Za jakým účelem se Avdotya Smirnova zapletla s autisty? „Cílená pomoc je zbytečná
Na minulý týden v Jelcinově centru proběhl otevřený rozhovor se spisovatelem, scénáristou a zakladatelemFond "Vykhod" Avdotya Smirnova. Vyprávěla obyvatelům Jekatěrinburgu o potížích, se kterými se začínající filantropové mohou setkat, jak navázat kontakt s úředníky a jaké jsou rysy práce s lidmi s autismem. It’s My City poskytuje záznam rozhovoru s Avdotyou Smirnovou.
- Řekněte nám, jak a proč jste se rozhodli založit nadaci?
Můj přítel Lyubov Argus, filmový expert a vydavatel časopisu „Seance“, začal natáčet dokumentární o mladém muži s autismem Antonu Kharitonovovi. Antonův osud byl velmi tragický: během natáčení byla jeho matce Renatě diagnostikována rakovina, poté zemřela. Protože Lyubov Argus je rozsáhlá osoba, všichni její přátelé byli uneseni Antonovým osudem. Všechno to začalo, když jsme s Anyou Parmasovou obdrželi peněžní cenu publika na festivalu Vyborg za film „Dva dny“. Dali jsme peníze, abychom Antonovi koupili dům, kde nyní žije se svým otcem.
Film „Anton je poblíž“ o Antonu Kharitonovovi (r. Lyubov Arkus)
Pak jsem na Lyubově narozeninové oslavě potkal rodiče dětí s autismem a spřátelil se s nimi. Prostě jsme si v tu chvíli nedokázali představit, že jde o rodiny, které nemohly vzít své dítě ke kadeřníkovi a udělat mu krevní test z píchnutí do prstu. My, několik přátel, jsme se rozhodli založit nadaci, a když jsme ji zakládali, vůbec jsme netušili, do čeho jdeme. Představovali jsme si, že požádáme bohaté, dáme to potřebným a problémy se vyřeší Velmi jsme se mýlili.
- V jaké fázi je dnes fond, jak pracujete s asistenčními cestami?
Bohužel v případě autismu je cílená pomoc bezpředmětná. To je samozřejmě smysluplné pro každou rodinu, ale na velmi krátkou dobu. Řekněme, že platíme za jedno dítě, jednu rodinu, mnoho hodin terapie analýzou chování. Skvělé a pak on kam půjde? Stejně ho nevezmou do školy nebo na vysokou a je nemožné vytvořit instituce pro jednu rodinu.
První rok a půl jsme udělali všechny chyby, kterých se můžete dopustit: vybrali jsme peníze a začali je úplně beze smyslu vyhazovat. Práce na vytápění ulic. Poté jsme celou cestu člověka s autismem rozdělili do 4 úseků: diagnostika, včasná pomoc (od diagnózy do školy), vzdělávání, život ve společnosti. V Voroněžská oblast Program „Autismus“ běží již několik let. Pomocné trasy" komplexní program, přijaté na úrovni krajské samosprávy. Jedná se o první subjekt Ruské federace, který získá finanční prostředky z regionálního rozpočtu.
Tam bylo díky vládě vysláno 100 % dětských lékařů na vzdělávací seminář o rozpoznání raných rizik autismu. Čím dříve je autismus rozpoznán, tím dříve může být napraven. U nás je tato diagnóza stanovena velmi pozdě, pokud vůbec. Hluboce autistický člověk potřebuje až 40 hodin terapie týdně a jedna taková hodina v Moskvě stojí nejméně 1,5 tisíce rublů. Je jasné, že bohatí rodiče budou moci svému dítěti koupit terapii, ale chudí rodiče ne.
Začali jsme základními třídami: jedná se o třídu s lektory a supervizory v běžné škole, nikoli v nápravné. Zpočátku bylo takových tříd v republice nula, ale dnes je jich 51 a bude jich ještě víc. Je jasné, že pro Rusko je třída 51 kapka v moři, ale když srovnáte 51 a nulu, tak jsme něco udělali. Nejhorší situace je u lidí starších osmnácti let. Nejlepší projekt Mohu jmenovat dvě centra tohoto formátu v Petrohradu „Anton je poblíž“. Problém je ale v tom, že stát tomuto centru nepomáhá, aby existovalo, ačkoli takových center může a mělo by být mnoho.
- Pokud bylo možné zavést tento systém ve Voroněžské oblasti, je možné jej zavést bez čekání na nějaké globální změny?
Samozřejmě je to tak naformátováno. Uvnitř si stačí změnit název institucí. Na příkladu Voroněžské oblasti jsme si uvědomili, že nelze pracovat, když existuje pouze vůle shora nebo zdola. Jsou regiony, kde je silná rodičovská organizace, ale chybí vůle shora. V jiném regionu je to naopak. Pokud existuje silná mateřská organizace, která je připravena prorazit úřady, poskytneme pomoc ze své strany. Dohodli jsme se, že Voroněžský program lze přenést do naprosto jakéhokoli regionu, prosím, vezměte si to. Sníme o tom, že program převezmou a budou majet, ale oni očekávají, že přijdeme, uděláme vše a zafinancujeme. Je to prostě nereálné.
- Má nadace nějaké nové typy darů nebo nové mecenáše?
