С какой целью авдотья смирнова занялась аутистами. Авдотья Смирнова: Как сделать мир autism-friendly
На прошлой неделе в Ельцин Центре прошло открытое интервью с писательницей, сценаристкой и основательницей фонда «Выход» Авдотьей Смирновой. Она рассказала екатеринбуржцам о том, с какими сложностями смогут встретиться начинающие благотворители, как наладить контакт с чиновниками и в чем особенности работы с людьми с аутизмом. It’s My City приводит запись беседы с Авдотьей Смирновой.
- Расскажите, как и почему вы решили основать фонд?
Моя подруга Любовь Аргус киновед, издатель журнала «Сеанс», стала снимать документальный фильм о юноше с аутизмом Антоне Харитонове. Судьба Антона складывалась очень трагично: в ходе съемки его маме Ренате поставили онкологический диагноз, потом она умерла. Поскольку Любовь Аргус человек большого масштаба, судьбой Антона увлеклись все ее друзья. Началось все с того, что мы с Аней Пармас получили на Выборгском фестивале денежный приз зрительских симпатий за фильм «Два дня». Мы отдали деньги на то, чтобы купить Антону дом, в котором он сейчас живет со своим отцом.
Фильм «Антон тут рядом» об Антоне Харитонове (реж. Любовь Аркус)
Потом на дне рождения у Любы я познакомилась с родителями детей с аутизмом, подружилась с ними. Мы просто не представляли себе в тот момент, что это семьи, которые не могут сходить с ребенком в парикмахерскую, взять анализ крови из пальца. Мы, несколько подруг решили основать фонд, а когда создали, то совершенно не понимали, во что ввязываемся. Представляли, что будем просить у богатых, раздавать нуждающимся и проблемы будут решены.Мы очень сильно ошиблись.
- На каком этапе фонд находится сегодня, как вы работаете с маршрутами помощи?
К сожалению, в случае с аутизмом адресной помощью заниматься бессмысленно. Конечно, для каждой семьи это осмысленно, но на очень короткий промежуток времени. Предположим, что мы оплатим одному ребенку, одной семьи многочасовую терапию на основе анализа поведения. Отлично, а дальше он куда пойдет? Его в школу, институт всё равно не возьмут, а сделать учреждения для одной семьи невозможно.
Первые полтора года мы совершили все ошибки, которые только можно совершить: собрали деньги и начали разбрасывать совершенно без всякого смысла. Работа по отоплению улицы. Потом мы разделили весь маршрут человека с аутизмом на 4 участка: постановка диагноза, ранняя помощь (от постановки диагноза до школы), образование, жизнь в обществе. В Воронежской области уже несколько лет идет программа «Аутизм. Маршруты помощи», это комплексная программа, принятая на уровне областного правительства. Это первый субъект РФ, в котором идет финансирование из областного бюджета.
Там благодаря правительству 100% педиатров были пропущены через тренинг-семинар по распознаванию ранних рисков аутизма. Чем раньше распознают аутизм, тем быстрее его начнут корректировать. У нас ставят этот диагноз очень поздно, если вообще ставят. Глубокому аутисту требуется до 40 часов терапии в неделю, а один такой час в Москве стоит минимум 1,5 тысячи рублей. Понятно, что богатые родители смогут купить своему ребенку терапию, а бедные нет.
Мы начинали с ресурсных классов: это класс с тьюторами, супервизорами внутри обычной школы, не коррекционной. Сначала таких классов в стране было ноль, а сегодня есть 51 класс и будет еще больше. Понятно, что для России 51 класс – это капля в море, но если сравнивать 51 и ноль, то всё таки мы что-то сделали. Хуже всего обстоят с теми людьми, кому больше восемнадцати лет. Лучшим проектом такого формата могу назвать два центра в Санкт-Петербурге «Антон тут рядом». Но беда в том, что государство не помогает этому центру существовать, хотя, таких центров может и должно быть много.
- Если получилось внедрить эту систему в Воронежской области, то есть ли возможность реализовать её, не дожидаясь каких-то глобальных изменений?
Конечно, она так и сформатирована. Внутри нее просто надо менять название учреждений. На примере Воронежской области мы поняли, что невозможно работать, когда есть только воля сверху, или снизу. Есть регионы, где имеется сильная родительская организация, но нет воли сверху. В другом регионе наоборот. Если есть сильная родительская организация, которая готова пробивать власть, мы со своей стороны окажем свою помощь. Мы договорились, что воронежская программа может передаваться совершенно в любой регион, пожалуйста, берите. Мы мечтаем, чтобы программу взяли и владели ей, но от нас ждут того, чтобы мы приехали, все сделали и профинансировали. Это просто нереалистично.
