Přednáška Avdotyi Smirnové „Autismus zachrání svět. Avdotya Smirnova: „Kdo najde příčinu autismu, dostane Nobelovu cenu“
Počet lidí s příznaky autismu se každým rokem zvyšuje, přičemž příčiny a šíření tento jev dosud nebyly studovány. Na přednášce účastníci diskutovali o problému autismu ve světě a také o kritické situaci diagnostiky a adaptace takových lidí ve společnosti u nás.
Autismus je duševní vývojová porucha, která má za následek zhoršení kognitivních schopností a duševní poruchy. Lidé s příznaky autismu mají potíže se socializací a interakcí s ostatními. Autisté vnímají svět jinak. Světová organizace Zdraví v roce 2010 zveřejnilo průměrné statistiky, podle kterých 1 % dětí na světě trpí autismem a za posledních 10 let došlo k rychlému nárůstu, uvedla Avdotya Smirnova. Je třeba vzít v úvahu, že v řadě zemí se statistiky o autismu nevedou.
„Existuje obecný názor, že autisté jsou divní lidé s geniálními schopnostmi, ale není tomu tak,“ poznamenal host a dodal, že tito lidé jsou velmi odlišní. Mezi nimi je pouze 10% těch, kteří budou vždy potřebovat sociální pomoc. Můžeme také identifikovat tzv. „vysoce funkční“ autisty, kteří se dokážou adaptovat na společnost a stát se úspěšnými specialisty na různé obory. A pro stát je to zase velmi důležité.
Osud takových lidí do značné míry závisí na tom, jak brzy byli diagnostikováni. Je důležité jim pomoci adaptovat se, dokud jsou stále dětství, zdůraznila Avdotya Smirnova. Autismus je na celém světě diagnostikován přibližně v 18 měsících a s takovými dětmi začínají odborníci aktivně pracovat. Nejúspěšnější v nápravě autismu jsou USA, Izrael a skandinávské země. Vyvinuto a používáno po celém světě efektivní techniky korekce autismu. „Zároveň v Rusku ani jeden státní univerzitě"Na psychologických fakultách neexistuje oddělení analýzy chování," vysvětlil host, "a prakticky se v tomto směru nepracuje."
Avdotya Smirnova proto před čtyřmi lety spoluzaložila nadaci „Vykhod“, která pomáhá řešit problémy s autismem v Rusku. Cílem organizace je vytvořit a otestovat model pro včasnou detekci symptomů a adaptaci autistů v Rusku na státní úrovni. Podle mluvčího přerozdělování hotovost v této věci nepomůže, proto nadace není spojena s charitou a sociálním podnikáním, ale zabývá se sociálním designem. „Vytváříme model a testujeme ho, poskytujeme projektovou asistenci,“ shrnula Avdotya Smirnova.
Téma publikum zaujalo a po vystoupení hosta členové klubu RANEPA „The Most Important“ položili mnoho otázek. „Zvýšení povědomí výrazně snižuje netolerantní chování ve společnosti,“ uzavřela Avdotya Smirnova a vyzvala všechny, aby pomáhali lidem s příznaky autismu jako obyčejný život, a se zajištěním prac. Na tradiční otázku klubu host odpověděl, že nejdůležitější je porozumění a sympatie.
Intelektuální klub RANEPA „Nejdůležitější“ pořádá diskusní setkání pro nejvíce různá témata. V letošní sezóně bude klub hostit:
- Klub novinářů (úterý v 15.30, Prechistenskaya nábřeží, 11).
- projekce filmů s následnou diskuzí (úterý v 19.00, Prechistenskaya nábřeží, 11);
- setkání s řečníky (jednou měsíčně v úterý v 19:00, Prechistenskaya nábřeží, 11);
- setkání na téma „Kulturní záležitosti“ (středy v 19:00, Vernadsky Ave., 82, budova 6, knihkupectví v 1. patře);
- historický kroužek (čtvrtek v 16.30, Prechistenskaya nábřeží, 11).
Více o dění v klubu čtěte v aktualitách.
Akce jsou oznamovány na webových stránkách RANEPA a v
Na minulý týden v Jelcinově centru proběhl otevřený rozhovor se spisovatelem, scénáristou a zakladatelemFond "Vykhod" Avdotya Smirnova. Obyvatelům Jekatěrinburgu řekla o potížích, se kterými se začínající filantropové mohou setkat, jak navázat kontakt s úředníky a jaké jsou rysy práce s lidmi s autismem. It’s My City poskytuje záznam rozhovoru s Avdotyou Smirnovovou.
- Řekněte nám, jak a proč jste se rozhodli založit nadaci?
Můj přítel Lyubov Argus, filmový expert a vydavatel časopisu „Seance“, začal natáčet dokumentární o mladém muži s autismem Antonu Kharitonovovi. Antonův osud byl velmi tragický: během natáčení byla jeho matce Renatě diagnostikována rakovina, poté zemřela. Protože Lyubov Argus je rozsáhlá osoba, všichni její přátelé byli uneseni Antonovým osudem. Všechno to začalo, když jsme s Anyou Parmasovou obdrželi peněžní cenu publika na festivalu Vyborg za film „Dva dny“. Dali jsme peníze, abychom Antonovi koupili dům, kde nyní žije se svým otcem.
Film „Anton je poblíž“ o Antonu Kharitonovovi (r. Lyubov Arkus)
Pak jsem na Lyubově narozeninové oslavě potkal rodiče dětí s autismem a spřátelil se s nimi. Prostě jsme si v tu chvíli nedokázali představit, že jde o rodiny, které nemohou vzít své dítě ke kadeřníkovi a udělat mu krevní test z píchnutí do prstu. My, několik přátel, jsme se rozhodli založit nadaci, a když jsme ji zakládali, vůbec jsme netušili, do čeho jdeme. Představovali jsme si, že požádáme bohaté, dáme to potřebným a problémy se vyřeší Velmi jsme se mýlili.
- V jaké fázi je dnes fond, jak pracujete s asistenčními cestami?
Bohužel v případě autismu cílená pomoc nemá smysl to dělat. To je samozřejmě smysluplné pro každou rodinu, ale na velmi krátkou dobu. Řekněme, že platíme za jedno dítě, jednu rodinu, mnoho hodin terapie analýzou chování. Skvělé a pak on kam půjde? Stejně ho nevezmou do školy ani na vysokou a je nemožné vytvořit instituce pro jednu rodinu.
První rok a půl jsme udělali všechny chyby, kterých se můžete dopustit: vybrali jsme peníze a začali je úplně beze smyslu vyhazovat. Práce na vytápění ulic. Poté jsme celou cestu člověka s autismem rozdělili do 4 úseků: diagnostika, včasná pomoc (od diagnózy do školy), vzdělávání, život ve společnosti. V Voroněžská oblast již několik léta plynou program „Autismus. Pomocné trasy" komplexní program, přijaté na úrovni krajské samosprávy. Jedná se o první subjekt Ruské federace, který získá finanční prostředky z regionálního rozpočtu.
Tam bylo díky vládě vysláno 100 % dětských lékařů na vzdělávací seminář o rozpoznání raných rizik autismu. Čím dříve je autismus rozpoznán, tím dříve může být napraven. U nás je tato diagnóza stanovena velmi pozdě, pokud vůbec. Hluboce autistický člověk potřebuje až 40 hodin terapie týdně a jedna taková hodina v Moskvě stojí nejméně 1,5 tisíce rublů. Je jasné, že bohatí rodiče budou moci svému dítěti koupit terapii, ale chudí rodiče ne.