S velkými dárci jsou věci pokaždé horší a horší. Pro lidi, kteří nejsou spojeni se systémovou charitou, je první reakcí: „Ona (Avdotya Smirnova. - Ed.)Čubajsova žena, ať to Čubajs financuje." Čubajs financuje veškeré aktivity fondu „Vychod“; nebereme z peněz dárců ani na platy zaměstnanců, ani na údržbu kanceláří. Do fondu posíláme každou korunu, i když ze zákona si pro sebe můžeme vzít dvacet procent. Najít peníze je velmi obtížné.
Získáváme finanční prostředky na pořádání seminářů a školení pro pediatry, dětskou stomatologii a skupinu lektorů. To jsou věci, které nevyvolávají sympatie. Všechno to začalo tím, že jsme vytvořili určitý okruh dárců, jednotlivců. Za téměř 6 let existence nadace se situace v zemi změnila: někteří dárci zemi opustili, někteří se již nemohli zapojit do charitativní činnosti. Nemůžeme vysvětlit, že 100 rublů měsíčně je pro nás důležitější než 1000 rublů najednou. Jakmile budete mít pravidelné platby, můžete si naplánovat rozpočet.
- Je potřeba propojovat nějaké osobní příběhy s příběhy na příkladu rodin, kterým se podařilo dosáhnout úžasného úspěchu?
O to se nyní snažíme. V
V pondělí třídenní mezinár vědecko-praktická konference"Autismus. Volba trasy“, kterou organizuje Nadace pro podporu řešení problémů s autismem „Vykhod“ a Moskevská psychologická a pedagogická univerzita (MGPPU) s podporou Ministerstva školství a vědy, Yale University a Nadace pro autismus Mluví. Šéf nadace „Vykhod“ řekl Gazeta.Ru o tom, proč je taková událost dnes tak důležitá v Rusku, kde je pomoc při řešení problémů autismu v plenkách.
— Stručně nám prosím řekněte, co dělá Exit Foundation.
„Naše nadace je nucena neposkytovat cílenou pomoc z prostého důvodu, že v případě autismu je v současné době cílená pomoc nemožná – nemá smysl. Je to jako zkusit pít moře. Protože i když vybereme peníze na zaplacení jednoho autistické dítě behaviorální terapie, je naprosto nejasné, co bude dělat dál, kam jít, nemluvě o tom, že není jasné, jak ho diagnostikovat a podobně. Proto se zapojujeme do takzvané projektové pomoci. Pomáháme buď stávajícím institucím, nebo začínajícím firmám. Iniciátory těchto startupů mohou být jak rodiče, tak specialisté. Je pouze důležité, aby projekt předložený fondu k financování nebyl jedinečný, aby mohl být replikován a realizován ve více než jednom konkrétní třída a v mnoha, mnoha. Pokud podpoříme třídu s behaviorální terapií a s podporou behaviorálních terapeutů na škole Kashenkin Meadow, pak to uděláme s nadějí, že příští rok budou takové třídy dvě, pak čtyři a nakonec budou školy, které tuto zkušenost převezmou. Naším úkolem je pomoci fungujícím modelům, které se časem zabudují do systému, a my tento systém přivedeme do stavu a řekneme: „Vážený státe, postavili jsme pro vás řetězec, nyní jej prosím implementujte.“ V souladu s tím jsou požadavky na tyto projekty takové, aby metody byly testovány, přirozeně, na Západě, protože v oblasti autismu jsme v bodě, kde byla Amerika před 45 lety. A to je také vývoj jejich implementace a univerzálnost aplikace tohoto projektu.
— Nadaci jste založili v roce 2012. Zaznamenali jste během této doby v Rusku nějaké změny nebo pokroky v této oblasti?
- Samozřejmě že ne. Zatím nejsou žádné změny. Jediným zřejmým posunem je, že se o problému začalo mluvit. Toto je první malý krok na velmi dlouhé cestě. Opravdu doufám, že tato konference bude skutečným prvním krokem. Chtěli jsme uspořádat platformu, kde by se lidé z celé republiky, kteří se tímto problémem zabývají, mohli alespoň vidět a poznat. V zemi existuje více než 50 organizací, které se tak či onak zabývají problémem autismu. Všechny tyto organizace spolu nejsou nijak propojeny. Nejprve je musíte alespoň vzájemně představit.
Zároveň musíme pochopit, v jaké geografii se nacházíme.
Představte si, že před osmi lety, kdy nadace Gift of Life začínala, by Chulpan Khamatova, Dina Korzun a Galina Chalikova museli ministerstvu zdravotnictví vysvětlovat potřebu vytvořit profesi „onkolog“. A řeklo by se jim, že onkologové jsou úplně zbyteční, protože rakovina je jen módní diagnóza, rakovina neexistuje a vlastně je třeba léčit žaludeční vřed.
Zde se dnes zabýváme autismem. To znamená, že tam není vůbec nic. Proto jsme stále tak daleko jako Měsíc od jakéhokoli viditelného úspěchu. Jedinou útěchou je, že máme možnost využít mezinárodních zkušeností a nevynalézat znovu kolo, ale vzít to, co již funguje.
— Vystoupení na uvítací části tiskové konference velký počet vládní představitelé. Dostává nadace nějakou konkrétní pomoc od státu?
