Sedemročný chlapec vyzerá ako starý muž. Podivuhodný prípad Benjamina Buttona
Rozhovor do časopisu "Život s detskou mozgovou obrnou" č.2,2010
Sergey Belogolovtsev:« Musíte len žiť!»
Herec a televízny moderátor Sergei Belogolovtsev je známy z populárneho programu « OSP štúdio » , seriál o sedem b e Zvezdunov « 33 štvorcových A tny metrov » A « Vidiecke príbehy » . Pri pohľade do Sergeiových živých a usmievavých očí je ťažké uveriť, že on a jeho rodina museli prejsť veľkou skúškou - chorobou svojho syna.
- Povedz mi, Sergey, stretol si sa s problémami s detskou mozgovou obrnou pred narodením Zhenya, vedel si, čo to bolo?
- Vyrastal som v malom mestečku v Obninsku región Kaluga. Chlapčenské roky rýchlo ubehli a zanechali veľa spomienok živé dojmy. Jednou z nich sú spomienky na miestny obyvateľ, ktorý mal detskú mozgovú obrnu. Veľmi sa líšil od tých okolo seba a strašne ma vystrašil. Po narodení môjho najmladšieho syna Zhenyu som si uvedomil: ľudia poznačení touto chorobou sú oveľa láskavejší, talentovanejší a hlbší ako niektorí z nás.
Považujete sa za skupinu fanatických rodičov, alebo ste sa primerane rozumne riadili odporúčaniami lekárov: čo by ste mohli urobiť, môžete urobiť, čo sa stane, sa stane?
- Moja žena Natasha fanaticky bojovala o svojho syna, vyskúšala všetko: boli nekonečné návštevy lekárov, hľadanie nových a efektívne metódy liečebné a rehabilitačné prostriedky. Pomáhal som jej ako som mohol. Každý rok išli môj syn s manželkou na celé leto k moru, museli si zarobiť. Je pravda, že teraz sa snažím kompenzovať to, čo som vtedy nedal Zhenyi. Snažím sa byť jeho priateľom, partnerom vo všetkých jeho snahách a tvorivých snahách.
- Zmenili sa vzťahy vo vašej rodine s príchodom Zhenya?
- Po narodení nášho syna sme si často kládli sebeckú otázku: "Prečo naše dieťa, prečo to potrebujeme, čo sme urobili a aké je to nespravodlivé?" Nevedeli sa vyrovnať s myšlienkou, že naša slávna a milé dieťa nie ako ine deti, tam boli poruchy, slzy, rozmaznane nervový systém. Ale spoločné nešťastie našu rodinu len spojilo a utužilo.
- Akú úlohu pripisujete medicíne pri liečbe a rehabilitácii Vášho syna (hlavná, pomocná, žiadna)?
- Komplexná problematika. Domáca medicína výrazne zaostáva za svetovou a európskou. Možno je to spôsobené tým, že v Sovietsky čas zdravotne postihnutí ľudia boli skrytí pred očami priemerného človeka. Stovky mladých chlapcov a dievčat v teplákových súpravách, kráčajúcich harmonicky po Červenom námestí na prehliadke športovcov, zosobňovali zdravý sovietsky národ. A neboli tam žiadni invalidi. Práca s touto kategóriou obyvateľstva sa zredukovala na vyplácanie dôchodkov, dávok a kompenzácií, na vývoj nových metód liečby a rehabilitácie nezostali takmer žiadne peniaze.
- Čo si myslíte, že pomohlo najviac? Nejaká metóda, lekár, centrum, šport alebo všetko dokopy?
- Každý rodič, ktorého dieťa má detskú mozgovú obrnu, pozná detskú psychoneurologickú nemocnicu č.18, ktorá pomáha bojovať proti tomuto závažnému ochoreniu. Tak pomohli našej Zhenyi. Okrem toho sa syn dlhé roky učil s profesionálny psychológ, vytvorili si dôverný vzťah a tieto aktivity neprestali dodnes. Čo sa týka športu, rád pláva, najmä s plutvami, aj keď jeho prvé kroky k majstrovaniu vodný prvok boli veľmi ťažké. Syn sa všemožne bránil a plakal, no teraz sa z vody jednoducho nedá vytiahnuť. Asi všetko dokopy pomohlo.
Nedávno sme pri prezeraní nahrávok pozerali videokazety, ako náš syn chodí do prvej triedy. Pozreli sme sa a pochopili: Zhenya sa úplne zmenil, jeho oči vyzerajú správne (predtým, než sa pozreli kdekoľvek nahor, na stranu, len nie pred seba), nie veľmi rýchlo, ale chodí samostatne bez vonkajšej podpory.
- Aký je vzťah medzi vašimi dvoma najstaršími synmi a Zhenyou?
- Staršie deti, Nikita a Zhenyino dvojča Sasha, sú k bratovi láskavé, stoja pri ňom ako hora a takpovediac prispeli k procesu výchovy svojho brata. Keď s ním chlapci niekoľkokrát zostali sami, moja žena a ja sme si všimli, že Zhenya si ustlala posteľ a obliekla sa bez vonkajšej pomoci. Chlapci na naše spýtavé pohľady odpovedali: "Áno, je celkom nezávislý!" To je všetko, žiadne rozdiely, Zhenya môže robiť všetko sám. Hoci ak sa naňho niekto pozrie posmešným alebo blahosklonným pohľadom alebo ho, nedajbože, urazí... nezávidím mu.
- Stretli ste sa s krutosťou zo strany detí alebo dospelých, pretože vaše dieťa má zdravotné obmedzenia?
- Mali sme problémy s učiteľmi a mentormi nášho syna, ktorí ho nechceli brať do úvahy. Ale vždy sme sa snažili konflikt okamžite uhasiť. Nepamätám si však, že by niekto úmyselne tlačil, bil alebo volal môjho syna. Koniec koncov, naša Zhenya je taká ľahká, niekedy sa zdá, že sa sťahuje do nejakého druhu paralelná realita, pravidelne tam zostáva, žije a jednoducho nevníma niečo urážlivé a nepríjemné. Miluje všetkých a všetci milujú aj jeho. Tak sme ho vychovali.
