subliniez - una socială, adică o persoană cu capacități sociale limitate, statul i-ar putea oferi posibilitatea de a deveni absolut bogat în societate, de a fi util, de a a crea plusvaloare, pentru a plăti impozite. Se pare că logica este clară. Dar atât de mult din toate trebuie schimbate pentru a se adapta la asta încât totul se întâmplă încet și trist. Adică din exterior se pare că acest lucru nu se întâmplă deloc.
„Nici nu am înțeles ce ne-am luat asupra noastră”
— Ai spus că la început ai luat o povară insuportabilă, iar acum îți schimbi tiparul de lucru. Care au fost principalele tale greșeli la începutul călătoriei tale?
- Oh, dacă începi să înșiri greșelile noastre, tu și cu mine nu vom termina asta până la căderea nopții. Principala noastră greșeală este, de fapt, „a face bine”, a face bine în toate direcțiile. Aceasta este doar o greșeală teribilă.
A doua greșeală a noastră este că am început imediat să introducem cele mai avansate și moderne tehnologii, servicii și așa mai departe asupra tuturor, ignorând complet faptul că mai întâi trebuie să înțelegem acest alfabet. Adică am început imediat să invităm pe toată lumea să construiască o Tesla unde roata nu fusese încă inventată.
Oamenii vor repeta ca papagalii, dar nu vor înțelege deloc ce se află în spatele lui. A fost și o greșeală că nu am înțeles cum funcționează mașina statului. Ne-a fost foarte greu să ne obișnuim cu faptul că dacă șeful unei secții sau instituții se schimbă, asta înseamnă că totul trebuie să o ia de la capăt. În primii câțiva ani, acest lucru ne-a cufundat într-o disperare absolută. Acum ne-am strâns din dinți, ne-am făcut praf și am mers mai departe. Ei bine, atunci o vom face mai întâi, ce poți face? Acest lucru este adevărat peste tot. Dacă ești norocos că o parte a echipei rămâne, atunci este mai ușor. Și dacă mătura este complet nouă, atunci ei pot mătura pe toată lumea. Am început să vedem asta cu oarecare fatalism. Marea noastră greșeală a fost că am căzut atât de ușor în disperare. Ni s-a părut că totul este fără sens și inutil.
Aproximativ o dată la două săptămâni, fiecare dintre noi a trimis scrisori tuturor strigând: „Asta e, nu mai pot. Plec! Este inutil, inutil. Vă urăsc pe toți!”.
„Ați suportat cea mai grea povară posibilă.”
Campania Fundației „Exit” „Să fim oameni”
„Nici nu am înțeles ce ne-am asumat.” Abia ne-am dat seama de toată politica asta. Ne-am asumat, pe de o parte, să navigăm într-o problemă intelectuală foarte complexă, deoarece tot ceea ce privește activitatea creierului nostru este o știință complexă.
Pe de altă parte, suntem toate fete inteligente, iubitoare de libertate aici și trebuie să mergem la întâlniri cu oameni cu care ultima dataîntâlnit, poate, pe întâlniri cu părinții iar când l-au sunat pe director. Dar trebuie să găsim cumva un limbaj comun.
Pe de altă parte, aceasta este o poieniță foarte inflamată, pentru că nu există servicii, nu există nimic. Există părinți absolut nefericiți, nevrotici la extrem, blocați cu problema lor. Și există, pe de o parte, specialiști vechi sovietici cărora le place foarte mult să pronunțe texte de genul: „Lucrez cu auțiști de 25 de ani, ce ai de gând să-mi explici aici?” În ciuda faptului că aceștia sunt specialiști care nu citesc niciunul limbă străină, de exemplu, și nu știu deloc stiinta moderna. Pe de altă parte, există o bandă de șarlatani care profită de nevroticismul și dezorientarea părinților pur și simplu pentru a scoate bani din ei. Și așa am intrat în toate astea, atât de frumoase. Vezi tu, romantismul și bunătatea în unele cazuri se dovedesc a fi extrem de dăunătoare.
— Și care sunt concluziile tale principale după toate aceste greșeli?
— Calm ENu ar trebui să fie, aceasta este concluzia mea principală.
— Cum estimați când se va schimba ceva în acest domeniu și în munca dumneavoastră?
— Credem că în 10 ani vom avea o oportunitate de a strânge fonduri nu numai pentru lucruri care ard peste tot, ci deja pentru Cercetare științifică, iar în 20 de ani vom face doar asta.
