Herci s Downovým syndromem. Děti hvězd s Downovým syndromem a autismem
Problém autismu se týká i rodin americká herečka Holly Robinson Peete— 19. října 1997 porodila dvě dvojčata, z nichž jednomu, Rodneymu Jamesovi, byla diagnostikována hrozná diagnóza ve věku tří let.
Podle hvězdy se po období zoufalství rozhodla „přejít z taktiky přežití k režimu dobývání“. O deset let později se tento boj změnil v nepochybný úspěch: 15letý Rodney se nejen naučil vyjadřovat své emoce, ale také začal navštěvovat běžnou střední školu.
Nelze také nezmínit, že žena a její manžel se stali zakladateli charitativní organizace Holly Rod, která studuje všechny druhy poruch, které zpomalují sociální rozvoj a brání komunikaci, zejména Parkinsonově nemoci.
„Musíme přijmout duševní zdraví, jako nedílnou součást naší existence a přestaňte problém autismu ignorovat z hanby a strachu o naši pověst... Odkládání jednání může stát vaše dítě část života, kterou už nikdy nebudete schopni vynahradit “ říká Holly.
Syn Doug Flutie, bývalý quarterback NFL, se do svých dvou let vyvíjel normálním tempem. Později chlapec postupně přestal mluvit.
Intenzivní terapie přinesla výsledky – brzy opět promluvil Doug Flati Jr. Dnes mladý muž aktivně pomáhá svému otci na akcích zaměřených na osvětu veřejnosti o nemoci a financování souvisejících fondů.
„Od té doby, co byla diagnostikována moje dcera Ava, se výskyt autismu ve světě zvýšil o 500 %,“ říká Americký herec Aidan Quinn, která podporuje organizace zabývající se výzkumem autismu po celém světě.
Syn hvězdy filmu "The Dukes of Hazzard" (1997) a televizního seriálu "Smallville", John Schneider, má Aspergerův syndrom, někdy nazývaný jako forma vysoce funkčního (mírného) autismu. Na vysoká úroveň inteligenci se chlapec musel naučit všechny komunikační dovednosti od začátku.
Synovi hlavního trenéra španělské fotbalové reprezentace Vicente del Bosque Alvarovi, který trpí Downovým syndromem, je už 21 let. Díky jeho pohodové a přátelské povaze ho zbožňují nejen rodiče, ale i celý španělský národní tým, který toho chlapa jakoby považuje za svého maskota.
Alvaro často chodí na trénink se svým otcem, ale na Euro 2012 nemohl. Při odchodu Vincent svému synovi slíbil, že se vrátí s vítězstvím, a svůj slib dodržel. A při slavnostním blahopřání týmu k získání zaslouženého mistrovského titulu mladík osobně pozván španělským premiérem.
Trenér del Bosque v četných rozhovorech neskrývá svou hrdost na svého syna a s překvapením vzpomíná na časy, kdy s manželkou plakali, protože se narodil jiný než všichni ostatní: „Jak jsme byli hloupí!“
Ruská herečka, zpěvačka a televizní moderátorka Evelina Bledansová Podruhé se stala maminkou 1. dubna letošního roku – narodil se jí syn Semjon. Tři měsíce po narození dala 43letá hvězda upřímný rozhovor, ve kterém přiznala, že její dítě má Downův syndrom.
Zatímco se dítě plně vyvíjí a neliší se od svých vrstevníků. Noví rodiče jsou však na potíže připraveni a dokonce se chystají otevřít veřejnou nadaci „Láska bez podmínek“, která by pomáhala dětem s podobným postižením a jejich rodičům.
Lolita Milyavská nevzdala se své dcery Evy (nar. 1999), když se dozvěděla, že se dítě narodí s Downovým syndromem. Později podle umělce lékaři změnili diagnózu na autismus. Ať je to jakkoli, zpěvačka svou dceru zbožňuje a každý její úspěch zaznamenává se zvláštní hrdostí a potěšením.
Stojí za zmínku, že až do věku čtyř let dívka nemohla mluvit. Navíc špatně vidí. Ale i přes to je Eva momentálně v šesté třídě, mluví plynně anglicky a jen mírně zaostává za svými zdravými vrstevníky.
Irina Khakamada, vedoucí Meziregionálního fondu sociální solidarity „Naše volba“, jej vytvořila v roce 2006, aby lobovala za zájmy zdravotně postižených lidí všech věkových kategorií, kterými se prodchla po narození dcery Marie v roce 1997.
