С какой целью авдотья смирнова занялась аутистами. «Адресной помощью заниматься бессмысленно
На прошлой неделе в Ельцин Центре прошло открытое интервью с писательницей, сценаристкой и основательницей фонда «Выход» Авдотьей Смирновой. Она рассказала екатеринбуржцам о том, с какими сложностями смогут встретиться начинающие благотворители, как наладить контакт с чиновниками и в чем особенности работы с людьми с аутизмом. It’s My City приводит запись беседы с Авдотьей Смирновой.
- Расскажите, как и почему вы решили основать фонд?
Моя подруга Любовь Аргус киновед, издатель журнала «Сеанс», стала снимать документальный фильм о юноше с аутизмом Антоне Харитонове. Судьба Антона складывалась очень трагично: в ходе съемки его маме Ренате поставили онкологический диагноз, потом она умерла. Поскольку Любовь Аргус человек большого масштаба, судьбой Антона увлеклись все ее друзья. Началось все с того, что мы с Аней Пармас получили на Выборгском фестивале денежный приз зрительских симпатий за фильм «Два дня». Мы отдали деньги на то, чтобы купить Антону дом, в котором он сейчас живет со своим отцом.
Фильм «Антон тут рядом» об Антоне Харитонове (реж. Любовь Аркус)
Потом на дне рождения у Любы я познакомилась с родителями детей с аутизмом, подружилась с ними. Мы просто не представляли себе в тот момент, что это семьи, которые не могут сходить с ребенком в парикмахерскую, взять анализ крови из пальца. Мы, несколько подруг решили основать фонд, а когда создали, то совершенно не понимали, во что ввязываемся. Представляли, что будем просить у богатых, раздавать нуждающимся и проблемы будут решены.Мы очень сильно ошиблись.
- На каком этапе фонд находится сегодня, как вы работаете с маршрутами помощи?
К сожалению, в случае с аутизмом адресной помощью заниматься бессмысленно. Конечно, для каждой семьи это осмысленно, но на очень короткий промежуток времени. Предположим, что мы оплатим одному ребенку, одной семьи многочасовую терапию на основе анализа поведения. Отлично, а дальше он куда пойдет? Его в школу, институт всё равно не возьмут, а сделать учреждения для одной семьи невозможно.
Первые полтора года мы совершили все ошибки, которые только можно совершить: собрали деньги и начали разбрасывать совершенно без всякого смысла. Работа по отоплению улицы. Потом мы разделили весь маршрут человека с аутизмом на 4 участка: постановка диагноза, ранняя помощь (от постановки диагноза до школы), образование, жизнь в обществе. В Воронежской области уже несколько лет идет программа «Аутизм. Маршруты помощи», это комплексная программа, принятая на уровне областного правительства. Это первый субъект РФ, в котором идет финансирование из областного бюджета.
Там благодаря правительству 100% педиатров были пропущены через тренинг-семинар по распознаванию ранних рисков аутизма. Чем раньше распознают аутизм, тем быстрее его начнут корректировать. У нас ставят этот диагноз очень поздно, если вообще ставят. Глубокому аутисту требуется до 40 часов терапии в неделю, а один такой час в Москве стоит минимум 1,5 тысячи рублей. Понятно, что богатые родители смогут купить своему ребенку терапию, а бедные нет.
Мы начинали с ресурсных классов: это класс с тьюторами, супервизорами внутри обычной школы, не коррекционной. Сначала таких классов в стране было ноль, а сегодня есть 51 класс и будет еще больше. Понятно, что для России 51 класс – это капля в море, но если сравнивать 51 и ноль, то всё таки мы что-то сделали. Хуже всего обстоят с теми людьми, кому больше восемнадцати лет. Лучшим проектом такого формата могу назвать два центра в Санкт-Петербурге «Антон тут рядом». Но беда в том, что государство не помогает этому центру существовать, хотя, таких центров может и должно быть много.