— Mohu vám říci, že dnes jsme rozvinuli konkrétní pomoc a spolupráci pouze s jedním subjektem – Voroněžskou oblastí, a to pouze díky osobní iniciativě guvernéra regionu Alexeje Vasiljeviče Gordějeva. Nikdy předtím jsme se neznali. Měli jsme maraton v Dozhdu a po tomto maratonu mi zavolali a řekli do telefonu: „Dobrý den, jmenuji se Alexej Vasiljevič, jsem guvernér Voroněžské oblasti, pojďte k nám, zkusíme postavit trénink místo, kde bude vše potřebné pro plnohodnotný život autistů od rané diagnostiky až po osady pro dospělé autisty s lektory a rodiči.“ Je to naprosto jedinečný člověk, snaží se porozumět problému, není nakloněn optimistickým zprávám a zprávám na parádu, chápe, že je to velmi dlouhá cesta a máme s ním dlouhou historii.
Navázali jsme také spolupráci s Moskevskou městskou psychologickou a pedagogickou univerzitou, která je státní univerzitou. Dnes již máme dva vážné projekty, kterých se můžete dotknout rukama: existence třídy ABA ve škole na Kashenkin Luga (první ruský model inkluzivního vzdělávání pro děti s autistickým syndromem využívající aplikovanou analýzu chování. - Gazeta.Ru) a tuto konferenci. V září navíc zahajujeme magisterský program behaviorální terapie na Moskevské státní univerzitě psychologie a pedagogiky. Poprvé státní univerzitě začne učit behaviorální terapii. Je to jen tektonický posun.
Jen v Moskvě je třeba ročně vyškolit asi 600 behaviorálních terapeutů. Pro představu rozsahu katastrofy: po celé zemi máme čtyři takovéto certifikované specialisty. Do země!
Ve státním rejstříku odborností nemáme odbornost „behaviorální terapeut“, je potřeba ji tam doplnit. A tak dále a tak dále. Proto je to pro nás velmi důležitý posun. Když vidíte, co dělá Autism Speaks, co se děje v práci s autismem v Americe, Izraeli, Skandinávii, pochopíte, že jsme vedle nich jen mravenci.
— Jak se stalo, že jste se zapojil do problému autismu?
— Jsem přítel Lyuby Arkus (odborník na ruský film a spoluzakladatel nadace „Vykhod“. - Gazeta.Ru), to mluví za vše.
— Lyubov Arkus popsal autisty velmi poeticky. Podle ní jsou to lidé, kteří se vší svou povahou brání dospívání a „ořezávání společností“, lidé, kteří vyzývají lidstvo. Co je pro vás autismus?
"Řeknu ti upřímně: Nemám teď náladu na metafory, vidíš sám, co se tady děje." Ale naprosto souhlasím s Lyubou, že autismus je pro lidstvo obrovskou výzvou. Autisté přicházejí k našim dveřím přesně jako lidé, jako jednotlivci. Protože potřebují interakci pouze s člověkem, s člověkem. Nejsou spokojeni e-mail, nejsou spokojeni s chatovým kontaktem, odhlášením a podobně. Toto je samozřejmě výzva, před kterou lidstvo stojí, a která zní: „Buď člověk, pamatuj, že jsi člověk.“ V tomto naprosto souhlasím s Lyubou.
— Slyšel jsem, že vaší neteři byla diagnostikována porucha autistického spektra (ASD).
- Ano, ale to bylo později, bylo to poté, co jsme založili nadaci. Faktem je, že autismus jde vedle nás. Můj přítel mi nedávno řekl: „Poslouchej, nechápu, co se děje, buď je autistů víc než dřív, nebo se o tom předtím nemluvilo. "Mnoho mých přátel a příbuzných začalo mluvit o tom, že mají v rodině autismus." Na to jsem jí odpověděl: „Takoví byli vždycky. Jen nebylo zvykem o tom mluvit."
Už jste viděli tento šílený graf od Andyho Shi o prevalenci autismu ve světě? Jaký je růst od roku 1977 do roku 2012 ještě nemá údaje za rok 2013?
Podle harmonogramu z roku 2013 každé 58. dítě ve Spojených státech --- autista, přičemž každý 46. je chlapec a každý 189. je dívka.
— Ukazuje se, že autismus je pětkrát častější u chlapců?
- Nikdo neví proč. To je prozatím neznámé.
— Další zajímavá věc: autisté mají nějaké fenomenální schopnosti pro celou řadu věcí. Bylo by skvělé, kdyby existovaly nějaké programy pro jejich zaměstnávání.
— Lidé s autistickým spektrem mohou mít nadpřirozené schopnosti v programování, matematice a hudební kompozice, To je pravda. A stane se, že tam nejsou. V Rusku se zatím nic neudělalo, pokud jde o zaměstnávání lidí s PAS. Exit Foundation to udělá. V současné době jsme v této věci ve fázi složitých a zdlouhavých jednání s místními firmami.
- Nedávno jsem byl velmi velký příběh s Nadezhdou Pelepets a jejím milencem Andreym, který má ASD a byl po smrti své matky poslán do psychoneurologické internátní školy. Všichni začali mluvit o vážném problému, kterému čelí dospělí autisté v Rusku. Pokud ztratí svého opatrovníka, automaticky skončí na klinice. Změnilo se nyní v tomto ohledu něco?