Začali jsme základními třídami: jedná se o třídu s lektory a supervizory v běžné škole, nikoli v nápravné. Zpočátku bylo takových tříd v republice nula, ale dnes je jich 51 a bude jich ještě víc. Je jasné, že pro Rusko je třída 51 kapka, ale když srovnáte 51 a nulu, tak jsme něco udělali. Nejhorší situace je u lidí starších osmnácti let. Nejlepší projekt Mohu jmenovat dvě centra tohoto formátu v Petrohradě „Anton je poblíž“. Potíž je ale v tom, že stát tomuto centru nepomáhá, aby existovalo, i když takových center může a mělo by být mnoho.
- Pokud bylo možné zavést tento systém ve Voroněžské oblasti, je možné jej zavést bez čekání na nějaké globální změny?
Samozřejmě je to tak naformátováno. Uvnitř si stačí změnit název institucí. Na příkladu Voroněžské oblasti jsme si uvědomili, že nelze pracovat, když existuje pouze vůle shora nebo zdola. Jsou regiony, kde je silná rodičovská organizace, ale chybí vůle shora. V jiném regionu je to naopak. Pokud existuje silná mateřská organizace, která je připravena prolomit úřady, poskytneme pomoc ze své strany. Dohodli jsme se, že Voroněžský program lze přenést do naprosto jakéhokoli regionu, prosím, vezměte si to. Sníme o tom, že program převezmou a budou majet, ale oni očekávají, že přijdeme, všechno uděláme a zafinancujeme. Je to prostě nereálné.
- Má nadace nějaké nové typy darů nebo nové mecenáše?
S velkými dárci jsou věci pokaždé horší a horší. Pro lidi, kteří nejsou spojeni se systémovou charitou, je první reakcí: „Ona (Avdotya Smirnova. - Ed.)Čubajsova žena, ať to Čubajs financuje." Čubajs financuje veškeré aktivity fondu „Vychod“; nebereme z peněz dárců ani na platy zaměstnanců, ani na údržbu kanceláří. Do fondu posíláme každou korunu, i když ze zákona si pro sebe můžeme vzít dvacet procent. Najít peníze je velmi obtížné.
Získáváme finanční prostředky na pořádání seminářů a školení pro pediatry, dětskou stomatologii a skupinu lektorů. To jsou věci, které nevyvolávají sympatie. Všechno to začalo tím, že jsme vytvořili určitý okruh dárců, jednotlivců. Za téměř 6 let existence nadace se situace v zemi změnila: někteří dárci zemi opustili, někteří se již nemohli zapojit do charitativní činnosti. Nemůžeme vysvětlit, že 100 rublů měsíčně je pro nás důležitější než 1000 rublů najednou. Jakmile budete mít pravidelné platby, můžete si naplánovat rozpočet.
- Je potřeba propojovat nějaké osobní příběhy s příběhy na příkladu rodin, kterým se podařilo dosáhnout úžasného úspěchu?
O to se nyní snažíme. V
2. dubna je Den povědomí o autismu. V tento den se po celém světě konají akce, které mají upozornit na problémy lidí s autismem a jejich rodin.
Avdotya Smirnova, prezidentka Vykhodské nadace, která pomáhá lidem s ASD, řekla Philanthropist o práci fondu se státem, konkurenci v rámci sektoru, hlavních chybách a nadějích na změnu.
Avdotya Smirnova. Foto Gleb Leonov
- Do 2. dubna plánujete mnoho různých akcí, včetně projektu s účastí hvězd - Sergey Yursky, Anastasia Vertinskaya, Ksenia Rappoport, Konstantin Khabensky, Chulpan Khamatova, Evgeny Mironov, Irina Gorbačova a další skvělí herci Budou se číst básně ruských básníků. Je mnoho herců, kteří mají vlastní prostředky? Máte smysl pro komunitu, týmovou práci? charitativní sféra?
— Ano, rozjíždíme velký projekt „Let's be people“, na kterém se podílí mnoho hvězd. A pro nás je velmi důležité, že se ozvali ti umělci, kteří mají vlastní prostředky, vč. Neřekli: "Jsme jen pro své - ano, ale pro vaše - ne."
V našem sektoru samozřejmě existuje určitá firemní solidarita. A všichni jsme přátelé, jsme přátelé. Ale musíme pochopit, že se samozřejmě jedná o vysoce konkurenční prostředí. Soutěžíme s „námi pěti“ o peníze dvou a půl oligarchů, za kterými běžíme. A také za pozornost veřejnosti. V Rusku bylo docela dost velký počet lidé, kteří věnují peníze na dobré účely. Nejsem si ale jistý, že toto číslo roste tempem, které společnost potřebuje, které země potřebuje. A tak všichni přicházíme na to či ono. A když říkám „konkurenční prostředí“, myslím tím, že toto prostředí se skládá z vysoce ambiciózních lidí. A všichni se snažíme prolomit zdi.
Vlastně, víte, jednoho dne chci napsat vtipnou esej s názvem „Závist dobrodince“.
- TO shromážděný fond peníze?
— K cizímu fundraisingu, k úspěchu někoho jiného na tomto poli. „Závist dobrodince“, „Chamtivost dobrodince“ a podobně. Ale přesto jsme si samozřejmě všichni blízcí.
— Hlavní soutěž je o velké peníze obchodníků nebo firem, a ne o masy, že? Protože téměř všechny nadace počítají s tím, že postupem času bude moci přispívat malé, ale pravidelné dary velké množství lidí.
"To by bylo to nejlepší a nejdůležitější." Faktem je, že fondy, jako je ten náš, to mají těžké. Neposkytujeme cílenou pomoc, nemůžeme ukázat krásné dítě, které podstoupí operaci a uzdraví se. Za prvé se náš nevzpamatuje a za druhé není nutně okouzlující v tom smyslu, že může mít velmi problematické chování. Za třetí, získáváme peníze na věci, které nezpůsobují přímou empatii, na věci, které jsou docela nudné. "Seminář o rozpoznání časných rizik poruchy autistického spektra pro pediatry dětských ambulancí v konkrétní oblasti." Nebo „úvodní seminář o podpoře vzdělávání dětí s PAS pro učitele základních škol“. To nezní moc inspirativní nebo srdcervoucí. Zdá se, že se zabýváme jakousi byrokratickou činností, která nahrazuje činnost státu. Ale to není pravda. Na to musíme ještě sehnat peníze. Stát nemůže dělat všechno.
"Stát se skládá z lidí jako vy a já"
- Ale nedělá tady mnoho nadací to, co by měl dělat stát v jiných zemích nebo za jiných ideálních podmínek? Chystáte se změnit profesní standardy tak, aby se objevily nové profese, které změní systém jako celek.
- Vidíte, co se děje... U nás je stát vždy vnímán jako nějaký nadpřirozený démon. A stát se skládá z lidí jako vy a já. Naše země je přitom velmi velká, na to nesmíme zapomínat. Proto je tedy státní automat také velmi velký. A „velmi velký“ vždy znamená „velmi nemotorný“, neschopný se rychle přizpůsobit. A fondy jsou nástrojem, kterým společnost zprostředkovává státu svůj pocit, že ta či ona část stroje je zastaralá a je třeba ji vyměnit nebo rekonstruovat. Nevidím v tom nic, co by mohlo nahradit, žádnou profanaci. To je normální spolupráce státu a společnosti. Ano, ne vždy se to děje tak, jak bychom chtěli, se skřípáním a skřípěním. Nesmíme však zapomínat, že náš „třetí sektor“ je poměrně mladý.