- Если получилось внедрить эту систему в Воронежской области, то есть ли возможность реализовать её, не дожидаясь каких-то глобальных изменений?
Конечно, она так и сформатирована. Внутри нее просто надо менять название учреждений. На примере Воронежской области мы поняли, что невозможно работать, когда есть только воля сверху, или снизу. Есть регионы, где имеется сильная родительская организация, но нет воли сверху. В другом регионе наоборот. Если есть сильная родительская организация, которая готова пробивать власть, мы со своей стороны окажем свою помощь. Мы договорились, что воронежская программа может передаваться совершенно в любой регион, пожалуйста, берите. Мы мечтаем, чтобы программу взяли и владели ей, но от нас ждут того, чтобы мы приехали, все сделали и профинансировали. Это просто нереалистично.
- Появляются ли у фонда какие-то новые виды донорства, новые меценаты?
Как раз с крупными донорами с каждым разом все хуже и хуже. У людей, не связанных с системной благотворительностью, первая реакция бывает такая: «Она (Авдотья Смирнова. - Прим.ред.) жена Чубайса, пусть Чубайс и финансирует». Чубайс финансирует всю деятельность фонда «Выход», из денег доноров мы не берем ни на зарплату сотрудникам, ни на содержание офиса. Мы каждую копейку отправляем в фонд, хотя по закону можем взять двадцать процентов себе. Деньги ищутся очень трудно.
Мы собираем средства на то, чтобы проводить семинары и тренинги для педиатров, для детских стоматологий, ресурсной группы тьюторов. Это вещи, которые не вызывают сочувствия. Начиналось все с того, что мы сформировали некий круг доноров, частных лиц. За почти 6 лет, что существует фонд, ситуация в стране изменилась: часть доноров уехала из страны, часть оказалась больше не в состоянии заниматься благотворительностью. Мы не можем объяснить, что 100 рублей ежемесячно нам важнее, чем 1000 рублей за один раз. Когда у тебя появляются постоянные платежи, ты можешь планировать бюджет.
- Есть ли необходимость подключать какие-то частные истории к рассказам на примере семей, которым удалось добиться потрясающих успехов?
Мы сейчас пытаемся это делать. В
В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход» рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.
— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».
— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.
— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?
— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.
При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.
Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.
Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.
— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?
— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.
Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.
Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!
У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.
— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?
— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.
— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?
— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.
— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).
— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».
Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.
По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США --- аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.
— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?
— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.
— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.
— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.
— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?
— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.
— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.
— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.
Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.
В 2012 году режиссер Авдотья Смирнова совместно со своей коллегой Любовью Аркус стала учредителем фонда помощи детям-аутистам «Выход». «Мало кто знает, что Вуди Аллен, Дарвин, 20% сотрудников Microsoft и половина Силиконовой долины - аутисты», - рассказывала Смирнова в интервью. 22 сентября она провела встречу «Аутизм изменит мир» в интеллектуальном клубе «Самое важное». «Неинвалид.ru » спросил Авдотью Смирнову о том, когда мир и аутисты начнут понимать друг друга с полуслова и что для этого делать.
— Авдотья Андреевна, вы три года занимаетесь проблемами аутизма в фонде «Выход». Вы заметили, что отношение общества к аутистам постепенно меняется, или пока рано об этом говорить?
— До настоящих результатов нам еще очень и очень далеко. Горизонты, когда будут видны какие-то сдвиги - это десять лет. Таковы темпы сдвигания с места большой государственной машины. Но, например, в Воронежской области, где у нас третий год идет комплексная программа помощи, получилось неплохо выстроить коммуникацию с областным Департаментом здравоохранения. Мы провели там довольно много семинаров для педиатров по раннему распознаванию рисков РАС (расстройства аутистического спектра - Прим. ред. ) , и теперь в каждой детской поликлинике Воронежской области висит инфосет про аутизм - что это такое, как его распознавать. В Москве инклюзивных классов было два, стало девять. В Воронеже сейчас два класса, в конце сентября будет еще две группы в двух детских садах.