„Právě se zabýváme případem Andreje Družinina. Zde jsme udělali zásadní výjimku, rozhodli jsme se s nimi projít celý tento právní případ od začátku do konce a na jeho příkladu ukázat, jak lze tyto problémy řešit. Protože s příští rok již přijaté vstoupí v platnost právní norma omezená způsobilost k právním úkonům požadovaná u těchto osob. Již byla přijata, ale dosud nebyla prosazena. To je přesně ten případ, do kterého spadá Andrej Družinin. Sami si proto nyní chceme projít celou tuto cestu krok za krokem vedle Andrei a Nadyi, abychom později, po její analýze, mohli tuto cestu poskytnout všem.
— Dnes je ve Skolkově hodně dobrovolníků.
— Ano, to jsou dobrovolníci z Moskevské státní univerzity psychologie a vzdělávání. Jsou to kluci, kteří tam buď studují, nebo tam chodí, nebo jsou postgraduální studenti. Jsme jim strašně vděční. Ale obecně celá naše nadace jsou dobrovolníci, celá správní rada. Nedostáváme plat. Máme čtyři zaměstnance, kteří přijímají, protože bez nich se prostě otevřeme.
Problém dobrovolníků je v tom, že jsou připraveni přijít do nemocnice, posadit se s dítětem a poskytnout mu cílenou pomoc. Ale dobrovolník je naprosto nepřipravený studovat papíry, stanovy, počítat odhady, psát projekty – to je v našem případě potřeba. V podstatě potřebujeme administrativu, překlady, počítačové specialisty... Zároveň potřebujeme dobrovolníky s vysoká úroveň kompetencemi. Jsme nuceni nebýt vůbec krásní, jsme nuceni být extrémně pragmatičtí.
V roce 2012 se režisérka Avdotya Smirnova spolu se svým kolegou Lyubovem Arkusem stala zakladatelkou nadace „Vykhod“ na pomoc autistickým dětem. „Málo lidí ví, že Woody Allen, Darwin, 20 % zaměstnanců Microsoftu a polovina Silicon Valley jsou autisté,“ řekla Smirnova v rozhovoru. 22. září uspořádala setkání „Autismus změní svět“ v intelektuálním klubu „Nejdůležitější“. „Neinvalid.ru“ se zeptala Avdotya Smirnova, kdy si svět a autisté začnou dokonale rozumět a co pro to udělat.
— Avdotyo Andreevno, pracujete na problémech autismu v nadaci „Vykhod“ již tři roky. Všimli jste si, že se postoj společnosti k autistům postupně mění, nebo je ještě brzy o tom mluvit?
"Stále jsme velmi, velmi daleko od skutečných výsledků." Horizont, kdy budou patrné nějaké posuny, je deset let. Taková je rychlost, s jakou se velký státní automat pohybuje ze svého místa. Ale například ve Voroněžské oblasti, kde už tři roky provozujeme komplexní program pomoci, se nám podařilo vybudovat dobrou komunikaci s krajským ministerstvem zdravotnictví. Uspořádali jsme tam několik seminářů pro pediatry o včasném rozpoznání rizik ASD ( poruchy autistického spektra -Poznámka vyd.), a nyní na každé dětské klinice ve Voroněžské oblasti je informační soubor o autismu - co to je, jak to rozpoznat. V Moskvě byly dvě inkluzivní třídy, nyní je jich devět. Ve Voroněži jsou nyní dvě třídy a na konci září přibudou další dvě skupiny ve dvou mateřských školách.
Společně s vládou Voroněžské oblasti jsme přeložili a upravili nejdůležitější screeningový test pro primární diagnostiku rizik autismu. Je veřejně dostupný na webu autism-test.rf. Rodiče mohou tento test absolvovat online, aby posoudili riziko ASD u svého dítěte.
V průběhu roku jsme na stejném zdroji shromáždili a zpracovali data a veřejně zpřístupnili mapu rodičovských iniciativ v oblasti autismu po celé zemi – ve všech regionech je asi 150 organizací s adresami a kontaktními čísly.
Bereme na turné specialisty, kteří přednášejí. Pokud jde o nedávný příběh s Natašou Vodianovou a její sestrou, máme řešení. V současné době testujeme program přátelský k autismu. Díky ní se 2. dubna v Moskvě uskutečnilo první představení muzikálu Kráska a zvíře upravené pro rodiny s autistickými dětmi. Pro zaměstnance a umělce bylo vyvinuto školení, které jsme tam testovali.
Poté bylo promítání filmu „Popelka“ v kině „Říjen“, ve Voroněži se stejným způsobem, s tréninkem pro kino, konalo promítání „Puzzles“. Obecně platí, že vedoucí ruské „pobočky“ a já Společnost Walt Disney Marina Zhigalova-Ozkan zahajuje velký program po celé zemi. Navíc jsme se dohodli s Puškinovým státním muzeem výtvarných umění a z Ameriky teď přivezeme specialistu speciálně se školením pro muzejníky: jak vítat lidi s autismem v muzeu, protože muzeum je předmětové prostředí. To je to, co děláme. To je kapka v kýblu. Je nás přesně sedm plus deset „podporujících“ rodičů. Ano, je to kapka v moři, ale děláme to a snažíme se to dělat systematicky.
V podstatě, pokud by náš fond byl velký, s dostatečné množství oddělení, s rozvinutými školeními, první věc, kterou bychom udělali ve vztahu ke kavárně, kde se tento příběh se sestrou Vodianovou stal, by bylo poslat našeho trenéra se školením a provést školení pro zaměstnance, dát jim školicí manuál, leták a nálepku autismu přátelská – a tato kavárna by se stala přátelskou pro autisty.
