Za jakým účelem se Avdotya Smirnova zapletla s autisty? Avdotya Smirnova: Jak učinit svět přátelským k autismu
Na minulý týden v Jelcinově centru proběhl otevřený rozhovor se spisovatelem, scénáristou a zakladatelemFond "Vykhod" Avdotya Smirnova. Vyprávěla obyvatelům Jekatěrinburgu o potížích, se kterými se začínající filantropové mohou setkat, jak navázat kontakt s úředníky a jaké jsou rysy práce s lidmi s autismem. It’s My City poskytuje záznam rozhovoru s Avdotyou Smirnovou.
- Řekněte nám, jak a proč jste se rozhodli založit nadaci?
Můj přítel Lyubov Argus, filmový expert a vydavatel časopisu „Seance“, začal natáčet dokumentární o mladém muži s autismem Antonu Kharitonovovi. Antonův osud byl velmi tragický: během natáčení byla jeho matce Renatě diagnostikována rakovina, poté zemřela. Protože Lyubov Argus je rozsáhlá osoba, všichni její přátelé byli uneseni Antonovým osudem. Všechno to začalo, když jsme s Anyou Parmasovou obdrželi peněžní cenu publika na festivalu Vyborg za film „Dva dny“. Dali jsme peníze, abychom Antonovi koupili dům, kde nyní žije se svým otcem.
Film „Anton je poblíž“ o Antonu Kharitonovovi (r. Lyubov Arkus)
Pak jsem na Lyubově narozeninové oslavě potkal rodiče dětí s autismem a spřátelil se s nimi. Prostě jsme si v tu chvíli nedokázali představit, že jde o rodiny, které nemohly vzít své dítě ke kadeřníkovi a udělat mu krevní test z píchnutí do prstu. My, několik přátel, jsme se rozhodli založit nadaci, a když jsme ji zakládali, vůbec jsme netušili, do čeho jdeme. Představovali jsme si, že požádáme bohaté, dáme to potřebným a problémy se vyřeší Velmi jsme se mýlili.
- V jaké fázi je dnes fond, jak pracujete s asistenčními cestami?
Bohužel v případě autismu je cílená pomoc bezpředmětná. To je samozřejmě smysluplné pro každou rodinu, ale na velmi krátkou dobu. Řekněme, že platíme za jedno dítě, jednu rodinu, mnoho hodin terapie analýzou chování. Skvělé a pak on kam půjde? Stejně ho nevezmou do školy nebo na vysokou a je nemožné vytvořit instituce pro jednu rodinu.
První rok a půl jsme udělali všechny chyby, kterých se můžete dopustit: vybrali jsme peníze a začali je úplně beze smyslu vyhazovat. Práce na vytápění ulic. Poté jsme celou cestu člověka s autismem rozdělili do 4 úseků: diagnostika, včasná pomoc (od diagnózy do školy), vzdělávání, život ve společnosti. V Voroněžská oblast Program „Autismus“ běží již několik let. Pomocné trasy" komplexní program, přijaté na úrovni krajské samosprávy. Jedná se o první subjekt Ruské federace, který získá finanční prostředky z regionálního rozpočtu.
Tam bylo díky vládě vysláno 100 % dětských lékařů na vzdělávací seminář o rozpoznání raných rizik autismu. Čím dříve je autismus rozpoznán, tím dříve může být napraven. U nás je tato diagnóza stanovena velmi pozdě, pokud vůbec. Hluboce autistický člověk potřebuje až 40 hodin terapie týdně a jedna taková hodina v Moskvě stojí nejméně 1,5 tisíce rublů. Je jasné, že bohatí rodiče budou moci svému dítěti koupit terapii, ale chudí rodiče ne.