Stát teprve začíná chápat, že nejde o bandu zběsilých šílenců, ale o lidi, kteří opravdu chtějí systémově něco změnit a jsou připraveni v tomto směru pracovat a ne jen upozorňovat na to, že „všechno děláte špatně“.
A pak mnoho technologií ve vzdělávání, medicíně, sociální práce nelze jednoduše automaticky převést z jedné země do druhé. Například náš systém školní vzdělání velmi odlišné od amerických. Čistě mechanický přenos např. technologií na podporu dětí s PAS ve vzdělávání proto nebude fungovat. V Americe má mnoho států zcela odlišný testovací systém pro hodnocení akademických dovedností, který umožňuje získat certifikát. Pokud u nás nemůžete složit jednotnou státní zkoušku, získáte certifikát, což znamená méně příležitostí pro profesní poradenství. To vše se tedy musí vzájemně přizpůsobit. A to se musí dělat společně, ruku v ruce se státem, protože samozřejmě ani jedna obecně prospěšná společnost nemá plnou kompetenci v legislativě, rozumí tomu, jak fungují podzákonné normy, jak dochází k meziresortním kontaktům, jak resorty dokonce jedné a té samé organizace spolu komunikují se stejným ministerstvem. Proto to musí být provedeno společně.
— Často říkáte, že v regionech to není tak snadné najít společný jazykže úředníci ne vždy navazují kontakt. Mění se v tomto smyslu něco?
- Samozřejmě, že se to mění. Jen ne ve všech regionech, opět kvůli tomu, že země je velmi velká. Naše regiony se rozvíjejí nerovnoměrně. Někde předběhne jednoho, někde jiného. Vše velmi závisí na guvernérovi a na tom, jaký tým pro sebe naverboval - mladý nebo se spoléhá na staré zaměstnance. Přijedete do některých regionů a oni tam naprosto klidně vnímají charitativní nadace jako normální partnery, partnery, se kterými je nejen možné, ale i nutné budovat vztahy a dosáhnout nějaké synergie v jejich práci. A v některých regionech jsou dobročinné nadace vnímány jen jako další organizace, která něco požaduje. Ale proč by měli, přísně vzato, všeho nechat a běžet opravovat kolo právě této veřejné organizace, a ne nějaké jiné, je jim zcela nejasné. Ne každý je zvyklý sledovat „zúčtování“ charitativní nadace– kdo za co stojí, za kým jsou úspěchy.
— A jak se chováte v případech, kdy je komunikace obtížná?
Víte, protože jsme jako mnozí jiní začali tím, že jsme na sebe vzali několik neúnosných břemen, zformulovali jsme si nyní pragmatický přístup, pravděpodobně ne romantický, ale realistický. Pracujeme na vyžádání. Pokud je v regionu požadavek, především rodičovský, existuje konsolidovaná rodičovská komunita, která je připravena vykonávat každodenní práci s místní úřady. Koneckonců, deset z nás nemůže odejít a zároveň zůstat ve všech našich 80 federálních předmětech. A pokud existuje taková forma organizace, na jedné straně, pokud má tato organizace vztahy se specialisty, kteří jsou připraveni aktualizovat své postupy v pomoci dětem s PAS, nebo kteří jsou si těchto nejnovějších postupů vědomi, pak skvělé. A pokud zároveň ještě existuje krajská vláda, která podle alespoň, nezametá to všechno špinavým koštětem a neprohlašuje, že „v našem vyspělém regionu žádní autisté nejsou“, pak prosím rozdáváme všechny naše technologie. Jsme připraveni Vám jakkoli poradit a poskytnout veškeré naše produkty. A stále více z nich se nyní objeví ve veřejné sféře – vzdělávací, diagnostické, expertní a tak dále.
A pokud tomu tak není, pak už nebudeme někoho nutit ke štěstí nebo „konat dobro“. Protože na to prostě nemáme sílu, a pak, jak se ukázalo, to není vůbec plodné. Pokud kraj nebo město odolá, pak půjdeme do jiného města. Lidé s PAS jsou všude.
— Takže síla rodičů nestačí, když kraj odolává?
- Ne, rodiče jsou obecně nejvíc mocná síla. Ale pokud jsou rodiče rozděleni mezi sebou a nemohou se dohodnout, tak my rozhodně nemůžeme. Protože první, co by mělo nastat, je sjednocení rodičů. Rodiče dětí, kteří mají různé úrovně problémy s chováním u dětí různého věku. Kdo si ale zároveň uvědomil, že jsou věci, které jsou pro všechny naprosto nezbytné. A pokud jsou tito rodiče připraveni nejen jít na náměstí s demonstrací, ale také to využít obecná práce, okamžitě tam spěcháme.
— Máte nějaké příklady, kdy úspěšný projekt se zrodil právě z takové rodičovské činnosti?
Jistě. Belgorod. oblast Belgorod. Máme dokonce nadaci s názvem „Exit in Belgorod“. Dceřiný fond vytvořený rodiči a vedený matkou zvláštního dítěte Natašou Zlobinou. V Novosibirsku spolupracujeme s velmi silnou, silnou mateřskou organizací. Anya Egorova pracuje v Ivanovu - našem velkém, seriózním a podpůrném partnerovi. Ve Volzhsku byli velmi cool rodiče. Navzdory skutečnosti, že je to malé 60tisícové město, přesto tam je třída zdrojů. Pracuje a jeho rodiče toho dosáhli. Strašně si těchto rodičů vážím a miluji je.
"Úředníci si začínají uvědomovat, že tyto děti nikam nejdou."
— Na konferenci Vedomosti jste řekl, že potřebujeme nějaké projektové kanceláře, které budou v regionu fungovat, dokud se tam všechno nepostaví na nohy. Existují již takové úřady?
- Ještě ne. Ale opravdu doufáme, že se tak stane. Takhle pracujeme s voroněžskými kolegy... Kolegy, kterým říkáme vlastně úředníci, krajská vláda, se kterou máme opravdu dobré lidské vztahy, dalo by se říci i kamarádské. Ale nebylo tomu tak vždy. Když jsme vstoupili do kraje, toto byrokratické prostředí nás poměrně dlouho odmítalo a věřilo, že se teď rozpustíme, rozplyneme jako sen, jako ranní mlha. Neztratili jsme se pouze díky tvrdohlavosti a vážnosti Alexeje Vasiljeviče Gordějeva, regionálního guvernéra, který řekl: „Ne, uděláme to.“ A postupně se vytvořil jistý... Neřeknu „tým“, ale každopádně celá skupina lidé, kteří jsou zcela jednomyslní ve snaze vyřešit tento problém.
Ale celý problém je tento: problém autismu je meziresortní. Jedná se o tři resorty: ministerstvo zdravotnictví, ministerstvo školství a ministerstvo sociální rozvoj. A komunikace mezi jednotlivými odděleními je poměrně složitá.
