Знаменитые с синдромом дауна. Известные люди с синдромом Дауна: обзор, особенности и интересные факты
Еще совсем недавно людей с синдромом Дауна воспринимали как исключительно нездоровый слой населения, которое не может самостоятельно справляться с делами, учиться и работать наравне со всеми и быть полноценным членом общества. Но сегодня ситуация радикально изменилась, и многие известные люди с синдромом Дауна доказали, что могут добиться больших успехов в жизни, несмотря на страшный приговор врачей.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна, или трисомия - это генетическая аномалия, вызванная появлением лишней хромосомы в 21 паре. То есть если нормальное количество хромосом - 46, то при синдроме у человека образуются 47 хромосом.
Такая патология встречается у 1 из 700 новорожденных. Однако если женщине за 35, а мужчине за 45 лет, то эта статистика существенно меняется и тогда уже составляет 1 к 20.
Люди солнца - кто они?
Таким людям характерен монголоидный разрез глаз, из-за чего ранее эта болезнь называлась "монголизм". А также уплощенный затылок, кожные складки в уголках глаз, открытый рот или сильно опущенные уголки рта, короткая шея и конечности. Кроме того, у таких детей сильно ослаблен иммунитет и наблюдается отставание в развитии.
Тем не менее замечено, что дети с синдромом Дауна очень ласковые, веселые, добрые и терпеливые. Они не умеют ненавидеть, врать, завидовать или вредить окружающим. Поэтому их называют "особенными", или "детьми солнца".
Необыкновенные актеры
Сегодня актеры с синдромом Дауна уже не такая удивительная история, как можно было бы себе представить ранее. Насчитывается не менее двух десятков актеров, имеющих данную аномалию, но она не помешала им стать известными.
- Лайам Бэйрстоу. Сыграл роль Алекса в сериале "Улица Коронации".
- Джейми Брюэр. Актриса прославилась благодаря роли Аделаиды в сериале "Американская история ужасов".
- Люк Циммерман. Играл Тома Боумена в сериале "Тайная жизнь американского подростка".
- Лорен Поттер. Актриса стала известной после роли Бекки в телешоу "Ликование" (Glee).
- Крис Берк. Актер появился в фильме "Отчаянный", где его заметили продюсеры сериала "Жизнь продолжается" и пригласили на главную роль.
- Паскаль Дюкенн. Бельгийский актер, сыгравший в фильме "Восьмой день" и получивший награду на Каннском кинофестивале.
- Сара Горди. Британская модель, актриса и певица. Сыграла Памелу Холланд в сериале "Вниз и вверх по лестнице".
- Дэвид Десанктис. Получил роль Продьюса в известном фильме "Где живет мечта".
- Ришард Беккет. Британский актер снимался в сериале "Без обид".
- Испанский актер завоевал популярность после фильма "Я тоже".
Также мир знает таких актеров, как Э. Барбанелл, Т. Джессоп, С. Брэндон, Т. Барелла, А. Фридман, К. Гарсиа, Э. Хаус, Д. Лори, К. Наусбаум, Д. Стивенс и др.
В спорт с улыбкой
Не менее известные люди с синдромом Дауна пополнили и ряды спортсменов.
- Карен Гафни. У девушки парализована нога, но это не мешает ей участвовать в соревновательных заплывах. Она переплыла Ла-Манш при 15 о С, 14 км. Кроме того, Карен является активным деятелем по защите прав инвалидов и первая, кто получил докторскую степень гуманитарных наук с наличием синдрома Дауна. Также она несколько раз стала обладательницей золота на параолимпийских играх и основала фонд, который помогает людям с ограниченными возможностями.
- Паула Саж. Участвовала в параолимпийских играх по нетболу. Кроме спорта, активно снимается в кино и занимается адвокатской практикой в интересах людей с синдромом Дауна.
- Айелен Баррейро. Молодая девушка - профессиональная танцовщица. Участвует в соревнованиях наравне с остальными участниками. Она много лет занималась ритмической гимнастикой, обладает невероятной пластичностью и энергией.
Успешные и сильные люди
А сейчас мы поговорим о самых успешных и известных людях с синдромом Дауна в мире.
- Джудит Скотт. История этой женщины удивительная. Она родилась в паре с сестрой-близняшкой. Однако сестра была абсолютно здорова, тогда как сама Джудит оказалась с синдромом Дауна.
Родители отдали девочку в возрасте 7 лет в приют для слабоумных. Там она провела 35 лет своей жизни, пока родная сестра не нашла ее и не оформила над ней опеку. Женщина не умела читать и писать, ею никто не занимался. Но однажды, попав на курсы плетения из нитей (файбер-арт), Джудит так увлеклась, что начала создавать скульптуры из первых попавшихся под руку предметов.
Сейчас ее уже нет в живых, но ее творения продаются в музее аутсайдерского искусства, цена которых достигает 20 тысяч долларов. Джудит относится к самым известным людям с синдромом Дауна.
- Раймонд Ху. Художник из Калифорнии покоряет любителей искусства своими картинами в китайском стиле, используя рисовую бумагу, акварель и тушь. Он изображает птиц и животных, часто рисуя с натуры.
- Рональд Дженкинс. Музыкант из Америки. Композитор музыки в стиле техно, рок-н-ролл, хип-хоп и т. д. Любители электронной музыки признали его гением.
- Тим Харрис. Ресторатор, который владеет самым дружелюбным и гостеприимным рестораном в мире. Кроме вкусного обеда или ужина, каждого посетителя ждут теплые и искренние объятия Тима. Кстати, эти самые объятия заказывал даже Барак Обама.
- Мэделин Стюарт. Австралийская модель, звезда подиумов. Мировые дизайнеры и бренды просто дерутся за девушку. В 2016-м она была звездой нью-йоркской недели моды. Снималась для "Вог" и стала дизайнером.
- Художник, который научился рисовать самостоятельно. Сейчас это успешный и очень талантливый профессионал, который уже осуществил выставку в университете Вандербильта в штате Теннесси.
- Ноэлия Гарелла. Великолепный педагог работает в Аргентине с малышами из детского сада. Поначалу не все родители были в восторге от того, что с их детьми занимается девушка с подобным заболеванием. Но радость детей, их привязанность к воспитательнице переубедили их. Сами же дети совершенно не замечают особенности их любимого учителя.
Известные люди с синдромом Дауна в России
- Еще совсем недавно девушка с синдромом Дауна была единственной, кому удалось устроиться на работу в официальном порядке. Врачи предлагали оставить девочку в роддоме, но родители не сделали этого. Мама Марии занималась с дочкой, учила ее говорить и читать, гуляла с ней в лесу, так как родители соседских детей не хотели, чтобы девочка играла с их отпрысками.
После увольнения из детского садика она стала актрисой "Театра простодушных". Также девушка играет на флейте и помогает учить "солнечных" деток в "Даунсайд Ап".
- Сергей Макаров. Коллега Марии Нефедовой по театральному цеху. Стал обладателем приза фестиваля "Кинотавр" благодаря фильму "Старухи", где он играл Миколку.
- Евгения Дубровская. Вологодская художница и студентка Колледжа народных промыслов. Имеет титул "Студент года-2016".
- Богдан Ковальчук. Солнечный мальчик проживает в соседской Украине. Очень образованный парень стал первым на родине, кто с таким диагнозом поступил в университет. Он виртуозно владеет компьютером, английским языком, у него отличная память на даты и названия. Знает почти все столицы мировых государств.