Downův syndrom je běžná genetická abnormalita. Je vrozená a projevuje se přítomností jednoho chromozomu navíc. Zároveň životní styl rodičů, ekologická situace, klima a další podmínky tento proces nijak neovlivňují. A nikdo nemůže za to, že se objevil další chromozom. Děti s Downovým syndromem mají řadu vlastností, v důsledku čehož jejich vývoj mírně zaostává za svými vrstevníky, ale praxe ukazuje, že rodičovská láska a trpělivost dokáže skutečné zázraky a děti se naučí dělat vše, co děti dokážou bez dalšího chromozomu.
Lidé s Downovým syndromem dnes nejsou vyloučeni ze společnosti. Žijí stejný život: studují, pracují, hrají v reklamách a filmech a věnují se charitativní činnosti. Stávají se skutečnými vzory, protože ukazují, že za žádných okolností není třeba zoufat a být skleslí.
Zveme vás, abyste se seznámili s příběhy 10 lidí s Downovým syndromem, kteří dokázali, že bariéry neexistují. Možná, inspirováni jejich příkladem, přestanete vinit zlý osud za svá selhání a konečně uskutečníte své nejodvážnější a nejambicióznější plány!
Andrej Vostrikov
Andrey Vostrikov - šestinásobný speciální šampion olympijské hry. Mladý muž pochází z Voroněže. Je profesionálním gymnastou a slouží jako příklad pro mladé lidi. Andrey se pravidelně účastní mezinárodních soutěží a vede velmi aktivní a zajímavý život.
Pablo Pineda
Mnoho lidí s Downovým syndromem se nachází v kreativitě. Pablo Pineda není výjimkou. Dnes je úspěšným španělským hercem. V roce 2009 získal Pablo Stříbrnou mušli na filmovém festivalu v San Sebastianu za roli ve filmu Me Too, kde ztvárnil učitele s Downovým syndromem. Pablo žije v Malaze a pracuje v místní samosprávě.
Sergej Makarov
Sergej Makarov je herec s Downovým syndromem. Hraje v Divadle prostoduchých. Jako dítě nechtěli vzít Sergeje do školy, ale v roce 2004 se tento muž stal filmovým hrdinou roku na mezinárodním festivalu Stalker. Vždy cílevědomě kráčel za svým snem a nikdy se neohlížel na názory jiných lidí.
Marie Nefedová
Maria Nefedova žije v Moskvě. Donedávna byla jedinou zaměstnanou osobou s Downovým syndromem v Rusku. Maria pracuje v centru Downside Up. Je asistentkou pedagoga a pomáhá vést skupinové kurzy pro děti s Downovým syndromem. Ve svém volném čase z práce se dívka věnuje inscenacím „Theater of the Innocent“ a hraje na flétnu.
Stephanie Ginsová
Stephanie Gins - slavná herečka. Downův syndrom jí nikdy nezabránil v realizaci sebe sama v kreativitě. I v mládí se Stephanie účastnila divadelní inscenace a hrál v reklamách. Za úsvitu herecká kariéra dívka hrála ve filmu „Duo“, který získal mnoho ocenění. Stephanie je známá širokému publiku díky své roli v American Horror Story.
Bogdan Kravčuk
Bogdan Kravchuk se stal prvním člověkem na Ukrajině s Downovým syndromem, který vstoupil do vysokoškolského vzdělávání vzdělávací instituce. Bogdan je velmi erudovaný: umí anglicky, zpaměti si pamatuje hlavní města téměř všech zemí světa a významná data z historie Ukrajiny a vlastní počítač. Při nástupu na univerzitu získal mladík 160 z 200 možných bodů.
Karen Gaffneyová
Karen Gaffney je okouzlující sportovkyně s Downovým syndromem. Navzdory tomu, že je paralyzován levá noha, Karen dokázala přeplavat Lamanšský průliv a vytvořila světový rekord. Stala se také zlatou paralympijskou medailistkou. Ve volném čase sportu se Karen věnuje charitativní činnosti a provozuje neziskovou organizaci, která pomáhá dětem s postižení.
Tim Harris
Tim Harris přirozený rys nezabránilo mi otevřít si vlastní firmu. Jeho restaurace „Tim’s Place“ byla uznávána jako nejpřátelštější nejen ve Spojených státech, ale na celém světě. Charakteristickým jídlem restaurace je Tim's Hug. Za dobu existence svého podniku se mladému restauratérovi podařilo osobně obejmout více než 60 tisíc lidí.
Miguel Tomasin
Miguel Tomasin je zvláštní člověk. Narodil se s Downovým syndromem, ale zároveň se mu podařilo dosáhnout úspěchu na hudebním poli. Bývá nazýván guru experimentální hudby. Miguel hraje na bicí ve své vlastní kapele, pravidelně vystupuje ve školách a centrech pro nemocné děti a hraje covery písní svých oblíbených hudebníků.