„Este benefic ca statul să coopereze cu noi”
— În ciuda faptului că este puțin probabil ca condițiile politice din țară să se schimbe radical în următorii 10 ani?
- Vedeți, ce e, nu e nevoie să facem statul, pe de o parte, „diavoli roșii”, iar pe de altă parte, cretini.
Statul realizează din ce în ce mai mult că, de fapt, „al treilea sector” al nostru ia o parte din povară. Prin urmare, este benefic pentru el să coopereze. Și să ne imaginăm că mâine vom fi cu toții interziși, băgați în închisoare, spânzurați pe stâlpi și așa mai departe - acest lucru este puțin probabil.
— Acum începeți o campanie despre simpatie. Crezi că ceva se schimbă în această direcție la oameni, există mai multă toleranță?
- Bineînțeles că se schimbă. Deși se crede în mod obișnuit că societatea noastră este foarte crudă, de fapt, societatea noastră este foarte prost informată. Și din aceasta decurg cruzimea și comportamentul greșit. Amintiți-vă, cu doar 7-8 ani în urmă subiectul dizabilității nu exista deloc. Nici pe undele federale, nici în mass-media. Când am început, acum 4-5 ani, era aproape imposibil să atragem mass-media la această conversație. Totul s-a bazat exclusiv pe conexiuni personale. Acum acest subiect este absolut natural și normal. Toate mai multi oameni se implică în caritate, vin foarte mulți tineri în această zonă. Anul trecut, în linie directă cu președintele, a fost pusă o întrebare despre autism.
Și președintele a răspuns. De la faptul că cuvântul „autism” a venit de pe buzele președintelui, noi, pe lângă toate celelalte strigăte ale părinților (pentru că era extrem de important pentru părinți să vorbească deloc despre copiii lor), am primit o scrisoare, absolut sfâșietoare.
Mama ne-a scris și ne-a spus o poveste despre cum merge mereu seara la locul de joacă, mai târziu, când sunt mai puțini copii și părinți, pentru că sunt alungați de acest loc de joacă. Și așa iese în acea seară la acest loc de joacă cu copilul ei autist, iar două mame care anterior fuseseră extrem de intolerante față de familia ei vin la ea și o întreabă: „Băiatul tău are autism?” „Da”, spune ea. „Despre asta vorbea președintele astăzi?” „Da”, spune ea. „Vrem ca copiii noștri să se joace cu el.” Acesta este efectul direct. Da, asta pare a fi un fel de schemă strâmbă. Dar, pe de altă parte, în toate societățile, incluziunea a apărut întotdeauna prin eforturi directe de sus. Cu eforturile elitelor – intelectuale, manageriale, științifice. Așa se întâmplă.
— Simți voința de sus, voința de a continua aceste eforturi?
- Ei bine, de fapt, da. Noul nostru ministru al Educației vorbește despre incluziune din când în când. Viceprim-ministrul Olga Yurievna Golodeț consideră că s-a făcut foarte puțin în această activitate, dar ar trebui făcut mult mai mult. La nivel federal, nu am făcut-o niciodată anii recenti cei doi nu auziră niciun cuvânt care să-i facă să tresare. Da, toate acestea se întâmplă mult mai lent decât ne-am dori. Dar mult mai repede decât ne-am fi putut aștepta.
— Există țări pe care vă concentrați și care sunt exemple în acest sens?
Nu are rost să ne concentrăm pe țări. Acestea sunt celebrele poezii ale lui Kozma Prutkov „Dorința de a fi spaniol”. Am dorința de a fi spaniol. „Dă-mi o mantilă, dă-mi o chitară”. Dar asta nu mă face spaniol. În educație, există o experiență foarte avansată în Israel, America și Scandinavia. În asistență socială sau, de exemplu, în sprijinul guvernamental, Bangladesh are o experiență extrem de avansată. Geografia de acolo este complet neașteptată. Cuba - în medicină. Și Protocolul Național este în Argentina. Mi se pare că trebuie să luăm ce e mai bun de la toată lumea și să o facem, adaptându-l la realitățile noastre.
„Sarcinile de reformă sunt întotdeauna interesante”
— Ce continuă să te motiveze personal în momentele în care renunți?
— Aceste sarcini mă motivează intelectual: este interesant. Este interesant atât ca problemă, cât și ca modalitate de a construi această cooperare cu statul. Simpatia pentru părinți, și pentru familii în general, este foarte motivantă. Pentru că atunci când renunți, te gândești: bine, bine, renunț, dar cum pot trăi ei? Fugi și te lovește cu capul de perete? O varietate de lucruri te motivează. Faptul că avem o echipă bună.