Protože úředník jednoho útvaru vůbec nechápe, proč by měl poslouchat úředníka jiného útvaru. "Promiňte, nejste můj šéf, co mi tady poradíte?" To je velmi jasné a abyste si uvědomili, že tyto pohyby musí být synchronizované, musíte nejprve vybudovat komunikaci mezi odděleními. Pak jsou věci, technologie, znalosti, které přinášíme. Koordinátor a provozovatel tohoto programu je ale určitě potřeba, pokud se jedná o komplexní asistenční program. To je důvod, proč potřebujete projektovou kancelář. Jeho součástí by měli být na jedné straně zástupci všech těch resortů, odborů a ministerstev, které se touto problematikou zabývají. Na druhé straně zástupci těch institucí, kde bude tento program realizován - lékařských, vzdělávacích a tak dále. Na třetí straně zástupci fondu, kteří tyto znalosti nabídnou a tak dále. A musí existovat někdo, kdo je bude všechny mezi sebou koordinovat. V opačném případě bude práce vždy probíhat v režimu alarmu.
— Možná nemají motivaci pracovat s fondy?
— Ne, to nemohu říci o svých voroněžských kolezích. Jsou tam lidé, kteří, jak se mi zdá, pokud nejsou touto prací uneseni, tak si alespoň uvědomili její neodvolatelnost. Protože jakmile se v regionu zvýší detekce, jakmile se aktualizují a zprovozní diagnostické nástroje, pak úředníci začnou chápat, že tyto děti nikam nevedou. Nelze je všechny zavřít doma a umístit na internátní školy. Což znamená, že je potřeba s tím něco udělat. I jednoduchý pragmatický přístup je stále zapojuje do práce. A jsou tu lidé, například Oleg Mosolov, který vede ministerstvo školství Voroněžské oblasti, dnes se do problému ponořil a rozumí mu jako málokdo na federální úrovni. Ale abyste to všechno nějak synchronizovali, potřebujete projektovou kancelář. Je jasné, že v každém regionu je jich několik sociální programy. To neznamená, že každý takový program potřebuje vlastní projektovou kancelář. Tyto kanceláře musí být dost mobilní. Vytvořili jsme jeden program – to je vše. Začalo se to valit, reforma proběhla, „piloti“ přestali být „piloty“, ale staly se systémovými věcmi – šli a dělali něco jiného. Protože ti lidé, kteří budou pracovat v projektové kanceláři, musí rozumět principům řízení, řízení interakce vlády, nevládních organizací a specializovaných služeb.
— Kterých dalších oblastí, jako je ta vaše, by se to mohlo týkat? Vždyť ti, kteří mají na starosti jen jednu oblast, například zdravotnictví, takovou projektovou kancelář nepotřebují?
Ano, prosím - lidé propuštěni z vězení. kteří čelí problémům se zaměstnáním, léčbou, dodatečné vzdělání. Říkám vám to tak jednoduše, náhodně. Kromě toho problémy s ASD stejně pravděpodobně postihnou děti s Downovým syndromem nebo starší dospělé s Alzheimerovou chorobou a demencí. Jedná se o zdravotní i sociální problém.
Obecně platí, že čistě medicínských problémů je velmi málo. To znamená, že určitě existují. Ale zpravidla vedle medicíny existuje také alespoň sociální blok - podpora, rehabilitace a tak dále. A v případě dětí je nutně zahrnuto i vzdělání.
— Jak se nyní pracuje ve Voroněži a co je na změnách v regionu nejpozitivnější?
No, za prvé všichni pediatři v kraji absolvovali seminář o problémech rozpoznávání raných rizik. Další věc je, že tyto znalosti je třeba stále upgradovat a sledovat, protože se na ně buď zapomíná, nebo jsou vnímány jako zbytečná zátěž. Na druhé straně se zdrojové skupiny objevily ve školkách a třídách zdrojů ve školách. Na třetí straně, která je podle nás prostě prvořadá, na základě Voroněžský institut rozvoj vzdělávání, specialisté jsou školeni v behaviorálních kompetencích. Jsou to lidé, kteří se stanou metodiky a pomohou všem skupinám zdrojů a třídám zdrojů v regionu. A to budou naši vlastní specialisté. Ne Moskva, ne cizí, ne vzdálená, ale naše vlastní, místní. A nyní se tam pěstují.
- A co dospělí?
Řekněme, že zatím není čím se chlubit. Toto je nejtěžší směr.
Kampaň nadace „Exit“ „Buďme lidmi“
— Ale jedním z řešení jsou byty, ne?
Byty s podpůrným bydlením. Ale na našem posledním setkání s regionální vládou jsme o tom mluvili, a pokud jsem pochopil, obyvatelé Voroněže budou nyní studovat všechny zkušenosti ostatních, jak to funguje v Pskově, jak mají tréninkové byty „Anton tady“ centrum v Petrohradu a tak dále, nějak shrnou tyto zkušenosti a zamyslí se nad tím, jak tuto práci provést ve Voroněži. Ale tam jsme na samém začátku cesty. To znamená, že jsme všude na začátku cesty. Někde už jsme ale o něco dál než bod nula a jinde jsme úplně na nule.
— S kolika regiony spolupracujete?
Tak systematickou práci jako ve Voroněžské oblasti máme snad jen v Moskvě. Ale přesto částečně existuje v Belgorodu a částečně v Novosibirsku. V některých regionech je silnější mateřská organizace a byrokratická atmosféra je inertnější. Protože Novosibirsk má nejsilnější univerzitu a samotný region je velkým univerzitním centrem, opravdu doufáme, že univerzita povede projekt. Doufáme, že tam projekt půjde dále k výzkumu a když ne hned k vědě o autismu, tak alespoň k výzkumu metod a jejich popisů ve vědeckém jazyce. V jiných regionech máme jednotlivé dílky skládačky.
— Četl jsem, že z mnoha rodičů dětí s autismem se postupně stali slavní vědci studující mozek a vlastnosti PAS.
I tady se to začalo dít. A v Moskvě máme Lilyu Kolpakovou a Evgenii Lebedevovou. Jsou to lidé, vědci, kteří se před našima očima stávají specialisty, a doufám, že z nich brzy budou skvělí seriózní vědci. Neskonale je obdivuji.
„Vzdělávací standardy federálního státu nejsou Biblí“
— Obecně, existuje nějaká specifičnost v tom, jak se různé úspěšné případy a metody přizpůsobují ruské půdě?
- Naše specifikum je tam. A spočívá v tom, že máme zatím nepřekonatelné rozpory mezi legislativou v oblasti vzdělávání a těmi metodami, které je třeba přizpůsobit. Vidíš, naše Federální zákon„O vzdělávání“ je jedním z nejprogresivnějších na světě. Je to pravda? Ale jeho různé stanovy jsou s tím v rozporu. To znamená, že zhruba řečeno, dítě s PAS potřebuje individuální vzdělávací cestu. Současné federální státní vzdělávací standardy, státní vzdělávací standardy, se ubírají touto cestou a standardizují ji. Ano, na čtyřech úrovních, ale stále jde o standardizaci. Existují tyto notoricky známé 8.1, 8.2. 8.3. 8.4. Jak hodnotit např. dítě (což se u dětí s autismem stává extrémně často), které má v jednom předmětu akademické dovednosti absolutně na úrovni svých normotypických vrstevníků, ale někdy i před nimi, ale v jiném předmětu ne? Často je to rozdíl mezi matematikou a psaním. Výborný v matematice a vůbec neumí psát. Nebo je například výborný ve všech výtvarných dovednostech – zpěv, tanec, kreslení a tak dále, ale se čtením je na tom mnohem hůř. V zásadě by toto dítě mělo mít svou individuální vzdělávací cestu, kdy se svým tempem pohybuje tím, co mu jde dobře, a co hůř, jde pomaleji. Ale pak to všechno naráží na certifikaci. Ve skutečnosti se ukazuje, že v 9. třídě je příležitost tohoto dítěte uzavřena další vzdělávání. To znamená, že musí získat certifikát a pak pokračovat k vyřezávání hliněných nádob. Ve skutečnosti by mohl být například programátor. Nebo naopak skladatel. Nebo aranžér, počítačový grafik nebo někdo jiný. Všechny tyto možnosti jsou mu v 9. třídě uzavřeny z důvodu, že tato individuální vzdělávací cesta neexistuje. Uměl dobře ve své oblíbené matematice, informatice nebo naopak hudbě, ale v jiných předmětech mu to nejde.