Paula Sazhová
Paula Sage se narodila ve Skotsku. Dívka je společensky aktivní a profesního života. Pracuje jako právnička a poskytuje právní podporu dvěma mezinárodní organizace- AnnCap a Mancap. Paula také hraje nohejbal a občas se objeví v dokumentech a celovečerní filmy. Za roli ve filmu After Life získala cenu BAFTA v kategorii Nejlepší filmový debut.
Lidé s Downovým syndromem se od nás liší pouze jedním chromozomem navíc. Společnost by měla dělat vše pro to, aby se ve společnosti cítili dobře a neměli vůči nim předsudky. Mohou studovat, pracovat a otevřít si vlastní podnikání!
Donedávna byli lidé s Downovým syndromem vnímáni jako mimořádně nezdravá část populace, která si nedokáže sama poradit se svými záležitostmi, studovat a pracovat na rovnocenném základě se všemi ostatními a být plnohodnotným členem společnosti. Ale dnes se situace radikálně změnila, a mnoho slavných lidí s Downovým syndromem prokázali, že mohou dosáhnout velký úspěch v životě, navzdory hrozná věta lékaři.
Co je Downův syndrom
Downův syndrom nebo trizomie je genetická abnormalita způsobená výskytem dalšího chromozomu v 21. páru. To znamená, že pokud je normální počet chromozomů 46, pak se syndromem člověk vyvine 47 chromozomů.
Tato patologie se vyskytuje u 1 ze 700 novorozenců. Pokud je však ženě více než 35 let a muži více než 45 let, pak se tato statistika výrazně mění a je pak 1 ku 20.
Lidé slunce - kdo jsou?
Tito lidé se vyznačují mongoloidním tvarem očí, a proto se tato nemoc dříve nazývala „mongolismus“. A také zploštělá zadní část hlavy, kožní záhyby v koutcích očí, otevřených ústech nebo silně povislých koutcích úst, krátký krk a končetin. Tyto děti mají navíc silně oslabenou imunitu a opožděný vývoj.
Bylo však zaznamenáno, že děti s Downovým syndromem jsou velmi přítulné, veselé, laskavé a trpělivé. Nevědí, jak nenávidět, lhát, závidět nebo ubližovat druhým. Proto se jim říká „speciální“ nebo „děti slunce“.
Mimořádní herci
Dnes už herci s Downovým syndromem nejsou úžasný příběh, jak si někdo dříve představoval. Existují nejméně dvě desítky herců, kteří mají tuto anomálii, ale nezabránilo jim to stát se slavnými.
- Liam Bairstow. Hrál roli Alexe v Coronation Street.
- Jamie Brewer. Herečka se proslavila díky své roli Adelaide v televizním seriálu " americké dějiny hrůza."
- Luke Zimmerman. Hrál Tom Bowman v seriálu " Tajný život Americký teenager."
- Lauren Potterová. Herečka se proslavila rolí Becky v televizní show Glee.
- Chris Burke. Herec se objevil ve filmu "Desperado", kde si ho všimli producenti seriálu "Life Goes On" a pozvali ho hlavní roli.
- Pascal Duquenne. Belgický herec, který hrál ve filmu "Osmý den" a získal cenu na filmovém festivalu v Cannes.
- Sarah Gordyová. Britský model, herečka a zpěvačka. Hrála Pamelu Holland v televizním seriálu Down and Up Stairs.
- David DeSanctis. Dostal roli producenta slavný film"Kde žije sen."
- Richard Beckett. Britský herec hrál v televizním seriálu „No Offences“.
- Španělský herec získal popularitu po filmu „Me Too“.
Svět zná i takové herce jako E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens a další.
Ke sportu s úsměvem
Mezi sportovce se zařadili neméně známí lidé s Downovým syndromem.
- Karen Gaffneyová. Dívce ochrnula noha, ale to jí nebrání účastnit se závodního plavání. Lamanšský průliv přeplavala při 15 o C, 14 km. Kromě toho je Karen aktivní aktivistkou za práva zdravotně postižených a jako první získala titul Ph.D. humanitních věd s přítomností Downova syndromu. Několikrát také vyhrála zlato na paralympijských hrách a založila nadaci, která pomáhá lidem s handicapem.
- Paula Sazhová. Zúčastnil se paralympijských her v nohejbalu. Kromě sportu aktivně hraje ve filmech a vykonává advokacii ve prospěch lidí s Downovým syndromem.
- Ayelen Barreiro. Mladá dívka je profesionální tanečnice. Účastní se soutěží spolu s ostatními účastníky. Dlouhá léta se věnuje rytmické gymnastice a má neuvěřitelnou flexibilitu a energii.
Úspěšní a silní lidé
A nyní budeme hovořit o nejúspěšnějších a nejznámějších lidech s Downovým syndromem na světě.
- Judith Scottová. Příběh této ženy je úžasný. Narodila se v páru s dvojčetem. Její sestra však byla absolutně zdravá, zatímco u Judith se ukázalo, že má Downův syndrom.