— Regreți că ai fost atât de activ implicat în munca la fundație, renunțând de fapt la regie?
- Știi, l-am întrebat odată pe Chulpan: „Te rog să-mi spui, cât de des trebuie să regreti că te-ai implicat în toate astea?” Ea a răspuns: „Ei bine, știi, în primii ani era în fiecare zi, apoi o dată pe săptămână, acum cam o dată la două luni”.Adică există o tendință pozitivă.
Și atunci aceeași Chulpan mi-a spus că sunt momente când ea găsește fundația mai interesantă decât cinematograful și teatrul. O înțeleg foarte bine.
— Cum este soldul dvs. fond-cinema?
— Acum există mai mult fond decât cinema. În vară, sper, voi merge să fac o poză - voi lăsa totul în seama fetelor. Când cad din viața fundației, de exemplu, plec în vacanță, apoi până la sfârșitul vacanței încep să îmi lipsească această lucrare.
— Cât de interesantă ți se pare această profesie?
Caritate? Extrem de interesant. Sarcini de reformă- mereu interesant.
— Faci multă muncă GR la fundație. Cât de mult te ajută resursa ta, faptul că ești soția lui Anatoly Borisovich Chubais?
Uneori ajută și alteori împiedică. Există oameni pentru care aceasta poate fi, dimpotrivă, o caracteristică absolut negativă. Aici, să spunem, fundalul meu de televiziune ajută mai mult. Că nu trebuie întotdeauna să mă prezint în detaliu. Este bine, desigur, că soțiile oamenilor bogați fac lucrări de caritate, este mai bine decât dacă ar cheltui bani în Courchevel, chiar dacă această organizație de caritate este cu niște strângeri teatrale, poate că o va ajuta în continuare cumva. actualul soț, când se va prezenta în instanță în fața lui Dumnezeu, și va fi tras la răspundere pentru tot ce el și tovarășii săi, tineri și îndrăzneți, cu zâmbete sarcastice pe buze, au făcut țării în anii nouăzeci.
În 2012, regizorul Avdotya Smirnova, împreună cu colegul ei Lyubov Arkus, a devenit fondatorul fundației „Vykhod” pentru ajutorarea copiilor cu autism. „Puțini oameni știu că Woody Allen, Darwin, 20% dintre angajații Microsoft și jumătate din Silicon Valley sunt autisti”, a spus Smirnova într-un interviu. Pe 22 septembrie, ea a susținut o întâlnire „Autismul va schimba lumea” la clubul intelectual „Cel mai important”. „Neinvalid.ru” a întrebat-o pe Avdotya Smirnova despre când lumea și oamenii autisti vor începe să se înțeleagă perfect și ce să facă pentru asta.
— Avdotya Andreevna, lucrezi de trei ani la problemele autismului la fundația „Vykhod”. Ați observat că atitudinea societății față de persoanele cu autism se schimbă treptat sau este prea devreme pentru a vorbi despre asta?
„Suntem încă foarte, foarte departe de rezultatele reale.” Orizontul când vor fi vizibile unele schimbări este de zece ani. Acesta este ritmul cu care marea mașină de stat se mișcă de la locul său. Dar, de exemplu, în regiunea Voronezh, unde derulăm un program cuprinzător de asistență de trei ani, am reușit să construim o bună comunicare cu Departamentul regional de Sănătate. Am ținut acolo destul de multe seminarii pentru pediatri despre recunoașterea timpurie a riscurilor ASD ( tulburări din spectrul autismului -Notă ed.), iar acum în fiecare clinică pentru copii din regiunea Voronezh există un set de informații despre autism - ce este, cum să-l recunoaștem. La Moscova erau două clase inclusive, acum sunt nouă. Acum sunt două clase în Voronezh, iar la sfârșitul lunii septembrie vor mai fi două grupe în două grădinițe.
Împreună cu guvernul regiunii Voronezh, am tradus și adaptat cel mai important test de screening pentru diagnosticul primar al riscurilor de autism. Este disponibil public pe site-ul autism-test.rf. Părinții pot face acest test online pentru a evalua riscul copilului lor de TSA.
Pe parcursul unui an, am colectat și prelucrat date și am realizat o hartă disponibilă public a inițiativelor parentale privind autismul din toată țara pe aceeași resursă - există aproximativ 150 de organizații cu adrese și numere de contact în toate regiunile.