Русская воля к победе
Список самых успешных в России людей с синдромом Дауна пополняют наши спортсмены.
- Лейсан Зарипова. В России стала первой, кто имеет лицензию на преподавание танца зумба-фитнес. Получила награду Гран-при в фестивале Inclusive Dance-2016. И имеет звание "Грациозная жемчужина Татарстана-2016".
- Андрей Востриков. Воронежский парень стал абсолютным чемпионом мира и РФ по спортивной гимнастике среди людей с ограниченными возможностями. В параолимпийских играх Андрей взял золото (4 медали) и серебро (2 медали).
- Мария Лонговая. Победительница параолимпийских игр по плаванию. Стала золотым, серебряным и бронзовым призером. Когда родители отдавали девочку в бассейн, чтобы поправить здоровье, они и не предполагали, что растят будущую чемпионку.
- Арина Кутепова. Единственный человек в России с синдромом Дауна, который стал кандидатом в мастера спорта. Ее ниша - спортивная гимнастика.
Солнечные дети с Запада
Кроме взрослых известных людей с синдромом Дауна, мы бы хотели привлечь внимание и к малышам.
- Макс, сын актера Джона Макгинли. Мальчику был поставлен диагноз "синдром Дауна". Джон очень любит сына и занимается им все свободное от съемок сериалов время. Он призывает любить этих деток и называет их "чудом от Бога".
- Альваро, сын главного тренера по футболу сборной Испании Висенте дель Боске. Это молодой 21-летний парень. И вся сборная считает его своим талисманом.
Необычные дети в России
Дети с синдромом Дауна у известных людей в России всегда привлекали к себе много внимания.
- Актриса воспитывает чудесного 5-летнего мальчика Семена. Она никогда не скрывала его от общественности, наоборот, постоянно делится успехами сына и очень им гордится.
- "И сами знаменитости, и дети с синдромом Дауна" - так в соцсетях говорят о Лолите Милявской и Ирине Хакамаде.
Ева, дочка Лолиты, имеет плохое зрение. Сначала Лолита скрывала болезнь дочери, но теперь старается помочь ей реализоваться.
Маша, дочка Ирины, родилась, когда самой маме исполнилось 42 года. Сейчас она учится за границей и встречается с парнем с таким же диагнозом.
Все эти истории известных людей с синдромом Дауна не могут оставить человечество равнодушными. Эти люди доказывают каждый день, что они достойны находиться в обществе. Их невероятная сила и тяга к жизни достойны восхищения и огромного уважения.
Актриса Джейми Брюэр стала знаменитой благодаря созданным ярким образам в сериале «Американская история ужасов». Также Джейми — первая девушка-модель с синдромом Дауна, грациозно прошедшая по подиуму в Нью-Йорке в рамках Недели высокой моды.
Жизнь Джейми Брюэр, родившейся с синдромом Дауна, представляет собой пример мужества. Несмотря на свои «ограниченные возможности», она не обращает внимания на них, постоянно радуясь жизни. Своим талантом, актерским мастерством и верой в свои силы она дает потрясающий пример для таких же, как и она сама.
Детские потрясения и амбиции
Джейми Брюэр родилась в Калифорнии 5 февраля 1985 года. Родилась с синдромом Дауна. Судьба распорядилась таким образом, что у нее при рождении оказалось три хромосомы двадцать первой пары вместо положенных двух.
Следует заметить, что до 1984 года американские медики не проводили манипуляций жизнесохраняющего действия детям с таким диагнозом. Больше того, до 1981 года подавляющее количество людей с синдромом Дауна подвергались стерилизации по медицинским показаниям. Маленькая Джейми, естественно, была еще далека от изучения данной статистики. Она свято верила, что ее ждет счастливое будущее. Она его заслужит своим упорным трудом.
Девочку с ранних лет тянуло к искусству во всех его проявлениях, а особенно к театру и кинематографу. Еще, учась в средней школе, она стала участником ее небольшой и дружной театральной труппы. В 1999 году она окончила актерские курсы, получив необходимые знания по многим дисциплинам. Их она старалась побыстрее закрепить на практике, играя в драмах, музыкальных и комедийных спектаклях. К творческому процессу подходила вдумчиво, часто смело импровизируя на сцене.
Одна среди немногих
Представителей актерской профессии с синдромом Дауна крайне немного за всю многолетнюю историю кинематографа. Каждое новое имя – это пример мужества и беззаветной любви к искусству. Назовем несколько имен, вписавших славные страницы. Первой ласточкой стала Стефани Гинз. Это была работа в ленте «Дуо» (1996), покорившей кинематографический мир и собравшей огромное количество кинонаград на престижных кинофорумах.
Также не осталась незамеченной и работа испанца Пабло Пинеды в драме «Я тоже». За нее он получил приз за лучшую мужскую роль на престижном кинофестивале в Сан-Себастьяне. Лестные оценки специалистов и зрительские симпатии заслужила британка Паула Саж. Как результат – национальная премия BAFTA за роль в ленте «После жизни».
К вершинам творческого Олимпа через «ужасную историю»
Джейми – неугомонный, стремящийся в творческом плане к постоянному совершенствованию, человек. Она и сегодня не оставляет работу на театральных подмостках и оттачивает свои навыки в актерской школе.
Большой телевизионный кинодебют для Джейми состоялся в 2011 году в культовой франшизе «Американская история ужасов». Ее друг поведал о кастинге для сериала. Она отправила резюме и получила сначала приглашение на пробу, а затем и долгожданную роль. Уже в первом сезоне зрители запомнили ее персонаж — Аделаиду Лэнгдон. По сюжету – это девочка с синдромом Дауна, живущая по соседству с Хармонами и всегда мечтающая стать обворожительной красавицей. Она частенько наведывалась в дом Хармонов, пугая его обитателей и взаимодействуя с обитающими там призраками. После впечатляющего дебюта Джейми пригласили в сериал «Саутленд» (эпизод под названием «Heat»), где ей досталась роль девушки Аманды.
Затем создатели «истории ужасов» в третьем сезоне снова обратились к Джейми. Они поручили ей роль второго плана. Персонаж ей достался колоритный — молодая ведьмочка Нэн, обладающая ко всем прочим своим «достоинствам» еще и даром ясновидения. Не осталась она без роли и в следующем эпизоде хоррора. На этот раз Брюэр воплотила на экране Марджори. Кто это? Это зловещая кукла, которая постоянно провоцирует на совершение зла своего «внутреннего вещателя» Честера.
Кинодеятельность Брюэр продолжается и поныне. Она снялась в эпизодах телешоу «Раймонд и Лэйн» и «Их перепутали в роддоме». Еще в производстве еще несколько лент с ее участием для телевидения и большого экрана. Но ее карьера не ограничивается только актерской деятельностью.
Общественная жизнь
Не забывает она и об общественной жизни. Она была участником социальной рекламы специализированной хьюстоновской команды в штате Техас. Рекламные ролики в течение двух лет выходили на ведущих телевизионных каналах (CBS, NBC, ABC), в которых Брюэр призывала сограждан помочь продуктами питания всем нуждающимся. Она много времени отдает борьбе за права инвалидов в Техасе. Яркий пример тому – ее яростное выступление против формулировки «умственно отсталые» в тех законодательных актах, где речь идет о правах граждан с ограниченными возможностями. В этой «борьбе» она встречается с сенаторами и не поддается на компромиссы. Ее успехи налицо. Благодаря и ее посильному вкладу теперь в законодательстве Техаса используется более «мягкий» термин – «интеллектуальный порок развития».