Začali jsme základními třídami: jedná se o třídu s lektory a supervizory v běžné škole, nikoli v nápravné. Zpočátku bylo takových tříd v republice nula, ale dnes je jich 51 a bude jich ještě víc. Je jasné, že pro Rusko je třída 51 kapka v moři, ale když srovnáte 51 a nulu, tak jsme něco udělali. Nejhorší situace je u lidí starších osmnácti let. Nejlepší projekt Mohu jmenovat dvě centra tohoto formátu v Petrohradu „Anton je poblíž“. Problém je ale v tom, že stát tomuto centru nepomáhá, aby existovalo, ačkoli takových center může a mělo by být mnoho.
- Pokud bylo možné zavést tento systém ve Voroněžské oblasti, je možné jej zavést bez čekání na nějaké globální změny?
Samozřejmě je to tak naformátováno. Uvnitř si stačí změnit název institucí. Na příkladu Voroněžské oblasti jsme si uvědomili, že nelze pracovat, když existuje pouze vůle shora nebo zdola. Jsou regiony, kde je silná rodičovská organizace, ale chybí vůle shora. V jiném regionu je to naopak. Pokud existuje silná mateřská organizace, která je připravena prorazit úřady, poskytneme pomoc ze své strany. Dohodli jsme se, že Voroněžský program lze přenést do naprosto jakéhokoli regionu, prosím, vezměte si to. Sníme o tom, že program převezmou a budou majet, ale oni očekávají, že přijdeme, uděláme vše a zafinancujeme. Je to prostě nereálné.
- Má nadace nějaké nové typy darů nebo nové mecenáše?
S velkými dárci jsou věci pokaždé horší a horší. Pro lidi, kteří nejsou spojeni se systémovou charitou, je první reakcí: „Ona (Avdotya Smirnova. - Ed.)Čubajsova žena, ať to Čubajs financuje." Čubajs financuje veškeré aktivity fondu „Vychod“; nebereme z peněz dárců ani na platy zaměstnanců, ani na údržbu kanceláří. Do fondu posíláme každou korunu, i když ze zákona si pro sebe můžeme vzít dvacet procent. Najít peníze je velmi obtížné.
Získáváme finanční prostředky na pořádání seminářů a školení pro pediatry, dětskou stomatologii a skupinu lektorů. To jsou věci, které nevyvolávají sympatie. Všechno to začalo tím, že jsme vytvořili určitý okruh dárců, jednotlivců. Za téměř 6 let existence nadace se situace v zemi změnila: někteří dárci zemi opustili, někteří se již nemohli zapojit do charitativní činnosti. Nemůžeme vysvětlit, že 100 rublů měsíčně je pro nás důležitější než 1000 rublů najednou. Jakmile budete mít pravidelné platby, můžete si naplánovat rozpočet.
- Je potřeba propojovat nějaké osobní příběhy s příběhy na příkladu rodin, kterým se podařilo dosáhnout úžasného úspěchu?
O to se nyní snažíme. V
V roce 2012 se režisérka Avdotya Smirnova spolu se svým kolegou Lyubovem Arkusem stala zakladatelkou nadace „Vykhod“ na pomoc autistickým dětem. „Málo lidí ví, že Woody Allen, Darwin, 20 % zaměstnanců Microsoftu a polovina Silicon Valley jsou autisté,“ řekla Smirnova v rozhovoru. 22. září uspořádala setkání „Autismus změní svět“ v intelektuálním klubu „Nejdůležitější“. „Neinvalid.ru“ se zeptala Avdotya Smirnova, kdy si svět a autisté začnou dokonale rozumět a co pro to udělat.
— Avdotyo Andreevno, pracujete na problémech autismu v nadaci „Vykhod“ již tři roky. Všimli jste si, že se postoj společnosti k autistům postupně mění, nebo je ještě brzy o tom mluvit?
"Stále jsme velmi, velmi daleko od skutečných výsledků." Horizont, kdy budou patrné nějaké posuny, je deset let. Taková je rychlost, s jakou se velký státní automat pohybuje ze svého místa. Ale třeba ve Voroněžské oblasti, kde máme třetí rok plyne komplexního asistenčního programu se ukázalo dobře vybudovat komunikaci s krajským odborem zdravotnictví. Uspořádali jsme tam několik seminářů pro pediatry o včasném rozpoznání rizik ASD ( poruchy autistického spektra -Poznámka vyd.), a nyní na každé dětské klinice ve Voroněžské oblasti je informační soubor o autismu - co to je, jak to rozpoznat. V Moskvě byly dvě inkluzivní třídy, nyní je jich devět. Ve Voroněži jsou nyní dvě třídy a na konci září přibudou další dvě skupiny ve dvou mateřských školách.