Myslíte si, že deti s viditeľným postihnutím by mali študovať v bežnej škole spolu s tými, ktorí takéto postihnutie nemajú? Je riziko, ktorému je dieťa vystavené, keď sa ocitne v kolektíve, kde nemusí byť prijaté, opodstatnené?
- Áno, dokonca by som to potvrdil federálny zákon. Deti, ktoré vedia nejakým spôsobom chodiť, pohybovať sa a nájsť kontakt so svojimi rovesníkmi, by mali navštevovať všeobecnú školu. To prinesie pozitívne výsledky pre všetkých. Chlapci s postihnutí sa bude môcť rýchlo a bezbolestne prispôsobiť neskorší život, a ich rovesníci sa naučia jemnosti, schopnosti jemne cítiť ťažkosti druhého, uvidia: áno, tento chlapec alebo dievča sú iné, ale také milé a vnímavé.
- Čo by ste robili ako otec dieťaťa s detskou mozgovou obrnou, keby ste boli v pozícii moci?
- Po prvé, zaviazal by som každý televízny kanál, aby mal program venovaný problémom detskej mozgovej obrny. Musí zahŕňať dvoch moderátorov. Jeden z nich je vozičkár alebo má problémy s chôdzou, druhý je bežný človek. A tak sa stretávajú naživo, komunikovať medzi sebou, diskutovať o niektorých problémoch, vtipkovať.
Po druhé: všetko vzdelávacích zariadení, bez ohľadu na to, či je verejný alebo súkromný, by mal prijať takéto deti s detskou mozgovou obrnou.
Po tretie: deti by mali byť sociálne chránené už od narodenia, mali by dostávať slušné dôchodky a štipendiá.
Po štvrté - povinné zamestnanie. Ľudia s postihnutím by nemali zostať sami so svojím smútkom, postihnutím a problémami.
A po piate - všetky konštrukcie a budovy musia byť vybavené špeciálnymi madlami, výťahmi a inými rôznymi zariadeniami.
- Čím sa chce Zhenya stať?
- Úplne nečakane sa nám otvoril z kreatívnej stránky, ohromil nás svojím zvláštnym darom obrazná reč a to aj napriek jeho nie veľmi dobrej dikcii. Všetko sa to začalo na škole, kde môj syn študoval v divadelnom štúdiu, robil tam predstavenia, sólové vystúpenia a dokonca vyhral kameru v čitateľskej súťaži. Zhenya krásne hovorí a recituje. Veľmi by som si prial, aby sa stal napríklad hercom, hlasovým hercom. On to dokáže.
- Čo by ste zaželali rodičom, ktorí sú len na začiatku svojej cesty?
-
Prajem vám veľkú trpezlivosť, nikdy sa nevzdávajte a vydržte. Teraz sa veľa zmenilo v porovnaní s tým, čo bolo pred desiatkami rokov. Neizolujte sa, komunikujte medzi sebou, milujte naše ťažké deti a žite.
Akými dielami potešíte svojich fanúšikov a fanúšikov, v čom sa premieta váš obrovský herecký a humorný talent? Kino, javisko?
- Som zapojený do štyroch predstavení v divadle, kde hrám s radosťou. Pravidelne účinkujem vo filmoch, hrám vo filme „Strecha“ režiséra Borisa Gračevského a budem naďalej účinkovať v zaujímavej hudobnej sérii režiséra Leonida Mazora „Dva Antony“. Čo sa týka televízie... V poslednej dobe Vôbec sme si nezačali rozumieť. Vo všeobecnosti snívam o nakrúcaní filmu o živote ľudí s detskou mozgovou obrnou, snívam o tom, že v ňom budú hrať moje dvojčatá, načrtla som osnovu zápletky, ale ešte som neprišla s úplnou predstavou.
Plánov je skrátka veľa. Ako sa ukázalo, život nekončí, keď odídete z televízie, ale stáva sa pestrejším a zaujímavejším.
Rozhovor s M. Sitkinou a T. Sorokinou
Slávny televízny moderátor a showman Sergej Belogolovtsev zdieľal príbeh o svojom zdravotne postihnutom synovi, čo sa stalo nie tak dávno. Starhit o tom hovorí. Eugene, mladší syn Sergej má od narodenia detskú mozgovú obrnu. Napriek svojej chorobe vedie Jevgenij dosť aktívny obrázokživot: športuje, zúčastňuje sa spoločenských podujatí a zároveň moderuje program „Rôzne správy“ na kanáli „Raz TV“. Evgeniy vyštudoval školu pre nadané deti a Inštitút divadelného umenia, reklamy a šoubiznisu.
Sergej Belogolovtsev povedal, že jeho syn bol nedávno pozvaný hrať vo filme, ale potom odmietli a uprednostnili zdravého herca. Práve o tomto príbehu hovoril Belogolovtsev starší vo svojom blogu.
Jedna pani režisérka sa objavuje a hovorí to vo svojom novom filme Hlavná postava s detskou mozgovou obrnou. A chce vyskúšať Zhenyu. Naše oči sa prosebne prevrátili. Strčím jej koláčik a pýtam sa, prečo sa ľuďom so zdravotným postihnutím dostáva taká úctivá pozornosť. Mám voči nim povinnosť, hovorí, a zvláštny vzťah k nim. Hurá, myslíme si, že aspoň na chvíľu nájdeme prácu pre nášho paholka. Neskôr sa dozvieme, že mrzáka si vo filme zahrá zdravý, pravdepodobne vysoký a pekný herec. Opäť prechádzame okolo záhrady,“ napísal Sergej.
cosmo.ruZároveň podľa Belogolovtseva nie sú takéto situácie v domácej kinematografii nezvyčajné.