Объект для подражания
Девушка не побоялась стать потрясающим примером для миллионной аудитории. Наша героиня стала первой моделью с синдромом Дауна, удостоившейся чести пройтись по подиуму на статусной Неделе моды в Нью-Йорке. Она продемонстрировала оригинальный наряд от дизайнера Кэрри Хаммер. Еще готовясь к этому знаменательному событию, Джейми, общаясь в Сети с поклонниками, опубликовала пост с подготовкой к выходу на подиум. Информация вызвала невероятный ажиотаж и неподдельный интерес.
Джейми из этого показа не делает событие вселенского значения. Она понимает, что тем самым показала пример для людей с «интеллектуальной инвалидностью». Она смогла этого добиться – значит и другие способны на подобные действия. Она считает, что хватит бояться показывать себя.
Когда модельеру Керри Хаммер предложили продемонстрировать свою новую линию одежды, то она к показу решила пригласить своих друзей и коллег. Среди них приглашение получила и Даниэль Шейпак – женщина, единственным средством передвижения которой стало инвалидное кресло. Реакция на это была незамедлительной. Тысячи женщин связались с модельером и поблагодарили за этот гуманный жест. Особо поразила Керри письмо от матери дочери с синдромом Дауна, попросившей ее найти предмет подражания для своего ребенка и ей подобных. Мать предложила на эту роль именно Джейми Брюэр, доказавшей многим, что нет в жизни ничего невозможного.
Хаммер согласилась с таким выбором и занялась подбором подходящего наряда. Она исходила из того, что хоррор «Американская история ужасов» – мрачноватое и местами пугающее зрелище. Поэтому она решила поэкспериментировать с черным цветом. Поскольку девушка обладает красивым телом и изящной талией, то окончательный выбор был сделан в пользу платья «колоколом». Именно в нем ее увидел мир Высокой моды. Так тридцатилетняя актриса приобрела миллион новых своих фанатов поклонников в глобальной Сети во всех уголках планеты. Сегодня многие девушки с ограниченными возможностями готовы последовать ее примеру.
Для нас важна актуальность и достоверность информации. Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите нам. Выделите ошибку и нажмите сочетание клавиш Ctrl+Enter .
Появление особенного ребенка в семье – это настоящее испытание на человечность и терпимость, а воспитание такого малыша – огромный труд, требующий неимоверных духовных сил.
Малыши этих звезд родились с определенными проблемами в развитии, но родители не делают из этого тайны, а честно рассказывают о своем опыте, подавая пример многим людям.
1 апреля 2012 года актриса и ведущая Эвелина Бледанс стала мамой чудесного малыша Семена. О том, у ее ребенка синдром Дауна, Эвелина узнала еще на 14 неделе беременности. Медики советовали ей сделать аборт, но звезда категорически отказалась. И ни разу не пожалела об этом. Сейчас Семе уже 5 лет, это активный, жизнерадостный и очень светлый ребенок. Звездная мама много времени уделяет воспитанию и развитию своего малыша. Например, уже в 3,5 года мальчик научился читать, что под силу не каждому здоровому ребенку. Актриса с гордостью рассказывает об успехах сына в соцсетях, внушая надежду и оптимизм другим людям, воспитывающим особенных детей:
«Мы собственным примером показываем, что таких деток можно и нужно любить и обожать, что они красивые, смышленые и веселые»Ирина Хакамада и Маша
Успешный политик и бизнес-вумен Ирина Хакамада долгое время скрывала, что у ее дочери Маши, родившейся в 1997 году, синдром Дауна. Маша – поздний ребенок; Ирина родила ее в 42 года от своего третьего супруга Владимира Сиротинского:
«Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви»
Сейчас Маше 20 лет. Она учится в колледже на керамиста, увлекается театром. Девушка обожает танцы и обладает выдающимися творческими способностями. А недавно у Марии появился бойфренд. Ее избранником стал Влад Ситдиков, у которого также диагностирован синдром Дауна. Несмотря на заболевание, юноша достиг поразительных успехов в спорте: он чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров.
Анна Нетребко и ТьягоСвоего единственного сына Тьяго звезда мировой оперы родила в 2008 году. Сначала казалось, что он абсолютно здоров и развивается так же, как и обычные дети. Однако, когда к трехлетнему возрасту ребенок не научился произносить даже элементарных слов, родители решили показать его врачу. У Тьяго была диагностирована легкая форма аутизма. Оперная звезда не стала впадать в отчаяние; она нашла первоклассных специалистов, которые имели колоссальный опыт общения с аутичными детьми, и устроила сына в одну из лучших специализированных школ Нью-Йорка.
Сейчас Тьяго 8 лет; и он делает поразительные успехи. Появилась надежда, что мальчик сможет полностью вылечиться. В эфире ток-шоу «Пусть говорят» Анна Нетребко обратилась ко всем мамам детей-аутистов:
«Поверьте: это не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов»Колин Фаррелл и Джеймс
Старший сын Колина Фаррелла, Джеймс, болен синдромом Ангельмана, который также известен под названием «синдром счастливой куклы». Его симптомы: отставание в развитии, судороги, беспричинные вспышки веселья. Что касается Джеймса, то особенную радость у него вызывает вода. Колин Фаррелл рассказывает:
«Он обожает все, что связано с водой. Если он расстраивается из-за чего-то, я просто набираю таз воды»
Несмотря на то, что Фаррелл уже давно расстался с мамой Джеймса, он уделяет очень много времени воспитанию сына:
«Я обожаю Джеймса, схожу по нему с ума. Он помогает всем нам стать лучше, честнее, добрее…»
Джеймс сделал свои первые шаги в 4 года, в 7 – заговорил и только в 13 начал самостоятельно есть. Несмотря на это, Фаррелл утверждает, что сын «тащит его на руках».
Когда Дизелю, младшему сыну Тони Брэкстон, было 3 года, врачи диагностировали у него аутизм. В болезни мальчика певица винила себя; она полагала, что таким образом Бог наказал ее за аборт, сделанный в 2001 году. Сначала Тони впала в отчаяние и погрузилась в чувство вины. Но ради Дизеля она взяла себя в руки и обратилась к лучшим специалистам, которые очень помогли мальчику. В 2016 году Тони заявила, что ее 13-летний сын полностью вылечился.
Сильвестр Сталлоне и СерджиоСерджио, младший сын Сильвестра Сталлоне, родился в 1979 году. Когда мальчику было 3 года, родители решили показать его врачу, так как их настораживали замкнутость ребенка и его неумение общаться. Оказалось, что у мальчика тяжелая форма аутизма. Для Сталлоне и его супруги это было настоящим шоком. Врачи предложили поместить Серджио в специальное учреждение, но родители и слышать об этом не хотели. Вся тяжесть борьбы за сына легла на плечи его матери. Сталлоне почти не появлялся дома, работая на износ и зарабатывая деньги на лечение Серджио.
В настоящее время Серджио 38 лет. Он живет в своем особом мире, из которого никогда не выходит. Отец часто навещает его, но, по его собственным словам, помочь сыну он не в состоянии.
Модель Дженни Маккарти показала всему миру, что с аутизмом можно и нужно бороться. Она доказала это на примере своего сына Эвана, у которого в раннем детстве было диагностировано это заболевание.