Společně s vládou Voroněžské oblasti jsme přeložili a upravili nejdůležitější screeningový test pro primární diagnostiku rizik autismu. Je veřejně dostupný na webu autism-test.rf. Rodiče mohou tento test absolvovat online, aby posoudili riziko ASD u svého dítěte.
V průběhu roku jsme na stejném zdroji shromáždili a zpracovali data a veřejně zpřístupnili mapu rodičovských iniciativ v oblasti autismu po celé zemi – ve všech regionech je asi 150 organizací s adresami a kontaktními čísly.
Bereme na turné specialisty, kteří přednášejí. Pokud jde o nedávný příběh s Natašou Vodianovou a její sestrou, máme řešení. V současné době testujeme program přátelský k autismu. Díky ní se 2. dubna v Moskvě uskutečnilo první představení muzikálu Kráska a zvíře upravené pro rodiny s autistickými dětmi. Pro zaměstnance a umělce bylo vyvinuto školení, které jsme tam testovali.
Poté bylo promítání filmu „Popelka“ v kině „Říjen“, ve Voroněži se stejným způsobem, s tréninkem pro kino, konalo promítání „Puzzles“. Obecně platí, že vedoucí ruské „pobočky“ a já Společnost Walt Disney Marina Zhigalova-Ozkan zahajuje velký program po celé zemi. Navíc jsme se dohodli s Puškinovým státním muzeem výtvarných umění a z Ameriky teď přivezeme specialistu speciálně se školením pro muzejníky: jak vítat lidi s autismem v muzeu, protože muzeum je předmětové prostředí. To je to, co děláme. To je kapka v kýblu. Je nás přesně sedm plus deset „podporujících“ rodičů. Ano, je to kapka v moři, ale děláme to a snažíme se to dělat systematicky.
V podstatě, pokud by náš fond byl velký, s dostatečné množství oddělení, s rozvinutými školeními, první věc, kterou bychom udělali ve vztahu ke kavárně, kde se tento příběh se sestrou Vodianovou stal, by bylo poslat našeho trenéra se školením a provést školení pro zaměstnance, dát jim školicí manuál, leták a nálepku autismu přátelská – a tato kavárna by se stala přátelskou pro autisty.
...Samozřejmě po sezení na další schůzi, další pracovní skupina další ministerstvo, přicházím k zoufalství, zdá se mi, že je vše beznadějné. Ale ve skutečnosti tomu tak není. Stavový automat je velký, pracuje pomalu, s velkým vrzáním. máme obrovská země, náš signál od hlavy k patě trvá velmi dlouho. Ano, v mnoha oblastech jsme pozadu. Ale nesmíme zapomínat: jsme velmi talentovaná etnická skupina a vždy bylo běžné, že jsme přebírali praktiky jiných lidí, přivlastňovali si je, představovali je a obohacovali.
Věřím, že to, co se stalo v Rusku za posledních sedm nebo osm let charitativní sféra, v oblasti sociálního designu, dobrovolnického hnutí, to je to nejzajímavější, co se kdy Rusku stalo. Protože před 8-10 lety si nebylo možné představit, že na takovou přednášku bude taková fronta.
Kolik různých organizací vzniká! Nemusí se nutně jednat o finanční prostředky. Zde je otázka, kterou položil zástupce zdroje „Neinvalid.ru“, zde je psycholog, který pracuje s internetovými aplikacemi pro lidi se speciálními potřebami. Nebylo možné si to představit! Nyní jsme v politickém smyslu extrémně polarizovaná společnost, nemůžeme se na ničem shodnout. Mohu říci, že oblast sociálních iniciativ je nyní jedinou pasekou, kde tzv. „my“ – společnost – a tzv. „oni“ – stát – jsou nuceni vyjednávat, vypracovávat kompromis a hýbat se na společně.