V 7 letech poslali rodiče dívku do domova pro slabomyslné. Tam strávila 35 let svého života, až sestra ji nenašel a nezískal ji do péče. Žena neuměla číst ani psát, nikdo se o ni nestaral. Jednoho dne však Judith absolvovala kurz tkaní nití (umění vláken) natolik, že začala vytvářet sochy z prvních předmětů, které jí přišly pod ruku.
Nyní už nežije, ale její výtvory se prodávají v Outsider Art Museum, jehož cena dosahuje 20 tisíc dolarů. Judith je jednou z nejznámějších lidí s Downovým syndromem.
- Raymond Hu. Kalifornský umělec uchvacuje milovníky umění svými obrazy v čínském stylu s použitím rýžového papíru, akvarelu a inkoustu. Zobrazuje ptáky a zvířata, často čerpající ze života.
- Ronald Jenkins. Hudebník z Ameriky. Skladatel hudby ve stylu techna, rock and rollu, hip-hopu atd. Amatéři elektronické hudby poznal ho jako génia.
- Tim Harris. Restauratér, který vlastní nejpřátelštější a nejpohostinnější restauraci na světě. Kromě chutného oběda či večeře dostane každý návštěvník od Tima vřelé a upřímné objetí. Mimochodem, dokonce i Barack Obama nařídil stejná objetí.
- Madeline Stewart. Australský model, hvězda přehlídkového mola. Světoví návrháři a značky o dívku prostě bojují. V roce 2016 byla hvězdou newyorského týdne módy. Hrála pro Vogue a stala se návrhářkou.
- Umělec, který se naučil kreslit sám. Nyní je z něj úspěšný a velmi talentovaný profesionál, který již uspořádal výstavu na Vanderbilt University v Tennessee.
- Noelia Garella. Vynikající učitelka pracuje v Argentině s dětmi ze školky. Zpočátku ne všichni rodiče byli potěšeni, že dívka s podobnou nemocí pracuje s jejich dětmi. Ale radost dětí a jejich připoutanost k učiteli je přesvědčila. Děti samotné zvláštnosti své oblíbené učitelky vůbec nevnímají.
Slavní lidé s Downovým syndromem v Rusku
- Dívka s Downovým syndromem byla donedávna jedinou, které se podařilo získat oficiální práci. Lékaři navrhli nechat holčičku v porodnici, ale to rodiče neudělali. Mariina matka pracovala se svou dcerou, učila ji mluvit a číst a chodila s ní po lese, protože rodiče sousedních dětí nechtěli, aby si dívka hrála s jejich potomky.
Po ukončení mateřské školy se stala herečkou Divadla prostomyslných. Dívka také hraje na flétnu a pomáhá učit „sluníčkové“ děti v Downside Up.
- Sergej Makarov. Kolega Marie Nefedové v divadelní dílně. Získal cenu na festivalu Kinotavr díky filmu "Staré ženy", kde hrál Mikolku.
- Evgenia Dubrovskaya. Vologdský umělec a student Vysoké školy lidových řemesel. Má titul „Student roku 2016“.
- Bogdan Kovalčuk. Slunečný chlapec žije na sousední Ukrajině. Velmi vzdělaný chlap se stal prvním ve své vlasti, který vstoupil na univerzitu s takovou diagnózou. Je mistrem počítače, angličtina, má výbornou paměť na data a jména. Zná téměř všechna hlavní města států světa.
Ruská vůle vyhrát
Seznam nejúspěšnějších lidí s Downovým syndromem v Rusku doplňují naši sportovci.
- Leysan Záripová. V Rusku se stala první, kdo má licenci na výuku fitness tance Zumba. Získal cenu Grand Prix na festivalu Inclusive Dance 2016. A má titul „Půvabná perla Tatarstánu-2016“.
- Andrej Vostrikov. Voroněžský chlap se stal absolutním mistrem světa a Ruské federace v umělecké gymnastice mezi lidmi se zdravotním postižením. Na paralympijských hrách získal Andrei zlato (4 medaile) a stříbro (2 medaile).
- Maria Longovaya. Vítěz paralympijských her v plavání. Stala se zlatou, stříbrnou a bronzovou medailí. Když rodiče poslali dívku do bazénu, aby zlepšila její zdravotní stav, netušili, že vychovávají budoucí šampionku.
- Arina Kutepová. Jediný člověk v Rusku s Downovým syndromem, který se stal kandidátem na mistra sportu. Její specializací je umělecká gymnastika.
Slunečné děti ze západu
Kromě slavných dospělých lidí s Downovým syndromem bychom rádi upozornili na děti.