Luăm în turneu specialiști care susțin prelegeri. Cât despre povestea recentă cu Natasha Vodianova și sora ei, avem o soluție. În prezent testăm programul prietenos cu autismul. Datorită ei, pe 2 aprilie a avut loc la Moscova prima reprezentație a musicalului „Frumoasa și Bestia”, adaptat pentru familiile cu copii cu autism. A fost dezvoltat un training pentru personal și artiști, pe care l-am testat acolo.
Apoi a avut loc o proiecție a filmului „Cenuşăreasa” la cinematograful „Octombrie”, apoi la Voronezh, în același mod, cu pregătire pentru cinema, a avut loc o proiecție a „Puzzle”. În general, șeful „ramurului” rus și eu compania Walt Disney Marina Zhigalova-Ozkan demarează un amplu program în toată țara. În plus, am ajuns la o înțelegere cu Muzeul de Stat de Arte Plastice Pușkin, iar acum vom aduce un specialist special din America cu pregătire pentru lucrătorii muzeului: cum să primim într-un muzeu persoanele cu autism, pentru că un muzeu este mediul subiectului. Aceasta este ceea ce facem. Aceasta este o picătură în ocean. Suntem exact șapte plus zece părinți „sprijinitori”. Da, este o picătură în ocean, dar o facem și încercăm să o facem sistematic.
Practic, dacă fondul nostru ar fi mare, cu cantitate suficientă departamente, cu pregătiri dezvoltate, primul lucru pe care l-am face în legătură cu cafeneaua unde s-a întâmplat această poveste cu sora Vodianova ar fi să ne trimitem antrenorul cu pregătire și să desfășurăm instruire pentru angajați, să le dăm un manual de instruire, un fluturaș și un autocolant pentru autism. prietenos – și această cafenea ar deveni prietenoasă cu autismul.
...Desigur, după ce am stat la următoarea întâlnire, următoarea grup de lucru următoarea slujire, ajung la disperare, mi se pare că totul este fără speranță. Dar de fapt nu este. Mașina de stat este mare, funcționează încet, cu mult scârțâit. Avem tara imensa, semnalul nostru din cap până în picioare durează foarte mult. Da, suntem în urmă în multe domenii. Dar nu trebuie să uităm: suntem un grup etnic foarte talentat și întotdeauna ne-a fost obișnuit să luăm practicile altora, să le însușim, să le introducem și să le îmbogățim.
Eu cred că ceea ce s-a întâmplat în Rusia în ultimii șapte-opt ani în sfera caritabilă, în domeniul planificării sociale, și mișcarea de voluntari este cel mai interesant lucru care s-a întâmplat vreodată Rusiei. Pentru că acum 8-10 ani era imposibil să ne imaginăm că va fi o asemenea coadă la o asemenea prelegere.
Câte organizații diferite apar! Acestea nu sunt neapărat fonduri. Iată o întrebare adresată de un reprezentant al resursei „Neinvalid.ru”, iată un psiholog care lucrează cu aplicații de internet pentru persoanele cu nevoi speciale. Era imposibil de imaginat! Acum, în sens politic, suntem o societate extrem de polarizată, nu putem fi de acord cu nimic. Pot spune că zona inițiativelor sociale este singura degajare acum în care așa-zișii „noi” - societatea - și așa-zișii „ei” - statul - sunt nevoiți să negocieze, să încheie un compromis și să se miște pe împreună.
— De ce este necesar să se informeze despre problema autismului?
„Mi se pare că toată cruzimea umană vine din frică.” O persoană se comportă crud atunci când îi este frică. Și ne este frică de ceea ce nu știm. Conștientizarea ridicată duce la o reducere a fricilor și a agresivității. Din exterior, comportamentul unei persoane cu autism poate părea cel puțin derutant și uneori chiar înspăimântător. Dacă o persoană poate ghici că aceasta este o manifestare a autismului și nu o creștere proastă sau un caracter prost, atunci cel mai probabil va putea reacționa calm la acest lucru: nu va irita nici persoana cu autism, nici persoana care o însoțește. . Este nevoie de conștientizare pentru a cultiva cel puțin toleranța și răbdarea în societate. Să presupunem că un copil într-un transport cade pe podea, țipă și își scutură brațele. O persoană informată, chiar și una care nu este implicată în problemele autismului, se va gândi: poate aceasta este o trăsătură de dezvoltare? Și atunci s-ar putea să-și încetinească dorința de a reeduca imediat întreaga familie.