- Появляются ли у фонда какие-то новые виды донорства, новые меценаты?
Как раз с крупными донорами с каждым разом все хуже и хуже. У людей, не связанных с системной благотворительностью, первая реакция бывает такая: «Она (Авдотья Смирнова. - Прим.ред.) жена Чубайса, пусть Чубайс и финансирует». Чубайс финансирует всю деятельность фонда «Выход», из денег доноров мы не берем ни на зарплату сотрудникам, ни на содержание офиса. Мы каждую копейку отправляем в фонд, хотя по закону можем взять двадцать процентов себе. Деньги ищутся очень трудно.
Мы собираем средства на то, чтобы проводить семинары и тренинги для педиатров, для детских стоматологий, ресурсной группы тьюторов. Это вещи, которые не вызывают сочувствия. Начиналось все с того, что мы сформировали некий круг доноров, частных лиц. За почти 6 лет, что существует фонд, ситуация в стране изменилась: часть доноров уехала из страны, часть оказалась больше не в состоянии заниматься благотворительностью. Мы не можем объяснить, что 100 рублей ежемесячно нам важнее, чем 1000 рублей за один раз. Когда у тебя появляются постоянные платежи, ты можешь планировать бюджет.
- Есть ли необходимость подключать какие-то частные истории к рассказам на примере семей, которым удалось добиться потрясающих успехов?
Мы сейчас пытаемся это делать. В
В 2012 году режиссер Авдотья Смирнова совместно со своей коллегой Любовью Аркус стала учредителем фонда помощи детям-аутистам «Выход». «Мало кто знает, что Вуди Аллен, Дарвин, 20% сотрудников Microsoft и половина Силиконовой долины - аутисты», - рассказывала Смирнова в интервью. 22 сентября она провела встречу «Аутизм изменит мир» в интеллектуальном клубе «Самое важное». «Неинвалид.ru » спросил Авдотью Смирнову о том, когда мир и аутисты начнут понимать друг друга с полуслова и что для этого делать.
— Авдотья Андреевна, вы три года занимаетесь проблемами аутизма в фонде «Выход». Вы заметили, что отношение общества к аутистам постепенно меняется, или пока рано об этом говорить?
— До настоящих результатов нам еще очень и очень далеко. Горизонты, когда будут видны какие-то сдвиги - это десять лет. Таковы темпы сдвигания с места большой государственной машины. Но, например, в Воронежской области, где у нас третий год идет комплексная программа помощи, получилось неплохо выстроить коммуникацию с областным Департаментом здравоохранения. Мы провели там довольно много семинаров для педиатров по раннему распознаванию рисков РАС (расстройства аутистического спектра - Прим. ред. ) , и теперь в каждой детской поликлинике Воронежской области висит инфосет про аутизм - что это такое, как его распознавать. В Москве инклюзивных классов было два, стало девять. В Воронеже сейчас два класса, в конце сентября будет еще две группы в двух детских садах.
Совместно с правительством Воронежской области мы перевели и адаптировали важнейший скрининговый тест первичной диагностики рисков аутизма. Он выложен в открытом доступе на сайте аутизм-тест.рф . Родители могут пройти этот тест онлайн и оценить степень риска РАС у своего ребенка.
За год мы собрали и обработали данные и сделали на этом же ресурсе в открытом доступе карту родительских инициатив по аутизму по всей стране – это около 150 организаций с адресами и контактными телефонами по всем регионам.
Мы возим с «гастролями» специалистов, которые читают лекции. Что же касается недавней истории с Наташей Водяновой и с её сестрой, то у нас есть решение. Сейчас мы тестируем программу autism-friendly . Благодаря ей 2 апреля в Москве прошло первое представление мюзикла «Красавица и чудовище», адаптированное для семей с детьми-аутистами. Был разработан тренинг для персонала и артистов, который мы там «обкатали».
Затем был кинопоказ «Золушки» в кинотеатре «Октябрь», затем в Воронеже точно так же с тренингом для кинотеатра прошел показ «Головоломки». Вообще мы с главой русского «отделения» компании Walt Disney Мариной Жигаловой-Озкан начинаем большую программу по всей стране. Кроме того, у нас достигнута договоренность с ГМИИ имени Пушкина, и мы сейчас привезем специально из Америки специалиста с тренингом для музейщиков: как принимать людей с аутизмом в музее, потому что музей – это предметная среда. Вот то, что мы делаем. Это капля в море. Нас ровно семь человек плюс десять человек «опорных» родителей. Да, капля в море, но мы этим занимаемся и стараемся заниматься системно.