V pondělí třídenní mezinár vědecko-praktická konference"Autismus. Volba trasy“, kterou organizuje nadace „Vykhod“ na podporu řešení problémů s autismem a Moskevská psychologická a pedagogická univerzita (MGPPU) za podpory Ministerstva školství a vědy, Yale University a Nadace Autism Speaks Foundation. Šéf nadace „Vykhod“ řekl Gazeta.Ru o tom, proč je taková událost dnes tak důležitá v Rusku, kde je pomoc při řešení problémů autismu v plenkách.
— Stručně nám prosím řekněte, co dělá Exit Foundation.
„Naše nadace je nucena neposkytovat cílenou pomoc z prostého důvodu, že v případě autismu je v současné době cílená pomoc nemožná – nemá smysl. Je to jako zkusit pít moře. Protože i když vybereme peníze na zaplacení jednoho autistické dítě behaviorální terapie, je naprosto nejasné, co bude dělat dál, kam jít, nemluvě o tom, že není jasné, jak ho diagnostikovat a podobně. Proto se zapojujeme do takzvané projektové pomoci. Pomáháme buď stávajícím institucím, nebo začínajícím firmám. Iniciátory těchto startupů mohou být jak rodiče, tak specialisté. Je pouze důležité, aby projekt předložený fondu k financování nebyl jedinečný, aby mohl být replikován a realizován ve více než jednom konkrétní třída a v mnoha, mnoha. Pokud podpoříme třídu s behaviorální terapií a s podporou behaviorálních terapeutů na škole Kashenkin Meadow, pak to uděláme s nadějí, že příští rok budou takové třídy dvě, pak čtyři a nakonec budou školy, které tuto zkušenost převezmou. Naším úkolem je pomoci fungujícím modelům, které se časem zabudují do systému, a my tento systém přivedeme do stavu a řekneme: „Vážený státe, postavili jsme pro vás řetězec, nyní jej prosím implementujte.“ V souladu s tím jsou požadavky na tyto projekty takové, aby metody byly testovány, přirozeně, na Západě, protože v oblasti autismu jsme v bodě, kde byla Amerika před 45 lety. A to je také vývoj jejich implementace a univerzálnost aplikace tohoto projektu.
— Nadaci jste založili v roce 2012. Zaznamenali jste během této doby v Rusku nějaké změny nebo pokroky v této oblasti?
- Samozřejmě že ne. Zatím nejsou žádné změny. Jediným zřejmým posunem je, že se o problému začalo mluvit. Toto je první malý krok na velmi dlouhé cestě. Opravdu doufám, že tato konference bude skutečným prvním krokem. Chtěli jsme uspořádat platformu, kde by se lidé z celé republiky, kteří se tímto problémem zabývají, mohli alespoň vidět a poznat. V zemi existuje více než 50 organizací, které se tak či onak zabývají problémem autismu. Všechny tyto organizace spolu nejsou nijak propojeny. Nejprve je musíte alespoň vzájemně představit.
Zároveň musíme pochopit, v jaké geografii se nacházíme.
Představte si, že před osmi lety, kdy nadace Gift of Life začínala, by Chulpan Khamatova, Dina Korzun a Galina Chalikova museli ministerstvu zdravotnictví vysvětlovat potřebu vytvořit profesi „onkolog“. A řeklo by se jim, že onkologové jsou úplně zbyteční, protože rakovina je jen módní diagnóza, rakovina neexistuje a vlastně je třeba léčit žaludeční vřed.
Zde se dnes zabýváme autismem. To znamená, že tam není vůbec nic. Proto jsme stále tak daleko jako Měsíc od jakéhokoli viditelného úspěchu. Jedinou útěchou je, že máme možnost využít mezinárodní zkušenosti a nevynalézt znovu kolo, ale vzít to, co již funguje.