...Samozřejmě po sezení na dalším jednání příští pracovní skupiny příštího ministerstva přicházím k zoufalství, zdá se mi, že je vše beznadějné. Ale ve skutečnosti tomu tak není. Stavový automat je velký, pracuje pomalu, s velkým vrzáním. máme obrovská země, náš signál od hlavy k patě trvá velmi dlouho. Ano, v mnoha oblastech jsme pozadu. Ale nesmíme zapomínat: jsme velmi talentovaná etnická skupina a vždy bylo běžné, že jsme přebírali praktiky jiných lidí, přivlastňovali si je, představovali je a obohacovali.
Věřím, že to, co se stalo v Rusku za posledních sedm nebo osm let charitativní sféra, v oblasti sociálního designu, dobrovolnického hnutí, to je to nejzajímavější, co se kdy Rusku stalo. Protože před 8-10 lety si nebylo možné představit, že na takovou přednášku bude taková fronta.
Kolik různých organizací vzniká! Nemusí se nutně jednat o finanční prostředky. Zde je otázka, kterou položil zástupce zdroje „Neinvalid.ru“, zde je psycholog, který pracuje s internetovými aplikacemi pro lidi se speciálními potřebami. Nebylo možné si to představit! Nyní jsme v politickém smyslu extrémně polarizovaná společnost, nemůžeme se na ničem shodnout. Mohu říci, že oblast sociálních iniciativ je nyní jedinou pasekou, kde tzv. „my“ – společnost – a tzv. „oni“ – stát – jsou nuceni vyjednávat, vypracovávat kompromis a hýbat se na společně.
V dubnu se ve světě slaví Den povědomí o autismu, který je nazýván morem 21. století a v některých zemích je považován téměř za epidemii. Avdotya Smirnova, prezidentka nadace „Vykhod“ pro podporu řešení problémů s autismem v Rusku, řekla zvláštní zpravodajce nakladatelství Kommersant Olze Allenové, proč většina lidí s autismem v Rusku nemůže získat kvalifikovanou pomoc a jak to lze napravit.
Na celém světě dnes žije více než 67 milionů lidí s autismem. Podle známé mezinárodní organizace Autism Speaks, která se zabývá výzkumem autismu, se ve Spojených státech s touto diagnózou rodí již každé 88. dítě a tento podíl s největší pravděpodobností zůstává stejný i pro zbytek světa. V Číně roste počet diagnóz autismu každý rok o 20 %. Jižní Korea Jedno z 68 dětí má poruchu autistického spektra. Neexistují žádné údaje o šíření autismu v Rusku: nebyl proveden žádný seriózní výzkum a o samotné nemoci se hovořilo teprve před několika lety.
V květnu 2013 zaslalo Ministerstvo zdravotnictví Ruské federace dopis vládě Ruské federace, ve kterém uvedlo: „Problém poruchy autistického spektra (dále jen PAS) je jedním z předních v zachování duševní zdraví populace jako základ národní bezpečnost Rusko, s přihlédnutím k vysoké prevalenci (v průměru 1 % dětské populace). Ve stejném dokumentu bylo uvedeno, že léková korekce autismu musí být nutně kombinována s vývojovou edukací a že pouze 20 % pacientů s těžkými formami atypického autismu má nepříznivou prognózu, ve zbývajících 80 % případů jsou pacienti s PAS proškoleni ve všeobecné edukaci; a nápravné programy.
V únoru 2015 Ministerstvo práce a sociální ochrana Ruská federace zaslala Radě pod vládou Ruské federace k otázkám poručenství v sociální sféra referovat o situaci s diagnózou autismu a organizaci včasné pomoci dětem s autismem v regionech. Podle tohoto dokumentu úřady 27 ruské regiony nemají žádné údaje o počtu dětí s autismem. To znamená, že většina dětí s autismem v Rusku není diagnostikována a jejich rodiče nevědí, jak jim pomoci.
"Nikde na světě se to nepovažuje za schizofrenii"
V průměru jedno z 88 dětí na celém světě se rodí s poruchou autistického spektra. Jak se těmto lidem žije v Rusku?
Hlavním problémem je, že v Rusku neexistuje jasná životní dráha takového člověka - od diagnózy po přirozenou smrt. Takže vy a já zhruba chápeme, jak může být náš život strukturován od začátku do konce. A v případě autistů to tak je úplná záhada a nepochopení.
Proč?
no např. obyčejné dítě ve tři rok plyne do školky – tak začíná jeho naučná cesta. Ale dítě s PAS tam není přijato, pokud je forma těžká, a zdráhají se ji přijmout, pokud je forma mírná. Protože se chová nezvykle a učitelé a rodiče běžných dětí ho nemají rádi. Pak jde běžné dítě do školy, ale pro dítě s těžkou formou PAS jsou dveře školy zavřené. Ano a pro děti s mírná forma také není snadné. Problémové chování dělá učiteli potíže, spolužáci tomuto dítěti nerozumí a obecně všichni říkají: běž domů a učit se. Toto je in nejlepší scénář. A v nejhorším případě nabídnou, že dítě pošlou na internát, kde jeho chování upraví léky.
Po škole ty a já obvykle jdeme na vysokou školu a lidé s PAS, pokud dokázali strávit 11 let nápravná škola, jdi domů. Protože i na univerzitě se jejich chování nelíbí učitelům a spolužákům, musí se jim přizpůsobit, ale nikdo to nechce. V Rusku tedy neexistuje žádná vzdělávací cesta pro člověka s PAS.