- Max, syn herce Johna McGinleyho. Chlapci byl diagnostikován Downův syndrom. John svého syna velmi miluje a tráví s ním veškerý volný čas z natáčení televizních seriálů. Vyzývá k lásce k těmto dětem a nazývá je „zázrakem od Boha“.
- Alvaro, syn hlavního trenéra španělské fotbalové reprezentace, Vicente del Bosque. Toto je mladý 21letý muž. A celý tým ho považuje za svůj talisman.
Neobvyklé děti v Rusku
Děti s Downovým syndromem mezi slavnými lidmi v Rusku vždy přitahovaly velkou pozornost.
- Herečka vychovává úžasného 5letého chlapce Semyona. Nikdy ho neskrývala před veřejností, naopak, neustále sdílí úspěchy svého syna a je na něj velmi hrdá.
- „Jak samotné celebrity, tak děti s Downovým syndromem“ - to říkají na sociálních sítích o Lolitě Milyavské a Irině Khakamadě.
Eva, dcera Lolity, špatně vidí. Lolita zpočátku nemoc své dcery tajila, ale nyní se jí snaží pomoci uvědomit si sama sebe.
Masha, Irina dcera, se narodila, když její matce bylo 42 let. Nyní studuje v zahraničí a chodí s klukem se stejnou diagnózou.
Všechny tyto příběhy slavných lidí s Downovým syndromem nemohou nechat lidstvo lhostejné. Tito lidé každý den dokazují, že si zaslouží být ve společnosti. Jejich neuvěřitelná síla a touha po životě jsou hodny obdivu a velké úcty.
Je stále opředena mýty a předsudky. Mnozí jsou přesvědčeni, že Downův syndrom je hluboká mentální retardace nebo vzácné onemocnění, které je třeba léčit. Že se takové děti rodí alkoholikům a narkomanům a nikdy se nezdají mladým a zdravých rodičů. Že lidé s Downovým syndromem jsou nepoučitelní, agresivní, nebo naopak vždy se vším spokojení. Že dětem s Downovým syndromem je lépe vyrůstat ve specializovaných uzavřených ústavech a že mezi běžnými dětmi nemají místo...
Takové mýty lze vyjmenovávat dlouho. Ale je to nutné? Ostatně jako všechny spekulace vznikají pouze z nedostatku informací.
Fakta
Downův syndrom je nejčastější genetická porucha. Nelze ji „vyléčit“ a nelze ji „nakazit“, protože to není nemoc. Ale lidé s Downovým syndromem mají často sníženou imunitu a řadu doprovodných onemocnění a jejich délka života je v průměru kratší než u ostatních. Každé 700. dítě na světě se rodí s Downovým syndromem. Tento poměr nezávisí na národnosti rodičů, ani na jejich zdraví, životním stylu či příjmu.
Děti s Downovým syndromem mají ve skutečnosti těžší vývoj než jejich normální vrstevníci. Ale s podporou své rodiny a pomocí odborníků se mohou, stejně jako všechny děti na světě, naučit chodit a mluvit, číst a psát, kreslit a jezdit na kole, hrát hudbu nebo sportovat, chodit do školy. mateřská škola nebo do školy. Mohou být také přáteli, nechat se unést, zamilovat se, být šťastní a dělat radost druhým. Jako každý z nás je každý člověk s Downovým syndromem jedinečný. Má svůj vlastní charakter, své vlastní schopnosti, své vlastní zájmy. Člověk s Downovým syndromem se může stát slavným sportovcem, jako Andrej Vostrikov A Marii Langovaya, herec, rád Pablo Pineda A Sergej Makarov, umělec jako Raymond Hu nebo asistent pedagoga, jako Marie Nefedová. Nebo prostě něčí – a také vaše – dítě, přítel, soused, známý. A samozřejmě si zaslouží úctu, už jen proto, že denně překonává nám neznámé těžkosti.
Včera a dnes
Bohužel ne každý o tom ví. Proto i dnes v Moskvě téměř každé druhé dítě s Downovým syndromem rodiče při narození opustí. V jiných městech se procento odmítnutí pohybuje od 20 do 80. A to ještě před 15-16 lety v r. původní rodina pouze pět procent takových dětí bylo zachyceno!. Odtud pochází další oblíbený mýtus: v Rusku je mnohem méně lidí s Downovým syndromem než v jiných zemích. Ani na ulicích, ani v dopravě, ani v kavárnách, ani v kancelářích. V zahraničí se člověk se speciálními potřebami může snadno stát vaším pošťákem, číšníkem, správcem hotelu, dětským spolužákem nebo kolegou v kanceláři. S námi po mnoho let lidé s Downovým syndromem prakticky neměli možnost opustit systém: porodnice - nemocnice - specializovaný dětský domov - - specializovaná instituce pro dospělé.
