Životopis Federmesser Anna Konstantinovna. Nyuta Federmesser se stala vedoucí centra paliativní medicíny ministerstva zdravotnictví
Prezidentka nadace Vera Nyuta Federmesser, ve které se rozhovor týkal těch nejdůležitějších věcí: rodiny, dětí, lásky. O tom, jak mluvit s dětmi o smrti, o vnitřní svobodě a otevřenosti v každém věku a za každých okolností.
Nyuto, řekni nám o svých synech.
Jsou zcela evidentně manželovy a moje děti je v porodnici nikdo nenahradil. A velmi odlišné. Nejstaršímu Levovi je nyní 13. Je inteligentní, subtilní, velmi milý a citlivý, nechce v lidech a jejich činech vidět negativitu a vždy každého ospravedlní. Jestli pochopí, že s člověkem stále není něco v pořádku duchovní vlastnosti, rozčiluje se až k slzám. Je velmi úžasný, já bych se do něj zamilovala, kdybych byla v jeho věku. Misha je zkrátka úplně jiný – je to okouzlující kanec, takový, kterého, ať dělá, co dělá, nemůžete než obdivovat. Velmi silný, ve všem vůdce, drtí i mě, i když už jsem se stal jako asfaltový válec v poslední době. Míša vstoupil do kozácké krve, z matčiny strany jsou donští kozáci a Leva je skutečný židovské dítě, v bílých podkolenních ponožkách s houslemi. Něžný, rád se objímá, lituje mě, vždy mě cítí jako barometr. Když odchází do školy, říká: nevstávej, připravím se sám. Ale zároveň absolutní hrnek. Když vidí, že jsem unavená, říká: "Teď ti uvařím čaj." Dosáhne konvice, zapne ji, odejde do jiné místnosti a na všechno zapomene. A pak přichází nejmladší následuje ho a kovovým hlasem se ozve: „Nevidíš? Máma je unavená! Řekl jsi, že si uvaříš čaj! Tohle je zrada!
jsi dobrá máma?
Vlastně jsem velmi špatná matka, dlouho jsem se o to vůbec nezajímala. Byli příliš malí a neustále bojovali. Až teď, když je jednomu 6 a druhému 13, se mi po nich začalo stýskat. Nyní máme s manželem dva plnohodnotné členy rodiny, chytré a zajímavé, a cítíme se v nich velmi dobře. Ale nemám vůbec čas se jimi zabývat. I ty hodiny, které mám, s nimi nedokážu strávit kvalitní čas. Mám úžasného manžela, v tomto smyslu velmi „kvalitního“, a chůvu, která je moje matka (Vera Millionshchikova - zakladatelka hospicového hnutí v Rusku, vedoucí lékař První moskevský hospic od svého založení v roce 1994 až do roku 2010 (pozn. red.) byl prostě po smrti seslán z nebe. Já sám jsem ale v životě dětí přítomen hlavně vzdáleně. Je to velmi trapné, ale je to tak. O víkendech chci spát, chtějí komunikovat, skáčou po mně. Snažím se je alespoň nevyhánět z postele, protože i tento kontakt je potřeba. V poslední době jsem jim přestal úplně nadávat, jen jsem si uvědomil, že nemůžu. Za prvé, oba vyrostli, je legrační nadávat dospělým. A za druhé, tak málo je vidím, tak moc mi chybí! Když pracujete v hospici, včetně dětí, mění se „to hlavní“ a „ne to hlavní“. Vůbec mě nezajímá, jak se učí, jestli dobře nebo špatně. To je vše! Oni úžasní lidé, hlavní je být zdravý. A nemůžu přísahat kvůli špatným známkám, i když je samozřejmě mají.
co čtou?
Leva je velmi dobrý čtenář, jako sovětský kluk: usíná s knížkou, s baterkou pod dekou... Dlouho nebyl moc vybíravý, četl všechno za sebou, teprve teď začala ochutnávka tvořit a začali odkládat nějaké knihy. Nyní má rád „The Pits“, „Three Your Names“, „Who to Run With“. „S kým bys běžel“ je obecně nejlepší dětská kniha v historii posledních letech, myslím. Leva vyrostl na Růžové žirafě (všechny jejich knihy máme doma a Žirafu doporučuji svým přátelům jako nejlepší dětské nakladatelství, naprosto upřímně), cenil jsem si těchto knih, a když se Misha narodila, pomyslel jsem si, že si to všechno přečteme a prolistujeme - ale ne. Míša je absolutně nečtenář. Nikdy jsme ani nečetli „Aibolit“ od začátku do konce; Puškinovy pohádky, které Leva znal nazpaměť ve věku 3-4 let, nebyly zvládnuty. Když Misha najednou řekne „čti mi“, celá rodina upadne do omámení. Samozřejmě začínáme číst, ale po pár minutách Misha uteče, to je vše. Musíte se soustředit, být ve stavu klidu. Pro Míšu je to naprosto nemožné. Teď se učí číst sám, ale ne pro knížky, ale číst nápis na obchodě nebo návod k počítači.
Netrápí vás to?
Za prvé, je příliš brzy na to říkat. A za druhé, čtoucí dítě je podle mě takové, kterému čtou hodně nahlas. Sám jsem dlouho nemohl číst. Můj táta je úžasný čtenář, vždy četl nahlas a stále krásně čte nahlas, ačkoliv je mu 85 let, tak jsem ho ráda poslouchala. Samotné čtení ve mně vyvolalo hrozný pocit. Když mi bylo šest let a začali mě připravovat do školy, slavnostně jsem přísahal, že v životě nepřečtu jedinou knihu. Táta za mě okamžitě napsal účtenku, donutil mě ji podepsat a dodnes ji máme zavěšenou v rámu. Byl jsem velmi tvrdohlavý a první knihu jsem vlastně přečetl až v 10 letech, když jednoho dne, uprostřed „Dětí kapitána Granta“ – kde si Paganel uvědomil, že jsou v jiné části světa – měl táta silná bolest v krku. Nemohl číst dál a já jsem nemohla dál žít, a tohle byla první kniha, kterou jsem dočetl.
