Mezinárodní den symbolu bílé hole nevidomého. Mezinárodní den bílé hole
Hepatitida C má děsivé druhé jméno. "Něžný zabiják." Nemoc se přenáší primárně krví, je prakticky asymptomatická a pak se najednou ukáže, že játra jsou zničená a nic nepomůže.
Vědci z Imperial College London a University of Washington zjistili, že virová hepatitida způsobuje největší početúmrtí a postižení po celém světě. Virus nyní zabil 1,45 milionu lidí, zatímco počet úmrtí na mnoho infekčních chorob, jako je tuberkulóza a malárie, od roku 1990 klesl.
Úmrtnost od různé typy hepatitida vykazuje stabilní růst. Donedávna se léčba skládala z týdenních injekcí interferonu do žaludku a doprovodných pilulek, trvala asi rok a byla poměrně drahá.
O 100% účinnosti se přitom v některých případech nemluvilo, lékaři slibovali šanci 50/50. Poměrně rychle byli pacienti předhnáni vedlejšími účinky: vysoká teplota, vypadávání vlasů, hubnutí, poruchy paměti, deprese a dokonce i dočasné sebevražedné sklony.
Revoluce
Celou tu dobu rozhodovali lékaři těžký úkol pro vynález léčebných režimů bez interferonu. Revoluce se odehrála v roce 2013: Američané zaregistrovali nový lék založený na účinná látka sofosbuvir. Okamžitě se objevily analogy. A ti, kteří byli vyčerpaní z toho, že si dávali injekce celé měsíce, stáli jako přimrzlí s injekční stříkačkou v ruce. Konečně!
David Matevosov, gastroenterolog hepatolog, přednosta Kliniky gastroenterologie a Hepatologická klinická nemocnice na Yauze:
„V roce 2013 byl registrován první lék, který měl přímý antivirový účinek. Následně na něm byla založena řada léčebných režimů a dalších podobných léků. Během několika let jich bylo asi 5-6 léky působí efektivněji než interferony.
Interferony donutily vlastní imunitu člověka bojovat proti hepatitidě; nové léky přímo ovlivňují samotný virus a brání jeho množení. Nakonec jeho počet klesne natolik, že virus přestane reprodukovat svůj vlastní druh. Řada schémat pro tuto léčbu může dosáhnout 100% účinnosti, v průměru od 90 do 100 %. Režim takové terapie trvá asi tři měsíce (u pacientů s cirhózou až šest měsíců).
Zklamání
Rychle však vyšlo najevo, že vítězství jednoho člověka nad hepatitidou C odhadují vývojáři léku na částku 60 000 eur. Mnoho zemí přijalo speciální programy a několikanásobně snížilo cenu nebo ošetřují občany zdarma. V Rusku to není dostupné všem.
David Matevosov vysvětluje, že důvodem nedostupnosti léčby není jen její vysoká cena. Nedostatek informací mezi ruskými lékaři hraje proti pacientům.
„Bohužel ne všichni lékaři a pacienti o možnosti takové léčby vědí, mnoho pacientů s hepatitidou C je „léčeno“ podpůrnými léky, zatímco většina „podpůrných“ léků na játra je naprosto k ničemu, je to jako s pitím vody. Ale lékař je v klidu, že něco dělá, a pacient je v klidu, že něco bere.
V medicíně totiž skutečně proběhla revoluce, o které ještě ne každý slyšel: jen před pár dny byl ve Spojených státech registrován další nový lék, který předčí všechny dostupné na trhu. v této fázi. Existuje údaj o 100% účinnosti. Můžeme mluvit o možnosti úplného vyléčení hepatitidy C a vymýcení viru.“
Příběhy
Podle ministerstva zdravotnictví je více než jeden a půl milionu Rusů nemocných hepatitidou C, a to oficiální statistiky a odhadovaný počet nakažených je 4-5 milionů. Nové revoluční léky byly u nás registrovány nedávno a dosud nebyly zařazeny do seznamů životně důležitých a potřebných léků. Pacienti si je přivážejí ze zahraničí, včetně Egypta a Indie, a často se léčí pomocí režimů nalezených na internetu.
Pacienti řekli Pravmirovi o svém životě s hepatitidou C a úsilí, které je třeba vynaložit, aby se vyléčil.