— Vystoupení na uvítací části tiskové konference velký počet vládní představitelé. Dostává nadace nějakou konkrétní pomoc od státu?
— Mohu vám říci, že dnes jsme rozvinuli konkrétní pomoc a spolupráci pouze s jedním subjektem – Voroněžskou oblastí, a to pouze díky osobní iniciativě guvernéra regionu Alexeje Vasiljeviče Gordějeva. Nikdy předtím jsme se neznali. Měli jsme maraton v Dozhdu a po tomto maratonu mi zavolali a řekli do telefonu: „Dobrý den, jmenuji se Alexej Vasiljevič, jsem guvernér Voroněžské oblasti, pojďte k nám, zkusíme postavit trénink místo, kde bude vše potřebné pro plnohodnotný život autistů od rané diagnostiky až po osady pro dospělé autisty s lektory a rodiči.“ Je to naprosto jedinečný člověk, snaží se porozumět problému, není nakloněn optimistickým zprávám a zprávám na parádu, chápe, že je to velmi dlouhá cesta a máme s ním dlouhou historii.
Navázali jsme také spolupráci s Moskevskou městskou psychologickou a pedagogickou univerzitou, která je státní univerzitou. Dnes již máme dva vážné projekty, kterých se můžete dotknout rukama: existence třídy ABA ve škole na Kashenkin Luga (první ruský model inkluzivního vzdělávání pro děti s autistickým syndromem využívající aplikovanou analýzu chování. - Gazeta.Ru) a tuto konferenci. V září navíc zahajujeme magisterský program behaviorální terapie na Moskevské státní univerzitě psychologie a pedagogiky. Poprvé státní univerzitě začne učit behaviorální terapii. Je to jen tektonický posun.
Jen v Moskvě je třeba ročně vyškolit asi 600 behaviorálních terapeutů. Pro představu rozsahu katastrofy: po celé zemi máme čtyři takovéto certifikované specialisty. Do země!
Ve státním rejstříku odborností nemáme odbornost „behaviorální terapeut“, je potřeba ji tam doplnit. A tak dále a tak dále. Proto je to pro nás velmi důležitý posun. Když vidíte, co dělá Autism Speaks, co se děje v práci s autismem v Americe, Izraeli, Skandinávii, pochopíte, že jsme vedle nich jen mravenci.
— Jak se stalo, že jste se zapojil do problému autismu?
— Jsem přítel Lyuby Arkus (odborník na ruský film a spoluzakladatel nadace „Vykhod“. - Gazeta.Ru), to mluví za vše.
— Lyubov Arkus popsal autisty velmi poeticky. Podle ní jsou to lidé, kteří se vší svou povahou brání dospívání a „ořezávání společností“, lidé, kteří vyzývají lidstvo. Co je pro vás autismus?
"Řeknu ti upřímně: Nemám teď náladu na metafory, vidíš sám, co se tady děje." Ale naprosto souhlasím s Lyubou, že autismus je pro lidstvo obrovskou výzvou. Autisté přicházejí k našim dveřím přesně jako lidé, jako jednotlivci. Protože potřebují interakci pouze s člověkem, s člověkem. Nejsou spokojeni e-mail, nejsou spokojeni s chatovým kontaktem, odhlášením a podobně. Toto je samozřejmě výzva, před kterou lidstvo stojí, a která zní: „Buď člověk, pamatuj, že jsi člověk.“ V tomto naprosto souhlasím s Lyubou.
— Slyšel jsem, že vaší neteři byla diagnostikována porucha autistického spektra (ASD).
- Ano, ale to bylo později, bylo to poté, co jsme založili nadaci. Faktem je, že autismus jde vedle nás. Můj přítel mi nedávno řekl: „Poslouchej, nechápu, co se děje, buď je autistů víc než dřív, nebo se o tom předtím nemluvilo. "Mnoho mých přátel a příbuzných začalo mluvit o tom, že mají v rodině autismus." Na to jsem jí odpověděl: „Takoví byli vždycky. Jen nebylo zvykem o tom mluvit."