С раннего детства с Эваном занимались лучшие специалисты, да и сама актриса много времени уделяла ребенку. В результате он научился заводить друзей и пошел в общеобразовательную школу. Это огромный прогресс, учитывая, что раньше мальчик был не в состоянии установить простой зрительный контакт.
Дженни считает, что причиной недуга стали прививки (хотя современная медицина не подтверждает, что вакцинация приводит к расстройствам аутичного спектра).
О своем опыте Дженни рассказала в книге «Громче слов». Кроме того, она организовала специальный фонд, который занимается проблемами аутистов.
В 2009 году в семье Джона Траволты произошла страшная трагедия: 16-летний сын актера Джетт погиб в результате эпилептического припадка. Только после смерти юноши общественность узнала, что у него был аутизм, а также астма и эпилепсия. Потеряв сына, Джон Траволта впал в длительную депрессию:
«Его смерть стала самым страшным испытанием в моей жизни. Я вообще не знал, смогу ли я это пережить»Данко и Агата
У 3-летней Агаты, младшей дочери певца Данко, с самого рождения диагностировано очень серьезное заболевание – детский церебральный паралич. Причиной недуга стали тяжелые роды.
Врачи и родственники уговаривали певца определить малышку в специализированное учреждение или вовсе отказаться от нее, полагая, что он и его супруга не смогут обеспечить девочке профессиональный уход. Однако Данко даже слышать не хотел о том, чтобы отдать свою дочь в чужие руки. Сейчас девочка окружена любовью и заботой близких; с ней много занимаются, и она уже начала делать первые шаги.
Кэти Прайс и ХарвиБританская модель Кэти Прайс – многодетная мама, у нее пятеро детей. 15-летний Харви, старший ее сын, слеп от рождения; к тому же у него диагностированы аутизм и синдром Прадера-Вилли – очень редкое генетическое заболевание, одним из проявлений которого является неконтролируемая потребность в еде и, как следствие, ожирение. Несчастный мальчик уже хлебнул немало горя: его родной отец, футболист Дуайт Йорк отказался видеться с ним, а позднее ребенок подвергся интернет-издевательствам.
Дэн Марино и МайклУ Майкла, сына американского футболиста Дэна Марино, в двухлетнем возрасте был диагностирован аутизм. Благодаря своевременному и успешному лечению, Майкл, которому уже 29 лет, живет практически полноценной жизнью, а его родители основали фонд помощи детям с расстройством аутичного спектра.
Константин Меладзе и ВалерийСын музыкального продюсера Константина Меладзе страдает от аутизма. Долгое время родители мальчика скрывали это от общественности, но после их развода в 2013 году, бывшая супруга Меладзе дала откровенное интервью, в котором рассказала о том, как тяжело воспитывать ребенка-аутиста. Также она посоветовала всем родителям особенных детей как можно раньше обращаться к врачам, так как в успешном лечении аутизма огромную роль играет ранняя диагностика.
Джон Макгинли и МаксСиндром Дауна диагностирован и у 20-летнего Макса - старшего сына актера Джона Макгинли. Хотя звезда «Клиники» давно развелся с матерью юноши, он продолжает принимать активное участие в жизни сына. В одном из интервью Макгинли обратился ко всем родителям, у детей которых обнаружен синдром Дауна.
«Вы не сделали ничего плохого. Это не наказание за ошибки вашей молодости. У ребенка 21 хромосома. Вы не единственные, кому Бог послал это чудо. И любите. Любовь творит чудеса»Майкл Дуглас и Дилан
Дилан, старший сын Майкла Дугласа и Кэтрин Зеты-Джонс имеет некоторые проблемы в развитии, однако родители не разглашают точный диагноз. Майкл мельком упомянул о здоровье сына в 2010 году, признавшись, что Дилан имеет «особые потребности».
Нил Янг и его детиПо странной прихоти судьбы, оба сына от двух браков канадского музыканта больны ДЦП. Это заболевание не является наследственным, поэтому появление в одной семье двоих детей с таким диагнозом является очень редким совпадением.
Зная о проблемах инвалидов не понаслышке, Янг и его жена Пегги основали школу для особенных детей.
Роберт де Ниро и ЭллиотУ знаменитого актера шестеро детей. В 2012 на пресс-конференции, посвященной премьере фильма «Мой парень – псих» де Ниро признался, что его сын Эллиот, родившийся в 1997 году, болен аутизмом.
Федор Бондарчук и ВаряВаря, дочь Федора и Светланы Бондарчуков, родилась в 2001 году, недоношенной. По этой причине девочка немного отстает в развитии. Родители не считают свою дочь больной, предпочитая называть ее «особенной». Мать Вари с восторгом рассказывает о ней:
«Фантастический, веселый и очень любимый ребенок. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая»
Большую часть времени Варя живет вдали от родителей, за границей, где получает качественное лечение и образование.
Сергей Белоголовцев и ЖеняМладшие дети актера Сергея Белоголовцева, близнецы Саша и Женя, родились недоношенными. У Жени обнаружили 4 порока сердца, поэтому ему еще в младенчестве пришлось перенести серьезную операцию, после которой у ребенка развился ДЦП. Поначалу родители скрывали этот диагноз от окружающих и даже стеснялись собственного сына. Но вскоре они поняли, что рассказав о своей проблеме и поделившись опытом, смогут помочь многим людям.
А у Жени все хорошо: он закончил школу для одаренных детей, поступил в институт и даже стал телеведущим. Сейчас он ведет передачу «Разные новости» на телеканале Раз Т.В.
Лолите врачи советовали отказаться от дочери с аутизмом, а внук Ельцина с синдромом Дауна отлично играет в шахматы. Мы решили вспомнить известных людей, которым пришлось столкнуться с проблемой синдрома Дауна (детей с этим диагнозом ласково зовут «детьми солнца»). Кто не сдался и не посчитал свое дитя ущербным (по статистике на 700 родов приходится один ребенок с СД, и в 90% родители отказываются от новорожденных). Среди тех, кто доказал, что СД - это вовсе не конец света: политик Ирина Хакамада, певица Лолита Милявская и другие.
Лолита: «Врачи советовали мне отказаться от родной дочери!»
Дочь Лолиты Милявской Ева родилась преждевременно - на пятом месяце беременности, с весом1 кг200 граммов. То, что с малышкой что-то не так, врачи поняли сразу. Поначалу думали, что у нее синдром Дауна (лишь много позже Еве поставили правильный диагноз: аутизм). Причем эскулапы настоятельно советовали Лолите отказаться от дочки. Милявская замкнулась в себе, перестала гастролировать.
«До сих пор помню, как врач частной клиники пришла к нам домой после выписки и смотрела на ребенка, как на кусок мяса в детской кроватке, - рассказала нам певица. - Говорила, мол, откажитесь пока не привыкли, никто не знает, во что может вылиться такая недоношенность. Они вели себя, как садисты, кроме денег их ничего не интересовало. В тот тяжелый период мне помог профессор с мировым именем Андрей Петрухин, детский невролог и член Королевского медицинского общества Великобритании. Он взял на руки Евку, которой на тот момент было около года, подбросил вверх несколько раз, потом положил обратно в кроватку и сказал: «Мамаша, спите спокойно, с вашим ребенком все в порядке».