S mým otcem. Foto z rodinného archivu
Moderní rodiče jsou velmi pozorní k tomu, co jejich děti čtou. A dost často se v mateřské internetové komunitě diskutuje o tom, zda má literatura mluvit s dětmi o vážných a vážných věcech. složitá témata. Například o smrti. Vzpomínám si na debatu, která se vedla kolem úžasného průvodce kompasem „Je dědeček v obleku? Kdy a jak bychom o tom podle vás měli s dětmi mluvit? Měli byste si přečíst o smrti v knížce pro děti?
No jasně, že to potřebuješ! Víte, děti jsou naše zrcadlo. A pokud se bojíme s dětmi diskutovat o smrti, nemoci a stáří, tak ve společnosti máme stejný vztah ke starým lidem, k umírajícím, k postiženým. Nedostatek informací a pravdy je pokrytectví. Tak zakrýváme strach z tabuizovaných témat. Zde jsou dvě témata – sex a smrt. To je samozřejmě pro děti strašně zajímavé. Dobře si pamatuji, jak jsem našel lékařskou encyklopedii od svých rodičů, lékařů, a začal jsem hledat článek na toto téma, když mi bylo 12 let, přišel jsem do školy a řekl: „Teď vám to řeknu všemu, všemu rozumím!" To lze provést pouze tehdy, když se do ní vyčůrá a vy zároveň musíte chtít čůrat, a pak se to pravé vzrušení nazývá orgasmus.“ Třída byla v šoku. Protože jsem konečně přinesl spolehlivé vědecké informace – z encyklopedie. Ale když jsem si docela rychle uvědomil, že není všechno úplně v pořádku, začal jsem poprvé klást matce tyto otázky. A zdálo se, že jsme měli takový upřímný vztah a moje matka byla velmi pokroková, ale najednou jsem na její tváři viděl absolutní paniku: nebyla připravená, nechtěla, nemohla o tomto tématu mluvit. V těchto věcech se ukázala jako hrozný pokrytec. Začala říkat nesmysly: viděl jsi, jak je to s kočkami a psy... Ale já to neviděl a tato odpověď mi nesedla! A přitom jsem nemohl najít jinou literaturu než tuto lékařská encyklopedie. Velmi dobře si pamatuji konec 80. let, kdy byl na toto téma ve třídě hlad. A to samé na téma smrti.
Nyuta ve škole. Foto z rodinného archivu
Na naší škole byl jediný případ, zemřel chlapec Zhenya, srazilo ho auto. Nebyl to spolužák nebo dokonce stejně starý, ale všichni jsme skončili na hřbitově, protože to bylo velmi zajímavé. Přistoupili k rakvi a prohlédli si ji, nebyl tam žádný strach, jen zvědavost. Teď si říkám: jací jsme byli hovada, byl sirotek, vychovávala ho jeho babička... A jací pitomci byli naši učitelé, kteří nám dovolili přijít k babičce, které zemřel vnuk, a ona viděla tu řadu zvědavého, chichotajícího se děti. Nebyl nikdo, kdo by vedl, nikdo nevěděl jak. To je způsobeno pouze nedostatkem informací ve správném věku. Nemůžeš tím zabít zájem. Můžete zabít informace, ale ne zájem! A samozřejmě literatura musí být správná. V tomto smyslu je projekt Lucy Ulitskaya „Jiní, jiní, o druhých“ skvělý, je navržen pro naši mentalitu, naše tradice a hodnoty, vše je prezentováno správně. Tento projekt vydal knihu „O mrtvé kočce a živých koťatech“ (o tom, jak život a smrt vnímají různé národy).
Jak správně mluvit s dětmi o smrti?
Ve své práci se s tím setkávám každý den. Naši pacienti mají děti a vnoučata, mnozí z nich jsou mladí. A v některých rodinách se všechno děje organicky. No, babička je nemocná, navštěvují ji děti a jejich děti, postupně vidí, jak mizí, teď babička chodí, teď leží, ale pořád tě chce líbat a plácat po hlavě, teď už nemůže mluvit , a přesto jsi přišel - už nemůže natáhnout ruku, ale stále tě miluje. A pak úplně jinak dochází k přijetí stárnutí a péče a jinak se vyvíjí postoj k tělu staršího člověka. A jsou rodiny, kde se před dětmi všechno tají, a přesvědčujeme příbuzné, aby přijeli s vnoučaty. Nejtěžší je, když odejde maminka nebo tatínek a zbylý rodič přemýšlí, co lhát, aby nevzal dítě na pohřeb, co mu říct, maminka odešla nebo něco jiného. V takových případech vždy říkám: „V této situaci zrady navždy opouštíš dítě. Milovaný a milující matka prostě odešla, ani se nerozloučila a vidím tátu v slzách, je to pro mě těžké, byli jsme zrazeni... Za rok nebo dva dítě pochopí, že máma zemřela a neodešla, ale tyhle pocity stále zůstanou."
V hospici. Na jedné z akcí pro pacienty
Slyší tě?
Mnoho lidí slyší, někdy se i hádáme a vyvíjíme tlak. Ti, kteří slyšeli, byli poté velmi vděční. Nedávno nás opustila žena se sedmi dětmi. A bylo období, kdy se rodina vzpírala, prarodiče sem nechtěli. Ale rodina je v chudobě a my jsme je přesvědčili nějakou pomocí. Přijďte, oslavíme narozeniny dětí a dáme vám to a to. Bylo naprosto úžasné, když do pokoje maminky přišly děti různého věku, maminka byla těžká, ale v hospici se cítili velmi dobře a maminka zvládla všechny obdarovat, sama někoho vyndala zpod polštáře a zvládla to. každému něco říct a tohle jim zbude. Budou si pamatovat, že maminka byla nemocná, ale myslela na ně a připravovala jim dárky. V hospici jsme uspořádali úžasné focení pro moji maminku a teď to udělali krásné fotky maminky v květinách, s úsměvem, s rozpuštěnými vlasy. To je volba - děti budou mít buď tohle, nebo pocit zrady.