Škola však nemá právo odmítnout vzdělání dítěte.
Nemají na to právo, samozřejmě. A stále častěji přímo neodmítají. Pro dítě je to tam prostě tak těžké a trpí natolik, že sami rodiče souhlasí s domácím vzděláváním, kde podle alespoň, nikdo je nebude kárat špatné chování dítě.
To znamená, že všechny případy výuky dětí s autismem středních škol- je to v rozporu se systémem?
Ano, pro děti s hlubokou formou PAS je to výjimka z pravidla. Rodiče našli školu, kde ředitel a učitelé byli z nějakého důvodu ochotni s takovým chováním pracovat. No a navíc existují jednotlivé školy, kde učitelé samostatně studovali mezinárodní zkušenosti pracovat s dětmi s PAS a talentovaně ji v rozporu se systémem využívat, nikým nepodporovat a nijak neschvalovat. Známe takové školy a velmi si vážíme lidí, kteří tam pracují.
Jaké systémové změny jsou potřeba k tomu, aby se člověk s autismem zařadil do společnosti?
Dnes člověk s PAS v Rusku nemá žádnou cestu. Je diagnostikován a pak žije život, který si jeho rodiče mohou zorganizovat. Stát nedává záruky a ani se nesnaží tohoto člověka nějak vychovat, naučit ho povolání nebo začlenit do společnosti. A obecně nejsem připraven vidět tohoto člověka jako člena společnosti. Ale obecně vidí balast, na který se plýtvají rozpočtové prostředky. Je nutná reforma a výsledkem bude, že člověk s autismem bude mít cestu. A tato cesta by neměla souviset se schopnostmi rodiny – měla by ji garantovat stát.
Už tato reforma začala?
Tuto trasu navrhuje naše nadace společně se státními a mateřskými organizacemi. Když bude dosaženo konsensu v chápání toho, co by se mělo stát s člověkem a jeho rodinou v každé fázi cesty – v diagnostice, včasné pomoci, vzdělávání, životě ve společnosti – pak teprve budeme uvažovat, že první krok k reformě byl učiněn.
Kdo by měl dosáhnout konsensu?
Rodiče, odborníci, stát a společnost.
Jak vidíte cestu dítěte s autismem?
Pojďme od začátku. Tady se člověk narodí, roste a v určitém okamžiku se rodič začne bát: s dítětem je zjevně něco v nepořádku, má neobvyklé chování. Dnes je v Rusku autismus diagnostikován ve věku pěti až sedmi let, pokud je vůbec diagnostikován. Je ale nutné, aby diagnóza byla stanovena v horizontu jednoho až dvou let, jako v USA a Evropě.
Proč je tak těžké diagnostikovat děti v Rusku?
V Evropě i v USA mohou pěstounské sestry upozornit rodiče na neobvyklé chování dítěte a podezřívat ho z autismu. Je to proto, že úroveň povědomí o autismu ve společnosti je velmi vysoká. Jeden z našich amerických kolegů nám řekl, že obyvatel USA dostává v průměru pětkrát denně připomínku problému, jako je autismus. Například vidí informační plakát v metru, čte si o autismu v novinách, najde leták v krabici od salátu s žádostí o příspěvek do fondu pro lidi s autismem nebo vidí nálepku na dveřích restaurace s nápisem, že autistům se tu rozumí. Za takových okolností dospělí okamžitě věnují pozornost neobvyklému chování dítěte a snaží se mu nějak pomoci.
U nás je většina pediatrů o PAS stejně špatně informována jako běžní lidé. A 99 % matek, které vyjadřují obavy z chování svých dětí, dostane od pediatra odpověď: „Mami, neboj se, je ještě malý, začne mluvit a bude jako ostatní.“ K problému přistupuje fakt, že autismus se vyskytuje třikrát častěji u chlapců než u dívek – a to pozdě mluvící chlapci Zde v Rusku jsou považovány za normu. A když matka konečně pochopí, že to není norma, je obtížnější dítěti pomoci.
Takže pro včasnou diagnózu musí být společnost jako celek informována, že autismus existuje, je nablízku. Rodiče a lékaři primární péče musí být dobře informováni, musí se dostavit specialisté a učební pomůcky. V lékařské univerzity měly by se objevit odpovídající kurzy. To pomůže změnit diagnostický systém pro ASD a toto je první část reformy. A ve stejné fázi musí stát uznat, že autismus není druh schizofrenie, jak se u nás stále mnoho lékařů domnívá. A není to nic jiného duševní nemoc. Autismus je porucha, při které se vyskytují určité běžné projevy například v podobě poruch chování. Na celém světě se tomu říká porucha autistického spektra a nikde na světě se to nepovažuje za schizofrenii. V Rusku se u lidí s ASD, kteří dosáhli věku 18 let, diagnóza „autismus“ mění na diagnózu „schizofrenie“.
Existují nějaké pozitivní změny směrem k včasné diagnostice autismu?