Vážení filmári, kolegovia! Natočte to, v čom ste naozaj dobrý – „Dom karameliek“, 248 epizód. Alebo sa k vám hodí niečo vojensko-vlastenecké, či športovo-historické. Nepleťte sa do našej témy svojimi lepkavými rukami, inak budeme potom sledovať, ako usilovne bude roztomilý chlapec krívať rukami a ťahať nohy, budeme sa pozerať a rozmýšľať: posmievate sa nám, posmievate sa nám, resp. si len cynický?
syl.ruSamotný Sergej Belogolovtsev sa aktívne podieľa na pomoci deťom, pacientov s detskou mozgovou obrnou. Pred tromi rokmi spolu s manželkou Natalyou založili neziskovú organizáciu „Dream Skis“, ktorá približuje hendikepovaným deťom lyžovanie.
- Sergei Belogolovtsev je populárny ruský televízny moderátor a showman. Divákom známy ako moderátor televíznych programov „O.S.P. - štúdio“, „Napriek rekordom“, „Biely proti bielemu“ a iné. Hral vo viacerých odporúčané filmy. Futbalový fanúšik a propagátor tohto športu, federálny veľvyslanec majstrovstiev sveta vo futbale 2018.
- Sergej Belogolovtsev má tri deti: Nikita, Alexander a Evgeniy. Všetky súvisia s televíziou. Najstarší - Nikita Belogolovtsev, športový producent a politický komentátor pre televízny kanál Dozhd, bol nominovaný na cenu TEFI.
Ruský komediálny herec, šoumen a televízny moderátor Sergej Gennadjevič Belogolovtsev sa 17. marca tohto roku podelil s mnohými fanúšikmi o úžasnú správu. Na vlastnej stránke v jednom z populárnych sociálne siete Sergei Gennadievich napísal, že jeho najmladší syn Zhenya napriek tomu nasledoval kroky svojho otca a stal sa televíznym moderátorom. Pripomeňme, že Evgeniy Belogolovtsev je chorý od narodenia. IN nízky vek chlapcovi diagnostikovali detstvo cerebrálna paralýza" Zhenyini rodičia však nezúfali a urobili všetko pre to, aby pomohli ich dieťaťu stať sa plnohodnotným členom spoločnosti. Všeobjímajúca láska a svoju úlohu zohrala aj nežná starostlivosť - Zhenya, ktorá nedávno dovŕšila dvadsaťpäť rokov, sa stane hviezdou obrazovky. A žiadna choroba mu v tom nemôže zabrániť.
Asi pred týždňom na televíznom kanáli „RazTV“ Evgeniy nahral pilotné epizódy programu „DIFFERENT NEWS“ ako hostiteľ jednej zo sekcií programu. Podľa Sergeja Gennadieviča dostal Zhenya dokonca svoj prvý poplatok. Belogolovtsev je strašne hrdý a neuveriteľne šťastný.
Po natáčaní sa novinárom podarilo kontaktovať Evgeniyho a zistiť, ako sa cítil v úlohe ctižiadostivého televízneho moderátora. Zhenya povedal, že pred pár týždňami mu jeho rodičia nečakane povedali, že by mohol skončiť v televízii. Natalya a Sergei Belogolovtsev snívali o tom, že ich najmladšie dieťa bude pracovať v jeho špecializácii rovnakým spôsobom ako ich dvaja starší synovia.
Nikita, prvorodený z Belogolovtsevovcov, pracuje na televíznych kanáloch Dozhd, TVC a Rossiya-2, Alexander, druhé dieťa, pracuje na kanáli Karusel ako moderátor programu NEOKuhnya. Teraz je na rade najmladší. Sám Zhenya sa tiež vždy chcel stať profesionálnym hercom, dokonca sa mu podarilo zapísať sa do divadelného inštitútu. Mimochodom, novinári poznamenali, že Evgeniy nemá žiadne komplexy zo svojej choroby. Naopak, na túto tému dokáže aj vtipkovať. V rozhovore teda povedal, že sa pravdepodobne stane prvým hercom v histórii ľudstva s takouto diagnózou, čím dáva nádej na svetlú budúcnosť všetkým, ktorých osud pripravil. dobré zdravie. Ako keby som to dokázal ja, potom môžete robiť všetko, hovorí Belogolovtsev Jr.
Zhenya sa už pred natáčaním filmu „ODLIŠNÉ NOVINKY“ zúčastnila podobných podujatí. Opakovane hral v humornej relácii "Štúdio O.S.P.", avšak len ako divák. V prvých minútach svojho pobytu v RazTV bol Evgeniy zmätený a dokonca aj trochu vystrašený. Potom sa však porozprával s vedením, všetko mu vysvetlili, poradili, povzbudili a sľúbili, že všetko dobre dopadne, hlavné bolo netrápiť sa. Podpora z praxe cudzinci Zhenya bol veľmi inšpirovaný a rozhodol sa riskovať. Jevgenij vzal text a napchal ho bez prestania celé tri dni, pričom sa snažil zapamätať si každé slovo. Otec mu samozrejme pomohol. Okrem toho Sergej Gennadievič osobne precestoval polovicu Moskvy pri hľadaní vhodného kostýmu na natáčanie. Podľa scenára mala Zhenya vyzerať ako slávna americká televízna osobnosť Larry King, stály moderátor vlastnej relácie už dvadsaťpäť rokov, skutočný guru televíznej žurnalistiky a idol miliónov ctižiadostivých televíznych moderátorov. Larryho stály vzhľad sú okuliare, podväzky a motýlik. Práve na tomto obrázku bolo rozhodnuté zastreliť Evgenyho Belogolovtseva.