Málokdo se však dožil konce. Sirotčí systém totiž ničí i ty nejsilnější a nejzdravější. Co můžeme říci o miminkách se sníženou imunitou a vývojovými rysy...
Těch pár, co skončilo v rodině, se stále ocitlo v izolaci: nebyli přijímáni do školek a škol, ostatní děti byly odebírány na hřištích, na ulici se dívaly úkosem...
Co se dnes změnilo? Mnoho: objevily se školky a školy, které jsou připraveny přijímat děti s Downovým syndromem – nápravné i běžné, včetně. Média a slavní lidé začali ochotně mluvit o Downově syndromu a rodiče zvláštních dětí přestali diagnózu před rodinou a přáteli tajit. Je více specialistů – lékařů, učitelů, psychologů, kteří znají pravdu o potenciálu dětí s Downovým syndromem. A hlavně se objevil jeden ruský charitativní nadace Downside Up tuto změnu prosazuje již 16 let. Ano, hodně se změnilo. Ale ne všechno. Ostatně v porodnicích ještě občas zazní: „Dítě má Downův syndrom. Napište odmítnutí a porodíte zdravé." Přestože i zde dochází ke změnám: loni na podzim dala Olga Golodets ministerstvu zdravotnictví pokyn, aby takovým případům věnovalo pozornost, a doporučila lékařům, aby přestali rodičům radit, aby ze zdravotních důvodů opouštěli své děti. Stejně jako dříve lidé bezmyšlenkovitě používají slovo „dolů“ jako urážku, aniž by se báli, že zraní něčí city a aniž by si mysleli, že je to ve skutečnosti jméno lékaře. Stejně jako dříve mýty často nahrazují fakta. Případy adopce dětí s Downovým syndromem jsou v Rusku stále velmi vzácné... Ale v jiných zemích se postoje k lidem se speciálními potřebami přes noc nezměnily. Stalo se to o několik desítek let dříve než u nás.
Udělejte krok
Každá, i ta nejdelší cesta začíná malý krok. Pokud čtete tento článek, znamená to, že jste to již udělali. A povím vám příběh. Jeden z tisíce. Myslím, že po přečtení se už nebudete smát hrubému vtipu „o pádech“. Nebo možná můžete udělat ještě víc důležité kroky- o nich na konci článku.
Nasťa a Lesha. Jí bylo 19 let, jemu 23. Krásný mladý pár. Neplánované, ale šťastné těhotenství. Vynikající výsledky všechny testy a zkoušky. Dlouho očekávaný porod dcery. A - ticho.
"Všichni lékaři najednou zmlkli. Viděla jsem, že se nad ní sklánějí a nechápou, co se děje,“ vzpomíná Nasťa. Později pediatr řekl Nasťe, že novorozená holčička má podezření na Downův syndrom. K potvrzení je potřeba krevní test.
"Ale nezlob se," dodal doktor vesele. "Koneckonců jsou zde vadné hračky - můžete je vrátit do obchodu." Svět se otřásl a zmenšil se na velikost mikroskopické částice zvané chromozom. 46 nebo 47 chromozomů? Na tom teď závisel celý můj život.
Nasťa čekala týden na výsledky testů. Každý z těchto dnů zůstane navždy v její paměti. Jiné matky přivedly své děti na krmení, ale ona ne: „Proč to potřebuješ? Zvykneš si!..." Kamkoli šla: na procedury, na chodbě slyšela: „Okamžitě odmítni, je to blázen. Viděl jsi její diagnózy?! Mladý - budeš rodit další. Jinak váš manžel odejde, vaši přátelé se všichni odvrátí, vy zůstanete sama a s takovým břemenem.“ Sotva se vzpamatovala z porodu, nemohla se setkat se svou rodinou, přistoupila k dětskému pokoji a zadívala se do drobné tváře. Doktoři jí řekli: "Podívej, má to všechno napsané na obličeji!" A Nasťa viděla malé dítě- s růžovými tvářemi, obrovský modré oči a blond vlasy stojící v „mohawku“ na temeni hlavy...
Už věděla, co to je... Dáša. Koneckonců, to je jméno, které jí vrátili, když ležela v žaludku. Dcera Dášenka je nejmilovanější, nejšťastnější...