Alexey, 32 let:
Diagnózu jsem dostal před několika lety. Před tím mě terapeutka dlouho léčila na angíny a angíny, až jsem se sama rozhodla nechat si udělat testy na HIV, hepatitidu C a syfilis. Největší strach jsem měl z toho, že mám HIV. Ukázalo se, že to nebylo to nejhorší. Moje cesta nákazy je mi známá a neskrývám to – promiskuita. Hepatitidou C se lze nakazit i transfuzí krve, ale téměř nikdy jsem nechodil k lékaři, nebyl jsem hospitalizován a nebyl jsem dárcem krve.
Když jsem byla u lékaře s testy, řekl, že nepotřebuji speciální léčbu, pouze mi doporučil dietu a zdravý obrazživot. Jak teď chápu, v mém městě nebyla žádná léčba. Své rodině jsem nic neřekl: žil jsem s rodiči a mladší sestra. Sehnal si samostatný hrnek, lžíci, a začal mít ve svém pokoji zubní kartáček, i když později zjistil, že k infekci nedochází kontaktem v domácnosti.
Velmi jsem se bál cirhózy, a když jsem se dozvěděl, že mám hepatitidu C, přestal jsem pít. Nejtěžší bylo nespojovat žádnou nemoc s hepatitidou. Běžnou rýmu jsem si spletl s komplikacemi a myslel jsem si, že se to zhoršuje. Jednou jsem si šel zaběhat, začala mě bolet slezina, hned jsem usoudil, že mám cirhózu. Doktor mě uklidnil a pak řekl, že je možné mě léčit interferonovým režimem.
V tu chvíli jsem se cítil dobře a odmítl jsem. Obecně pro mě život s hepatitidou nebyl rozsudek smrti. Samozřejmě jsem se bál. Bylo děsivé nakazit svou rodinu, přestal jsem mít jakékoli vztahy s dívkami, ale postupem času jsem si zvykl na myšlenku, že mám hepatitidu. Někdo má cukrovku, někdo HIV, někdo revmatismus a já mám hepatitidu.
O novém léku jsem četl náhodou. S dalším zhoršením mého zdravotního stavu – objevila se abnormální ospalost a únava, jsem se rozhodl ověřit, zda se nejedná o jeden z příznaků hepatitidy. Zadal jsem do vyhledávače „hepatitida C“, začal jsem listovat stránkami a najednou vidím, že na první genotyp (hepatitida C se dělí na více genotypů – 1a, 2b a tak dále – pozn. red.) je účinný lék nové generace, což umožňuje úplné vyléčení.
„Úplné vyléčení“ v případě hepatitidy znamená absolutní potlačení replikace viru. Sofosbuvir (název látky – pozn. red.) jsem objednal z Indie. Opravdu jsem nevěřil, že mi přinesou skutečnou drogu, a ne Čínský falešný nebo křídou místo prášku, ale postupně se začaly projevovat vedlejší účinky: teplota stoupla, objevila se mírná slabost.
Po šesti týdnech léčby jsem si udělal test: virus už v mé krvi nebyl nalezen. Ještě nemohu říci, že jsem „vyléčený“. Potřebuji půl roku na vyšetření, ale pokaždé, když jsem si před tím dělal testy v naději, že se jedná o omyl a můj stav je negativní nebo diagnostika PCR ukáže, že se můj stav zlepšil, byl jsem zklamaný.
Nepřemýšlel jsem o tom, proč mi taková léčba nebyla nabídnuta na státní náklady. Vzhledem k tomu, že jsem znal cestu infekce, uvědomil jsem si, že jsem za svou diagnózu „vinen“. Jediné, co mě mrzí, je, že mi lékař neřekl o skutečném nebezpečí hepatitidy a možnosti léčby léky, které ještě nejsou v Rusku certifikovány.
Všechno, co jsem chtěl vědět o hepatitidě C, jsem zjistil na vlastní kůži. Někdy se mi zdá, že sami doktoři nevěděli, jak mi pomoci a „záchrana tonoucích“ byla práce samotných tonoucích. Ve zdravotnických zařízeních jsem se nesetkal s žádným přezíravým přístupem a neřekl jsem to svým přátelům a rodině, neviděl jsem potřebu. Kdyby jeden z nich potřeboval transfuzi krve, řekl by to.
Samozřejmě po obdržení dobré testy, ulevilo se mi, ale stále se neuvolním a nevracím kartáček zpět do společné sklenice. kdo ví...