Но, увы, Ева отставала в развитии от сверстников, сторонилась их, росла замкнутой и стеснительной. Детские психологи советовали Лолите отдать девочку в специализированный интернат, но она и на этот раз отказалась - и настояла на том, чтобы дочка пошла в обычную киевскую школу. Учиться Еве было тяжело, она боялась выходить к доске, отвечать на вопросы, избегала общения с одноклассниками. Мама Лолиты, Алла Дмитриевна, постоянно занималась с девочкой, читала вслух, водила на занятия музыкой и рисованием.
«Сейчас 13-летняя Ева ничем не отличается от сверстников. Она перешла в шестой класс, свободно болтает по-английски, плавает, обожает читать стихи. Мальчишки ходят за ней табунами. Так что мы победили болезнь», - улыбается Лолита.
Ирина Хакамада: «Я была награни жизни и смерти!»
Это сегодня Ирина Хакамада успешная женщина, перспективный политик и начинающий дизайнер, стойкости и мужеству которой можно только позавидовать. Мало кто догадывается, какую личную трагедию пришлось пережить Хакамаде. В возрасте 42-х лет она решилась на подвиг - родила от своего третьего супруга, бизнесмена Владимира Сиротинского долгожданную дочь Машу. Почти сразу после родов врачи объявили: «У вашей крошки синдром Дауна». Женщина, по ее признанию, была на грани жизни и смерти, хотела уйти из политики, чтобы всю себя посвятить воспитанию дочери. «Мне было очень тяжело, но я собрала себя в кулак, поговорила с врачами, они объяснили мне схему лечения», - рассказывает Ирина Муцуовна. Спасало и то, что муж во всем ее поддерживал: морально и финансово.
Хакамада почти смирилась с болезнью дочери, но судьба преподнесла ей следующий удар - когда Маше исполнилось шесть лет, медики снова поставили девочке страшный диагноз - на этот раз «лейкоз». «Начались бесконечные капельницы, наркозы. Маша стоически переживала лечение, никогда не плакала. Но нуждалась в серьезном уходе. У нее не было иммунной системы, она могла подхватить все что угодно. Нам нужно было менять маски каждые три часа, постельное белье - три раза в день. А всю посуду обязательно кипятить». Через два с половиной года врачи, наконец, признали: ребенок здоров!
Сейчас Маше 14 лет. Она учится в специализированной московской школе. Девочка, конечно, слаба в точных науках, но преуспевает в творчестве: с удовольствием рисует, поет и занимается танцами. А сама Хакамада в 2006 году создала фонд социальной солидарности, в котором лоббирует интересы инвалидов всех возрастов. «После того, что я пережила, поняла одно: нельзя поддаваться унынию, нужно уметь быть счастливой и ценить каждую минутку».
Саввина: «О своем решении не жалею»
О том, что у ее сына Сергея СД, актриса Ия Саввина (к сожалению, Ия Сергеевна ушла из жизни в 2011-м) узнала в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Несмотря на серьезный недуг, Сергей изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. При этом актриса не скрывала, что все это далось нелегко. «У меня были моменты отчаяния! Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Но о своем решении никогда не жалела».
Юмашева: «Сын отменно плавает»
Дочь первого президента России Бориса Ельцина - Татьяна Юмашева - родила ребенка с синдромом Дауна (после чего вскоре развелась с мужем). У себя в блоге Татьяна написала: «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. В ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх».
Дель Боске: «Зря мы плакали из-за СД»
Сына главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске - Альваро, страдающего СД, обожают не только родители, но и вся испанская сборная, считающая парня своим талисманом. Альваро часто бывает с отцом на тренировках, у него даже есть именная футболка сборной с номером «6». А знаменитые снимки, запечатлевшие Альваро с чемпионским кубком в руках, вообще растрогали весь мир. Сегодня дель Боске гордится своим сыном и с удивлением вспоминает, как они с женой плакали из-за того, что он родился другим: «Тогда мы были очень глупыми».
Сталлоне: «Сын живет в своем мире»
В 1974-м году Сильвестр Сталлоне женился на актрисе Саше Зак. От этого брака у него родилось двое детей: Сэйдж и Серджио. И обоим врачи поставили диагноз: СД. К счастью, со временем выяснилось, что с Сэйджем все в порядке. Чего не скажешь о Серджио - у него выявили аутизм. «Сын все время в себе. В своем мире, откуда он почти не выходит, - сказал однажды с болью актер. - У меня столько денег, а я практически ничем не могу ему помочь. Но мысль о том, чтобы отказаться от него, мне даже в голову не приходила».
СД в жизни известных людей
Многим известным людям пришлось на собственном опыте узнать, что такое СД. Так, у экс-президента Франции Шарля Де Голля была дочь Анна, которая прожила с этим диагнозом 20 лет. Суровый генерал часто вырывался с маневров домой всего на одну ночь, чтобы увидеть дочь и спеть ей колыбельную собственного сочинения.
Этот же диагноз был и у сестры 35-го президента США Джона Кеннеди. Мистер президент, несмотря на свою занятость, старался навещать сестренку, нанимал для нее репетиторов и часто баловал подарками.
СД был и у сына Артура Миллера (известного американского писателя и одного из мужей Мэрилин Монро). Говорят, Монро любила слушать с ним музыку.
У одного из любимых актеров Оливера Стоуна - Джона МакГинли («Взвод», «Рожденный 4-го июля») - сын Макс родился с СД. В отличие от его матери (она хотела отказаться от ребенка), Джон не сдался и воспитывал сына сам. В 2001-м он был признан «Отцом года».
СД. Они не сломались
Испанцу Пабло Пинеде СД не помешал стать студентом и, получив диплом, остаться в университете преподавать психологию. Более того, однажды его пригласили в кино: сыграть самого себя. Роль в картине «Я тоже» (история любви обычной женщины и необычного выпускника университета) принесла ему мировую известность и ряд кинематографических наград. «Раньше, когда я видел, что люди отодвигаются от меня, избегают - ругал себя, - говорит Пабло. - Сейчас понимаю: это не я неполноценный, а они».
Россиянин Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию. Кроме того, Андрей постоянный участник благотворительного велопробега «Даунсайд Ап» «Красная площадь» (принимал участие семь раз!).
В 2003 году Паула Саж снялась в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этой картине Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland. Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл (разновидность баскетбола). Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх. Кроме того, Паула - всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна.
Известные люди с синдромом Дауна
Генетическая аномалия в структуре хромосом может выражаться по-разному. Бывают весьма сложные случаи, при которых больной человек не способен практически ни на что. Но облегченная форма заболевания позволяет сохранять качественный образ жизни, в чем убеждают нас известные люди с синдромом Дауна, о которых есть смысл поговорить более подробно.
Вне зависимости от причин хромосомной аномалии, ведущей к серьезной болезни - синдрому Дауна, для родителей рождение ребенка с таким диагнозом настоящая трагедия. Излечиться невозможно, врожденная патология будет сопровождать человека всю жизнь. Существуют только вспомогательные методы, благодаря которым можно научить малыша обслуживать себя, развивать элементарные навыки. При серьезной форме надеяться на более-менее качественную жизнь не приходится. Но если болезнь проявляется в легкой форме, то есть смысл заниматься ребенком с детских лет и не опускать руки. Доказательством того, что у любимого чада с синдромом «дитя Солнца» впереди отличное будущее являются знаменитости с синдромом Дауна.