- Cum să reacţionăm în general?
— Când desfășurăm cursuri de formare pentru angajații site-urilor publice și voluntarii care lucrează acolo, primul lucru pe care îl predăm este: mai întâi întrebați dacă aveți nevoie de ajutor, apoi cereți-l doar. Nu faceți o remarcă, nu comentați, ci întrebați: „Ai nevoie de ajutor?” Când auziți răspunsul, veți fi ghidat de acesta.
— Vorbești despre oamenii din transport. Dar adesea chiar și părinții înșiși nu înțeleg „dacă acesta este un caracter rău sau trăsături de dezvoltare”. Ce ar trebui să facă o mamă dacă bănuiește că „ceva nu este în regulă” cu copilul ei? Cum să distingem anxietatea ridicată de nevoia de a acționa?
- Povestea cum copil sănătos uzat de medici, dar în majoritatea cazurilor nu este vorba despre marea noastră patrie. Pentru că la noi, chiar și o mamă super anxioasă, când ea și copilul ei merg la pediatru la clinică, de regulă, primește: „Ascultă, băieții încep să vorbească în general mai târziu!”, „Am o linie stând acolo, și ești aici cu prostiile tale!”, „Totul va fi bine cu tine, nu-mi pierde timpul!” Apoi, când vine cu un copil de trei ani care nu poate vorbi, ei îi spun: „O, asta e la un psihiatru...” Iar psihiatrul îi spune: „Oh, unde erai înainte?!” - diagnostichează retard mintal sau începe să-l umple cu antipsihotice. Suntem subdiagnosticați. Și este în serie. Potrivit Ministerului Sănătății, un procent din populația umană are tulburări din spectrul autist. Un procent din populația de copii din Rusia, conform datelor din 2016, este de 317 mii de oameni. Acum fiți atenți: câți copii au acest diagnostic? Aproximativ 7,5 mii, conform datelor din 2015.
Vlad Kobets
— De unde să începem să acționăm?
— Dacă mama, tata sau bunica observă că ceva nu este în regulă, atunci un test online este pus la dispoziția publicului. Acesta este cel mai anonim și principal test. Poate fi completat de un părinte fără participarea copilului. Nu pune un diagnostic, evaluează riscurile și dă un rezultat: risc scăzut, mediu sau mare. Dacă ești considerat cu risc ridicat, ce ar trebui să faci în continuare? Dacă locuiești în Moscova, atunci îți este mai mult sau mai puțin mai ușor. Dacă în Ceboksary? Dacă în Ufa? Pe același site există o hartă a inițiativelor parentale. Din păcate, deocamdată mai existăm în modul „ajută-te pe tine”. În primul rând, trebuie să căutați o organizație mamă existentă în regiunea dvs., care este indicată pe site. În toată țara există aproximativ 150 de astfel de organizații, toate există de mult timp, toate au acumulat o anumită experiență, așa că cunosc specialiști regionali - care dintre ei este saturat cu informații relevante despre problemă în ce măsură. Pentru că problema este că specialiștii noștri folosesc adesea informații care sunt cel mai bun scenariuînvechit și, în cel mai rău caz, pur și simplu dăunător.
Organizația-mamă vă va spune cine este specialistul potrivit în regiune pentru a pune un diagnostic. Pentru că, repet, testul nu pune un diagnostic, ci doar evaluează riscurile. Mai întâi trebuie să vă confirmați sau să infirmați presupunerile, apoi să căutați oameni care lucrează cu astfel de copii. Sunt puțini astfel de specialiști, iar cei care lucrează bine în specializarea lor o fac pe bază comercială. Adesea destul de scump.
- Și este inaccesibil pentru mulți.
— De fapt, reiese că părinții unui copil cu autism trebuie să obțină competențe primare în corectarea autismului. Deveniți primul său cel mai apropiat tutore, folosiți elemente de terapie. Deocamdată nu există altă cale. Sperăm cu adevărat și ne străduim să ne asigurăm că în sistemul de stat să apară tot mai mulți specialiști – atât medical, cât și pedagogic – care ar putea lucra cu autismul, dar deocamdată se pare că încercăm să bem marea. Și în timp ce statul este la nivel educatie inalta- medical, pedagogic și social - nu va începe să lucreze cu acest lucru în mod sistematic, va fi doar sub formă de șeminee lângă care vă puteți încălzi.