Совместно с правительством Воронежской области мы перевели и адаптировали важнейший скрининговый тест первичной диагностики рисков аутизма. Он выложен в открытом доступе на сайте аутизм-тест.рф . Родители могут пройти этот тест онлайн и оценить степень риска РАС у своего ребенка.
За год мы собрали и обработали данные и сделали на этом же ресурсе в открытом доступе карту родительских инициатив по аутизму по всей стране – это около 150 организаций с адресами и контактными телефонами по всем регионам.
Мы возим с «гастролями» специалистов, которые читают лекции. Что же касается недавней истории с Наташей Водяновой и с её сестрой, то у нас есть решение. Сейчас мы тестируем программу autism-friendly . Благодаря ей 2 апреля в Москве прошло первое представление мюзикла «Красавица и чудовище», адаптированное для семей с детьми-аутистами. Был разработан тренинг для персонала и артистов, который мы там «обкатали».
Затем был кинопоказ «Золушки» в кинотеатре «Октябрь», затем в Воронеже точно так же с тренингом для кинотеатра прошел показ «Головоломки». Вообще мы с главой русского «отделения» компании Walt Disney Мариной Жигаловой-Озкан начинаем большую программу по всей стране. Кроме того, у нас достигнута договоренность с ГМИИ имени Пушкина, и мы сейчас привезем специально из Америки специалиста с тренингом для музейщиков: как принимать людей с аутизмом в музее, потому что музей – это предметная среда. Вот то, что мы делаем. Это капля в море. Нас ровно семь человек плюс десять человек «опорных» родителей. Да, капля в море, но мы этим занимаемся и стараемся заниматься системно.
В принципе, если бы наш фонд был большим, с достаточным количеством отделений, с разработанными тренингами, то первое, что мы бы сделали по отношению к кафе, в котором случилась эта история с сестрой Водяновой, — прислали бы нашего коуча с тренингом и провели бы тренинг для сотрудников, выдали им методичку, флаер и стикер autism-friendly – и это кафе стало бы autism-friendly.
…Конечно, посидев на очередном заседании очередной рабочей группы очередного министерства, я прихожу в отчаяние, мне кажется, что всё безнадежно. Но на самом деле это не так. Государственная машина большая, она работает медленно, с большим скрипом. У нас огромная страна, у нас сигнал от головы в ногу идет очень долго. Да, мы в очень многих областях отстали. Но не надо забывать: мы очень талантливый этнос и нам всегда было свойственно брать чужую практику, присваивать её, внедрять и обогащать.
Я считаю, что то, что в последние семь-восемь лет произошло в России в благотворительной сфере, в сфере социального проектирования, волонтерского движения, – это самое интересное, что вообще произошло с Россией. Потому что 8-10 лет назад невозможно было себе представить, что на такую лекцию соберется такая очередь.
Какое количество возникает разных организаций! Это не обязательно фонды. Вот задавал вопрос представитель ресурса «Неинвалид.ru », вот психолог, который работает с интернет-приложениями для людей с особенностями. Это невозможно было себе представить! Сейчас мы в политическом смысле – чрезвычайно поляризованное общество, ни о чем не можем договориться. Я могу сказать, что область социальных инициатив – это единственная сейчас поляна, где так называемые «мы» – общество – и так называемые «они» – государство – вынуждены договариваться, вырабатывать компромисс и дальше вместе двигаться.
В апреле во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века и в некоторых странах считают почти эпидемией. Президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство людей с аутизмом в России не могут получить квалифицированную помощь и как это можно исправить.
Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. По данным известной международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом, и эта пропорция, скорее всего, сохраняется и для всего остального мира. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад.
В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: «Проблема расстройства аутистического спектра (далее - РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)». В том же документе говорилось о том, что медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.