Samozřejmě existuje. Informací je více, požadavky rodičů jsou stále hlasitější, „autismus“ postupně přestává být exotickým slovem. V rámci programu, který realizuje vláda Voroněžské oblasti spolu s fondem „Vychod“, jsme vyvinuli několik informačních produktů, které reagují na požadavky rodičů, kteří se obávají o své malé dítě, ale ještě nerozumím, kterým směrem běžet. Na dětských klinikách ve Voroněžské oblasti se objevily plakáty „Všimněte si prosím: autismus“ vedle těchto plakátů jsou letáky s tzv. červenými vlajkami autismu – rodiče si je mohou vzít a zjistit příznaky, které je mají upozornit. Pro lékaře primární péče se koná seminář k implementaci informačního modulu, aby dětští lékaři doporučovali ohrožené děti na konzultace. A pro všechny rodiče byl vyvinut online test – světoznámý M-CHAT, přeložený do 27 jazyků a vědecky prokázaný jako účinný. Nyní je k dispozici pro ruské rodiče.
Předloni vznikla pod Ministerstvem zdravotnictví Ruské federace meziresortní skupina pro problémy lidí s PAS vznikla z iniciativy Rady pro opatrovnictví v sociální sféře v čele s místopředsedkyní vlády Olgou Golodets; . Loni skupina přešla pod gesci Ministerstva práce a sociální ochrany. Teoreticky toto pracovní skupina by měla generovat systémová řešení pro cestu pomoci lidem s PAS, ale zatím my, účastníci této skupiny, nemůžeme říci, že se tak děje. Je pravda, že byla vyvinuta další iniciativa Golodets: na radě navrhla uspořádání soutěže pilotní projekty pomáhá lidem s PAS v Rusku. 2. dubna na celoruském semináři-setkání věnovaném problémům autismu bude soutěž oficiálně vyhlášena a regionální organizace bude moci žádat o spolufinancování projektů v oblasti pomoci dětem s PAS.
„V Rusku je dospělému s autismem nabízeno PNI na celý život“
Diagnóza je jasná, pojďme se nyní bavit o včasné pomoci.
Včasná pomoc dítěti s PAS je vyzdvihována jako samostatná etapa cesty, protože mezinárodní zkušenosti naznačují, že pokud rehabilitace začne ihned po diagnóze ve věku jednoho roku, pak šance na úplnou rehabilitaci tohoto dítěte a zajištění plnohodnotného života ve společnosti jsou velmi vysoké.
Rehabilitační systémy pro děti s PAS in raný věk byly vyvíjeny dlouhou dobu a osvědčily se jako vynikající. Rodiče se například také učí, jak tuto pomoc poskytovat. Účinek takové pomoci je kolosální. A proto je důležité, aby včasná pomoc byla systematicky organizována po celé republice – na bázi dětských ambulancí, školek, rehabilitačních centrech. Prozatím máme možnost organizovat tento systém pouze ve Voroněžské oblasti, protože existuje podpora ze všech příslušných oddělení zapojených do tohoto procesu.
Jaká jsou specifika rané pomoci dětem s autismem?
Dítě s PAS (nebo dítě ohrožené PAS) vyžaduje mnoho hodin individuální práce Podle speciální metody, se zvláštním přístupem. V zemích s vysokými zdroji tento úkol provádějí specialisté. V Rusku neexistuje žádný takový systém (a brzy se neobjeví), ve kterém by odborník mohl pracovat s dítětem mnoho hodin. Ale pokud dítě s PAS dostane takovou pomoc, pak bude mít vysoké šance rehabilitace. Hlavním pomocným zdrojem se proto stávají rodiče. Mezinárodní organizace Autism Speaks společně s WHO vyvinula program rodičovských kompetencí pro rodiče dětí s autismem. Tento měsíc naše nadace posílá velmi dobrý tým, která bude zahrnovat rodiče, specialisty a dobrovolníky. Za úkol týmu považujeme realizaci programu v Rusku. Jde o obrovský projekt, který ji pomůže přizpůsobit u nás.
Jak dlouho může trvat stavba? efektivní systém včasná pomoc v Rusku?
Na celém světě trvalo asi 30 let od pochopení, že existuje problém, k vybudování vyspělého systému pomoci. Není důvod se domnívat, že Rusko tuto cestu nějak jedinečně a rychle překoná. Ale máme důvod si myslet, že to zvládneme rychleji, protože technologický pokrok to umožňuje: existuje internet, existuje příležitost distanční vzdělávání a mnohem více.
Ale pořád to nejde rychle?
Povědomí o autismu je v Rusku velmi nízké. Existuje mnoho mýtů o indigových dětech, „vesmírných mimozemšťanech“ a dalších nesmyslech, ale spolehlivé informace téměř žádné, a je to nepopulární - masám se široce distribuují pouze hororové příběhy.
Ale i když se náš život v éře internetu zrychlil a v procesu šíření informací můžeme ztratit deset let, závažnost problému to nezmění. V každém případě potřebujeme dalších patnáct let, abychom vybudovali systém pomoci, ve kterém diagnóza autismu u dítěte nebude znamenat konec kariéry jeho rodičů, změnu povolání, izolaci a naprostou nejistotu. A opět se vracím k cestě dítěte s PAS. Pokud by tato cesta byla jasná, pak by se rodič mnohem ochotněji účastnil rehabilitace, protože šance dítěte s PAS žít ve společnosti by byla mnohem vyšší, než je nyní.
Proč mají děti s autismem potíže se vzděláním?