- Adică revenim la prima noastră întrebare. Că este important să vorbim despre problemă, să reamintim despre ea pentru a duce cumva procesul înainte.
„De asemenea, trebuie să informăm oamenii pentru că un copil cu autism poate apărea în absolut orice familie. Autismul nu cunoaște limite: nici etnic, nici social, nici de vârstă. Având în vedere că există o creștere a acestui diagnostic la nivel mondial, aceasta este cu adevărat o problemă comună.
Vlad Kobets
— Numărul persoanelor cu autism crește sau pur și simplu diagnosticul devine mai precis? De ce se întâmplă asta?
— Noi, ca organizație publică, ne bazăm pe opinia consensuală a comunității științifice. Oamenii de știință spun că numărul persoanelor cu autism crește în fiecare an. Există o problemă de supradiagnostic? Există. Dar această creștere nu este acoperită de ei. Chiar și cu supradiagnostic, o astfel de creștere a numărului este inexplicabilă.
„Și asta în ciuda faptului că copiilor cu autism li se pot pune în continuare alte diagnostice.
- Da. Au apărut instrumente precise și ușor de înțeles pentru diagnosticarea autismului, dar acestea sunt inaccesibile pentru majoritatea familiilor din țara noastră. Și într-o regiune îndepărtată, așa cum au spus bunicii mei: „Este pur și simplu prost manieră, trebuie să-l biciuiți”, așa spun ei. După cum a spus tata: „Îl răsfățați”, așa cum au spus profesorii: „Luați-l, el deranjează toată clasa”, așa cum au spus medicii: „Este retardat mintal, trimiteți-l la un internat, nașteți unul nou” – și așa totul continuă. Din punctul de vedere al OMS, aparținem categoriei de țări care sunt numite „cu resurse reduse”. Sunt regiuni în care există o resursă redusă de specialiști care știu să lucreze cu acest diagnostic. Din acest punct de vedere, suntem în același grup cu Bangladesh și Zimbabwe.
— Care este cel mai bun mod de a ajuta persoanele cu autism: printr-o fundație sau la nivel de inițiative private?
— Nu sunt un oponent al niciunei inițiative private și nu particip la dezbaterea pe tema „Cum să ajut cel mai bine – personal sau prin intermediul unei fundații”. Fiecare ajută în felul său acest moment dupa bunul plac. Doar că, în cazul tulburărilor din spectrul autist, din păcate, asistența individuală și direcționată este ineficientă. Am început singuri cu asta: ne-am gândit că vom oferi asistență direcționată. Și ne-am dat seama că faptul că am strâns bani pentru a plăti chiar și doi ani de terapie comportamentală intensivă (terapie ABA) pentru un copil - sunt destul de mulți bani - nimic nu s-ar schimba nici măcar în viața acestui copil. Unde se va duce atunci dacă nu există nicio grădină care să-l ducă? Dacă nu există școală care să fie gata să accepte? Ce va face mai departe? Dar în lucruri precum dezvoltarea, împreună cu statul, de soluții sistemice care vor schimba calitativ viața multor copii, niciun filantrop individual nu va realiza nimic; aici este nevoie de o organizație. Pur și simplu pentru că nici un singur minister, nici un singur departament nu va asculta propuneri și recomandări pentru schimbarea sistemului de la o persoană privată. Prin urmare, cel mai bun ajutor sunt donațiile regulate, la care vă puteți abona: telefon mobil, prin Yandex Money - există multe instrumente pentru aceasta.
Vlad Kobets
— Fundația are nevoie de voluntari?— Aici aș evita cuvântul „voluntar” și aș folosi expresia pro bono. Desigur, suntem foarte interesați de ajutorul unor specialiști calificați în domenii complet diferite - retail, publicitate, organizare de evenimente științifice și practice - care ne-ar putea ajuta gratuit. Dar voluntariatul în sensul său obișnuit nu este potrivit: în cazul autismului, ajutorul necalificat este imposibil, poate provoca rău. Avem multe vise, inclusiv visul că se va organiza un fel de serviciu social care să elibereze timp pentru părinți. Uneori, mama trebuie doar să se tundă.
- Și nici măcar să arăți la modă, ci să...- De ce nu are nevoie să arate la modă? De ce este ea mai rea decât toți ceilalți? Pentru că a avut un copil cu autism, ar trebui să meargă la o mănăstire? De asemenea, vrea să bea cafea. Si in general, pentru ca o mama sa aiba puterea sa fie cu copilul, sa lucreze cu copilul, sa fie un sprijin pentru el, mama trebuie sa se simta bine din punct de vedere psihologic. Și pentru a face acest lucru, uneori trebuie doar să te tungi.