В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь.
«Нигде в мире это не считают шизофренией»
В среднем каждый 88-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Как живут эти люди в России?
Главная проблема заключается в том, что в России отсутствует понятная траектория жизни для такого человека - от постановки диагноза до естественной смерти. Вот мы с вами примерно понимаем, как наша жизнь может быть устроена от начала до финала. А в случае с аутистами это полная загадка и невнятица.
Почему?
Ну, например, обычный ребенок в три года идет в детский сад - так начинается его образовательный маршрут. А ребенка с РАС туда не берут, если форма тяжелая, и берут неохотно, если легкая. Потому что он ведет себя необычно и не нравится воспитателям и родителям обычных детей. Потом обычный ребенок идет в школу, а для ребенка с тяжелой формой РАС двери школы закрыты. Да и детям с легкой формой тоже непросто. Проблемное поведение создает сложности учителю, одноклассники не понимают этого ребенка, и вообще все говорят: идите-ка домой учитесь. Это в лучшем случае. А в худшем - предлагают сдать ребенка в интернат, где его поведение будут корректировать лекарствами.
После школы мы с вами обычно идем в институт, а люди с РАС, если им все-таки удалось провести 11 лет в какой-нибудь коррекционной школе, идут домой. Потому что и в вузе их поведение не нравится преподавателям и однокурсникам, под них надо подстраиваться, а никто не хочет. Таким образом, и образовательного маршрута для человека с РАС в России нет никакого.
Но ведь в школе не имеют права отказать в обучении ребенку.
Не имеют права, конечно. И все чаще не отказывают напрямую. Просто ребенку там так тяжело и он так страдает, что родители сами соглашаются на домашнее обучение, где, по крайней мере, никто не станет им выговаривать за плохое поведение ребенка.
Значит, все случаи обучения детей с аутизмом в общеобразовательных школах - это вопреки системе?
Да, в отношении детей с глубокой формой РАС это исключение из правил. Родители находили школу, где по какой-то причине директор и учителя были готовы с таким поведением работать. Ну и, кроме того, есть единичные школы, где учителя самостоятельно изучали международный опыт работы с детьми с РАС и применяли его талантливо, вопреки системе, никем не поддерживаемые и никак не одобренные. Мы такие школы знаем и очень уважаем работающих там людей.
Какие системные изменения необходимы, чтобы человек с аутизмом был включен в общество?
Сегодня у человека с РАС в России нет никакого маршрута. Ему ставят диагноз, а дальше он проживает такую жизнь, какую могут организовать его родители. Государство не дает гарантий и даже не делает попыток как-то этого человека образовать, научить профессии, встроить в общество. И вообще не готово видеть в этом человеке члена общества. А видит в общем-то балласт, на который зря тратятся бюджетные средства. Нужна реформа, и результат ее будет в том, что у человека с аутизмом появится маршрут. И этот маршрут должен быть связан не с возможностями семьи - он должен быть гарантирован государством.
Эта реформа еще не началась?
Наш фонд занимается проектированием этого маршрута вместе с государством и родительскими организациями. Когда будет достигнут консенсус в понимании того, что должно происходить с человеком и его семьей на каждом этапе маршрута - в диагностике, ранней помощи, образовании, жизни в обществе,- тогда только мы будем считать, что первый шаг к реформе сделан.
Кто должен достичь консенсуса?
Родители, специалисты, государство и общество.
Каким вы видите маршрут ребенка с аутизмом?
Давайте пойдем с самого начала. Вот человек родился, он растет, и в какой-то момент родитель начинает тревожиться: с ребенком явно что-то не так, у него необычное поведение. Сегодня в России аутизм диагностируется в пять-семь лет, если диагностируется вообще. А нужно, чтобы диагноз ставился в период от года до двух лет, как в США и Европе.
Почему в России так сложно поставить диагноз детям?