Irina, 37 let:
já - zdravotnický pracovník a jsem ve vysoce rizikové skupině. Že mám hepatitidu jsem zjistil náhodou, při pravidelné preventivní prohlídce. První věc, kterou zažijete, když se dozvíte o takové diagnóze, je šok. Věděl jsem, co je hepatitida C, a viděl jsem její důsledky. Pro ty, kteří mají mlhavou představu o tom, co je hepatitida, by pravděpodobně bylo snazší slyšet svou diagnózu.
No, byl jsem v takovém stavu, že oh další práce nebyla žádná otázka. Byl jsem připravený ležet na posteli a čekat na smrt, tak jsem se cítil. V té době se hodně mluvilo o HIV a hepatitidě, sám jsem se účastnil akcí v boji proti hepatitidě... Povídání o HIV, o příležitosti normální život s touto diagnózou jsem si ještě vzpomněl na příklady, kdy lidé užívající terapii čelili nejprve lymfadenopatii, poté zvýšení virové zátěže, elementární infekci, která je nakonec zabila. Pochopil jsem, že v medicíně nikdo nedává 100% záruku.
O bezinterferonové terapii se v té době nemluvilo a já jsem se začal léčit skupinou léků, která zahrnovala i ribavirin. Největší problémy začaly s ribavirinem. Měl jsem naprosto všechny „vedlejší účinky“: dušnost a nevolnost, kterou vystřídala nelidská chuť k jídlu, alergie – byla jsem pokrytá krustou, která strašně svědila, trápila mě žízeň, bolest na hrudi, slzy tekly donekonečna. moje oči.
Doktor si povzdechl, udělal mi fibroscan a řadu dalších testů a pak léky vysadil. Zůstal jsem sám s hepatitidou. Moje neúspěšná „léčba“ trvala téměř sedm měsíců. Brala jsem injekce, které mi zvyšovaly teplotu, brala prášky a snažila se potlačit nevolnost. Když jsem nevolnost nezvládla, vzala jsem si prášky znovu.
Virová nálož hepatitidy C se snížila, ale byla nadále detekována. Těžko říct, zda mi interferon začal způsobovat deprese, protože by to začalo i bez něj: jakmile jsem se dozvěděla o diagnóze, můj manžel, také lékař, mě opustil. Vypadal jsem tehdy děsivě. Neměla jsem sílu se o sebe postarat. O ničem správná výživa nebyla řeč. Měl jsem pocit, že sklouzávám do díry, diagnóza mi přišla jako rána, ačkoliv jsem v době její diagnózy neměl žádné výrazné zdravotní problémy.
Když jsem cítil, že z tohoto života „odplouvám“, rozhodl jsem se dát se dohromady a hledat cestu ven. Dala jsem si cíl – vypadat pořád dobře, navzdory fyzický stav a dosáhnout uspokojivého blahobytu. Tehdy jsem o ničem jiném ani nesnil. Začal jsem tedy číst články, zahraniční fóra, narážel jsem na materiály o hvězdách showbyznysu, kterým byla také diagnostikována hepatitida, ale dál jednaly a žily aktivní život. Jednoho dne jsem se tedy dozvěděl o léčebném režimu bez interferonu a začal jsem hledat způsoby, jak užívat léky.
Hlavním problémem bylo, že stály velké peníze. Musel jsem se proto rekvalifikovat, hledat si práci, chvíli šetřit a obrátit se o pomoc na příbuzné. Vzpomněl jsem si na vedlejší účinky předchozí léčby a v práci jsem upřímně mluvil o diagnóze a o tom, že mě čeká těžká zkouška. Měl jsem štěstí na tým, všichni se ke mně chovali s pochopením.
Ale tentokrát žádný vedlejší účinky Já ne, ale můj zdravotní stav se začal zlepšovat! Léčebný režim jsem ještě neabsolvoval a výsledky nemohu posoudit. Budu muset udělat PCR test, zkontrolovat hodnoty ALT a AST (byly mi výrazně zvýšené), abych mohl mluvit o účinnosti léku, ale již nyní mohu říci, že se můj stav zlepšuje.
Jako lékař jsem velmi naštvaný, že pokud jde o hepatitidu C, žijeme „v minulém století“. Umím si představit, jaké to je pro lékaře, kteří o tom vědí efektivní schémata léčby s minimální sadou „vedlejších účinků“, ale nelze je aplikovat. Můj hlavní rada ti, kteří jsou postaveni před tuto diagnózu, by měli hledat cestu ven a nezoufat. Před našima očima se nevyléčitelné infekce stávají vyléčitelné a medicína jde dopředu. Ano, nikdo nemůže slíbit pozitivní výsledek léčby, ale pokud to hned vzdáte, určitě prohrajete a boj vám dává šanci na plnohodnotný život. Pokud léčba novými léky nepomůže, stejně postoupím.