Už jste viděli tento šílený graf od Andyho Shi o prevalenci autismu ve světě? Jaký je růst od roku 1977 do roku 2012 ještě nemá údaje za rok 2013?
Podle harmonogramu z roku 2013 každé 58. dítě ve Spojených státech --- autista, přičemž každý 46. je chlapec a každý 189. je dívka.
— Ukazuje se, že autismus je pětkrát častější u chlapců?
- Nikdo neví proč. To je prozatím neznámé.
— Další zajímavá věc: autisté mají nějaké fenomenální schopnosti pro celou řadu věcí. Bylo by skvělé, kdyby existovaly nějaké programy pro jejich zaměstnávání.
— Lidé s autistickým spektrem mohou mít nadpřirozené schopnosti v programování, matematice a hudební kompozice, To je pravda. A stane se, že tam nejsou. V Rusku se zatím nic neudělalo, pokud jde o zaměstnávání lidí s PAS. Exit Foundation to udělá. V současné době jsme v této věci ve fázi složitých a zdlouhavých jednání s místními firmami.
- Nedávno jsem byl velmi velký příběh s Nadezhdou Pelepets a jejím milencem Andreym, který má ASD a byl po smrti své matky poslán do psychoneurologické internátní školy. Všichni začali mluvit o vážném problému, kterému čelí dospělí autisté v Rusku. Pokud ztratí svého opatrovníka, automaticky skončí na klinice. Změnilo se nyní v tomto ohledu něco?
„Právě se zabýváme případem Andreje Družinina. Zde jsme udělali zásadní výjimku, rozhodli jsme se s nimi projít celý tento právní případ od začátku do konce a na jeho příkladu ukázat, jak lze tyto problémy řešit. Protože s příští rok již přijaté vstoupí v platnost právní norma omezená způsobilost k právním úkonům požadovaná u těchto osob. Již byla přijata, ale dosud nebyla prosazena. To je přesně ten případ, do kterého spadá Andrej Družinin. Sami si proto nyní chceme projít celou tuto cestu krok za krokem vedle Andrei a Nadyi, abychom později, po její analýze, mohli tuto cestu poskytnout všem.
— Dnes je ve Skolkově hodně dobrovolníků.
— Ano, to jsou dobrovolníci z Moskevské státní univerzity psychologie a vzdělávání. Jsou to kluci, kteří tam buď studují, nebo tam chodí, nebo jsou postgraduální studenti. Jsme jim strašně vděční. Ale obecně celá naše nadace jsou dobrovolníci, celá správní rada. Nedostáváme plat. Máme čtyři zaměstnance, kteří přijímají, protože bez nich se prostě otevřeme.
Potíž s dobrovolníky je, že jsou připraveni přijít do nemocnice, sednout si s dítětem, dát cílená pomoc. Ale dobrovolník je naprosto nepřipravený studovat papíry, stanovy, počítat odhady, psát projekty – to je v našem případě potřeba. V podstatě potřebujeme administrativu, překlady, počítačové specialisty... Zároveň potřebujeme dobrovolníky s vysoká úroveň kompetencemi. Jsme nuceni nebýt vůbec krásní, jsme nuceni být extrémně pragmatičtí.
5. září se v kině a konferenčním sále Jelcinova centra uskutečnilo první setkání ze série otevřených rozhovorů „Nová charita“. Jejím hostem byla režisérka, scenáristka a televizní moderátorka Avdotya Smirnova, prezidentka Nadace „Vykhod“ pro podporu řešení problémů s autismem v Rusku.
Zpět Vpřed
1 / 6
Foto Lyubov Kabalinova
2 / 6
Elena Vozmishcheva. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
3 / 6
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
4 / 6
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
5 / 6
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
6 / 6
Foto Lyubov Kabalinova
Myšlenka vytvořit fond se objevila, když Avdotyův přítel Lyubov Arkus strávil čtyři roky natáčením filmu o chlapci s autismem z Petrohradu. V důsledku čtyřleté práce se ukázalo, že v Rusku není poskytována žádná pomoc lidem s poruchami autistického spektra (PAS).