V určený deň natáčania ju Zhenyina matka Natalya priviedla do štúdia kanála RazTV, ale budúca hviezda obrazovka ju zdvorilo požiadala, aby odišla. Týmto spôsobom, priznal Zhenya, bolo pre neho jednoduchšie integrovať sa do práce. Najprv Belogolovtsev Jr. sledoval, ako iní umelci nahrávali, a potom sa sám posadil pod pištoľ videokamier. A hoci si Zhenya zapamätal celý text, pre každý prípad zapli teleprompter (štandardný asistent každého televízneho moderátora). Natáčanie išlo skvele, Zhenyovi všetko vyšlo, dokonale ukázal seba a svoj talent. Čo sa týka honoráru, ten bol pre mladíka skutočným prekvapením. Mladý muž sa rozhodol minúť svoje poctivo zarobené peniaze na malé stretnutia s priateľmi na počesť svojho prvého odchodu do domu skutočnú prácu a obrovskú kyticu kvetov svojej osobnej psychologičke Natalyi Alexandrovne. Bez nej, ubezpečuje Evgeny Belogolovtsev, by sa to nikdy nerozhodol.
// Foto: Rám z programu „Sám so všetkými“
Slávny umelec a showman Sergei Belogolovtsev a jeho manželka Natalya majú tri deti. Najmladšie dieťa sa narodil z hrozná diagnóza- mozgová obrna. V programe Julie Menshovej „Sám so všetkými“ povedal, že prvýkrát po narodení chlapca Zhenya sa on a jeho manželka snažili nehovoriť ostatným o probléme svojho syna.
„Aby som bol úprimný, tiež sme to spočiatku a dosť dlho skrývali. A Natasha ho nevzala na natáčanie. Teraz chápem, že tam bol taký hriech, že sme sa tiež hanbili, a tiež sme si mysleli, že sme nejako menejcenní a nejako sme sa mýlili, že sme mali také dieťa,“ zdieľal Belogolovtsev v rozhovore s Menshovou.
Sergey a Natalya si však veľmi rýchlo uvedomili, že voči svojmu dieťaťu robia zlú vec. Belogolovtsev sa rozhodol prehodnotiť svoje názory na chlapcovu chorobu. Uvedomil si, že problém netreba skrývať. Okrem toho je potrebné o tom hovoriť čo najčastejšie.
„Potom sme si v určitom momente povedali: „To je nechutné, toto je zlé, je to škodlivé pre nás, aj pre neho, aj pre tie ostatné deti, ktoré sú rovnaké, a pre rodiny. Musíme o tom hovoriť, kričať a musíme pomôcť. Nie je potrebné hovoriť: to je všetko, život sa skončil! Pretože si neviete predstaviť, aké neuveriteľné množstvo strašných strašidelných otázok vzniká v hlavách rodičov,“ spomína televízny moderátor a šoumen.
Belogolovtsev dlho nemohol pochopiť, prečo jeho rodina musela vydržať takýto test.
"Prečo? Prečo je to pre mňa, prečo je to pre neho, napokon, nemal čas zhrešiť, len sa objavil, prečo je to trest? Najdôležitejšie je prestať si to v určitom momente klásť, inak sa môžete zblázniť,“ povedal šoumen.
Sergej priznal Julii, že túto otázku prestal klásť len nedávno. Teraz je šoumen hrdý na Evgeniyho, pretože teraz jeho dedič moderuje program v televízii, napriek jeho diagnóze.
„Snívame o tom, že by som pracoval vo svojej špecializácii - koniec koncov, po ukončení štúdia divadelný ústav"Som pravdepodobne prvým profesionálnym hercom, u ktorého bola diagnostikovaná detská mozgová obrna," povedal Belogolovtsevov syn pre StarHit o svojej práci. - Chcem, aby ľudia ako ja verili v seba! Najprv som bol zmätený, predtým som nakrúcal len s tatinom v štúdiu O.S.P. Ale keď som prišiel do štúdia a hovoril som s vedením kanála, rozhodol som sa zariskovať a súhlasil som. S ockom sme skúšali tri dni, pomáhal mi naučiť sa text. Potom môj otec išiel a kúpil mi oblek na natáčanie, mal som vyzerať ako Larry King: motýlik a nohavice s trakmi. Otec celý deň behal po Moskve pre tieto rovnátka.“
Mnoho ľudí považuje tieto deti za Božie deti. Sú voči nej úplne závislí a bezbranní krutý svet. Bude ich pestovať s veľkými ťažkosťami, ktorá si vyžaduje obrovskú duchovnú silu. V našom výbere hovoríme o rodinách, ktoré sa zmierili so svojím osudom, prekročili zlé úmysly spoločnosti, povzniesli sa nad predsudky a sú si istí, že ich deti sú rovnakí ľudia ako všetci ostatní, len s inou sadou chromozómov.
Syn Eveliny Bledansovej a Alexandra Semina
1. apríla 2012 porodila Evelina Bledans svojho druhého syna Semyona. Herečka po pôrode priznala, že o chorobe svojho nenarodeného bábätka vedela, no napriek tomu si s manželom, režisérom a producentom Alexandrom Seminom priali, aby sa bábätko narodilo.
Lekári ho požiadali, aby o tom premýšľal a naznačil, že ide o potrat, ale Alexander s istotou vyhlásil, že o tom nechce počuť.
„Aj tak budeme rodiť. Aj keď teraz poviete, že dieťaťu začali rásť krídla, nechty, zobák a že je vo všeobecnosti drak, znamená to, že bude drak. Nechajte nás na pokoji. Budeme rodiť."
Proces pôrodu prebiehal spolu s jej manželom, ktorý sa snažil Evelínu zo všetkých síl povzbudiť. Dieťa sa narodilo s extra chromozómom, ako aj s dvoma zrastenými prstami na ľavej nohe. Rodičia na pôrodnej sále však neplakali od smútku, ale od šťastia. A už ho milujú. A láska, ako viete, nie je skúškou pre slabých.
Ľudia sú dnes zastrašovaní predsudkami o páperových deťoch. Podľa štatistík sa 85 percent jednoducho bojí ďalších ťažkostí pri výchove dieťaťa, ktoré je iné ako všetci ostatní.