Pro děti jsou důležité nejrůznější obřady. Pokud zemře dítě mazlíček, není třeba běžet na trh koupit další. Musíme ho pohřbít společně, aby to byl obřad. První smrt v mém životě se stala, když mi byly tři roky, v naší vesnici zemřel starý soused, něco z pohádky. Bylo mu hodně přes 90, byl shrbený, měl na nohou plstěné boty, měl na hlavě klobouk s klapkami na uších se zdviženým uchem jako pošťák Pechkin. Dobře si pamatuji, jak v tomto klobouku nabíral v létě do misky rybíz. A tak zemřel a ve vesnici se chystali na pohřeb autem, cválal jsem k matce – já chci taky na pohřeb, všichni jedou. A máma řekla: jdi. Šel jsem s babičkami na vesnici, je obvyklé brát s sebou děti. Podíval jsem se na pozvané smuteční hosty, na dědečkovu příbuznou, která reptala, že špatně pláčou. Přirozeně jsme letos v létě s přáteli pohřbili rozdrcenou věž a plakali jsme stejným způsobem, dramatizovali jsme to. Potom, když mi bylo 6 let, moje chůva zemřela na zápal plic a den předtím mě matka vzala na rozloučenou. Máma řekla: minule Uvidíme se a bylo mi divné, jak to bylo, ale objal jsem a políbil. Pak děda odešel a bylo to samozřejmě těžší, protože jsme přišli k dědovi do nemocnice, vešli s maminkou do pokoje a tam byla prázdná postel. A moje matka to hned pochopila, ale já ne a začala jsem křičet na sousedy na oddělení: vidí, že moje matka pláče, a neříkají, kam vzali dědu. Pak si vzpomenu na pohřeb. To samozřejmě neusnadňuje vypořádání se se smrtí. vlastní rodiče, ale to později usnadňuje komunikaci s dětmi.
Když mi zemřela maminka, dovolil jsem tehdy devítiletému Lyovkovi, pokud chtěl, aby se babičky dotkl. Varovala ale, že babička nebude stejná jako obvykle, ale jiná na dotek. Tříletý medvěd se donekonečna vyptával, kde je jeho babička, protože ho milovala a bylo jí ho moc líto. Narodil se nemocný a ona kvůli němu pořád s Bohem smlouvala, že bude lepší, když bude nemocná ona a on se uzdraví. A žila jsem se strachem s tak nemocným dítětem, nebylo mi s ním v této fázi jeho života vřelé a mamince ho bylo líto, objímala ho, dráždila mě pořád, vychovávala mě svým chováním, svým příkladem. A Míša cítila, že ne víc než člověk, která vždy vydávala výjimečné teplo. A pořád říkal: co to znamená v nebi? Spadne na nás z nebe právě teď? A chápete, že tyto informace pro tříleté dítě nestačí. „Let do nebe“ je pro něj nepochopitelné; musí odletět tak, aby se nezřítil shora. No, jak jsem mu mohl říct, že odešla? Nebo jak mu mohla říct, že usnula? Kolik strachů vidím u dětí, kterým bylo řečeno, že jejich babička usnula a už se neprobudí! A pak se děti bojí jít spát, protože se najednou nevzbudíte?
A Leva?
Lyovka svou babičku zbožňoval. Byla to chuligánka, porušila všechna pravidla, která jsem uložil. Ljovka se jednou doslechla, že by chtěla, aby na jejím pohřbu zazněl jazz a aby nebyly slzy. Měli jsme úžasného kněze, otce Christophera. Svou matku znal velmi dobře, znal ji těžké vztahy Bůh mi žehnej a jazz mi taky nevadil. A tady je jeden obrovský krásný sál, zpívá Ella Fitzgeraldová, kněz řídí pohřební obřad a já najednou koukám - Lyovka tančí. Dělal, jak babička chtěla, jen tančil a cítil se dobře. To bude mít určitě nějakým způsobem velmi správný dopad na jeho postoj ke stárnutí, nemoci a smrti Iljuše a tak dále. Obecně platí, že děti potřebují mluvit o tom i o tom srozumitelným způsobem. A samozřejmě najít informace vhodné pro konkrétní dítě.
Nyuta se svou matkou Verou Millionshchikovou. Foto z rodinného archivu
Návrat k dalšímu „zakázanému“ tématu – sexu. Misha zakryje jakoukoli scénu ve filmu, kde je něco romantického a erotického, zakryje si oči rukama a pak se takto dívá skrz prsty. A klade milion otázek. Má velmi raný a důkladný zájem o toto téma. A ne vždy rozumím tomu, jak odpovědět na jeho otázky, ztrácím se. Kupovali jsme absolutně úžasná kniha podle mého názoru si bohužel nepamatuji, jak se to jmenuje, kde, jak se mi zdálo, byl hlavní bod dokonale uveden. Píše se, že máma a táta se rozhodli dát chlapci bratra nebo sestru, lehli si do postele, na obloze byly krásné hvězdy a měsíc, tiskli se k sobě, něžně se objímali a jejich těla se rozptýlila do tisíc hvězd. Tady je metafora. Četl jsem to Míšovi a on mi řekl: z toho se děti nerodí. Dejte mi další knihu. jaké hvězdy? Kolikrát jste se s tátou něžně a něžně objali a kde je výsledek? Obecně platí, že každé dítě potřebuje své vlastní informace, ale jsou nezbytné. Je hloupé nemluvit, vyvolává to nejrůznější komplexy.
Jak žít s dětmi?
Milovat více. A buďte přáteli. Každý zde má svůj vlastní recept mé vlastní dětství. Pro mě byli mými nejbližšími přáteli vždy rodiče a manžel. A chtěla bych, aby to tak bylo i u mých dětí. Aby přátelství fungovalo, musíte se naučit dětem důvěřovat. Jako dítě jsem byl hrozný lhář a moje lži nebyly vždy nevinné. To znamená, že někdy to byly takové „Faryatyevovy fantazie“, nějaký druh hýla, který mě každý den doprovázel z domova do školy. A také se stalo, že jsem v obchodě ukradl peníze nebo housky, nebo jiné nesympatické jednání. Ale vidíte, vyrostl jsem a pracuji pro charitativní nadaci, která nedávno získala ocenění jako nejtransparentnější nadace. Faktem je, že pokud máte moudrost, jako moje matka, pak Karabas-Barabáš nemusí nutně vyrůst z nesympatických činů. Pamatujete si sbírání desetikopečků do lahví šampaňského? Jako malá jsem je kradla, schovávala do kapsy, chodila kolem a zvonila po celém bytě. Máma to slyšela a neřekla mi ani slovo. A pak se zeptala, jestli mám dost kapesného, abych si tam něco koupil. Jsem hrdý: samozřejmě, můžu si koupit to a to, můžu si koupit všechno! Maminka se divila: no tak, jak se ti toho tolik nashromáždilo! A ona a já jsme vzali a společně vložili tyto mince zpět do láhve a přispěl jsem do rodinného prasátka. Kolik let uplynulo, než jsem pochopil tento její krok, uvědomil jsem si, kolik důvěry a přátelství v něm bylo!