Vzdělávání začíná již v mateřské škole, jedná se o první stupeň vzdělávací cesty. A pro děti s PAS je životně důležité být in mateřská škola s obyčejnými vrstevníky. Protože v tomto prostředí děti s PAS velmi postupují a zbavují se problémů s chováním. Aby ale děti s PAS mohly chodit do běžných školek, musí nastat dvě okolnosti: učitelky tam na ně musí čekat a umět s nimi pracovat a rodiče běžných dětí musí pochopit, že na světě existuje autismus, a aby děti s PAS mohly chodit do běžných školek, musí nastat dvě okolnosti: učitelky tam na ně musí čekat a umět s nimi pracovat, před kterým není nikdo imunní a alespoň se nebráníme tomu, aby děti s PAS chodily do běžných školek. V ideálním případě by rodiče mohli učit své normální děti, jak komunikovat se speciálními dětmi, protože dospělí vždy určují model chování dítěte ve skupině. A to by zase pomohlo autistickým dětem začlenit se do dětských kolektivů.
Pokud střední škola, historie se opakuje: je nutná připravenost odborníků i společnosti. Pokud to tam je, všechno bude fungovat.
Na jevišti odborné vzdělání vše opravdu záleží na osobě s PAS. Někdo maluje vázy, někdo umí programovat a pro někoho je i zátěž strávit hodinu a půl v dílně mezi ostatními lidmi. Ale až 80 % lidí s PAS může získat nějakou profesi, to je fakt. Zatím jim není dovoleno ovládat tyto profese: prostě nemáme specialisty, kteří by mohli školit lidi s problémy s chováním.
Mnoho dospělých s autismem končí v psychoneurologické internátní škole (PNI).
Právě jsem přišel konečná fáze trasa, která vysvětluje vše o životě člověka s autismem ve společnosti poté, co získal vzdělání. Dnes je v Rusku jako kvalita života ve společnosti dospělému s PNI nabízena PNI na celý život. A když takovému člověku zemřou rodiče, skončí v psychiatrické léčebně, protože není nikdo jiný, kdo by mu pomohl. A někteří staří rodiče sami přivádějí své dospělé děti do psychiatrické léčebny - protože už nemají prostředky na to, aby se vyrovnali s problémovým chováním dospělého autisty. Co se děje v PNI? Tam se léčí prášky, nechápou, že autismus není psychiatrie, nelze ho vyléčit. PNI je smrt pro mnoho autistů.
Musíme tedy vyvinout alternativu k ubytování s PNI?
Stát zatím žádnou alternativu nepřipravil. A ve všem civilizovaného světa Existují možnosti, jako je podporované bydlení a podporované zaměstnávání. A to je jediná cesta ven a světlo na konci tunelu pro dospělého autistu a jeho rodiče. Tímto tématem se v Pskově zabývají dlouhodobě a velmi úspěšně - Pskovské centrum léčebné pedagogiky a jeho ředitel Andrey Carev jsou známí po celé republice a stačí je jen slyšet a převzít jejich zkušenosti v regionech. Mnoho lidí s autismem je vysoce funkčních a schopných pracovat, mnozí potřebují malou vnější podporu. Díky moderním rehabilitačním opatřením je veškerá podpora pro lidi se zdravotním postižením v tom, že jsou integrováni do společnosti. A mohou pracovat, zabezpečit se, platit daně a neplýtvat penězi z rozpočtu v PNI, kde je kvalita jejich života také otřesná.
Navrhujete, aby stát vytvořil cestu pro lidi s PAS a provedl tak reformu. Kdo je na úrovni vládní agentury můžete se řídit vašimi doporučeními a implementovat je?
To je skutečné jablko meziresortního sváru! Autismus má složitý vzorec: diagnózu stanovují lékaři (to znamená, že diagnóza spadá do pravomoci ministerstva zdravotnictví) a všechny hlavní metody rehabilitace jsou v pedagogické oblasti, hlavní specialisté, kteří vracejí dítě z jeho autistický svět pro společnost jsou učitelé (to je oblast odpovědnosti ministerstva školství). A pokud se nebavíme jen o vzdělávání, ale obecně o životě člověka se speciálními potřebami, pak je to již oblast působnosti Ministerstva práce a sociální ochrany. A který z těchto resortů by měl takovou reformu provést? Ukazuje se, že jde o mezirezortní cikcak. Věříme, že zákazníkem je přece Ministerstvo práce a sociální ochrany. Protože právě v rámci práce tohoto ministerstva veřejná politika ve vztahu ke zdravým lidem a opatření na pomoc práce neschopným. Ministerstvo práce a sociální ochrany by podle nás mělo být hlavním zadavatelem reformy pomoci lidem s PAS. A jeho subdodavateli by měli být ministerstvo zdravotnictví a ministerstvo školství různé části trasa. A tady je to důležité mezirezortní interakce. Ale teď je to pryč, a to nejen ve vztahu k autismu.
Ministerstvo práce a sociální ochrany nechce takovou reformu provést?
To nevíme, zatímco vidíme, že vše končí diskusí o jednotlivých tématech kulaté stoly. Loni byly tabulky shromážděny na ministerstvu zdravotnictví, letos na ministerstvu práce. Výrazný rozdíl jsme zatím neviděli.
V Rusku je mnoho mateřských organizací, které o problémech lidí s PAS mluví dost nahlas už minimálně pět let. Trasa ani její jednotlivé etapy ale ještě nejsou postaveny. Co je potřeba, aby byli úředníci aktivnější?