— Este „imposibil” să fii la modă, pentru că vei primi o remarcă de la bunici la cutia cu nisip că ai grijă de tine, nu de copilul tău, și de aceea el „nu este bine manier”.
— Nu degeaba ai folosit cuvântul „bunici”. Acestea sunt femei în vârstă dintr-o generație complet diferită, care sunt obișnuite cu o doctrină educațională complet diferită. Au crescut și s-au format într-o societate care și-a închis oamenii cu nevoi speciale, nu i-au văzut pe acești copii, au alimentat ideea că ar trebui să fie izolați. Aceasta este o conștiință arhaică, sovietică, cu elemente de fascism. Pentru că orice segregare, orice separare a unui grup de oameni de altul este o manifestare a fascismului. Ce putem cere de la ei astăzi? Dar suntem cu tine oameni moderniși înțelegem că da, este necesar. Chiar și mama unui copil cu nevoi speciale trebuie să facă ceva pentru ea însăși.
- Cine poate ajuta cu asta acum?
— Pe chestiunea voluntariatului: pentru a duce un copil la un coafor și a-l ține ocupat cât timp mama lui se tunde, sau pentru a sta acasă cu el, ai nevoie de anumite abilități. Un voluntar care pur și simplu pleacă din proprie voință pentru a ajuta nu va putea ajuta cu un astfel de copil. Dar, desigur, este nevoie de ajutor calificat. Dacă un student psiholog sau student profesor dorește, pe de o parte, să facă un fel de faptă bună, iar pe de altă parte, are și motivația de a-și îmbunătăți competențe profesionale, acest lucru ar putea fi destul de util.
Vlad Kobets
- Când despre care vorbim Este foarte greu de motivat să ajute fonduri care nu oferă asistență direcționată anumitor copii, dar încearcă să îmbunătățească situația în ansamblu. Vă rugăm să ne spuneți ce a reușit deja să realizeze Fundația „Vykhod” în cursul activității sale și pentru ce altceva avem nevoie de donații regulate?
— La înființarea Fundației „Exit”, nu era o singură clasă de școală în țară care să coincidă în ideologie cu ideile de incluziune. Nu o singură „clasă de resurse”, adică o clasă pentru predarea copiilor cu autism într-o școală cuprinzătoare. Acum sunt mai mult de 30. Și anul acesta plănuim 47. Și asta nu este la Moscova, ci în toată țara. Desigur, aceasta este o picătură în găleată. Dar dacă compari 30 cu 0, se dovedește că aceasta nu este chiar o eroare statistică. Și aici acesta este un ajutor nu numai pentru acești copii, ci și pentru toți membrii familiei lor, care înțeleg că copilul lor se dezvoltă, că există pentru el un mediu în care să învețe și să facă parte din societate. Când am început, nu exista o singură platformă publică pentru familiile cu copii cu autism. Nu exista un singur muzeu, nici un singur cinematograf, nici un singur parc, nici un singur teatru la care să mergi în siguranță cu un copil autist. Acum, conform programului nostru „Autism. Mediu prietenos” a instruit câteva zeci platforme sociale, de petrecere a timpului liber și instituții culturale - iar numărul acestora este în creștere.
Cu banii donatorilor și donatorilor noștri, noi, împreună cu aceste platforme, folosind experiența lor, publicăm literatura metodologica, care vă permite să deschideți astfel de site-uri în toată țara. Astfel, prezența membrilor Fundației „Exit” de acolo încetează să mai fie necesară: aici, vă rog, luați manualul „Friendly Cinema” sau „Friendly Museum” și faceți-o, vă vom trimite materialele. Și astfel de spații se deschid în toată țara.
Când compania Disney și cu mine am pus în scenă muzicalul „Frumoasa și Bestia” pentru prima dată la Moscova pentru copiii cu autism și familiile lor, nimeni din țară nu și-a imaginat că acest lucru este posibil. Acum, aceasta este o practică complet gratuită. Și toate acestea sunt foarte importante, pentru că familiile au ocazia să se apropie de viața pe care o trăiesc familiile cu copii obișnuiți: pot ieși undeva, pot sărbători o zi de naștere, pot întâlni prieteni sau pot petrece timp împreună. În același timp, pot fi liniștiți că nimeni nu îi va da afară dacă copilul sare în sus în timpul spectacolului, vrea să cânte o melodie cu eroul, începe să-și strângă mâinile în fața ecranului sau aleargă în lateral, minte. pe pouf, apoi se întoarce. Aceasta este incluziunea. Astfel de locuri sunt dotate cu materiale informative pentru telespectatorii obișnuiți, cărora li se spune că nu trebuie să ne fie frică: acesta este mediul pe care îl avem și asta este normal.