Jeden z mých přátel řekl: aby se k vám dítě vrátilo, musíte ho nechat jít. A chápu, že se blížím k tomuto období s Lyovou a strašně se bojím. Je snadné mluvit o vzdělání, když jsou děti malé, ale až vyrostou... Jaký bude výsledek? Tak se vrať za dvacet let. Pojďme se podívat, co můžeme udělat. Hlavní věc je, že vím jistě: moje děti budou dobrými lidmi.
Nyuta s dětmi a otcem. Foto z rodinného archivu
Anna Federmesserová se narodila 11. května 1977 v Moskvě. Od svých sedmnácti let pracovala jako dobrovolnice v hospicích v Rusku a Velké Británii. V letech 1995-1997 studovala na University of Cambridge. V roce 2000 absolvovala pedagogickou fakultu ústavu cizí jazyky pojmenovaný po Maurici Thorezovi, který získal specializaci divadelního simultánního tlumočníka.
Od roku 2000 vyučuje anglický jazyk na moskevské škole č. 57. Nějakou dobu působila v mezinárodním oddělení divadelního festivalu Zlatá maska, byla osobní asistentkou viceprezidenta společnosti JUKOS a vedoucí překladatelského oddělení na Šachové akademii Garryho Kasparova. Hrála v ruském televizním seriálu.
V roce 2006 založila a vedla charitativní nadaci Vera Hospice. V roce 2013 absolvovala První moskevskou státní univerzitu lékařská univerzita pojmenovaná po I. M. Sechenovovi s titulem v oboru organizace zdravotnictví. Ženatý, má děti.
Nadace Vera, založená A. Federmesserem v roce 2006, je první a jedinou nadací v Rusku věnující se pomoci hospicům a jejich pacientům a zároveň jedinou nadací v zemi v oblasti zdravotnictví. Mezi členy správní rady nadace patří spisovatelka L. Ulitskaya, herečky I. Dapkunaite, T. Drubich, tanečnice A. Liepa a další umělci, spisovatelé a hudebníci. Mottem nadace je „Pokud se člověk nemůže vyléčit, neznamená to, že mu nelze pomoci“.
Nadace má regionální asistenční program, program pro děti a službu na místě. Podle údajů z roku 2014 je mezi odděleními nadace 170 moskevských dětí a 151 dětí v regionech. Nadace pomáhá 32 hospicům po celé republice, pomoc dostává více než 320 rodin s vážně nemocnými dětmi a na práci se podílí více než 400 dobrovolníků. V roce 2014 nadace utratila více než 4 miliony rublů na školení lékařů.
Nadace se angažuje charitativní projekty, včetně aukční a knižní vydavatelské činnosti, pořádá dětské prázdniny „Sladký den pro ty, kteří to mají těžké“, přináší na oddělení radost i finanční prostředky na pomoc jménu V roce 2014 vydala nadace na pomoc příbuzným pacientů knihu "Muž umírá." Co dělat?".
Od roku 2011 Nadace Vera s organizační podporou Ústavu lingvistiky Ruského státu humanitní univerzitě a Kancelář pro práci se studenty Ruské státní univerzity humanitních věd vede mezinárodní konference„Rozvoj paliativní a hospicové péče pro dospělé a děti“ za účasti světových odborníků v paliativní péče- Bruce Cleminson, David Steinhorn, Lynn Halamish, Tamara Klikovac, Jean-François Collet, A.V Gnezdilov, N. Federmesser, D. Nevzorová, Frederica de Graaf, L. Moniava, A. Sonkina-Dorman, V. Shtabnitsky a další.
V roce 2013 se nadace stala laureátem moskevského festivalu Formule života. Diplom laureáta předal Anně Federmesserové 25. listopadu moskevský starosta Sergej Sobyanin v Bílém sále radnice.
Spolu s nadací Gift of Life iniciovala Vera Foundation vytvoření prvního dětského hospice v Moskvě „Dům s majákem“, jehož otevření je naplánováno na rok 2016. Podle A. Federmessera „stejně jako první moskevský dospělý hospic i první moskevský dětský hospic by se měl stát vzorem pro celou zemi“.
Anna Federmesserová vede vzdělávací činnost, která spočívá ve změně postoje společnosti k paliativní péči, upoutání pozornosti politiků a vládních úřadů na nutnost provést změny v legislativě. Ruská federace.
Paliativní péče byla oficiálně zakotvena v ruské legislativě 20 let po otevření Prvního moskevského hospice - v listopadu 2011, ale právní otázkou je, že hospice nejsou uvedeny v oficiálních dokumentech a zákon neupravuje postup poskytování této pomoci.
Další impuls k přilákání širokých vrstev ruská společnost Dvě akce vyvolaly diskusi o problému paliativní péče. Prvním z nich je sebevražda kontradmirála V. M. Apanasenka, jejímž důvodem byla neschopnost jeho příbuzných rychle získat léky proti bolesti pro těžce nemocného Vjačeslava Michajloviče, ať už zdarma, nebo za úplatu. Druhou epizodou bylo trestní řízení proti 72leté terapeutce z Krasnojarsku Alevtině Khorinyakové, která vypsala recept pro pacienta umírajícího na rakovinu přiděleného jiné klinice, kde důvodem odmítnutí pacienta byl nedostatek bezplatného léku. v lékárně a nemožnost podle Ruská legislativa napsat recept na placený lék proti bolesti. V důsledku toho byl lékař obviněn z prodeje omamných látek a jako motiv činu byl uveden soucit. Anna Federmesser organizovala prostřednictvím médií a sociální médiaširoká diskuse tento problém pod heslem „Admirál Apanasenko a Alevtina Khorinyak jsou hrdinové naší doby“.