Pod oknem Nastiina pokoje bylo propouštěcí oddělení. A každý den viděla oknem, jak vycházejí radostné matky s dětmi v náručí, jak je zdraví jejich příbuzní... Nasťa mohla s rodinou komunikovat pouze pomocí videotelefonu. Stejně šokovaní a zmatení jako ona, nevěděli, co říct. Všichni čekali na výsledky testů. Mezitím se lékaři postupně osobně setkali s každým z nich: s manželem, matkou, tchyní. A stejně jako Nastya byli informováni o hrozných předpovědích: „Toto není dítě, ale zelenina na zahradě: nikdy nebude chodit, nebude mluvit, nikoho z vás nepozná. A vůbec, zemře ve vašem náručí. Vezmi ho domů a zemře." O týden později přišlo potvrzení - Dáša má Downův syndrom. Ještě týž den bez porady s Nasťou rodina z domu odvezla všechny dětské věci - kočárek, postýlku, první malinké oblečení... A o něco později pod neustálým nátlakem lékařů a za přítomnosti právníka , Nastya a Lesha napsaly vzdání se dítěte. Každý zvlášť, protože nikdy neměli příležitost setkat se a popovídat si s celou rodinou. Právnička byla velmi živá a veselá: „No, našli jsme něco, pro co bychom měli truchlit! Mladá, zdravá, porodit dalších tucet a zapomenout na všechno jak zlý sen" Dášini rodiče se setkali, až když Nasťa vyšla ze dveří stejného propouštěcího oddělení. Jeden.
Přátelům a známým řekli, že dítě zemřelo. A snažili jsme se žít jako předtím. "Podařilo se nám předstírat ostatní, dokonce i jeden druhému." Ale sám před sebou... byl jsem pak připraven jít do jakékoli práce, dělat cokoli – jen nemyslet...“ Nastya stále vzpomíná na svou první návštěvu v sirotčinci. Jeli spolu s Lyošou - a z ulice slyšeli dětský pláč. Z nějakého důvodu se okamžitě ukázalo, že je to Dáša. Ležela na infekčním oddělení a plakala – noha se jí zasekla mezi rošty postýlky. Nemohla ji dostat ven a nebyl nikdo, kdo by pomohl - nebylo dost personálu pro všechny... Pak bylo jednodušší přijít, zvykli jsme si. Bylo těžší odejít. “ Ležela tam a dívala se na nás. A museli jsme se od tohoto pohledu odvrátit a odejít...“
Syndrom lásky
Jednoho dne si Nastya uvědomila, že příště prostě nemůže takhle odejít - bez Dáši. Lékaři řekli, že je možné vzít si dítě na víkend domů. Pak si Nasťa vzala dovolenou a vzala dceru na celý měsíc. „Když jsme ji oblékali, chůva rozhodla, že ji oblékneme na procházku, jako obvykle. A když si najednou uvědomila, že ji vezeme domů na pobyt, najednou se rozplakala: „Pane, přeji ti, Dášo, aby ses sem už nikdy nevrátila!“ Chůva nevěděla, že její slova budou prorocká. To však tehdy nikdo nevěděl. A Lyosha byl kategoricky proti odebrání dítěte, byť jen dočasně. Navštivte, nějak pomozte - ano, ale neberte na sebe takovou zodpovědnost. Dokonce se dohodli, že tento měsíc budou žít odděleně: Nasťa a Dáša s matkou a Lyosha s její.
Celý měsíc Nasťa čekala, až se začnou plnit předpovědi ostatních lékařů: až se přátelé a příbuzní začnou odvracet, až ukážou prstem na její dceru. Všechno bylo ale jinak: Dashu si celá rodina okamžitě zamilovala a její manžel přijížděl každý víkend a řádil s ní. Na ulici už to nebyla Nasťa, která toužebně koukala do cizích kočárků, ale lidé se na ni v kočárku dívali se slovy: „Ach, jaký zázrak! Tak pěkné!” Za tento měsíc se hodně změnila roční Dáša, která po příchodu domů mohla jen ležet, naučila se sama sedět a chodit za ruku... Mezitím se měsíc chýlil ke konci. "Můžeš ji vrátit?" “ zeptala se jednou Nastyina matka. Nasťa samozřejmě nemohla. Ale Lyosha nemohl změnit své rozhodnutí. Dlouho ho přesvědčovala a uvedla různé argumenty: „Teď ji prostě nemůžu dát pryč. Potřebuje ji alespoň podpořit, nechat ji zesílit...“ Ale pak jsem si uvědomil, že nemůžete od člověka požadovat to, co nemůže dát. "Přirozený ve mně promluvil mateřský instinkt, což Lesha nemohla mít. A neměl jsem čas na hádky a urážky: musel jsem vychovávat dítě." Lyosha a Nastya se oficiálně rozvedli. Později si to Lyosha bude pamatovat ze všeho nejvíc - Dášino opuštění a rozvod velká chyba ve svém životě. Stále však Nasťu a její dceru navštěvoval a pomáhal jim.