A len 15 percent mamičiek a otcov, obdarených darom lásky, nádeje a viery, si vezme dieťa a vykoná svoj rodičovský výkon každý deň. Evelína a Alexander si zaslúžia veľkú úctu a obdiv, pretože svojho syna nielen prijali takého, ako im ho Boh poslal, ale neustále ľuďom dokazujú, že aj takéto deti sú šťastím.
Väčšina mamičiek, ktoré boli na rázcestí, je vďačná Eveline a Alexandrovi za otvorený rozhovor v zákulisí tabuizovaná téma, tak bolestivé pre rodičov slnečných detí.
Dcéra Lolity Milyavskej
Lolita Milyavskaya sa nevzdala svojej dcéry Evy, keď lekári speváčke povedali, že jej dieťa sa narodilo chybné. Podľa umelkyne lekári najskôr uviedli, že dievča malo Downov syndróm, no neskôr diagnózu zmenili na autizmus – vrodenú psychickú izoláciu. Lolita si nenechá ujsť príležitosť pochváliť svoju dcéru v každom rozhovore. No zároveň sa netají tým, že dieťa má zdravotné problémy. Eva do štyroch rokov nevedela rozprávať, navyše slabo videla.
V mnohých rozhovoroch Lolita povedala, že jej dcéra sa narodila vo veku šiestich mesiacov, vtedy mala speváčka 35 rokov. Bábätko vážilo menej ako jeden a pol kilogramu a dlho bolo dojčené v tlakovej komore.
Nie nadarmo sa hovorí, že materinská láska robí zázraky. Teraz 16-ročná Eva chodí do školy a prakticky drží krok so svojimi zdravými rovesníkmi. A jej slávna mama vždy podporuje iné matky vychovávajúce deti s genetickými rozdielmi.
Dcéra Fjodora a Svetlany Bondarčukových
V roku 2001 porodila manželka Fjodora Bondarchuka dievča. Bábätko sa narodilo v predstihu, a lekári dlho bojovali o jej život, po čom dievčatko začalo mať vývojové problémy. Varya - " slnečné dieťa“, takto sa zvyčajne nazývajú deti narodené s Downovým syndrómom. Žijú vo svojom špeciálny svet a usmievajú sa oveľa častejšie ako ich zdraví rovesníci. V rodine Bondarchuk sa slovo „choroba“ nevyslovuje - manželia jednoducho nazývajú Varya špeciálna.
Choroba najmladšia dcéra Barbari nielenže nezničili, ale naopak posilnili spojenie Fedora a Svetlany. Spravidla v takejto situácii manžel a manželka prestanú veľmi rýchlo komunikovať, ale našťastie sa im to nestalo.
Varya väčšinou žije v zahraničí, kde môže dostať potrebnú liečbu a slušné vzdelanie. Svetlana poznamenáva, že Rusko, žiaľ, nie je vhodné pre také „špeciálne“ deti ako jej dcéra.
„Fantastické, zábavné a veľmi milované dieťa! Okamžite si získa všetkých ľudí. Je jednoducho nemožné nemilovať ju. Je veľmi bystrá. Varya, žiaľ, trávi veľa času mimo Ruska; Je pre ňu jednoduchšie tam študovať a ľahšie podstúpiť rehabilitáciu. Prečo som o tom hovoril v čase prijatia „zákona Dima Jakovleva“? Pretože o tomto probléme viem z prvej ruky. Našťastie máme možnosť poslať ju študovať a liečiť sa,“ povedal Bondarchuk v rozhovore pre magazín.
Žena je neuveriteľne vďačná svojmu manželovi Fjodorovi za podporu, ktorú poskytuje jej a jej dcére. Podľa Svetlany narodenie Varvary ich pár len spojilo.
V Bondarčukovom živote nie je miesto pre skľúčenosť alebo smútok, žena pristupuje ku všetkým problémom filozoficky: „Áno, máme dieťa s určitými problémami, ale každému sa môže kedykoľvek stať niečo hrozné... Nikto nie je imúnny. Žiť v utrpení a skľúčenosti je nesprávne."
Dcéra Iriny Khakamady
Irina Khakamada, talentovaná obchodná trénerka, dizajnérka, bývalý politik a vedúca medziregionálneho fondu sociálnej solidarity „Naša voľba“, ktorý v roku 2006 vytvorila pre ľudí so zdravotným postihnutím všetkých vekových kategórií, pričom sa touto témou inšpirovala po narodení dcéry Márie v roku 1997, ktorej diagnostikovali Downov syndróm.
Irina nie je len žena s pevnou vôľou, ktorej silu by závidel nejeden mužský vodca, ale aj úžasná matka. Vo veku 42 rokov sa rozhodla mať dieťa. Bábätko sa narodilo nielen špeciálne, ale aj hrozná choroba predbehol ju.
V roku 2004, práve keď Irina kandidovala na prezidentku Ruskej federácie, si nikto nemohol myslieť, že prežívala hrozné rodinná tragédia. Lekári Mashenke diagnostikovali leukémiu. Dievčatko podstúpilo chemoterapiu. Našťastie túto chorobu prekonala. O niekoľko rokov neskôr sa Irina rozhodla ukázať svoju dcéru ľuďom a prišla s ňou na premiéru trháku „Letopisy Narnie: Princ Kaspian“. Toto vystúpenie vo svete nebolo ľahké ani pre silnú vôľu Khakamadu. Všetci videli, že jej dcéra trpí Downovým syndrómom - a boli preniknutí hlbokou úctou k tejto odvážnej a silnej žene.
V rozhovore Irina hovorí, že Masha miluje tanec. Má umelecké myslenie, ale exaktné vedy Pre dievča je to ťažké. A všetko, čo sa týka obrazného videnia sveta, kreslenia, tanca, spevu, sa jej darí.