— Co dělat s těmito normami?
Změňte federální státní vzdělávací standardy. Federální státní vzdělávací standardy nejsou Biblí. Snažit se přesvědčit stát, že je to pro stát výhodné. Aby stát vlastníma rukama vytvořil skutečného sociálně handicapovaného, zdůrazňuji - sociálního, tedy člověka s omezenými sociálními možnostmi, mohl mu dát možnost ve společnosti absolutně zbohatnout, být užitečný, vytvářet nadhodnotu, platit daně. Zdá se, že logika je jasná. Ale tolik všeho je třeba změnit, aby se to přizpůsobilo, že se to všechno děje pomalu a smutně. To znamená, že zvenčí se zdá, že se to vůbec neděje.
"Ani jsme nechápali, co jsme si na sebe vzali"
— Říkal jste, že jste na sebe zpočátku vzal nesnesitelné břemeno a nyní měníte svůj pracovní režim. Jaké byly vaše hlavní chyby na začátku vaší cesty?
- Oh, když začneš vypisovat naše chyby, ty a já to dokončíme až v noci. Naší hlavní chybou je ve skutečnosti „dělat dobro“, násilně konat dobro ve všech směrech. To je prostě hrozná chyba.
Naše druhá chyba je, že jsme okamžitě začali tlačit na ty nejpokročilejší moderní technologie, služby a tak dále, zcela ignorujíc skutečnost, že nejprve musíte porozumět této abecedě. To znamená, že jsme okamžitě začali zvát všechny, aby postavili Teslu, kde kolo ještě nebylo vynalezeno.
Lidé se budou opakovat jako papoušci, ale vůbec nepochopí, co za tím je. Chybou také bylo, že jsme nepochopili, jak státní automat funguje. Velmi těžko jsme si zvykali na to, že pokud se změní vedoucí katedry nebo instituce, znamená to, že vše musí začít znovu. Prvních pár let nás to uvrhlo do naprostého zoufalství. Teď jsme zatli zuby, oprášili se a šli dál. No, tak to uděláme jako první, co můžete dělat? To platí všude. Pokud máte štěstí, že část týmu zůstane, je to jednodušší. A pokud je koště úplně nové, tak dokážou vymést každého. Začali jsme na to pohlížet s jistým fatalismem. Naší velkou chybou bylo, že jsme tak snadno propadli zoufalství. Zdálo se nám, že všechno je nesmyslné a zbytečné.
Asi jednou za dva týdny každý z nás rozeslal dopisy všem a křičel: „To je ono, už to nemůžu dělat. odcházím! Je to zbytečné, zbytečné. Všechny vás nenávidím!
"Nesli jste na svých bedrech to nejtěžší možné břemeno."
Kampaň nadace „Exit“ „Buďme lidmi“
„Ani jsme nechápali, co jsme si na sebe vzali. Všechnu tu politiku teprve vymýšlíme. Vzali jsme na sebe na jedné straně navigaci ve velmi složitém intelektuálním problému, protože vše, co se týká práce našeho mozku, je složitá věda.
Na druhou stranu jsme tu všechny inteligentní, svobodumilovné dívky a musíme chodit na schůzky s lidmi, se kterými minule setkal, možná, na rodičovské schůzky a když volali řediteli. Ale musíme nějak najít společnou řeč.
Na třetí stranu je to hodně zanícená paseka, protože tu nejsou služby, není nic. Existují absolutně nešťastní rodiče, až do extrému neurotičtí, uzamčení se svým problémem. A na jedné straně jsou staří sovětští specialisté, kteří opravdu rádi vyslovují texty typu: „Pracuji s autisty už 25 let, co mi tady vysvětlíte?“ Nehledě na to, že jde o specialisty, kteří žádné nečtou cizí jazyk, například a vůbec nevím moderní věda. Na druhé straně je tu banda šarlatánů, kteří využívají rodičovského neuroticismu a dezorientace jen proto, aby z nich vytáhli peníze. A tak jsme se dostali do toho všeho, tak krásného. Víte, romantismus a dobrosrdečnost se v některých případech ukazují jako extrémně škodlivé.
— A jaké jsou vaše hlavní závěry po všech těchto chybách?
— Klid ENemělo by to být, to je můj hlavní závěr.
— Jak odhadujete, kdy se v této oblasti a vaší práci něco změní?
— Myslíme si, že za 10 let budeme mít jakousi příležitost získat finanční prostředky nejen na věci, které hoří všude kolem, ale již na vědecký výzkum a za 20 let budeme dělat jen toto.
„Pro stát je výhodné s námi spolupracovat“
— Navzdory skutečnosti, že politické poměry v zemi se v příštích 10 letech pravděpodobně radikálně nezmění?
- Vidíte, co se děje, není potřeba ze státu dělat na jedné straně „rudé ďábly“ a na druhé straně kretén.
Stát si stále více uvědomuje, že ve skutečnosti z něj část zátěže ubírá náš „třetí sektor“. Proto je pro něj výhodné spolupracovat. A představit si, že zítra nás všechny zakážou, zavřou do vězení, pověsí na tyče a tak dále – to je nepravděpodobné.
— Nyní zahajujete kampaň o sympatii. Myslíte si, že se v tomto směru v lidech něco mění, je tam větší tolerance?
- Samozřejmě se to mění. I když se běžně věří, že naše společnost je velmi krutá, ve skutečnosti je naše společnost velmi špatně informovaná. A z toho pramení krutost a špatné chování. Pamatujte si, že ještě před 7-8 lety téma zdravotního postižení vůbec neexistovalo. Ani ve federálním éteru, ani v médiích. Když jsme před 4-5 lety začínali, bylo téměř nemožné přitáhnout média k tomuto rozhovoru. Vše bylo založeno pouze na osobních kontaktech. Nyní je toto téma naprosto přirozené a normální. Vše více lidí angažuje se v charitě, do této oblasti přichází hodně mladých lidí. Loni byl na přímé lince s prezidentem položen dotaz na autismus.
A prezident odpověděl. Už z toho, že slovo „autismus“ zaznělo z prezidentových úst, jsme kromě všech ostatních rodičovských výkřiků (protože pro rodiče bylo nesmírně důležité, aby o svých dětech vůbec mluvili) dostali jeden dopis, naprosto srdcervoucí.