И в Европе, и в США патронажные сестры могут обратить внимание родителя на необычное поведение ребенка и заподозрить аутизм. Это происходит потому, что уровень информированности об аутизме в обществе очень высокий. Одна наша американская коллега сказала нам, что житель США в среднем пять раз в день получает напоминание о такой проблеме, как аутизм. Например, видит информационный постер в метро, читает об аутизме в газете, находит в коробке с салатом флаер с просьбой о пожертвовании в фонд для людей с аутизмом, видит на дверях ресторана наклейку, сообщающую о том, что здесь понимают аутистов. При таких обстоятельствах взрослые моментально обращают внимание на необычное поведение ребенка и стараются как-то ему помочь.
У нас же пока большинство врачей-педиатров так же плохо осведомлены о РАС, как и обыватели. И 99% мам, высказывающих опасения относительно поведения своих детей, получают ответ от педиатра: «Мамаша, не волнуйтесь, он у вас еще маленький, еще заговорит и будет как все». Проблема усугубляется тем, что аутизм встречается у мальчиков в три раза чаще, чем у девочек,- а поздно говорящие мальчики у нас в России считаются нормой. И когда мама все-таки понимает, что это не норма, помочь ребенку уже сложнее.
Так вот, для того, чтобы диагностика стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться специалисты и учебные пособия. В медицинских вузах должны появиться соответствующие курсы. Это поможет изменить систему диагностики РАС, и это первая часть реформы. И на этом же этапе государство должно признать, что аутизм - это не разновидность шизофрении, как считают до сих пор в нашей стране многие доктора. И это не какое-то другое психическое заболевание. Аутизм - это такое расстройство, при котором есть определенные общие проявления в виде нарушения поведения, например. Во всем мире это называется расстройством аутистического спектра, и нигде в мире это не считают шизофренией. У нас же в России людям с РАС, достигшим 18 лет, диагноз «аутизм» меняется на диагноз «шизофрения».
А есть хоть какие-то позитивные изменения в сторону ранней диагностики аутизма?
Конечно, есть. Информации становится больше, запрос родителей все громче, «аутизм» постепенно перестает быть экзотическим словом. В рамках программы, которую вместе с фондом «Выход» реализует правительство Воронежской области, мы разработали несколько информационных продуктов, отвечающих на запрос родителей, которые тревожатся о своем маленьком ребенке, но пока не понимают, в какую сторону бежать. В детских поликлиниках Воронежской области появились плакаты «Обратите внимание: аутизм», рядом с этими плакатами лежат листовки с так называемыми красными флажками аутизма - родители могут их взять и узнать симптомы, которые должны их насторожить. Для врачей первичного звена проводится семинар по внедрению информационного модуля, чтобы врачи-педиатры направляли детей из группы риска на консультации. А для всех родителей разработан онлайн-тест - известный во всем мире M-CHAT, переведенный на 27 языков и научно доказавший свою эффективность. Теперь он доступен и для российских родителей.
В позапрошлом году была создана межведомственная группа по проблемам людей с РАС при Минздраве РФ, ее создали по инициативе совета по вопросам попечительства в социальной сфере, которым руководит вице-премьер Ольга Голодец. В прошлом году группу перевели под эгиду Министерства труда и социальной защиты. Теоретически эта рабочая группа должна генерировать как раз системные решения для маршрута помощи людям с РАС, но пока мы, участники этой группы, не можем сказать, что это делается. Правда, развитие получила другая инициатива Голодец: на совете она предложила организовать конкурс пилотных проектов помощи людям с РАС в России. 2 апреля на Всероссийском семинаре-совещании, посвященном проблемам аутизма, конкурс будет официально объявлен, и региональные организации смогут подавать заявки на софинансирование проектов в сфере помощи детям с РАС.
«В России взрослому человеку с аутизмом предлагают ПНИ пожизненно»
С диагностикой понятно, давайте теперь поговорим о ранней помощи.