Na základě těchto dvou akcí uspořádala Nadace Anny Federmesserové společně s Nadací Podari Zhizn v srpnu až září 2014 průzkum, jehož výsledky ukázaly, že složitost postupu pro zajištění přístupu k lékům proti bolesti a kontrolu jejich distribuce orgány činné v trestním řízení může přivést lékaře k odborné chybě a pacienta k utrpení až smrti. Výsledkem této práce, stejně jako aktivit řady dalších aktivistů, Státní duma Byl předložen návrh zákona č. 454266-6 „o změně federálního zákona „o omamných a psychotropních látkách“, který měl být schválen ve druhém čtení v prosinci 2014. Návrh zákona zohledňuje důležité pozměňovací návrhy A. Federmessera a Jekatěriny Chistyakové, ředitelky charitativní nadace Gift of Life: prodloužení preskripční lhůty u léků proti bolesti na 30 dnů, zavedení pravidla, podle kterého je stát povinen poskytnout pacientovi prostředky k léčbě bolesti, zjednodušení postupu skladování a zničení nepoužitých léků. Anna Federmesser obhajuje vytvoření meziresortní orgán, schopný krátké termíny zajistit implementaci nového zákona.
Vede A.K. Federmesser aktivní práce o přípravě dodatků k federální zákon„O změně některých právních předpisů Ruské federace v souvislosti se zlepšením právní status vládní agentury» č. 83-FZ k odstranění byrokratických bariér v mechanismu přijímání dobročinných prostředků hospici.
Po pozvání na tiskovou konferenci, kde nevládní organizace představily novely zákona o registraci zahraničních agentů, vyjádřil Federmesser názor, že výklad pojmu politická činnost v zákoně je nepřiměřeně široká, a pokud bude zákon přijat v navrhované podobě, řada neziskových organizací jej nebude dodržovat.
Anna Federmesser se podílí na organizaci a dirigování kulaté stoly a semináře za účasti zdravotníků a sociální politika, účastní se celostátních konferencí. Mezi diskutovaná témata patří právo na důstojnou smrt, prodlužování délky života, organizování sociální ochrana důchodců, koncept společenské odpovědnosti firem, který není vždy totožný s charitou. Prosazuje potřebu školit specialisty v paliativní medicíně v lékařské univerzity RF.
Na podzim roku 2014 zorganizovala Asociaci pracovníků hospicové péče, která je určena k organizaci interakce specialistů paliativní medicíny při překonávání byrokratických bariér, které jim překážejí v práci. Prosazuje vypracování zákona, který by poskytoval daňové výhody právnickým osobám aktivně zapojeným do charitativní činnosti.
Federmesser se zúčastnil projednávání návrhu zákona o dobrovolnících ve zdravotnických zařízeních, které se konalo ve Veřejné komoře Ruské federace v listopadu 2014. Zasazuje se o vytvoření právního rámce pro možnost přijímat dobrovolníky k práci ve zdravotnických zařízeních Ruské federace.
Na rozdíl od Elizavety Glinkové zastává názor, že přijetí charitativní pomoc by nemělo být doprovázeno objasněním původu finančních prostředků, které jsou na něj převedeny.
Organizátoři paralympijských her v Soči byli poctěni nést vlajku Mezinárodního paralympijského výboru na slavnostním zahájení her v roce 2014.
V dubnu 2015 Federmesser během tradiční „přímé linky s prezidentem“ požádal Vladimíra Putina, aby vážně nemocným pacientům umožnil používat ventilátory doma, a zeptal se na problém poskytování léků proti bolesti pacientům s rakovinou v místě jejich bydliště.
Co je společenská odpovědnost firem?
Společenská odpovědnost firem, jejímž smyslem je rozvoj samotného podnikání, není společenská odpovědnost firem, ale úspěšný marketing, úspěšné PR, tady nejde o společnost.
Zpráva Tatyany Zadirako uvádí, že dnes je společenská odpovědnost firem postavena na roveň charitě, a to není ani dobré, ani špatné, to je dnes norma. Otázkou je, proč tomu tak je.
Společenská odpovědnost firem by se dnes měla rovnat charitě v té společnosti (přirozeně znám lépe oblast, ve které pracuji, ve které působí charitativní nadace Vera Hospice), ve které umírající člověk nemůže dostat úlevu od bolesti a je nucen veřejně se zastřelit, upozornit na tento problém, ve kterém není jediný dětský hospic a umírající děti jsou vyloučeny z lékařského systému, ve kterém se v Moskvě, jednom z nejbohatších měst světa, v 21. na ulici v zimě může bezdomovec zmrznout a zemřít zimou.
V našem dnešním multikonfesním prostředí mnohonárodnostní země, kde v některých městech pravidelně dochází k vraždám barevných lidí, by bylo společensky odpovědné to propagovat rodinné hodnoty, bez ohledu na náboženské vyznání. Protože neznám náboženství, které by si nevážilo rodiny, které by si nevážilo manželství a které by si nevážilo dětí.
Je důležité, aby postulát, že dnes je společenská odpovědnost charita, nebyl slyšet jako nevýhoda, jako bychom byli nějak nedostatečně rozvinutí. Tato fáze je normální biologický růst, kterým musíme projít, abychom se dostali do další fáze, bez ní to nepůjde.
Společenská odpovědnost firem se podle mého názoru skládá ze tří složek: péče o vlastní zaměstnance, dobročinnosti (musí být uvědomělé a zaměřené na dění ve společnosti) a dobrovolnictví, které spojuje obojí.
Nadace Věra
Nadace Vera existuje od roku 2006, podporuje nás mnoho lidí nejchytřejší lidé a většina z nich jsou lidé tak či onak spjatí s kulturou. A to je významné, protože jsou to lidé s vynikající duchovní organizací: spisovatelé, básníci, herci. Dobře chápou, co jsou hospice, jak důstojně zacházet s nevyléčitelně nemocnými a umírajícími, bez ohledu na jejich věk. Jsou to lidé, kteří jsou kreativní většinou podpořte naši nadaci, ale v posledních několika letech se začali přidávat i podnikatelé.
Společenská odpovědnost firem není jen o podnikání, ale také o charitativní nadaci. Charitativní nadace mohou být zapojeni do hledání peněz a následné distribuce shromážděných prostředků jednoduše za účelem vyřešení konkrétní problém, vyplňte stávající mezeru. Takto začíná téměř každý fond: iniciativní skupina lidé se ocitají v tom či onom problému: toulaví psi, bezdomovci, nemocné děti, nedostatek léků na klinikách. A začíná to" cílená pomoc“, rozhodnutí některých konkrétní problémy. V případě našeho fondu se jednalo o nákupy spotřebního materiálu.