Maminka nám psala a vyprávěla historku o tom, jak chodí na hřiště vždy večer, později, když je méně dětí a rodičů, protože jsou z tohoto hřiště vyhnáni. A tak večer vyjde na toto hřiště se svým autistickým dítětem a přijdou za ní dvě matky, které byly dříve extrémně netolerantní k její rodině, a ptají se: „Má váš chlapec autismus? "Ano," říká. "Je to to, o čem dnes prezident mluvil?" "Ano," říká. "Chceme, aby si s tím naše děti hrály." Toto je přímý účinek. Ano, zdá se, že jde o nějaké pokřivené schéma. Ale na druhou stranu ve všech společnostech inkluze vždy vznikala přímým úsilím shora. S úsilím elit – intelektuálních, manažerských, vědeckých. Takhle se to děje.
— Cítíte vůli shůry, vůli pokračovat v tomto úsilí?
- Vlastně ano. Náš nový ministr školství o inkluzi mluví každou chvíli. Vicepremiérka Olga Yuryevna Golodets se domnívá, že v této práci se udělalo velmi málo, ale mělo by se udělat mnohem více. Na federální úrovni jsme nikdy posledních letech ti dva neslyšeli žádné slovo, které by je přimělo ucuknout. Ano, to vše se děje mnohem pomaleji, než bychom chtěli. Ale mnohem rychleji, než jsme čekali.
— Existují nějaké země, na které se zaměřujete a které jsou v tomto ohledu příkladem?
Zaměřovat se na země nemá smysl. To jsou slavné básně Kozmy Prutkova „Touha být Španělem“. Mám touhu být Španěl. "Dej mi mantilu, dej mi kytaru." Ale to ze mě nedělá Španěla. V oblasti vzdělávání jsou velmi pokročilé zkušenosti v Izraeli, Americe a Skandinávii. V sociální práci nebo například ve státní podpoře má Bangladéš extrémně pokročilé zkušenosti. Zeměpis je tam naprosto nečekaný. Kuba - v medicíně. A národní protokol je v Argentině. Zdá se mi, že si musíme od každého vzít to nejlepší a udělat to a přizpůsobit to naší realitě.
„Úkoly reformy jsou vždy zajímavé“
— Co vás osobně nadále motivuje ve chvílích, kdy to vzdáte?
— Tyto úkoly mě intelektuálně motivují: je to zajímavé. Je to zajímavé jako problém i jako způsob, jak tuto spolupráci se státem budovat. Sympatie k rodičům a rodinám obecně je velmi motivující. Protože když se vzdáváte, myslíte si: dobře, dobře, vzdávám se, ale jak mohou žít? Utíkat a mlátit hlavou o zeď? Motivuje vás celá řada věcí. To, že máme dobrý tým.
— Litujete, že jste se tak aktivně zapojil do práce v nadaci a vlastně jste se vzdal režie?
- Víš, jednou jsem se Chulpana zeptal: "Prosím, řekni mi, jak často musíš litovat, že jsi se do toho všeho zapletl?" Odpověděla: "No, víte, v prvních letech to bylo každý den, pak jednou týdně, teď asi jednou za dva měsíce."To znamená, že existuje pozitivní trend.
A pak mi ta samá Chulpan řekla, že jsou chvíle, kdy shledává nadaci zajímavější než kino a divadlo. Velmi dobře jí rozumím.
— Jaká je bilance vašeho fondu a kina?
— Nyní je více fondů než kina. V létě, doufám, půjdu fotit - vše nechám na holkách. Když vypadnu ze života nadace, odjedu třeba na dovolenou, tak ke konci prázdnin mi tato práce začne chybět.
— Jak zajímavá se vám tato profese zdá?
Charita? Mimořádně zajímavé. Reformní úkoly- vždy zajímavé.
— V nadaci děláte hodně GR práce. Jak moc vám váš zdroj pomáhá, skutečnost, že jste manželkou Anatolije Borisoviče Čubajse?
Někdy to pomůže a někdy to překáží. Jsou lidé, pro které to může být naopak absolutně negativní vlastnost. Tady, řekněme, moje televizní zázemí pomáhá víc. Že se nepotřebuji vždy podrobně představovat. Je samozřejmě dobře, že manželky bohatých dělají charitativní činnost, je to lepší, než kdyby utrácely peníze v Courchevel, i když je tato charita s nějakým teatrálním mačkáním, třeba jí to ještě nějak pomůže současný manžel, kdy předstoupí před Boha k soudu a bude se zodpovídat ze všeho, co on a jeho soudruzi, mladí a odvážní, se sarkastickými úsměvy na tvářích, zemi v devadesátých letech provedli.
— Proč je nutné o problému autismu informovat?
"Zdá se mi, že veškerá lidská krutost pochází ze strachu." Člověk se chová krutě, když se bojí. A bojíme se toho, co neznáme. Vysoká informovanost vede ke snížení strachu a agrese. Chování člověka s autismem může zvenčí vypadat přinejmenším záhadně a někdy až děsivě. Pokud člověk uhodne, že se jedná o projev autismu, a ne o špatnou výchovu nebo špatnou povahu, pak na to s největší pravděpodobností dokáže zareagovat klidně: nebude dráždit ani člověka s autismem, ani toho, kdo ho doprovází. . K tomu, aby se ve společnosti pěstovala alespoň tolerance a trpělivost, je potřeba uvědomění. Předpokládejme, že dítě v transportu spadne na podlahu, křičí a třese rukama. Informovaný člověk, dokonce i ten, kdo není zapojen do problémů autismu, si pomyslí: možná je to vývojový rys? A pak může zpomalit svou touhu okamžitě převychovat celou rodinu.
- Jak reagovat obecně?
— Když pořádáme školení pro zaměstnance veřejných míst a dobrovolníky, kteří tam pracují, první věc, kterou učíme, je: nejprve se zeptat, zda potřebujete pomoc, a pak o ni teprve požádat. Nedělejte poznámky, nekomentujte, ale zeptejte se: "Potřebujete pomoc?" Až uslyšíte odpověď, budete se jí řídit.
– Mluvíte o lidech v dopravě. Ale často ani sami rodiče nechápou, „zda jde o špatný charakter nebo vývojové rysy“. Co by měla matka dělat, když má podezření, že „něco není v pořádku“ s jejím dítětem? Jak odlišit vysokou úzkost od potřeby jednat?
- Příběh jak zdravé dítě opotřebované lékaři, ale ve většině případů nejde o naši velkou vlast. Protože u nás i superúzkostná matka, když jde s dítětem k pediatrovi na kliniku, zpravidla dostane: „Poslouchejte, kluci obecně začínají mluvit později!“, „Sedí mi tam fronta, a ty jsi tady se svými nesmysly!", "S tebou bude všechno v pořádku, neztrácej můj čas!" Když pak přijde s dítětem, které ve třech letech neumí mluvit, řeknou jí: „Aha, to je pro psychiatra...“ A psychiatr říká: „Ach, kde jsi byla předtím?!“ - diagnostikuje mentální retardaci nebo do něj začne cpát antipsychotika. Jsme nedostatečně diagnostikováni. A je to seriál. Podle ministerstva zdravotnictví má poruchu autistického spektra jedno procento lidské populace. Jedno procento dětské populace v Rusku podle údajů z roku 2016 tvoří 317 tisíc lidí. Nyní věnujte pozornost: kolik dětí má tuto diagnózu? Podle údajů z roku 2015 přibližně 7,5 tisíce.
Vlad Kobets
— Kde bychom měli začít jednat?