Nikita Kovalenko, vedoucí oddělení pro styk s veřejností Městské veřejné organizace „Společně proti hepatitidě“
Problém přístupu k léčbě hepatitidy C existuje na celém světě. Paradoxně jen chudé země, kam přišla WHO s programy na hepatitidu, se s obtížemi nepotýkají.
První léky s přímým antivirovým působením se začaly objevovat zhruba před pěti lety. Když byl v roce 2013 registrován nový lék, lze tento okamžik považovat za začátek revoluce v léčbě hepatitidy.
Problém s novým lékem je, že stále neznáme jeho cenu; Lidé si to sami hledají, kupují v jiných zemích.
Oficiální výrobci udělili licenci řadě organizací na výrobu těchto léků a jejich prodej v zemích s nízká úroveň příjem. Existují generika, která se vyrábějí v Indii a Číně, a existují ta, která jsou vyráběna pod dohledem oficiálních výrobců. Ostatní generika se mohou lišit léková forma a samozřejmě tím trpí kvalita takových léků.
Všichni čekají na „kouzelnou pilulku“, ale „kouzelná pilulka“ je stále drahá a není dostupná ve všech zemích.
Hepatitida C (HCV) - podvod?
Hepatitida, nebo onemocnění jater, přinesl do posledních letech lukrativní příležitosti pro lovce virů. Hepatitida opravdu může být vážný stav, počínaje příznaky podobnými chřipce a postupujícími k závažnějším, jako je vysoká horečka a zežloutnutí kůže.
Existuje a alespoň 3 typy hepatitidy. Hepatitida a tohle infekční onemocněníšíří se v nehygienických podmínkách a jsou způsobeny běžným tradičním virem. Hepatitida B je také způsobena virem (objeveným v 60. letech 20. století) a přenáší se především mezi závislými na heroinu prostřednictvím jehel, mezi sexuálně aktivními a promiskuitními lidmi nebo z matky na dítě při porodu v zemích třetího světa.
Třetí typ hepatitidy byl objeven v 70. letech 20. století, opět mezi závislými na heroinu, alkoholiky a pacienty, kteří měli krevní transfuzi. Většina vědců předpokládala, že tyto případy měly také hepatitidu A nebo hepatitidu B, ale rozsáhlé testování těchto pacientů neodhalilo stopy žádného viru. Zhruba řečeno, 35 000 Američanů zemře každý rok na jakýkoli typ této nemoci a podíl těch, kteří mají tuto „non-A non-B hepatitidu“ je také zahrnut do celkový počet. Dnes se tomu říká „hepatitida C“. Tato varianta hepatitidy nemá vlastnosti infekčního onemocnění je omezena na lidi z určité skupiny riziko, aniž by se rozšířilo na zbytek populace a na lékaře, kteří léčí pacienty s hepatitidou. Virologové však tuto nemoc sledovali od samého počátku a doufali, že jednoho dne najdou virus, který ji způsobuje.
A tento den přišel v roce 1987. Laboratoř, kde se to stalo, byla laboratoř výzkumné centrum Chiron Corporation, biotechnologická společnost se sídlem přes záliv od San Francisca. Vybavena nejvíce pokročilé technologie, tým začali vědci svou studii nemoci v roce 1982 injekcí krve pacientům šimpanzů. U žádné z opic se nerozvinula hepatitida, i když se objevily malé známky poněkud podobné infekce nebo zarudnutí. V dalším kroku vědci zkoumali jaterní tkáň na přítomnost viru. Žádné nebyly nalezeny.
Blížilo se zklamání a vědecký tým hledal i sebemenší stopu viru a nakonec zesílil malý kousek genetické informace zakódovaný do molekuly známé jako ribonukleová kyselina(RNA), která jako by nepatřila genetický kód majitel. Vědci usoudili, že tento fragment pravděpodobně cizí RNA musí být genetickou informací nějakého neznámého viru. Ať je to cokoli, jaterní tkáň ho obsahuje v téměř nezjistitelném množství. Pouze asi polovina všech pacientů s hepatitidou C má tuto vzácnou cizí RNA. A u těch, které ano, je detekována pouze jedna molekula RNA na každých 10 jaterních buněk, což pravděpodobně není pravděpodobnou příčinou onemocnění.