Velmi brzy je jasné, že pokud chcete ve svém směru něco změnit, musíte analyzovat a neházet peníze do černé díry. Dárky v sirotčinec na nový rok– to je házení peněz do černé díry, to je korporátní nezodpovědnost, nezodpovědná dobročinnost. Jediné, co dítě v dětském domově potřebuje, je matka.
Existuje skvělá nadace „Big Brothers and Big Sisters“, která dělá to, co hledá manželské páry kteří alespoň na víkend vezmou děti do rodin a přivykají je společnosti. To bude zodpovědnost a tento fond čeká na organizace, které tam hromadně přivedou své zaměstnance jako dobrovolníky.
Začali jsme uvažovat dál: je tu hodně umírajících lidí, málo hospiců, a ty jsou mírně řečeno ne moc dobré, lidé tam pracují za nízké platy, prášků proti bolesti je málo, ale přesto, hospic může pomoci třem stovkám pacientů najednou. My, iniciativní skupina, nemůžeme pomoci třem stovkám lidí najednou.
Pak jsme začali hledat ty hospice, které lépe než ostatní reagují na potřebu učit se, jsou připraveny se někam posunout a jejichž zaměstnanci ještě úplně nevyhořeli z této těžké práce – být každý den nablízku umírajícím lidem.
O důstojné smrti
Pojem důstojná smrt existoval od nepaměti, kdy neexistovaly žádné plenky, žádné pořádné postele, žádné výtahy připevněné ke stropu, ale existovalo pochopení toho, co to znamená zemřít důstojně, vedle milovaného člověka, bez bolesti, bez špíny a ponížení.
To znamená, že tady nejde o peníze, ne o kulturu, ale o to, jak je náš dnešní lékař vzdělaný, jak moc rozumí, co je to etika komunikace s pacientem. A aby se dívky, které přicházejí z lékařských fakult, naučily oslovovat pacienta jménem a patronymem, klepat na dveře, aby hlavní lékaři hospiců otevřeli dveře a pustili příbuzné do oddělení nepřetržitě, je třeba se začít učit ani na lékařské fakultě. To vyžaduje společensky odpovědné podniky, které budou vzdělávat zaměstnance a společnost.
Uvědomili jsme si, že musíme provést změny v legislativě, a to i prostřednictvím naší nadace. Je pro mě velkým štěstím, že se před dvěma lety v zákoně „O ochraně zdraví občanů“ objevil pojem paliativní péče a byla zaznamenána odpovídající odbornost.
Dále od centra Moskvy
Utrácíme 35 milionů rublů ročně na První moskevský hospic, je snadné najít peníze a organizace připravené pomoci. Protože je hospic v centru Moskvy, přišel a ukázal. Další věcí jsou krajské hospice, do kterých je daleko. V regionech, kterým pomáháme, je 30 hospiců, a to je jen 30 milionů rublů ročně, více peněz nemůžeme sbírat.
V Lipecku je hospic a je tam i Lipecký hutní závod. Dětem v dětských domovech se kupují dárky na Nový rok, ale hospicu Lipetsk se nepomáhá.
Samara není chudé město, roční rozpočet hospice Samara, který se skládá ze státních peněz, je 4 miliony rublů ročně. Rozpočet prvního moskevského hospice, státního, je 110 milionů rublů. Nebudu mluvit o některých jiných městech a o tom, jaký je tam rozpočet a co se děje v těchto hospicích.
Vždy se cítím nesvůj, když se dívám na plakáty fondu v ulicích Moskvy: „Pokud nelze člověka vyléčit, neznamená to, že mu nelze pomoci.“ Řečeno od srdce, je to pravda - v republice je maximálně 5-6 hospiců a zbytek hospiců nemůže pomoci, nemá ani personál, ani finance.
V Moskvě není dětský hospic, v blízké budoucnosti ho postavíme: vláda nám přidělila peníze, bude v centru Moskvy.
Polsko není příliš velké, je zde 139 hospiců pro dospělé a 27 pro děti. V Rusku je velmi málo dětských hospiců a v Moskvě vůbec žádné. Není to proto, že by se s dětmi v Polsku špatně zacházelo a umírají. Bez ohledu na to, jaký lék je k dispozici, zemřou děti i dospělí. Dnes ještě nemáme dětský hospic, ale máme obrovskou mobilní službu a sbíráme finance na pomoc dětem přes Facebook.
Byl bych rád, kdyby nějaké velké drženířekl, že je připraven být společensky odpovědný, že dítě může zemřít v každé rodině a člověk může každou chvíli smrtelně onemocnět, že budeme společensky odpovědní a prostě pomůžeme alespoň programu terénních služeb, protože ten je škoda, že v Rusku je velmi málo dětských hospiců.
Jeden partner
Analyzovali jsme dary za rok 2013 od fyzických a právnických osob (včetně z akcí a komerčních projektů nadace) a byl jsem naštvaný, když jsem si uvědomil, že máme pouze jednoho partnera - právnickou osobu, to je společnost RusHydro, která se rozhodla pomoci , bez ohledu na rozhodnutí mého vedoucího, neznám ani jméno šéfa firmy. A všichni ostatní právnické osoby– to je osobní iniciativa majitele společnosti, naše dohoda s tou či onou osobou.
I když se jedná o pravidelné dary, i když se jedná o více společností, je to stále rozhodnutí jednoho člověka, které není zpochybňováno, nediskutováno a které nezpůsobuje radost ani porozumění mezi představenstvem, ani mezi ostatními. vedení, ani mezi zaměstnanci společnosti jako celku. Možná by chtěli vzít hračky do sirotčince, a pak potřebují vysvětlit, proč pomáhají hospici, proč se na to utrácejí peníze, ale to se pravděpodobně nestane.
Je mi absolutně jedno, odkud peníze pocházejí, od jaké společnosti - cigarety, alkohol, Coca-Cola, protože naprosto dobře chápu, že společenská odpovědnost je o společnosti, ne o podnikání. Pokud je to rozhodnutí vedoucího společnosti, pak je mi to také jedno, ale není to tak slibné. Společenská odpovědnost ve firmě začíná, když se osobní odpovědnost manažera rozvine do strategie.