Как вести себя с ребенком Солнца
Главное действие родителей при рождении больного дитя - не отчаиваться. В любом случае, новая жизнь означает счастье. Да, в отличие от других, придется больше уделять времени новорожденному, но стоит помнить золотое правило - синдром Дауна - не приговор.
Младенец - это благословение свыше, ради которого необходимо жить и радоваться этой жизни. Об этом многократно повторяют знаменитые люди с синдромом Дауна и их благодарные, счастливые родители. Последние в свою очередь пожинают плоды своей любви и участия в жизни любимого дитя и ни на секунду не жалеют о том, что их чадо немного отлично от других. Вспомним хотя несколько незаурядных личностей, достигших небывалых высот в этой сложной жизни.
Знаменитые люди с синдромом Дауна: болезнь не проблема для целенаправленных
Мало кто знает, что существует день, когда к лицам с описываемым нами диагнозом относятся с особым почтением. 21 марта - день людей с синдромом Дауна, принятый мировым сообществом. Кто-то скажет, что существуют и другие даты, посвященные другим видам заболеваний. Но к категории Даунов относятся великие люди: адвокаты, актеры, модели, спортсмены, выдающиеся ученые, философы и т.д.
Модель с синдромом Дауна - Маделин из Австралии
Примерно несколько лет назад на подиуме дебютировала молодая австралийка Маделин Стюарт. Ее первое появление вызвало неоднозначную реакцию - одни были в восторге, другие недоумевали, как удалось девочке с серьезным недугом добиться таких успехов. Не успели стихнуть разговоры, как она вновь покорила подиум уже за границей своей родины. Карьера Мад пошла в гору, и нет никаких причин останавливаться и роптать на жизнь. И вот, неделя высочайшей моды в Нью-Йорке ознаменовалась не только уникальным показом ведущих Кутюрье мира, но и появлением на сцене Мад Стюарт. Девушка гарцевала по подиуму в обтянутых леггинсах, легком топе и поражала публику грациозностью, легкостью движений. Именно по этой причине ей доверяют дефилировать в спортивном типе одежды, прямо ассоциирующейся с легкостью и непринужденностью.
Сергей Макаров: актер с синдромом Дауна получил приз
Еще одним опровержением заблуждений и чудовищных мифов о данной болезни является яркий и поучительный пример Сергея Макарова. С детских лет ему уготовили незавидную судьбу. Сергею сложно вспоминать те годы, когда с ним никто не хотел дружить, принимать в школу. Самое страшное - врачи отказывались лечить ребенка и по их утверждениям, его жизнь максимум протянется до 17 лет. Интересно было бы посмотреть на лица этих специалистов, когда Макаров стал киногероем года и обрел истинную славу отличного актера. Случилось это событие уже в 2004 году, когда он с врожденным недугом уже давно перешагнул рубеж 17-летнего юноши. К сожалению, отечественный кинематограф редко привлекает талантливого солнечного человека, и, судя по всему, многое теряет.
Люди с такой болезнью могут ярко проявлять себя в редких случаях, поэтому необходимо, как бы грубо это ни звучало, использовать их индивидуум и способности, необычайность образа.
Солнечные дети знаменитостей
Известный политик и просто красивая, умнейшая женщина Ирина Хакамада всегда отличалась решительностью. В возрасте 42-х лет она вновь удивила публику, родив ребенка в столь уважаемом возрасте. Сначала она стойко перенесла испытание, дочь Маша прошла курс лечения от лейкоза. Когда с болезнью было покончено, пару лет спустя, Ирина посетила с дочуркой премьеру зарубежного фильма и все увидели, что Машенька страдает синдромом Дауна. В глазах людей Ирина Хакамада заслужила еще большее уважение и почет, так как несмотря ни на что, продолжает радоваться жизни вместе со своими детьми и прилагает все усилия, чтобы они чувствовали материнскую любовь, заботу.
Ия Сергеевна Саввина: единственная радость - солнечный сын
Знаменитая актриса, героиня экранизаций великих творений Ия Саввина всю жизнь воспитывала сына с тяжелой формой синдрома Дауна. Поговаривают, что сразу после рождения больного малыша, ее уговаривали ее же родные отказаться от него. Но актриса отказалась наотрез. Саввина предприняла все усилия, чтобы Сергей рос в обстановке любви, гармонии, и заботы. Благодаря стараниям мамы и бабушки, мальчик обладает незаурядными талантами: восхитительно играет на фортепиано, владеет иностранными языками. Несмотря на всенародную славу, она боялась, что ее любимому Сереже будет сложно жить без нее. Она мечтала только об одном - уйти с сыном в один день. Врачи утверждали, что Сережа долго не проживет, но он успел пережить мать и перешагнуть 50-летний рубеж, что стало удивительным фактом в кругу специалистов.
Важно: Сергей входит в книгу рекордов Гиннесса как человек с солнечной болезнью и долгим сроком жизни. По словам отчима, сын актрисы обладает легким и добрым нравом, всегда радушен и в отличном настроении.
Успешные люди с синдромом Дауна
Мировое признание получить сложно не то, что человеку с каким-либо недугом, но и совершенно здоровому. Но это удалось уже знаменитому актеру с солнечным диагнозом, Паблу Пинеде. Приз «Серебряная раковина» была вручена ему за лучшую роль мужского плана в картине «Я тоже». Для Пабло кино - это не самоцель, просто его таланты заметил испанский режиссер. До этого момента, актер получил несколько дипломов, в том числе в сфере педагогики, искусства, преподавания. Работает Пинеда в городском муниципалитете, и получил из рук мэра Малаги важную награду «Щит города».
Важно: Пабло Пинеда является первым, и пока что, единственным человеком, получившим высшее образование в университете.
Рони - звезда ю-туба
Среди известных людей с синдромом Дауна также числится звезда ю-туба, американский композитор, музыкант Рональд Дженкинс. Его родители на стали паниковать после рождения на свет больного ребенка и вложили в любимое чадо всю заботу, любовь. Когда Рону было 6 лет, ему подарили синтезатор, и что удивительно, играть он начал самостоятельно, без помощи учителей. Поначалу наигрывались легкие, незамысловатые мелодии. Позитивным моментом в жизни Рональда является то, что у него всегда были друзья, и никто не отказывался с ним общаться. Именно с такими приятелями он начал играть в музыкальной группе в школе, играя без нот. Сейчас Рони известнейший музыкант, большинство слушателей считают его современным гением. С 2003 года он выступает под именем «Виг Чиз» и каждую новую композицию выкладывает в сети.
Дети Солнца - отношение общественности
Если продолжать перечислять самых известных людей с синдромом Дауна, то список будет долгим. И что приятно, в последние десятилетия отношения к лицам с таким диагнозом стало на порядок лучше. Большая заслуга в этом современной медицины и неравнодушной общественности, стремящихся не только облегчить, но и создать все условия для полноценного развития страдающих патологией людей. Ведь недуг может коснуться любого, ведь для этого достаточно малейшей патологии в структуре хромосом. Заболевание не имеет расовых, возрастных границ, даже есть негры с синдромом Дауна, фото которых убедит каждого читателя.
Важно видеть в малыше полноценное дитя и посвятить ему свою жизнь. Ведь доктора до сих пор не могут точно установить, что такое синдром Дауна - известные личности полностью опровергают утверждение о том, что это болезнь, а по-настоящему солнечное состояние.