Ранняя помощь ребенку с РАС выделена в отдельный этап маршрута, потому что международный опыт говорит о том, что если реабилитация начинается непосредственно после постановки диагноза в возрасте от года, то шансы полностью реабилитировать этого ребенка и обеспечить ему полноценную жизнь в обществе очень высоки.
Системы реабилитации детей с РАС в раннем возрасте давно разработаны и отлично себя зарекомендовали. Приемам этой помощи обучаются, к примеру, и родители. Эффект от такой помощи - колоссальный. И поэтому важно, чтобы ранняя помощь была системно организована по всей стране - на базе детских поликлиник, детских садов, реабилитационных центров. Пока у нас есть возможность организовать эту систему только в Воронежской области, потому что там есть поддержка всех профильных департаментов, задействованных в этом процессе.
В чем заключается специфика ранней помощи детям с аутизмом?
Для ребенка с РАС (или ребенка из группы риска РАС) нужно много часов индивидуальной работы по специальным методам, со специальным подходом. В высокоресурсных странах эту задачу выполняют специалисты. В России нет такой системы (и она еще не скоро появится), в которой с ребенком много часов сможет работать специалист. Но если ребенок с РАС получает такую помощь, то у него высокие шансы реабилитации. Поэтому главным помогающим ресурсом становятся родители. Международная организация Autism Speaks вместе с ВОЗ разработала Программу повышения родительских компетенций для родителей детей с аутизмом. Наш фонд уже в этом месяце отправляет в Женеву на установочный семинар по этой программе очень хорошую команду, в которой будут и родители, и специалисты, и волонтеры. Задачей команды мы считаем внедрение программы в России. Это огромный проект, который поможет адаптировать ее в нашей стране.
Сколько времени может уйти на выстраивание эффективной системы ранней помощи в России?
Во всем мире от понимания, что проблема есть, до построения зрелой системы помощи прошло примерно 30 лет. Нет повода считать, что Россия как-то уникально и быстро преодолеет этот путь. Но у нас есть поводы думать, что мы пройдем его быстрее, потому что технологический прогресс это позволяет: есть интернет, есть возможность дистанционного образования и многое другое.
Но быстро все равно не получится?
Информированность об аутизме в России очень незначительная. Есть много мифов про детей-индиго, «космических пришельцев» и прочих глупостей, а достоверной информации почти нет, и она непопулярна - широко в массы расходятся только сюжеты-страшилки.
Но даже если наша жизнь в эпоху интернета стала быстрее и мы можем скинуть лет десять на процессе распространения информации, это не изменит остроты проблематики. В любом случае еще лет пятнадцать нам надо строить систему помощи, при которой диагноз «аутизм» у ребенка не будет означать конец карьеры его родителей, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди. И я опять возвращаюсь к маршруту ребенка с РАС. Если бы этот маршрут был понятен, то родитель гораздо охотней включался бы в реабилитацию, потому что шансы на жизнь ребенка с РАС в обществе были бы гораздо выше, чем сейчас.
Почему у детей с аутизмом сложности с образованием?
Образование начинается с детского сада, это первая ступень образовательного маршрута. И детям с РАС жизненно важно находиться в детском саду с обычными сверстниками. Потому что в этой среде дети с РАС очень сильно прогрессируют и избавляются от своих поведенческих проблем. Но, чтобы дети с РАС смогли ходить в обычные детсады, должно появиться два обстоятельства: педагоги их там должны ждать и уметь с ними работать, а родители обычных детей должны понимать, что на свете есть аутизм, от которого никто не застрахован, и хотя бы не возражать, чтобы дети с РАС ходили в обычные детсады. В идеале родители могли бы научить своих обычных детей взаимодействию с особенными детьми, потому что взрослые всегда определяют модель поведения ребенка в коллективе. А это, в свою очередь, помогло бы детям-аутистам интегрироваться в детские коллективы.