— Ce inițiative au apărut pentru a sprijini adulții cu autism funcțional?
- Încet și strâns, dar există mișcare și aici. Fundația prietenoasă „Vykhod” din Sankt Petersburg și centrul „Anton Is Here” sunt implicate activ în acest lucru: trei dintre studenții lor sunt angajați. Din ultima problema una dintre secțiile lor merge la serviciu la birou și interacționează cu oamenii în fiecare zi. În Voronezh avem un caz de angajare de succes. Până acum, astfel de episoade sunt foarte puține, dar apar.
Acum există companii responsabile din punct de vedere social care încep să se intereseze. Este cel mai important. Pentru că economia noastră este, cel puțin, o economie de piață și este imposibil de impus și dictat pieței și proprietarului. Angajatorul însuși trebuie să se maturizeze și să crească până la punctul de a fi pregătit să participe la proiecte responsabile din punct de vedere social. Și asta face parte și din munca noastră - informarea afacerilor, în special a celor mijlocii, despre instrumentele pentru construirea unei companii loiale persoanelor cu autism. Din nou, mai întâi trebuie să informați și apoi să spuneți: „Hai, acceptă persoanele cu autism”. Pentru că se întâmplă ca un minunat lider de companie să spună: „Hai, hai! Noi vrem! Noi facem!" În continuare punem întrebarea: „Ai văzut vreodată o persoană cu autism? Îl poți imagina? - „Nu, nu am văzut. L-ai văzut pe Rain Man? Oh, bine, bine.
Vlad Kobets
- Acesta nu este un caz rar. Din cauza acestui foarte notoriu „Rain Man” și a mai multor povești media despre oameni de succes cu autism (cum ar fi Bill Gates), s-a creat un anumit stereotip în societate conform căruia reprezentanții spectrului autismului sunt genii atât de introvertiți. Astfel, problema reală este devalorizată.
— A spune că filmul „Rain Man” este dăunător este, după cum a spus Yevgheni Vasilyevich Bazarov, eroul „Părinților și fiilor”, „un loc obișnuit invers”. Rain Man descrie destul de exact un savant cu tulburare de autism. Doar că, la fel ca multe alte lucrări de la Hollywood, se încarcă de speranță și un oarecare optimism, pe care mulți le interpretează în mod eronat ca fiind faptul că fiecare persoană cu autism este neapărat un geniu. Nu, nu este neapărat un geniu. Dar principalul lucru este că eroului i se permite să-și trăiască toată viața, deși una scurtă, înainte de a fi returnat la clinică. Și aici este important să se arate însăși posibilitatea acestei vieți, admiterea la ea.
— Un alt film despre problemele persoanelor cu tulburări din spectrul autist este „Anton Is Right Here” de Lyubov Arkus. Ce alte filme ne puteți recomanda pentru a vă apropia de înțelegerea problemelor persoanelor cu autism?
— „Anton Is Right Here” este un film cu adevărat important pentru trezirea empatiei pentru persoanele cu autism și înțelegerea problemelor acestora, care, printre altele, este o adevărată operă de artă. Pentru o persoană care nu vrea să obțină prea multă artă în acest moment, puteți viziona minunatul serial scandinav „The Bridge”. personaj principal din această serie, Saga Noren de la Poliția Malmö este cu siguranță o „persoană de pe spectru”, așa cum o numim noi. Acest lucru este evident mai ales în cel de-al patrulea sezon, în care Saga experimentează îndrăgostirea, precum și loviturile destinului asociate cu aceasta. Vedem cât de greu este pentru ea, apoi empatia apare de la sine.
Aflați mai multe despre autism:
"Tulburările din spectrul autismului - ce este?" Prelegeri susținute de Elisey Osin, psihiatru de copii și expert la Fundația Vykhod
pentru părinții copiilor cu autism
Sfaturi pentru oricine se confruntă cu autism pentru prima dată
Cum să ajuți fondul „Vykhod”:
Vă puteți înscrie pentru o mică donație regulată sau puteți ajuta o singură dată.