8 успешных людей с синдромом Дауна
21 марта - международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда - испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис - успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
4. Мигель Томасин
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа - Reynols. У него также вышли две сольных пластинки - первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам - Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом - Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом - Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз - первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
helpus.org.ua
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Самые успешные и известные люди с синдромом Дауна: модель, адвокат, художник и актер
Когда-то давно диагноз «синдром Дауна» звучал как приговор, но с годами общество приспособилось к этим особым людям. Некоторым из них удалось стать известными и добиться успеха, доказав, что синдром Дауна это не приговор, а люди, у которых он есть — не обречены, передает Depo.ua.
Люди с синдромом Дауна становятся художниками, адвокатами, актерами, моделями, спортсменами и рестораторами. Главное — желание, надежда, выдержка, сила и, конечно же, поддержка неравнодушных людей.
Отметим, что Международный день человека с синдромом Дауна начали отмечать в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днем синдрома Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран неслучайно, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
СПРАВКА. Синдром Дауна является хромосомной аномалией, которой присуща дополнительная, 21 хромосома - полная (трисомия 21) или частичная (вследствие транслокации). Такие люди имеют 47 хромосом в кариотипе вместо привычных 46. Им присуща характерная внешность, повышена возможность появления определенного спектра заболеваний (например, врожденных пороков сердечно-сосудистой системы, приобретенных пороков сенсорной системы), определенная умственная отсталость, вследствие чего имеет место более медленное умственное развитие на фоне здоровых особей и худшая социальная адаптация.
Из-за невозможности полного лечения проблем данной аномалии, медицина ставит целью не постоянное лечение, а обеспечение нормального социального статуса для людей, имеющих синдром Дауна.
ФАКТЫ . По статистике ВОЗ, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.
Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 - 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года - до 1/60, а в 49 лет - до 1/12. Однако, поскольку молодые женщины в целом рожают значительно больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна на самом деле родили именно молодые женщины в возрасте до 30 лет.
50 процентов младенцев имеют врожденные аномалии сердца, желудка и кишечника. Раньше они жили до 40 лет, потому что эти заболевания не лечили. Сейчас продолжительность жизни составляет 60-65 лет.
Они легко влюбляются и никогда не предают, часто создают семьи. Дети в таких семьях не рождаются, почти все мужчины с синдромом Дауна бесплодны. У женщин беременность заканчивается выкидышем или преждевременными родами.
В США есть множество вакансий, созданных специально для людей с синдромом Дауна. Т акие люди работают официантами в кафе, ремонтируют обувь. Им выгодно поручать работу, которая требует щепетильного подхода - раскладывать литературу в библиотеке, разносить почту. В Украине найти работу таким людям трудно.
ИЗВЕСТНЫЕ И УСПЕШНЫЕ ЛЮДИ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Художник Реймонд Ху
В Калифорнии, США, живет 30-летний художник Реймонд Ху. Он рисует, используя китайскую методику, тушью и акварелью на рисовой бумаге. Рисует Раймонд портреты животных — львов, тигров, ящериц, слонов, рыб, черепах, собак. Его работы пользуются спросом, их даже выставляют на различных аукционах.
Еще один художник из США, штат Иллинойс, Джургю Джонсон Майкл родился с синдромом Дауна, но это не мешает ему создавать настоящие произведения искусства. Среди его работ — портреты, изображения животных, пейзажи. Чтобы иметь возможность помогать своим родным, он рисует не только по собственному вдохновению, но и выполняет заказы.
У мужчины есть сайт, где он выставляет работы и принимает заказы. Принимал участие во многих конкурсах и выставках.
Актриса, спортсменка и адвокат Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах, например, за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино», профессионально играет в нетбол и стала успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
Преподаватель и спортсменка Карен Гафни
37-летняя женщина окончив школу, продолжила свое образование, и в 2001 году получила сертификат ассистента преподавателя в Community College в Портленде.
Также она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детей с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, который смог переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.
Карен проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре 60 градусов по Фаренгейту, что равняется +15 C. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который решился на это.
Актер, преподаватель и общественный деятель Пабло Пинеда
Испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
Пабло — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Предоставил преимущество преподавательский деятельности, оставив профессию актера.
Музыкант и композитор Рональд Дженкинс
В 6 лет на Рождество Рональд получил синтезатор. Именно на этом инструменте он научился играть простые мелодии, и играл с друзьями. В школе он играл в группе Marching band, и из-за того, что он не умел играть по нотам, руководитель группы позволил Дженкису писать свои собственные партии для пианино, «подыгрывая» на городских выступлениях.
Впоследствии стал успешным композитором и музыкантом. Множество ценителей электронной музыки считают Рональда гением. С 2003 года под псевдонимом «Big Cheez» он начал выкладывать свои мелодии в сеть. В 2006-м Дженкис начал выкладывать свои видео на YouTube. Сейчас 28-летний музыкант является звездой YouTube.
Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Через год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
Ресторатор Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Актриса Стефани Гинз
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
Модель Мэделин Стюарт
20-летняя австралийка Мэделин Стюарт дебютировала на большом подиуме в качестве модели в сентябре 2015 года. С тех пор девушка с синдромом Дауна стала популярной моделью: ее постоянно приглашают участвовать в показах известные дизайнеры, а популярные бренды предлагают модели сниматься в их рекламе. В 2016 году Мэделин снова стала звездой Нью-Йоркской недели моды.
Публикация от Madeline Stuart (@madelinesmodelling_) Мар 20 2017 в 5:56 PDT
Успешные личности с синдромом Дауна
Тяжелая статистика говорит, что в 90 процентов случаев детей с синдром Дауна убивают еще в утробе матери, делая аборт. Если даже ребенок рождается, в 9 из 10 случаев от него отказываются родители. А ведь совершенно зря, ведь это обычные люди, просто с некоторыми (иногда очень значительными) особенностями в развитии. Люди с синдромом имеют свои таланты, и если их развить, они могут стать успешными, знаменитыми, и, с помощью собственного труда, не просто самодостаточными, а даже богатыми.
Сильные люди
Некоторые известные люди с синдромом Дауна описаны здесь и тут. Много людей с этой врожденной болезнью добились успеха и всемирной известности. Например актеры с синдромом Дауна - Пабло Пинеда, Паула Саж, Стефани Гинз, Паскаль Дюкенн, Макс Льюис, Сергей Макаров, спортсмены - Каррен Гаффни, Мария Ланговая, Андрей Востриков, рестораторы - Том Харрис, Никита Паничев, музыканты и певцы - Мигель Томасин, Роналд Джекинс, художники - Раймонд Ху, Джози Вебстер педагог Мария Нефедова. Многие среди названных имеют высшие образования, работают преподавателями, и успеха добились благодаря своей настойчивости в жизни.
Человек, даже если он болен, может добиваться осуществления своей мечты, его радость делает счастливее всех окружающих. Нужно помогать тем, кто нуждается в помощи и каждый из нас почувствует себя более уютно в нашем небольшом мире, где все взаимозависимо.
Художник Майкл Джургю Джонсон
В штате Илинойс, в Соединенных Штатах Америки, рисует Майкл Джургю Джонсон. Этот разноплановый художник с синдромом Дауна рисует людей, животных, есть много пейзажных работ. Стиль выполнения особенный, но картины вполне реалистичны, так что он не только рисует по своемужеланию, но еще и получает много заказов на определенные картины.