В том, что касается средней школы, история повторяется: необходима готовность специалистов и общества. Если это есть, все получится.
На этапе профессионального образования все очень зависит от человека с РАС. Кто-то расписывает вазы, кто-то умеет программировать, а кому-то даже провести полтора часа в мастерской среди других людей в тягость. Но получить какую-то профессию может до 80% людей с РАС, это факт. Только пока им на дают эти профессии осваивать: у нас просто нет специалистов, которые могли бы обучать людей с проблемами поведения.
Многие взрослые люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ).
Я как раз подошла к заключительному этапу маршрута, который все объясняет про жизнь человека с аутизмом в обществе после того, как он получил образование. Сегодня в России в качестве жизни в обществе взрослому человеку с РАС предлагают ПНИ пожизненно. И когда у такого человека умирают родители, он попадает в ПНИ, потому что больше ему помочь некому. А некоторые пожилые родители сами приводят своих взрослых детей в ПНИ - потому что у них уже нет ресурса справляться с проблемным поведением взрослого аутиста. А что происходит в ПНИ? Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм - это не психиатрия, вылечить его невозможно. ПНИ - это для многих аутистов смерть.
Значит, нужно развивать альтернативу ПНИ - сопровождаемое проживание?
Пока что никакой альтернативы у государства не заготовлено. А во всем цивилизованном мире есть такие опции, как поддерживаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство. И это единственный выход и свет в конце туннеля для взрослого аутиста и его родителей. Этой темой давно и очень успешно занимаются в Пскове - Псковский центр лечебной педагогики и его директор Андрей Царев известны всей стране, и нужно всего лишь услышать их и перенять их опыт в регионах. Многие люди с аутизмом высокофункциональны и могут работать, многим нужна лишь незначительная внешняя поддержка. При современных мерах реабилитации вся поддержка людей с инвалидностью заключается в том, что их интегрируют в общество. И они могут работать, обеспечивать себя, платить налоги, а не проедать деньги бюджета в ПНИ, где еще и качество их жизни ужасающее.
Вы предлагаете государству создать маршрут для людей с РАС и таким образом провести реформу. Кто на уровне государственных структур может выполнять ваши рекомендации и реализовывать их?
Это настоящее яблоко межведомственного раздора! Аутизм имеет сложный рисунок: диагноз ставят врачи (то есть диагностика находится в ведении Минздрава), а все основные методы реабилитации находятся в педагогическом поле, главные специалисты, возвращающие ребенка из его аутичного мира в общество,- педагоги (то есть это зона ответственности Минобразования). А если мы говорим не только про образование, а вообще про жизнь человека с особенностями, то это уже сфера ответственности Министерства труда и социальной защиты. И кто же из этих ведомств должен проводить такую реформу? Получается межведомственный зигзаг. Мы полагаем, что заказчик - это все-таки Министерство труда и социальной защиты. Потому что именно в рамках работы этого министерства вырабатываются государственная политика в отношении трудоспособных людей и меры помощи тем, кто не способен трудиться. Министерство труда и соцзащиты, на наш взгляд, должно быть главным заказчиком реформы в отношении помощи людям с РАС. А Министерство здравоохранения и Министерство образования должны быть у него субподрядчиками на разных частях маршрута. И тут важно именно межведомственное взаимодействие. А сейчас его нет, и не только в отношении аутистов.
Министерство труда и соцзащиты не хочет проводить такую реформу?
Нам это неизвестно, пока мы видим, что все заканчивается обсуждениями отдельных тем на круглых столах. В прошлом году столы собирались в Минздраве, в этом - в Минтруде. Существенной разницы мы пока не увидели.
В России много родительских организаций, которые уже как минимум пять лет довольно громко говорят о проблемах людей с РАС. Но до сих пор не выстроены ни маршрут, ни даже отдельные его этапы. Что нужно для того, чтобы чиновники стали активнее работать?