Ne PR a marketing
Několik obchodníků provedlo analýzu charitativního trhu a spočítali, kolik peněz může charita přilákat. Většina velký potenciál, nejvíce peněz, které nepřitahujeme, jsou peníze jednotlivci, ne společnosti. Ale sirotčinec, dětský hospic, dítě, toulavý pes - to je něco, na co vy i já, občané, kolemjdoucí, kteří nemají čas na analýzu, můžeme snadno reagovat a dát na to peníze. A školení, hospic v Lipetsku, Taganrogu, Volgogradu – to by měla být společenská odpovědnost firem. Stavba, výstavba nebo rekonstrukce školy sirotčinec, nikoli dary – to je společenská odpovědnost firem.
Pro nadaci je důležité, aby měla „kotevní dárce“, kteří převezmou odpovědnost v konkrétním segmentu: například provozování prezenční služby pro dětský hospic nebo pomoc některému z hospiců v regionech.
Když jsem přemýšlel o společensky odpovědné firemní charitě, uvědomil jsem si, že je to algoritmus, a pokud je tento algoritmus splněn, pak bude, tato odpovědnost není splněna, pak tato odpovědnost nebude existovat.
Udělejme si ideální obrázek: firma chce být v oblasti charity společensky odpovědná, musí si vybrat segment charitativního trhu. Trh je velký, existuje mnoho segmentů, musíte trh analyzovat, musíte pochopit, co se děje, jak funguje legislativa v konkrétní oblasti, jaké jsou vyhlídky, kdy to začalo, studovat západní zkušenosti.
Žádný normální manažer společnosti to nemůže udělat, což znamená, že na to musí být individuální.
Dnes v velké společnosti charita je takový přívěsek, hodí se buď do marketingu, nebo do PR. PR a marketing v jakémkoliv obchodní společnost- jedná se o divizi zaměřenou na vytváření zisku pro firmu a společenská odpovědnost firmy jsou dvě různé věci; Musí to být samostatná osoba nebo samostatné oddělení. Poté analyzuje trh, je ponořen do problému, může vybrat několik možností a dát představenstvu možnost vybrat si z několika. Pak bude kontrola nad výdaji finančních prostředků, pak bude zjevná otevřenost a transparentnost.
Otevřenost je velmi důležitá, musí být připraven kritizovat. A samozřejmě je třeba provádět společné akce. Společenská odpovědnost je o přilákání vašich zaměstnanců, protože díky nim je každá firma úspěšná, a je skvělé, když se firma chová ke svým zaměstnancům společensky odpovědně a mimo jiné ve své firmě kompetentně rozvíjí dobrovolnictví.
Jako velmi krátký příklad: "Dobrý den, taková a taková firma, chceme přijít do hospice, máme 60 zaměstnanců, chceme úklidový den, sociální dobrovolnictví." Říkáme: "Pojď." V reakci na to prohlašují, že jejich tématem je „ekologie“ a něco zasadí. Pokud není potřeba sázet, mohou přijít a pracovat s dětmi. A naše děti umírají, nemůžeme se o ně postarat, protože je to nezodpovědnost společnosti. Pokud za to firma něco dostane, pak to není společenská odpovědnost firem. Společnost by měla něco dostat.
Děti ve školách místo květin 1. září věnovaly se svými učiteli peníze, které pak putovaly do fondu. Tak chápeme společenskou odpovědnost, její růst, počínaje dětmi.
Bez odpovědnosti nemůže být vědomí. Když jsme šli 1. září na schůzku s dětmi, položila jsem otázku žákům sedmé třídy, 13 let: „Chápete, proč jsou na charitu potřeba peníze, proč nemůžete prostě přijít a pomoci?“ Nikdo se neozval, dali peníze do schránky a já jsem jim vysvětlil, proč fond peníze potřebuje. Jsem si naprosto jistý, že tyto znalosti budou mít dlouhou dobu, nyní vědí, proč charita potřebuje peníze.
Připravila Oksana Golovko
Foto a video – Igor Davydov
Mezi mnoha dotazy na práci nadace a hospice je velmi často kladena otázka, jak se do hospice dostat. Nějakým zvláštním způsobem otázka hned říká toto: je jasné, že je těžké se dostat dovnitř, je jasné, že je tam fronta, je jasné, že budete muset někomu něco dát. Řekni kdo a za kolik. Vždy odpovídám stejně - bohužel, není těžké se dostat dovnitř, stačí mít rakovinu ve čtvrté fázi. Ukazuje se, že nemám vždy pravdu.
Dostat se do hospice není těžké, pokud:
1. víte, že hospic existuje;
2. váš místní praktický lékař a místní onkolog vědí, že hospic existuje a jaký typ péče poskytuje;
3. mluvíme o tom o Prvním moskevském hospici.
Faktem je, že doporučení do hospice dává obvodní onkolog. Onkolog odešle doporučení do hospice ve svém obvodu. V Moskvě je 8 hospiců, dnes je to 11 obvodů, to znamená, že stovky pacientů žijících v západním a východním okrese a na nově připojených územích hospic v okrese vůbec nemají. Tito pacienti mají ze zákona právo vybrat si kterýkoli z hospiců dostupných v Moskvě, a pokud je místo a po dohodě s vedoucím lékařem, jsou tam přijímáni. Pamatují na to obvodní onkologové a vědí o tomto právu pacienti?
V pondělí na velké týdenní konferenci v Prvním moskevském hospici se obvykle přehodnocují všechna úmrtí za poslední týden. A včera na takové konferenci lékaři referovali o pacientovi ze západního distriktu Moskvy, který zemřel v sobotu v hospici, když tam strávil necelý den. Službukonající lékař zakončil svou zprávu tím, že jde o typický výsledek pozdního vyhledání pomoci.
Důvod tak pozdního odvolání tkví právě v tom, že obvodní onkolog a praktický lékař ze 195. polikliniky příbuzným neřekli o možnosti hospitalizace jejich 83leté matky v hospici, kde ona a celé rodině by bylo v posledních tak těžkých týdnech pomoci. Dcera se o hospici dozvěděla od přátel, začala žádat o doporučení, klinika nevěděla, jaké dokumenty jsou potřeba, vyřízení všech papírů trvalo týden. Ženě doma bylo hůř, a když byly konečně doklady připravené a odvoz z hospice dorazil, byla již v kómatu a po několika hodinách v hospici zemřela. Žádný skutečnou pomoc Neměli jsme čas to poskytnout. Navíc, když moje dcera viděla podmínky a přístup personálu, začala se bát, že hospitalizaci neorganizovala dříve, že mohla matce pomoci, ale bohužel... Tedy, že jsme její psychický stav ještě zhoršili. břemeno viny.