Syn Konstantina Meladzeho
Producent Konstantin Meladze sa v roku 2013 po 19 rokoch rozviedol so svojou manželkou Yanou spoločný život, pár má spolu tri deti - Alice, Leah a Valery. Konstantin sa hneď nedozvedel, že jeho syn trpí zriedkavou chorobou - autizmom. Nie je ľahké zvyknúť si na túto diagnózu, pretože je nemožné s ňou bojovať. Na dlhú dobu tieto informácie boli pred tlačou skryté. Matka chlapca Valera však v prvom rozhovore po rozvode s Meladze povedala, že jej syn trpí autizmom.
„Lekári diagnostikovali Valere autizmus. Liečba tejto choroby vo všetkých krajinách sveta je veľmi drahá, vrátane Ukrajiny. Nie, toto nie je rozsudok, toto je poprava, po ktorej ste zostali žiť. Ide o vážnu chorobu, ktorá zatiaľ nie je vyliečiteľná. Upravuje sa. Hovorím o ťažkom autizme. Takéto deti sa dajú naučiť. Myslím si, že rodičia, ktorí sa stretávajú s podobným problémom, poznajú pocit strachu, bezmocnosti zoči-voči smútku a hanby. Naša spoločnosť neprijíma ani neuznáva „iných“. Keď však dieťa dosiahne prvé úspechy, prebúdza sa nádej a viera – a potom sa začína nový východiskový bod pre skutočné víťazstvá a jasnú hrdosť na jeho dieťa. A rodičia sa nemusia hanbiť ani sa obviňovať. Nemyslite si, že ste mohli urobiť niečo zlé. Keď pochopíte, aké zodpovedné poslanie vykonávate v živote svojho dieťaťa, uvedomíte si hodnotu alebo dokonca neoceniteľnosť svojej úlohy. A čo je najdôležitejšie: autistická porucha musí byť diagnostikovaná v prvom roku života dieťaťa! Osudnou chybou lekárov a rodičov je čakať až tri roky. Deti, ktoré začnú so správnou korekciou pred dosiahnutím jedného roka, vykazujú úžasné výsledky. A v konečnom dôsledku sa veľmi nelíšia od svojich rovesníkov.“
Valera - absolútne normálne dieťa externe. Jeho rodičia si uvedomili, že je chorý, keď mal tri roky. Vyzerá skvele, ale žije vo svojom vlastnom svete. S ľuďmi takmer nekomunikuje, nemá o to núdzu. Dieťa vyzerá ako začarovaný chlapec, ktorý vyzerá úplne rovnako ako my.
Syn Anny Netrebko
V roku 2008 porodila slávna ruská operná diva Anna Netrebko svoje prvé dieťa, ktorému dala meno Thiago. Keď mal chlapec tri roky, diagnostikovali mu autizmus. Táto správa bola medzi nimi ako hrom jasná obloha pre svoju slávnu mamu.
„Jeho mlčanie som si vysvetľovala tým, že u nás doma hovoria štyrmi jazykmi a pre bábätko je ťažké sa tomu prispôsobiť. Hovoril len vtedy, keď niečo potreboval. Poplach sme spustili až po tom, čo sme si všimli, že syn nereagoval na hovor. Potom bolo všetko jasné,“ povedala.
Podľa celebrity sa dieťa vo všetkých ostatných ohľadoch zdalo úplne normálne. "Thiago je veľmi elegantný a sebestačný," hovorí spevák. Napriek všetkému hviezda neklesá na duchu a verí, že chlapec túto hroznú chorobu prekoná!
„Je to, samozrejme, počítačový génius. Nemám počítač a neviem, ako ho používať. A počítať a rozoznávať čísla do 1000 už vie v troch rokoch. Naozaj miluje zoologickú záhradu, sleduje tučniaky, ako plávajú pod vodou,“ hrdo hovorí hviezdna mama.
Teraz jej sedemročný syn študuje na integrovanej škole v New Yorku. Toto vzdelávacia inštitúcia Navštevujú ho nielen choré, ale aj úplne zdravé deti. Lekári dávali nádej operná diva- iba jej dieťa ľahká forma autizmus, a ak sa s chlapcom zaobchádza špeciálnym spôsobom, odchýlky v jeho vývoji budú prakticky nepostrehnuteľné, čo znamená, že bude môcť normálne študovať a komunikovať s ostatnými deťmi.
„Nebojím sa povedať, že môj syn je autista. "Bohužiaľ, veľa matiek čelí tomuto problému a chcem, aby videli na príklade Thiaga, že táto choroba nie je rozsudkom smrti."
Syn Sergeja Belogolovtseva
Deti Sergeja Belogolovtseva nielenže priniesli umelcovi a jeho manželke veľa šťastných chvíľ, ale stali sa pre nich aj skutočným testom. Keď ich najstarší syn Nikita nemal ešte rok, manželka Sergeja Belogolovtseva Natalya Barannik opäť otehotnela.
Sergejova manželka mala veľmi ťažké obdobie s druhým tehotenstvom a jej narodenie nastalo predčasne - dve najmladšie deti Sergeja Belogolovtseva sa narodili vo veku siedmich mesiacov.
Problém však nebol len v tomto, faktom je, že jedno z detí sa narodilo veľmi slabé – lekári mu diagnostikovali štyri srdcové chyby naraz. Chlapci sa volali Sasha a Evgeny. Keď mala malá Zhenya deväť mesiacov a mohla byť operovaná, rodičia až do samého konca dúfali v dobrý výsledok operácie, ktorá sa podarila, no ťažkosti začali až neskôr.
Srdce dieťaťa pracovalo veľmi slabo a Zhenya upadla do kómy a ležala tam celé dva mesiace. Počas tohto obdobia zažil klinická smrť, kvôli ktorému sa u bábätka vyvinula detská mozgová obrna.
Najstaršie z dvojčiat, Sasha, sa vyvíjalo normálne, ale mladšie, Zhenya, bolo ďaleko pozadu - naučil sa hovoriť až vo veku šiestich rokov. Dieťa bolo na pokraji smrti až do svojich ôsmich rokov a po celú dobu ho jeho rodičia nenechali 24 hodín denne a nahrádzali sa navzájom.