— Pokud si maminka, tatínek nebo babička všimnou, že něco není v pořádku, pak je veřejně dostupný online test. Toto je nejvíce anonymní a primární test. Může ji absolvovat rodič bez účasti dítěte. Nestanoví diagnózu, posoudí rizika a dá výsledek: nízké riziko, střední nebo vysoké. Pokud jste považováni za vysoce rizikové, co byste měli dělat dál? Pokud žijete v Moskvě, je to pro vás víceméně jednodušší. Co když v Čeboksarech? Jestli v Ufě? Na stejné stránce je mapa rodičovských iniciativ. Bohužel zatím stále existujeme v režimu „pomoz si sám“. Nejprve musíte vyhledat existující mateřskou organizaci ve vašem regionu, která je uvedena na webu. Takových organizací je po celé republice asi 150. Všechny existují dlouhou dobu, všechny mají nasbírané určité zkušenosti, takže znají regionální specialisty - kdo z nich je do jaké míry nasycen relevantními informacemi o problému. Protože problém je v tom, že naši specialisté často používají informace, které jsou nejlepší scénář zastaralé a v nejhorším případě prostě škodlivé.
Mateřská organizace vám sdělí, kdo je v regionu tím správným specialistou pro stanovení diagnózy. Protože, opakuji, test nestanoví diagnózu, pouze posoudí rizika. Nejprve je třeba potvrdit nebo vyvrátit své domněnky a poté hledat lidi, kteří s takovými dětmi pracují. Takových specialistů je málo a ti, kteří dobře pracují ve své specializaci, to dělají na komerční bázi. Často dost drahé.
- A je pro mnohé nepřístupná.
— Ve skutečnosti se ukazuje, že rodiče dítěte s autismem potřebují získat primární kompetence k nápravě autismu. Staňte se jeho prvním nejbližším tutorem, využijte prvky terapie. Zatím to jinak nejde. Opravdu doufáme a tvrdě pracujeme na tom, abychom zajistili, že se objeví stále více specialistů státní systém- zdravotnických i pedagogických - kdo by uměl pracovat s autismem, ale zatím to vypadá, že zkoušíme pít moře. A když je stát na úrovni vysokoškolské vzdělání- zdravotní, pedagogické a sociální - s tím se nezačne systematicky pracovat, bude to jen formou krbů, u kterých se můžete vytopit.
- To znamená, že se vracíme k naší první otázce. Že je důležité o problému mluvit, připomínat ho, aby se ten proces nějak posunul dál.
„Musíme také informovat lidi, protože dítě s autismem se může objevit v naprosto každé rodině. Autismus nezná hranice: ani etnický, ani sociální, ani věkový. Vzhledem k tomu, že celosvětově přibývá této diagnózy, jde skutečně o běžný problém.
Vlad Kobets
— Roste počet lidí s autismem nebo se diagnostika prostě zpřesňuje? Proč se to děje?
- Jsme jako veřejná organizace, spoléháme na konsensus vědecké komunity. Vědci tvrdí, že počet lidí s autismem každým rokem roste. Existuje problém s nadměrnou diagnózou? Existuje. Ale tento růst jimi nepokrývají. I při nadměrné diagnóze je takový nárůst počtu nevysvětlitelný.
„A to i přesto, že dětem s autismem lze stále dávat jiné diagnózy.
- Ano. Přesné a srozumitelné nástroje pro diagnostiku autismu se objevily, ale pro většinu rodin u nás jsou nedostupné. A v nějaké odlehlé oblasti, jak říkali moji prarodiče: „Je prostě nevychovaný, musíte ho zbičovat,“ tak se říká. Jak říkal táta: „Rozmazluješ ho,“ jak říkali učitelé: „Odveďte ho, ruší celou třídu,“ jak říkali lékaři: „Je mentálně retardovaný, pošlete ho na internát, porodte nový“ – a tak to všechno pokračuje. Z pohledu WHO patříme do kategorie zemí, kterým se říká „nízkozdrojové“. Jedná se o regiony, kde je nedostatek odborníků, kteří vědí, jak s touto diagnózou pracovat. Z tohoto pohledu jsme ve stejné skupině s Bangladéšem a Zimbabwe.
— Jaký je nejlepší způsob, jak pomoci lidem s autismem: přes nadaci nebo na úrovni soukromých iniciativ?
— Nejsem odpůrcem žádných soukromých iniciativ a neúčastním se debaty na téma „Jak nejlépe pomoci – osobně nebo přes nadaci“. Každý pomáhá svým způsobem momentálně podle vašeho vkusu. Prostě v případě poruch autistického spektra je bohužel cílená a individuální pomoc neúčinná. Sami jsme s tím začali: mysleli jsme, že poskytneme cílenou pomoc. A uvědomili jsme si, že to, že jsme vybrali peníze na zaplacení byť dvouleté intenzivní behaviorální terapie (ABA terapie) pro jedno dítě - to jsou poměrně velké peníze - by se nic nezměnilo ani v životě tohoto dítěte. Kam potom půjde, když nebude žádná zahrada, která by ho vzala? Pokud neexistuje škola, která by byla připravena přijmout? co bude dělat dál? Ale v takových věcech, jako je vývoj, spolu se státem, systémová řešení, která kvalitativně změní životy mnoha dětí, tady žádný individuální filantrop nic nedosáhne; Jednoduše proto, že ani jedno ministerstvo, ani jeden resort nebude poslouchat návrhy a doporučení na změnu systému od soukromníka. Proto nejvíce nejlepší pomoc- jedná se o pravidelné dary, k jejichž odběru se můžete přihlásit: do mobilní telefon, prostřednictvím Yandex Money - k tomu existuje mnoho nástrojů.
Vlad Kobets
— Potřebuje nadace dobrovolníky?— Zde bych se vyhnul slovu „dobrovolnictví“ a použil sousloví pro bono. Samozřejmě máme velký zájem o pomoc kvalifikovaných specialistů ve zcela jiných oborech - maloobchod, reklama, organizace vědeckých a praktických akcí - kteří by nám mohli pomoci zdarma. Dobrovolnictví ve svém obvyklém smyslu však není vhodné: v případě autismu je nekvalifikovaná pomoc nemožná, může způsobit škodu. Máme mnoho snů, včetně našeho snu, že nějaký druh sociální služba, což uvolní čas rodičům. Někdy si máma prostě potřebuje jít ostříhat vlasy.
- A ani ne proto, aby vypadal módně, ale aby...- Proč vlastně nepotřebuje vypadat módně? Proč je horší než všichni ostatní? Protože měla dítě s autismem, měla by jít do kláštera? Také chce pít kávu. A vůbec, aby matka měla sílu být s dítětem, pracovat s dítětem, být mu oporou, musí se matka cítit psychicky dobře. A k tomu se někdy stačí jít ostříhat.
— Je „nemožné“ být v módě, protože od babiček na pískovišti dostanete poznámku, že se staráte o sebe, ne o své dítě, a proto je „nevychované“.
— Ne nadarmo jste použil slovo „babičky“. Jde o starší ženy úplně jiné generace, které jsou zvyklé na úplně jinou výchovnou doktrínu. Vyrůstali a byli formováni ve společnosti, která své lidi se speciálními potřebami uzavírala, tyto děti neviděli, živili myšlenku, že by měly být izolovány. Toto je archaické vědomí, sovětské, s prvky fašismu. Protože jakákoli segregace, jakékoli oddělování jedné skupiny lidí od druhé je projevem fašismu. Co od nich dnes můžeme požadovat? Ale jsme s vámi moderní lidé a chápeme, že ano, je to nutné. I matka dítěte se speciálními potřebami pro sebe potřebuje něco udělat.