Ale mohlo to být jinak. Kdyby fungoval systém péče, kdyby lékaři na klinikách měli možnost, čas, znalosti a sílu myslet na své pacienty. Pokud ambice lékařů přišly po touze pomoci. Jen kdyby bylo hospiců dost a kdyby témata umírání a hospicové péče nebyla v naší nemocné společnosti tabu.
Ale když před pár týdny jeden zemřel v našem hospici slavný umělec, v tisku se objevila jeho fotografie, již mrtvého, bledého, vyhublého nemocí, a novináři neváhali napsat, že se ho kamarádům podařilo za peníze hospitalizovat v hospici. Můžete lhát a fotit mrtvé, oběh se rychleji vyprodá.
A když jsem se před dvěma lety snažil zařídit, aby v ordinacích všech moskevských onkologů nechala nadace vyrobit plakáty o hospicích s jejich adresami a popisem pomoci, kterou tam lze získat zcela zdarma, odmítli mě s vysvětlením důvod odmítnutí takto: proč se rozčilovat informacemi o možná smrt z rakoviny v hospici pro ty, kteří přišli k onkologovi s nadějí na uzdravení. To je nelidské. Samozřejmě je mnohem humánnější, když člověk zemře, aniž by se mu vůbec dostalo pomoci. Ale bez povšimnutí ostatních.
A když se První moskevský hospic rozhodl shromáždit všechny okresní onkology na zvláštní schůzi, aby se znovu bavili o spolupráci a včasném předávání pacientů, přišli na schůzku pouze 4 lidé z těch, které oznámilo vedení centrální okres 32. A tihle 4 už s námi perfektně spolupracují a zbytek měl pátek, jeden z prvních teplých víkendů. Proč chodit do nějakého hospice na nějaké setkání.
Má ještě smysl říkat, že žena, která nebyla včas hospitalizována v hospici, byla za války nezletilou vězeňkyní koncentračního tábora, žila dlouho a těžký život v ne nejhumánnější zemi porodila a vychovala dcerku a měla tu smůlu, že nakonec onemocněla rakovinou a navíc měla tu smůlu, že žila v Západním distriktu, kde lékaři nevědí o hospicu a kde , na sklonku života ji čekal další koncentrační tábor – vyprovokovaný systémem, respektive chybějícím systémem péče o pacienty s rakovinou.
Nyuta FEDERMESSER (narozen 1977) - veřejná osobnost, zakladatel a prezident charitativní nadace Vera Hospice: | | | | .Nyuta Federmesser se narodila 11. května 1977 v Moskvě v rodině lékařů – zakladatele sovětské porodnické anesteziologie K. M. Federmesserová a zakladatelka hospicového hnutí v Rusku, vedoucí lékařka a tvůrkyně Prvního moskevského hospice V. V. Millionshchikova. Od svých sedmnácti let pracovala jako dobrovolnice v hospicích v Rusku a Velké Británii. V letech 1995-1997 studovala na University of Cambridge. V roce 2000 absolvovala pedagogickou fakultu Institutu cizích jazyků Maurice Thoreze se specializací divadelní simultánní tlumočník.
Od roku 2000 vyučovala angličtinu na moskevské škole č. 57. Nějakou dobu působila v mezinárodním oddělení divadelního festivalu Zlatá maska, byla osobní asistentkou viceprezidenta společnosti Jukos a vedoucí překladatelského oddělení na šachová akademie Garryho Kasparova. Hrála v ruském televizním seriálu.
V roce 2006 založila a vedla charitativní nadaci Vera Hospice.
V roce 2013 promovala na První moskevské státní lékařské univerzitě pojmenované po I. M. Sechenovovi v oboru organizace zdravotnictví. Ženatý, má děti.
Nadace Vera, založená A. Federmesserem v roce 2006, je první a jedinou nadací v Rusku věnující se pomoci hospicům a jejich pacientům a zároveň jedinou nadací v zemi v oblasti zdravotnictví. Mezi členy správní rady nadace patří spisovatelka L. Ulitskaya, herečky I. Dapkunaite, T. Drubich, tanečnice A. Liepa a další umělci, spisovatelé a hudebníci. Mottem nadace je „Pokud se člověk nemůže vyléčit, neznamená to, že mu nelze pomoci“.
Nadace má regionální asistenční program, program pro děti a službu na místě. Podle údajů z roku 2014 je mezi odděleními nadace 170 moskevských dětí a 151 dětí v regionech. Nadace pomáhá 32 hospicům po celé republice, pomoc dostává více než 320 rodin s vážně nemocnými dětmi a na práci se podílí více než 400 dobrovolníků. V roce 2014 nadace utratila více než 4 miliony rublů na školení lékařů.
Nadace se věnuje charitativním projektům včetně aukcí a vydávání knih a pořádá dětské prázdniny „Sladký den pro ty, kteří to mají těžké“, které dětem v jejich péči přinášejí radost a finanční prostředky na pomoc. V roce 2014 vydala nadace na pomoc příbuzným pacientů knihu „Muž umírá. co dělat?"
V roce 2013 se nadace stala laureátem moskevského festivalu Formule života. Diplom laureáta předal Anně Federmesserové 25. listopadu moskevský starosta Sergej Sobyanin v Bílém sále radnice.
Spolu s nadací Gift of Life iniciovala Vera Foundation vytvoření prvního dětského hospice v Moskvě „Dům s majákem“, jehož otevření je naplánováno na rok 2016. Podle A. Federmessera „stejně jako první moskevský dospělý hospic i první moskevský dětský hospic by se měl stát vzorem pro celou zemi“.
Dekretem prezidenta Ruské federace ze dne 3. května 2012 č. 574 „O udělování státních vyznamenání Ruské federace“ jí byl udělen Vyznamenání „Za dobročinnost“ – „za velký přínos charitativní a společenské činnosti. “