Po niekoľkých rokoch strašného trápenia začali mať nádej a radosť – liečba ich chorého syna začala prinášať výsledky. Dnes sú deti Sergeja Belogolovtseva, a najmä Evgeniy, veľkou hrdosťou pre svojich rodičov. Úspešne vyštudoval školu pre nadané deti a nastúpil na Ústav divadelného umenia, reklamy a šoubiznisu. Nikita vyštudoval fakultu medzinárodnej žurnalistiky na MGIMO, pracuje ako moderátor na televíznych kanáloch Rossiya 2 a TV Center a je športovým producentom a politickým komentátorom na kanáli Dozhd TV. Alexander Belogolovtsev je študent MGIMO, moderátor televízneho kanála Karusel, výkonný producent televíznej spoločnosti MB-Group.
A minulý rok sa Zhenya napriek tomu stala televíznou moderátorkou závažné ochorenie. Hrdý otec zdieľal túto správu na svojej stránke sociálnej siete 17. marca 2014: „Zhenya Belogolovtsev zaznamenal pilotné vysielanie ako moderátor sekcie v programe „DIFFERENT NEWS“ na nádhernom kanáli RazTV.
„Pred týždňom mi rodičia povedali, že by som sa mohol stať televíznym moderátorom,“ hovorí 25-ročný Belogolovtsev Jr. „Snívame o tom, že budem pracovať vo svojom odbore, pretože po absolvovaní divadelného ústavu som pravdepodobne prvým profesionálnym hercom s diagnózou detská mozgová obrna.“ Chcem, aby ľudia ako ja verili v seba."
Vnuk Borisa Jeľcina
V rodine prvého prezidenta vyrastá dieťa trpiace Downovým syndrómom Ruská federácia- Boris Jeľcin. Chlapec sa narodil v roku 1995 v druhom manželstve svojej dcéry Tatyany Yumasheva. Rodina dlho skrývala chorobu chlapca, ktorý sa volal Gleb. Dokonca ani na rodinných fotografiách nebolo vidieť jeho tvár.
Prišiel však deň, keď Taťána prelomila mlčanie a na svojom mikroblogu povedala celú pravdu. Žena informovala tlač, že Gleb študuje na špecializovanej škole. Lektori prichádzajú k nemu domov. Chlapec miluje plávanie a šach.
“Pamätá si stovky klasických hudobných skladieb – Bacha, Mozarta, Beethovena... Šachový tréner žasne nad tým, aké výnimočné myslí. Glebushka tiež úžasne pláva vo všetkých štýloch, píše Tatyana. - Verí sa, že Downov syndróm je choroba. Ale podľa mňa sú deti s Downovým syndrómom jednoducho iné. Obávajú sa toho, okolo čoho ľahko prechádzame bez toho, aby sme si to všimli."
Tatyana Yumasheva, generálna riaditeľka Nadácie Borisa Jeľcina, v roku 2006 financovala vytvorenie niektorých vzdelávacích metód pre deti s cukrovkou. A je hrdý na svojho syna, ktorý sa vraj v mnohom podobá na Harryho Pottera.
Syn herečky Iya Savvina
Jediný dedič Iya Savvina, syn Sergei, bol raz ocenený osobnou výstavou. A to bol pre neho neuveriteľný úspech. Chlapec sa predsa narodil s hroznou diagnózou Downov syndróm, ktorá u nás znie ako rozsudok smrti.
Napriek tomu jeho nezvyčajné, talentované obrazy zničili stereotypy vnímania ľudí trpiacich Downovým syndrómom. Napriek svojej vážnej chorobe dostal Sergej dobro domáce vzdelávanie: študoval anglický jazyk, hrá vynikajúco na klavíri, dobre pozná poéziu a maľbu. A ako dospelý vzal do ruky štetec a farby.
O diagnóze dlho očakávaný syn Savvina som spoznal ešte v pôrodnici. Dostala ponuku umiestniť choré dieťa do špeciálnej internátnej školy. Tá však kategoricky odmietla. Savvina prijala svojho chlapca, ktorý sa nelíšil od ostatných, keďže jej bol daný zhora. Učil som sa s ním, všemožne som rozvíjal jeho schopnosti a najímal som učiteľov. To, čo iným deťom trvá celé mesiace, jemu trvalo roky. Výsledky ale neskôr prominentných lekárov prekvapili. A tí z nich, ktorí ju kedysi ubezpečovali o zbytočnosti takýchto aktivít, priznali svoju chybu.
Iya sa dokázala starať o svojho syna, hrať vo filmoch a divadle a vytvárať nezabudnuteľné obrazy nesebeckých žien.
Dnes má Sergej Šestakov 56 rokov. Aj keď v skutočnosti ním zostáva veľké dieťa, však všetkých udivuje svojimi mnohými talentmi. Hrá na klavíri a recituje poéziu. No kreslí, samozrejme. Stále však nemôže pochopiť, že jeho milovaná matka sa na neho nikdy nebude pozerať s hrdosťou a láskou: herečka Iya Savvina zomrela 27. augusta 2011...
Syn Sylvestra Stalloneho
Štatistiky na Západe sú neúprosné: autizmom trpí jedno z 88 detí, Downovým syndrómom každých 700. Veľa hviezdne rodinyčelili vývojovým poruchám na príklade vlastných detí, ale nevzdali sa a navyše výrazne prispeli k výskumu týchto zložitých chorôb.
Sergiovi, najmladšiemu synovi Sylvestra Stalloneho, diagnostikovali autizmus vo veku troch rokov. Pre herca bola táto správa poriadnou ranou.
Malý Sergio sa len ťažko prispôsoboval svetu okolo seba: nedokázal nadviazať kontakt ani so svojimi blízkymi, nehovoriac o zvyšku ľudí okolo neho. Trpkou iróniou je, že ako dieťa bol sám Stallone takmer klasifikovaný ako autista, no ukázalo sa, že je zdravý. Sergio nespôsobil vážne obavy - a ukázalo sa, že je chorý.