"V prvním roce a půl jsme udělali všechny možné chyby," přiznala Avdotya Smirnova. – Vybírali peníze a rozhazovali je bez jakéhokoli smyslu, bez systému. A pak jsme si uvědomili, že musíme pomáhat těm organizacím, které se zabývají sociálním designem. Zpravidla se jedná o mateřské organizace. Nadace začala pracovat „na základě žádostí“ - ukázalo se, že nemá smysl jednat jako iniciátor. Cesta člověka s autismem je rozdělena do čtyř etap: diagnostika, včasná pomoc, vzdělávání a život ve společnosti.
Jednoho dne mi zavolal neznámý pán a představil se jako Alexej Vasiljevič Gordějev, guvernér Voroněžské oblasti. Navrhl proměnit plochu v cvičiště pro vytyčování trasy člověka s autismem. Voroněžský region již několik let provozuje „Autismus. Cesty pomoci“, bylo přijato na úrovni krajské samosprávy. Jedná se o první předmět Ruska, ve kterém jsou zdrojové třídy a skupiny pro děti s autismem financovány z regionálního rozpočtu. V Voroněžský institut rozvoje vzdělávání začala učit základy aplikované analýzy chování a již v r státní systém„,“ zdůraznila Avdotya Smirnova, „mají své vlastní specialisty, kteří kontrolují třídy zdrojů a skupiny v regionu.
Od vytvoření nadace „Exit“ bylo s její podporou vyškoleno 2 700 psychologů a učitelů s využitím moderních vědeckých poznatků a postupů. Bylo otevřeno 51 základních tříd pro školáky a v Petrohradě byla otevřena dvě centra pro kreativitu, učení a sociální rehabilitaci pro dospělé s autismem „Anton Is Near“. Fond není zapojen unikátní projekty, ale hledá řešení, která lze rozšířit i do dalších regionů. Byla by tam jen touha jednat.
– Zkušenosti z Voroněžské oblasti lze přenést do jakéhokoli regionu – vezměte si to prosím. S podporou krajské vlády jsme veřejně zpřístupnili překlad a úpravu testu M-CHAT pro rozpoznání rizik PAS u dětí. Pořád říkáme: vezmi si to a vlastni to. Ale očekávají, že přijdeme, uděláme všechno sami a zafinancujeme to. To je nereálné,“ uzavřel prezident Exit Foundation.
Zpět Vpřed
1 / 12
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
2 / 12
Cyklus veřejné rozhovory"Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
3 / 12
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
4 / 12
Série veřejných rozhovorů „Nová charita“
Foto Lyubov Kabalinova
5 / 12
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
6 / 12
Série veřejných rozhovorů „Nová charita“
Foto Lyubov Kabalinova
7 / 12
Série veřejných rozhovorů „Nová charita“
Foto Lyubov Kabalinova
8 / 12
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
9 / 12
Série veřejných rozhovorů „Nová charita“
Foto Lyubov Kabalinova
10 / 12
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
11 / 12
Série veřejných rozhovorů „Nová charita“
Foto Lyubov Kabalinova
12 / 12
Avdotya Smirnova. "Nová charita"
Foto Lyubov Kabalinova
– Vaše nadace neiniciuje projekty, funguje na základě požadavků a se silnými mateřskými organizacemi. Existují takové organizace v Jekatěrinburgu?
– Ano, máte silnou, dobrou nadaci „Jsem speciální“, asociaci „ Zvláštní lidé" Máte slušné rodičovské organizace. Komunikujeme s nimi. Zatím nevidím moc synergie mezi rodiči a úředníky, ale doufám, že k tomu dojde.
– Řekl jste, že je těžké přesvědčit úředníky o potřebě jejich pomoci a bez touhy pomáhat „shora“ je těžké projekty prosazovat. Nyní, když váš fond má úspěšný projekt ve Voroněžské oblasti, změnil se přístup k vám?