Chironův tým využil nově dostupné technologie k obnově fragmentů záhadného viru. Nyní mohli testovat pacienty na protilátky proti hypotetickému viru a brzy zjistili, že pouze malý počet pacientů s hepatitidou C měl tyto protilátky v krvi.
První Kochův postulát uvádí, že musí být umístěn skutečně škodlivý virus velké množství u každého nemocného člověka.
Jeho druhý postulát uvádí, že virové částice musí být izolovány a pěstovány, a tento navrhovaný nový virus hepatitidy nebyl nikdy nalezen jako celek.
Třetí postulát říká, že nově infikovaná zvířata, jako jsou šimpanzi, by měla onemocnět virem. Tento hypotetický mikroorganismus však nemohl projít testem 3 těchto pravidel. Zdá se, že standardy stanovené Kochem byly to poslední, na co vědci z Chiron Corporation mysleli, když v roce 1987 oznámili, že konečně našli „virus hepatitidy C“.
Nyní virová hypotéza čelí ještě větším paradoxům. U velkého množství lidí, kteří mají pozitivní test na hypotetický virus hepatitidy C, se nikdy nevyvinou žádné příznaky onemocnění, přestože „virus“ není v jejich krvi o nic méně aktivní než u těch, kteří hepatitidu skutečně mají. Podle nedávné rozsáhlé studie za posledních 18 let žijí ti, kteří mají známky „infekce“, stejně dlouho jako ti, kteří je nemají. Navzdory této skutečnosti se však vědci drží své linie a říkají, že tento duch duchů má neurčitou latentní dobu trvající desítky let.
Takové paradoxy se již netýkají vědecké komunity, která loví viry. A skutečně, deště peněz, které zalévají každou hypotézu nového viru, jsou tak hojné, že už nezáleží na tom, jak absurdní taková hypotéza je.
Chiron strávil 5 let vytvářením vlastního nového viru z nějakého důvodu. Patentovali test viru, zahájili jeho uvolňování a zahájili veřejnou kampaň za získání mocných spojenců. Prvním krokem bylo zveřejnění ve světovém nejznámějším vědecký časopis Science, editoval Dan Koshland, Jr., profesor molekulární a buněčné biologie na University of California, Berkeley.
Edward Penhoet generální manažer Girona je také profesorem molekulární a buněčné biologie na Kalifornské univerzitě v Berkeley. Vědecká komunita virologů sponzorovaná NIH brzy plně podpořila a potvrdila důvěryhodnost kampaně na propagaci viru hepatitidy C Vedoucí společnosti Chiron hrdě prohlásil: „Máme hit. Oficiální příkaz ministerstva potravin a Léky(FDA) testování darované krve přineslo společnosti Chiron Corporation obrovské příjmy.
Dostali své velká šance v roce 1988, kdy byl zvláštní požadavek lékařů Japonský císař Hirohito. Monarcha umíral a potřeboval neustálé krevní transfuze, požadavek na Chiron Corporation měl poskytnout test, který by mohl potvrdit, že krev dárce není nakažena hepatitidou C.
Korporace využila příležitosti a udělala si v Japonsku tak velké jméno, že tokijská vláda tento produkt do roka schválila. Císař mezitím zemřel, ale vzrušení z Chironových testů pokračovalo a japonská vláda učinila toto testování jednou ze svých nejvyšších lékařských priorit. Test Chiron Corporation nyní generuje zisk 60 milionů dolarů ročně jen v této zemi. V polovině 90. let Spojené státy nakonec test schválily. FDA to nejen schválil, ale dokonce doporučil testování darované krve po celém světě.
Americká asociace krevních bank (AABB) následovala příklad a oficiálně schválila test v hodnotě 5 USD pro všech 12 milionů krevních vzorků darovaných každý rok v této zemi – což znamená pro Chiron ročně zisk dalších 60 milionů USD, zatímco náklady na testování pro klinické účely je mnohem vyšší. A všechno toto testování se provádí na virus, který nebyl nikdy izolován.
"Nemohu vám poskytnout žádný důkaz, že virus hepatitidy C existuje." Všechno jsem studoval vědecká literatura ohledně takzvaného „viru hepatitidy C“ a nenašli žádné důkazy o existenci nárokovaného viru.
Peter Duesberg - americký biochemik, profesor molekulární a buněčné biologie na University of California, Berkeley