У Майкла есть сайты, на котором представлены его работы. Также он показывает на своих интернет ресурсах работы других художников, которые имеют такую же болезнь. Майк периодически организовывает выставки работ.
Богдан из Луцка
В украинском областном центре Луцк живет интересный парень Богдан Кравчук. Он стал знаменитым после того, как стал первым украинским студентом, который имеет генную аномалию. Не смотря на то, что у него синдром Дауна, он интересуется историей и географией, знает столицы всех стран Европы, а также даты важнейших исторических событий в на территории Украины.
Богдан с первых классов интересовался книгами, учебниками, географическими картами. С ребенком занимался дедушка, Василий Кравчук, который помог развить ребенку фотографическую память и воображение, которые помогли ребенку в учебе. Многое Богдану дается с трудом - он плохо считает, у него не получается завязать шнурки на ботинках. Но его успехам могут позавидовать большинство обычных сверстников - он знает наизусть огромное количество стихов Котляревского, Шевченка, Леси Украинки.
Ребенок начал ходить поздно - после двух лет. Также долго не говорил, но мама научала учить его сразу читать и малыш неожиданно начал разговаривать. Специальных методик не было, обучение было обычное, но маме нужно было очень много терпения. В первый класс мальчик пошел в реабилитационном центре, ему очень нравилась география, литература, история, его интересы совпадали с дедушкиными и он с удовольствием занимался с внуком. Также ему помогала учитель истории Лариса Бондарук, чьи занятия у Богдана стали любимыми.
Хорошо окончив школу, он поступил в Восточноевропейский национальный университет в Луцке. С поступлением были проблемы, не хотели выдавать медицинскую справку, поскольку согласно с законом 1967 года дети с особенностями генетического развития не могут поступать в ВУЗ. Однако в 2006 году в Украине вышло постановление, согласно которому такие дети могут обучатся на заочном отделении, такую форму обучения и выбрал Богдан. В получении справки от доктора помогла учитель истории. Кстати, тестирование при поступлении сдавал на общих основаниях - тесты включали три предмета - украинский язык, мировая история, история Украины. После окончания университета Богдан планирует работать в историческом архиве, ему нравится изучать древние документы.
Художница Марьям Алекберли
Азербайджанская художница Марьям Алекбери известна во всем мире, она рисует в интересном, но довольно реалистическом стиле, который сравнивают с манерой Поля Гогена и Анри Маттиса. Выставки проходят во многих странах, самая известная - персональная выставка в Лувре в 2015 году. Девушка не только хорошо интелектуально развита, но и довольно красивая, даже не скажешь, что у нее синдром Дауна.
Девушка родилась в 1991 году в столице Азербайджана Баку. Училась в школе для обычных детей, после окончания школы дополнительно проходила обучение в бакинских и московских учебных заведениях. С детства любила рисовать, проявляя фантазию, мама помогала девочке развивать талант и в возрасте 19 лет прошла в музее «Сад искусства» в городе Баку.
Синдром Дауна - это распространенная генетическая аномалия. Она является врожденной и проявляется в наличии одной лишней хромосомы. При этом образ жизни родителей, экологическая обстановка, климат и другие условия никак не влияют на этот процесс. И ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Детки с синдромом Дауна обладают рядом особенностей, в результате которых их развитие немного отстает от сверстников, но практика показывает, что родительская любовь и терпение творят настоящие чудеса и ребята учатся делать все, что умеют делать дети без лишней хромосомы.
Сегодня люди с синдромом Дауна не исключены из жизни общества. Они живут такой же жизнью: учатся, работают, снимаются в рекламе и кино, занимаются благотворительностью. Они становятся настоящим примером для подражания, потому что показывают, что отчаиваться и унывать не нужно ни при каких обстоятельствах.
Предлагаем узнать истории 10 людей с синдромом Дауна, которые доказали, что преград не существует. Возможно, вдохновившись их примером, вы перестанете обвинять в своих неудачах злую судьбу и наконец-то воплотите в жизнь самые смелые и амбициозные планы!
Андрей Востриков
Андрей Востриков - шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. Молодой человек родом из Воронежа. Он профессионально занимается спортивной гимнастикой и служит примером для молодых людей. Андрей регулярно посещает международные соревнования и ведет очень активную и интересную жизнь.
Пабло Пинеда
Многие люди с синдромом Дауна находят себя в творчестве. Пабло Пинеда не является исключением. Сегодня он успешный испанский актер. В 2009 году Пабло получил «Серябряную раковину» на кинофестивале в Сан-Себастьяне за роль в фильме «Я тоже», где он сыграл преподавателя с синдромом Дауна. Пабло живет в Малаге и работает в местном муниципалитете.
Сергей Макаров
Сергей Макаров - актер с синдромом Дауна. Он играет в «Театре Простодушных». В детстве Сергея не хотели брать в школу, но в 2004 году мужчина стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер». Он всегда целеустремленно шел к своей мечте и никогда не оборачивался на чужое мнение.
Мария Нефедова
Мария Нефедова живет в Москве. До недавнего времени она была единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Мария работает в центре «Даунсайд Ап». Она - помощник педагога и помогает проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. В свободное от работы время девушка занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Стефани Гинз
Стефани Гинз - известная актриса. Синдром Дауна никогда не мешал ей реализовывать себя в творчестве. Еще в юности Стефани участвовала в театральных постановках и снималась в рекламе. На заре своей актерской карьеры девушка снялась в фильме «Дуо», который был удостоен множества наград. Широкому зрителю Стефани известна по роли в «Американской истории ужасов».
Богдан Кравчук
Богдан Кравчук стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, который поступил в высшее учебное заведение. Богдан очень эрудирован: знает английский язык, наизусть помнит столицы почти всех стран мира и знаменательные данные из истории Украины, владеет компьютером. При поступлении в университет молодой человек набрал 160 из 200 возможных баллов.
Карен Гаффни
Карен Гаффни - очаровательная спортсменка с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, Карен удалось переплыть Ла-Манш и установить мировой рекорд. Она также стала золотой чемпионкой Паралимпийских игр. В свободное от спорта время Карен занимается благотворительностью и руководит некоммерческой организацией, которая помогает детям с ограниченными возможностями.
Тим Харрис
Тиму Харрису его природная особенность не помешала открыть свое дело. Его ресторан «Tim’s Place» признали самым дружелюбным не только на территории США, но и во всем мире. Фирменным блюдом ресторана является «Объятия Тима». Молодой ресторатор за время существования своего бизнеса успел лично обнять более 60 тысяч человек.
Мигель Томасин
Мигель Томасин - особенный человек. Он родился с синдромом Дауна, но при этом ему удалось добиться успеха в музыкальной сфере. Нередко его называют гуру экспериментальной музыки. Мигель играет на барабанах в своей собственной группе, регулярно выступает в школах и в центрах для больных детей, играет каверы на песни любимых музыкантов.
Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии. Девушка ведет активную социальную и профессиональную жизнь. Она работает адвокатом и оказывает юридическую поддержку двум международным организациям - AnnCap и Mancap. А еще Паула играет в нетбол и иногда снимается в документальных и художественных фильмах. За роль в фильме «После жизни» она получила премию BAFTA в номинации «Лучший дебют в кино».
Люди с синдромом Дауна отличаются от нас лишь одной лишней хромосомой. Общество должно делать все, чтобы они могли комфортно себя чувствовать в обществе, и не относится к ним предвзято. Они могут учиться, работать и открывать свой собственный бизнес!