-Ano, samozřejmě, navázali jsme dialog. Neříkám, že interakce se státem je nemožná nebo zbytečná. Úředníci jsou lidé jako my ostatní. Problém je, že v Rusku je vždy obtížné vybudovat mezirezortní komunikaci. Ministerstvo zdravotnictví neví, co dělá ministerstvo školství, ministerstvo školství neví, co dělá ministerstvo práce.
Nejpřínosnější dialog s ministerstvem školství vedla naše nadace díky Olze Jurjevně Vasiljevové. Když se stala ministryní, přístup k tématu inkluze se začal měnit. Neustále komunikujeme s její zástupkyní Tatyanou Yuryevnou Sinyuginou. Je speciální pedagog. Vidíte, když náměstkem ministra je člověk, který zná naše téma zevnitř, tak to vytváří úplně jinou míru angažovanosti. Právě začínáme dialog s ministerstvem zdravotnictví. Abych byl upřímný, s ministerstvem práce není žádná cesta. S největší pravděpodobností je to naše chyba: zatím jsme nenašli žádné aktéry ani zájmy v oblasti zaměstnanosti.
– S podporou vaší nadace, společnostiMail. ruSkupina zahájila program pro výuku programování pro lidi s PAS. Jde zatím o jediný projekt určený k přípravě lidí s autismem dospělý život?
„Neustále se na nás obracejí lidé, kteří o autismu slyšeli teprve včera a rozhodli se, stejně jako my na začátku, že teď pomůžou všem. "Chceme vyvinout aplikaci pro Android, která bude učit děti s autismem." Výborně, lidi, je vám asi osmnáct. Víte, co je potřeba? Prostudovali jste si, co je na toto téma k dispozici? Když se začnou ponořovat do toho, co je třeba studovat, koho je třeba zapojit, jaký by měl být testovací aparát, pak řeknou: "Ach, asi nejsme připraveni." Vše chceme dělat náhodně.
Videozáznam ze setkání s Avdotyou Smirnovovou
Video: Prezidentské centrum B.N. Jelcin
– Jaké specialisty nyní potřebujeme kromě psychologů a učitelů? Jak je vařit?
– Potřebujeme přidat disciplíny k našemu psychologickému vzdělání, vzdělávání učitelů, lékařský. Víte například, že ergoterapii nikde neučíme? Neučíme moderní metody diagnostiky, které jsou na průsečíku psychologie a pedagogiky. nemáme moderní vzdělání, relevantní pro sociální pracovníky, pro stejné tutory, pro podporu, pro vytváření center denního zaměstnání.
V Centru Anton Is Near je student, který zná celý televizní program nazpaměť, podle mého názoru od roku 1972. Zdá se, že znalosti jsou zbytečné. Ale chápete, že tento člověk by mohl pracovat v archivu, v knihovně, kde by jeho funkce mohly být velmi užitečné. Žádná není vzdělávací instituce, ani jedno pracoviště, kde věděli, jak využít jeho schopnosti. Nebo mám například kamaráda na Facebooku, mladého muže s autismem. Rozvinul řeč, má výborné počítačové dovednosti a píše texty. A nejvíc všem posílá gratulace různé svátky. Blahopřeje mi například ke Dni kina, k výročí uvedení filmu „Běloruské nádraží“. A pamatuji si, že když jsem pracoval v novinách Kommersant, neměli jsme člověka, který by uměl data. Pokaždé, když jsme si uvědomili: potřebujeme něco naléhavě napsat, dnes je Den horníků. Můj přítel z Facebooku by mohl využít nějakou smysluplnou práci. K tomu musí existovat velmi diferencovaný přístup. To by měli sociální pracovníci dělat: identifikovat schopnosti člověka a nabídnout mu místa, kde by mohl být užitečný. Nikdo to nedělá. Navíc to vyžaduje systematický přístup. Můžeme najít dobrého sociálního pracovníka, který Nikitovi najde práci, ale nepomůžeme Vasyovi, Koljovi, Máše, Nataše. Sociální pracovníci musí mít individuální přístup. Tohle nikde neučíme. Musíme začít. Věřím, že se nám to podaří.