- Kdo s tím teď může pomoci?
— K otázce dobrovolnictví: abyste mohli vzít dítě ke kadeřníkovi a zaměstnat ho, zatímco se jeho matka nechá ostříhat, nebo s ním zůstat doma, potřebujete určité dovednosti. Dobrovolník, který jde prostě ze své vůle pomáhat, s takovým dítětem pomoci nebude. Ale kvalifikovaná pomoc je samozřejmě potřeba. Pokud chce student psycholog nebo student učitele na jedné straně něco udělat dobrý skutek, a na druhou stranu má i motivaci se zlepšovat odborná způsobilost, to by mohlo být docela užitečné.
Vlad Kobets
- Kdy mluvíme o tom Je velmi obtížné motivovat k pomoci fondy, které neposkytují cílenou pomoc konkrétním dětem, ale snaží se situaci celkově zlepšit. Řekněte nám prosím, co se již nadaci „Vychod“ za dobu její činnosti podařilo dosáhnout a na co ještě potřebujeme pravidelné dary?
— Když byla vytvořena nadace „Exit“, neexistovala v zemi jediná školní třída, která by se ideologicky shodovala s myšlenkami inkluze. Ani jedna „třída zdrojů“, tedy třída pro výuku dětí s autismem uvnitř střední škola. Nyní jich je více než 30 a letos jich plánujeme 47. A to není v Moskvě, ale po celé zemi. To je samozřejmě kapka. Pokud ale porovnáte 30 s 0, ukáže se, že to není tak docela statistická chyba. A tady jde o pomoc nejen těmto dětem, ale i všem členům jejich rodiny, kteří chápou, že jejich dítě se vyvíjí, že pro něj existuje prostředí, ve kterém se může učit a být součástí společnosti. Když jsme začínali, neexistovala jediná veřejná platforma pro rodiny s autistickými dětmi. Nebylo tam jediné muzeum, ani jedno kino, ani jeden park, ani jedno divadlo, kam byste mohli klidně jít s autistickým dítětem. Nyní podle našeho programu „Autismus. Přátelské prostředí“ proškolilo několik desítek sociální platformy, volnočasové a kulturní instituce – a jejich počet roste.
Za peníze našich dárců a našich dárců spolu s těmito platformami s využitím jejich zkušeností publikujeme metodologická literatura, která vám umožňuje otevřít takové stránky po celé zemi. Tím přestává být přítomnost členů nadace „Exit“ tam nutná: zde si prosím vezměte příručku „Friendly Cinema“ nebo „Friendly Museum“ a udělejte to, my vám zašleme materiály. A takové prostory se otevírají po celé zemi.
Když jsme se společností Disney poprvé v Moskvě uvedli muzikál „Kráska a zvíře“ pro děti s autismem a jejich rodiny, nikoho v zemi nenapadlo, že je to možné. Nyní je to zcela bezplatná praxe. A to vše je velmi důležité, protože rodiny mají možnost přiblížit se životu, který žijí rodiny s obyčejnými dětmi: mohou si někam vyrazit, oslavit narozeniny, setkat se s přáteli nebo strávit společný čas. Zároveň mohou být v klidu, že je nikdo nevykopne, když dítě během představení vyskočí, bude chtít s hrdinou zpívat písničku, začne mu třást rukama před obrazovkou nebo uteče na stranu, lže na pouf, a pak se vrátí. Toto je inkluze. Taková místa jsou vybavena informační materiály pro běžné diváky, kterým je řečeno, že se není třeba bát: takové prostředí máme a to je normální.
— Jaké iniciativy se objevily na podporu dospělých s vysoce funkčním autismem?
- Pomalu a těsně, ale i tady je pohyb. Přátelská nadace „Vykhod“ v Petrohradě a centrum „Anton Is Here“ to aktivně dělají: tři jejich studenti jsou zaměstnáni. Z nejnovější vydání jeden z jejich svěřenců chodí pracovat do kanceláře a každý den komunikuje s lidmi. Ve Voroněži máme případ úspěšného zaměstnání. Zatím je takových epizod velmi málo, ale vyskytují se.
Nyní jsou společensky odpovědné firmy, které začínají projevovat zájem. To je nejdůležitější. Protože naše ekonomika je přinejmenším tržní ekonomika a nelze ji vnucovat a diktovat trhu a vlastníkovi. Sám zaměstnavatel musí dozrát a dospět do připravenosti zapojit se do společensky odpovědných projektů. A to je také součást naší práce – informovat podniky, zejména ty střední, o nástrojích pro vybudování firmy loajální k lidem s autismem. Opět musíte nejprve informovat a pak říci: "No tak, přijměte lidi s autismem." Protože se stává, že úžasný vedoucí společnosti řekne: „Pojď, pojď! chceme! My ano! Dále položíme otázku: „Viděli jste někdy člověka s autismem? Dokážete si ho představit? - "Ne, neviděli jsme to." Viděli jste Rain Mana? Oh, dobře, dobře.
Vlad Kobets
- Toto není vzácný případ. Kvůli tomuto velmi notoricky známému "Rain Man" a několika mediálním příběhům úspěšných lidí s autismem (jako Bill Gates) společnost vytvořila určitý stereotyp, že lidé v autistickém spektru jsou takoví introvertní géniové. Tedy, skutečný problém znehodnoceny.
— Tvrdit, že film „Rain Man“ je škodlivý, je, jak řekl Jevgenij Vasiljevič Bazarov, hrdina filmu „Otcové a synové“, „opakem“. společné místo" Rain Man popisuje savanta s autistickou poruchou poměrně přesně. Prostě, stejně jako mnoho jiných hollywoodských děl, nabíjí nadějí a určitým optimismem, který si mnozí mylně vykládají jako fakt, že každý člověk s autismem je nutně génius. Ne, není nutně génius. Hlavní ale je, že hrdina smí prožít celý svůj život, byť krátký, než se vrátí na kliniku. A zde je důležité, aby se ukázala samotná možnost tohoto života, přijetí do něj.
— Dalším filmem o problémech lidí s poruchou autistického spektra je „Anton Is Right Here“ od Lyubova Arkuse. Jaké další filmy můžete doporučit, abyste se přiblížili k pochopení problémů lidí s autismem?
— „Anton Is Right Here“ je skutečně důležitý film pro probuzení empatie k autistům a pochopení jejich problémů, který je mimo jiné skutečným uměleckým dílem. Pro člověka, který teď nechce mít příliš mnoho umění, se můžete podívat na nádherný skandinávský seriál „The Bridge“. Hlavní postava z této série je Saga Noren z policie v Malmö rozhodně „osobou ve spektru“, jak tomu říkáme. Zvlášť patrné je to ve čtvrté sezóně, kde Saga zažívá zamilovanost a také rány osudu s tím spojené. Vidíme, jak je to pro ni těžké, a pak se sama objeví empatie.
Další informace o autismu:
"Poruchy autistického spektra - co to je?" Přednáší Elisey Osin, dětská psychiatrička a expertka z Vykhodské nadace
pro rodiče dětí s autismem
Rada pro každého, kdo má autismus poprvé
Jak pomoci fondu „Vykhod“:
Můžete se přihlásit k odběru malého pravidelného daru nebo pomoci jednorázově.