В принципе, если бы наш фонд был большим, с достаточным количеством отделений, с разработанными тренингами, то первое, что мы бы сделали по отношению к кафе, в котором случилась эта история с сестрой Водяновой, — прислали бы нашего коуча с тренингом и провели бы тренинг для сотрудников, выдали им методичку, флаер и стикер autism-friendly – и это кафе стало бы autism-friendly.
…Конечно, посидев на очередном заседании очередной рабочей группы очередного министерства, я прихожу в отчаяние, мне кажется, что всё безнадежно. Но на самом деле это не так. Государственная машина большая, она работает медленно, с большим скрипом. У нас огромная страна, у нас сигнал от головы в ногу идет очень долго. Да, мы в очень многих областях отстали. Но не надо забывать: мы очень талантливый этнос и нам всегда было свойственно брать чужую практику, присваивать её, внедрять и обогащать.
Я считаю, что то, что в последние семь-восемь лет произошло в России в благотворительной сфере, в сфере социального проектирования, волонтерского движения, – это самое интересное, что вообще произошло с Россией. Потому что 8-10 лет назад невозможно было себе представить, что на такую лекцию соберется такая очередь.
Какое количество возникает разных организаций! Это не обязательно фонды. Вот задавал вопрос представитель ресурса «Неинвалид.ru », вот психолог, который работает с интернет-приложениями для людей с особенностями. Это невозможно было себе представить! Сейчас мы в политическом смысле – чрезвычайно поляризованное общество, ни о чем не можем договориться. Я могу сказать, что область социальных инициатив – это единственная сейчас поляна, где так называемые «мы» – общество – и так называемые «они» – государство – вынуждены договариваться, вырабатывать компромисс и дальше вместе двигаться.
В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход» рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.
— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».
— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.
— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?
— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.
При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.
Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.
Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.
— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?
— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.
Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.
Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!
У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.
— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?
— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.
— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?
— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.
— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).
— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».
Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.
По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США --- аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.
— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?
— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.
— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.
— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.
— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?
— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.
— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.
— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.
Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.
В кино-конференц-зале Ельцин Центра 5 сентября прошла первая встреча из цикла открытых интервью «Новая благотворительность». Ее гостем стала режиссер, сценарист и телеведущая Авдотья Смирнова, президент Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход».
Назад Вперед
1 / 6
Фото Любови Кабалиновой
2 / 6
Елена Возмищева. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
3 / 6
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
4 / 6
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
5 / 6
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
6 / 6
Фото Любови Кабалиновой
Идея создать фонд появилась, когда подруга Авдотьи Любовь Аркус в течение четырех лет снимала фильм про мальчика с аутизмом из Санкт-Петербурга . В результате четырехлетней работы стало понятно, что в России для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) никакой помощи не предусмотрено.
– За первые полтора года мы совершили все возможные ошибки, – призналась Авдотья Смирнова. – Собирали деньги и разбрасывали их без всякого смысла, без системы. А потом поняли, что нужно помогать тем организациям, которые занимаются социальным проектированием. Как правило, это родительские организации. Фонд стал работать «от запросов» – выступать инициатором оказалось бессмысленно. Маршрут человека с аутизмом разделили на четыре этапа: диагностика, ранняя помощь, образование и жизнь в обществе.
Однажды мне позвонил незнакомый господин, представился Алексеем Васильевичем Гордеевым, губернатором Воронежской области. Он предложил превратить область в полигон для построения маршрута человека с аутизмом. Уже несколько лет в Воронежской области идет программа «Аутизм. Маршруты помощи», она принята на уровне областного правительства. Это первый субъект России, в котором ресурсные классы и группы для детей с аутизмом финансируются из областного бюджета. В Воронежском институте развития образования стали обучать основам прикладного анализа поведения, и уже в государственной системе, – подчеркнула Авдотья Смирнова, – у них появляются свои специалисты, которые контролируют ресурсные классы и группы в области.
С момента создания фонда «Выход» при его поддержке подготовили 2700 психологов и педагогов с применением современных научных знаний и практик. Открылся 51 ресурсный класс для школьников, в Санкт-Петербурге заработали два центра творчества, обучения и социальной реабилитации для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом». Фонд не занимается уникальными проектами, а ищет решения, которые можно распространить в других регионах. Было бы только желание действовать.
– Опыт Воронежской области может передаваться в любой регион – пожалуйста, берите. При поддержке областного правительства мы выложили в открытый доступ перевод и адаптацию теста M-CHAT по распознаванию рисков РАС у детей. Мы все время говорим: возьмите и владейте. Но от нас ждут, что мы приедем, все сами сделаем, профинансируем. Это нереалистично, – заключила президент фонда «Выход».