V prvých chvíľach boli so Sašou depresívni, zničení a zmätení. Potom sa však vrátilo pochopenie, že konanie je vždy lepšie ako nečinnosť a rodičia - najlepšie tradície Rocky - rozhodol sa bojovať.
„Pochopil som, že Sly tomu kvôli svojej práci nebude môcť venovať dostatočnú pozornosť. A potom som mu povedal: poskytnite mi prostriedky a ja sa o všetko postarám,“ hovorí Sasha Zak.
A tak sa aj stalo: Stallone pracoval s takým nasadením ako nikdy predtým a jeho manželka sa venovala boju o svojho syna. So Stalloneho peniazmi Sasha dosiahol vytvorenie a otvorenie výskumného fondu o autizme.
Život však veľmi skoro ukázal, že zdanlivo ideálna kombinácia talentu, skúseností a chuti pracovať nie vždy zaručí úspešný výsledok.
Počas natáčania štvrtého "Rockyho" herec dostal infarkt. Priamo z filmový set bol prevezený do nemocnice, kde strávil niekoľko týždňov.
Vyčerpávajúce, v doslova Stalloneho „opotrebovávaná“ práca a nemenej ťažký boj, ktorý viedol Sasha Zak, rozdelili manželov rozdielne svety. Desaťročné manželstvo, ktoré už zažilo jeden rozchod, sa vyčerpalo: Sylvester a Sasha sa o všetkom rozprávali a podpisovali rozvodové papiere.
Sergio Stallone má teraz 35 rokov. On nie je verejný činiteľ, neudržiava kontakt s novinármi, nenavštevuje spoločenské akcie, ale žije pokojne a ticho. Otec mu pomáha lekárska podpora a pravidelne ho navštevuje. Po v roku 2012 od infarkt Sylvesterov najstarší syn Sage zomrel, herec sa k Sergiovi správa ešte úctivo.
„Áno, syn je vždy vo svojom vlastnom svete,“ hovorí Stallone, „a nikdy ho neopustí. Peňazí mám dosť, ale už toľko rokov mu neviem s ničím pomôcť. Myšlienka opustiť svojho syna ma však ani nenapadla – dokonca ani v mladosti, keď som bol tak zaneprázdnený svojou kariérou.“
Syn Jenny McCarthyovej
V septembri 1999 sa Jenny vydala za herca a režiséra Johna Ashera. V máji 2002 porodila syna Evana. Zdalo sa, že všetko v jej živote ide skvele. A zrazu sa v auguste 2005 McCarthy a Usher rozviedli. V tlači sa klebetilo o vzájomných neverách manželov, o tom, že Jenny uprednostňuje spoločnú posteľ so ženami.
Ukázalo sa, že ona malého syna trpí autizmom. Ján nemal trpezlivosť ani silu vychovávať choré dieťa. Lekári tvrdili, že na autizmus neexistujú žiadne účinné spôsoby liečby, ale Jenny im odmietla uveriť.
Veselá svetlá blondínka sa nikdy netajila diagnózou svojho syna Evana. Jenny neprepadala panike ani si nezúfala a radšej zostala optimistická aj v takých ťažkých časoch pre ňu.
Keď sa hviezda dozvedela o diagnóze svojho syna, zhromaždila všetku svoju vôľu v päsť a začala bojovať s hroznou chorobou svojho dieťaťa. McCarthy venovala všetku svoju energiu a čas Evanovi. A materinská láska zvíťazila! Chlapcov stav sa začal zlepšovať.
„Evan nevedel hovoriť, nebol schopný nadviazať očný kontakt, bol asociálny. A teraz sa spriatelí! Bolo úžasné sledovať ako určité typy U niektorých detí sú terapie úspešné, ale u iných úplne zlyhávajú.“
McCarthy veľa spolupracuje s Evanom, a preto navštevuje jeho pravidelné stredná škola. Aby pomohla ostatným rodičom detí s diagnózou autizmus, založila charitatívna organizácia Záchrana generácie. Okrem toho herečka vydala knihu Louder Than Words, v ktorej porozprávala o tom, ako sa jej podarilo syna vyliečiť.
Syn Dana Marina
Hráč amerického futbalu Dan Marino a jeho manželka otvorili v nemocnici v Miami centrum pre deti s poruchami autistického spektra.
Ich synovi Michaelovi diagnostikovali vo veku dvoch rokov. Rovnako ako ostatní rodičia, aj Dan a jeho manželka vzali chlapca k lekárovi po tom, čo si všimli abnormality a vývojové oneskorenia. Michael má teraz 27 rokov. Vďaka úspešným intenzívna starostlivosť V ranom veku dnes mladý muž žije takmer plnohodnotný život.
Syn Toni Braxton
V októbri 2006 sa americká speváčka Toni Braxtonová rozplakala na koncerte v hoteli Flamingo v Las Vegas, keď z pódia povedala, že jej najmladší syn Diesel má autizmus, a tiež uviedla, že ak by bola diagnóza stanovená skôr, chlapec mohol mať poskytnúť oveľa viac pomoci.
„Včasná diagnostika má zásadný vplyv na život... Ako matka som vedela, že s mojím dieťaťom nie je niečo v poriadku, už keď malo asi 9 mesiacov. Keď mal rok a pol, povedal som: „Nevyvíja sa ako jeho veľký brat,“ spomína Tony.
V súčasnosti umelec aktívne financuje výskum v oblasti autizmu a je zástupcom organizácie Autism Speaks. A za 12-ročného Diesela môžeme byť len radi: chlapec bol zaradený do spoločný systém vzdelanie a teraz chodí do školy s obyčajnými deťmi.
Sú bitky, ktoré nemožno vyhrať ani ukončiť; musíte bojovať neustále, deň čo deň. Vyčerpávajú všetkých rovnako: a obyčajný človek a hollywoodska hviezda. Ale aj v týchto globálnych bitkách dochádza k malým, ale veľmi dôležitým víťazstvám.
Oľga Bekhtoltová