Назад Вперед
1 / 12
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
2 / 12
Цикл публичных интервью «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
3 / 12
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
4 / 12
Цикл публичных интервью «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
5 / 12
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
6 / 12
Цикл публичных интервью «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
7 / 12
Цикл публичных интервью «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
8 / 12
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
9 / 12
Цикл публичных интервью «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
10 / 12
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
11 / 12
Цикл публичных интервью «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
12 / 12
Авдотья Смирнова. «Новая благотворительность»
Фото Любови Кабалиновой
– Ваш фонд не инициирует проекты, он работает от запросов и с сильными родительскими организациями. В Екатеринбурге есть такие организации?
– Да, у вас есть сильный, хороший фонд «Я особенный», ассоциация «Особые люди». У вас приличные родительские организации. Мы с ними взаимодействуем. Я пока не вижу особой синергии между родителями и чиновниками, но надеюсь, что это случится.
– Вы говорили, что чиновников трудно убеждать в необходимости их содействия, а без желания помочь «сверху» продвигать проекты сложно. Сейчас, когда ваш фонд имеет успешный проект в Воронежской области, отношение к вам изменилось?
–Да, конечно, у нас наладился диалог. Я не говорю, что взаимодействие с государством невозможно или бессмысленно. Чиновники – такие же люди, как мы все. Проблема в том, что в России всегда тяжело выстраивать межведомственные коммуникации. Минздрав не знает, что делает Минобр, Минобр не знает, что делает Минтруд.
Самый благотворный диалог у нашего фонда возник с Министерством просвещения благодаря Ольге Юрьевне Васильевой. Когда она стала министром, в теме инклюзии стал меняться подход. Мы постоянно взаимодействуем с ее заместителем Татьяной Юрьевной Синюгиной. Она педагог-дефектолог. Понимаете, когда заместитель министра – человек, который знает нашу тему изнутри, это создает совсем другую вовлеченность. С Минздравом у нас только начинается диалог. С Минтрудом, честно говоря, никак. Скорее всего, это наша вина: мы пока не нашли каких-то акторов, интересантов в сфере трудоустройства.
– При поддержке вашего фонда компания Mail . ru Group запустила программу обучения людей с РАС программированию. Это пока единственный проект, предназначенный для подготовки людей с аутизмом ко взрослой жизни?
– К нам постоянно обращаются люди, которые только вчера услышали об аутизме и решили, как мы в начале, что сейчас они всем помогут. «Мы хотим разработать приложение для Android, чтобы обучать детей с аутизмом». Отлично, ребята, вы примерно восемнадцатые. А вы знаете, что нужно? А вы изучили, что есть на эту тему? Когда они начинают вникать, что нужно изучить, кого нужно привлечь, какой должен быть аппарат тестирования – тогда они говорят: «Ой, мы, пожалуй, не готовы». У нас все хотят делать наобум.
Видеозапись встречи с Авдотьей Смирновой
Видео: Президентский центр Б.Н. Ельцина
– Какие специалисты сейчас нам нужны помимо психологов и педагогов? Как их готовить?
– Надо добавлять дисциплины в наше психологическое образование, в педагогическое образование, медицинское. Вы знаете, например, что у нас нигде не учат эрготерапии? У нас не учат современным методам диагностики, которые находятся на стыке психологии и педагогики. У нас нет современного образования, актуального для социальных работников, для тех же тьюторов, для сопровождения, для создания центров дневной занятости.
В центре «Антон тут рядом» есть студент, который знает наизусть всю телепрограмму, начиная, по-моему, с 1972 года. Вроде бы знания ненужные. Но вы понимаете, что этот человек мог бы работать в архиве, в библиотеке, где его особенности могли бы очень пригодиться. Нет ни одного учебного заведения, ни одного рабочего места, на котором бы знали, как его навыки использовать. Или, например, у меня есть в Facebook друг, юноша с аутизмом. У него развита речь, он прекрасно владеет компьютером, пишет тексты. И всем рассылает поздравления с самыми разными праздниками. Меня он поздравляет, например, с Днем кино, с юбилеем выхода фильма «Белорусский вокзал». И я вспоминаю, что, когда я работала в газете «Коммерсантъ», у нас не было человека, который мог бы вести даты. Каждый раз мы спохватывались: нужно срочно что-то писать, сегодня же День шахтера. Моему другу из Facebook можно было бы дать осмысленный труд. Для этого должен быть очень дифференцированный подход. Этим и должны заниматься социальные работники: выявлять у человека его возможности и предлагать ему места, где он мог бы пригодиться. Никто этим не занимается. Более того, это требует системного подхода. Мы можем найти хорошего социального работника, который найдет Никите работу, но мы не поможем Васе, Коле, Маше, Наташе. Социальные работники должны владеть индивидуально-ориентированным подходом. У нас этому нигде не учат. Надо начинать. Я верю, что у нас получится.