Dáša rostla a vyvíjela se. Nastya je již zvyklá na to, že i lékaři, kteří ji vidí, jsou ohromeni: "A to je dítě s Downovým syndromem?!" Ale my jsme ani nevěděli, že je to možné, učili nás něco úplně jiného...“ Ale přesto to bylo první místo, kde slyšela slova: "Jaké máš úžasné dítě!" bylo centrum raný vývoj Nadace Downside Up. Nasťa se to náhodou dozvěděla od jiných rodičů, přišla s dvouletou Dášou na hodiny - a uvědomila si, že to začalo nový život. „Tam jsem se konečně začal ‚pouštět‘. A nejen já, ale i Lesha, protože i on jel s námi. Tam jsme viděli další rodiče, další děti – malé i větší – a nakonec jsme se přesvědčili, že to není děsivé. Viděli jsme, jaké obrovské množství práce se udělalo, aby nám pomohli – a uvědomili jsme si, že nejsme sami.“
Dáše nedávno bylo 15 let. Po ukončení studia na Downside Up v sedmi letech studuje běžnou školu, na jejímž základě specializovaná třída pro děti se speciálními potřebami: některé předměty absolvují společně se všemi ostatními a ruštinu a matematiku - ve vyšší míře snadný program. Má ho velký milující rodinu: máma, táta, babička, prababička, milovaná sestřička Anya.
Na pozvání první dámy Velké Británie odjela Dasha do Londýna rozsvítit vánoční stromeček, zúčastnila se focení pro kalendář „Love Syndrome“ a hovořila s novináři a celebritami. Je velmi zdvořilá a starostlivá, je snadné a příjemné být s ní. Dáša najde společný jazyk s každým, ale se zvláštní něhou zachází s dětmi a staršími lidmi, kteří jí odpovídají. Nasťa si myslí, že Dashina budoucí povolání bude spojena s péčí o lidi. A je v pořádku, že u nás zatím nemají lidé s Downovým syndromem prakticky žádné pracovní příležitosti. Toto je další krok a jednoho dne ho určitě uděláme.
Ostatně, pokud byla donedávna jedinou oficiálně zaměstnanou osobou s Downovým syndromem v Rusku Maria Nefedova, asistentka učitele v Downside Up, nyní se každý dozvěděl příběh Nikity Panicheva, který pracuje jako pomocný kuchař v jedné z moskevských kaváren. . A nedávno se v Omsku stal případ zaměstnání člověka s Downovým syndromem – mladý muž, 20letý Alexander Belov, začal pracovat jako uklízeč, aby dokázal, že i speciální lidé mohou být společnosti užiteční. No a zároveň ušetřit peníze na kurz delfinoterapie a nové džíny.
A Nasťa a Lyosha jsou stále spolu. Začali žít jako rodina brzy poté, co Dasha šla na kurzy na Downside Up. A po nějaké době se znovu vzali. Tentokrát - svatba v kostele. Rodiče stále přicházejí k nim domů a volají jim, čelí stejné situaci a nevědí, co mají dělat. Nasťa a Lyosha si pevně stanovily pravidlo nikoho o ničem nepřesvědčovat ani nepřesvědčovat. Vyprávějí pouze svůj příběh: pouze fakta, aniž by cokoli skrývali. Nastya byla samozřejmě nejednou položena otázka: „Litovala jsi někdy svého rozhodnutí vzít si dítě? Pravděpodobně se na to můžete zeptat, aniž byste je všechny viděli pohromadě: Nasťu, Leshu, Dášu, Anyu...
Ale Nasťa jednoduše odpovídá: „Ne, ani jednou. Jediné, čeho teď lituji, je, že jsem si ji nevzal hned, že jsme spolu první rok nežili. A pak, jakmile jsem Dášu přivedl domů, i když to bylo těžké a děsivé, nějak se okamžitě vyjasnilo: předtím to bylo špatné, ale teď je všechno v pořádku.“
Jak pomoci speciálním lidem?
Několik způsobů, jak udělat z 21. března skutečně výjimečný den a život zvláštní lidé- obvyklé:
— poskytněte dětem s vývojovým postižením lekci, balíček odborné literatury nebo domácí návštěvu odborníka>>
- noste oranžovou kravatu, šátek nebo nákrčník na podporu lidí, kterým se také říká „sluneční“ - a řekněte o tomto dni ostatním.
- úsměv na zvláštní osobu.
Lidé se speciálními potřebami totiž nejvíce netrpí kvůli svému zdravotnímu stavu, ale kvůli předsudkům druhých.
Ne všechny úsměvy hvězd jsou úsměvy štěstí, může to být jen úsměv pro kamery. Někdy zapomínáme, že i bohatí a slavní pláčou. A nejbolestivější věcí v životě člověka jsou potíže, které postihují jeho dítě. Celosvětově se každé 88. dítě narodí s autismem a 1 ze 700 se narodí s Downovým syndromem. Děsivá statistika, kam patří i hvězdné děti.
Colin Farrell
Zpočátku to vypadalo, že Colinův syn, vážící 3,43 kilogramu, se narodil jako absolutně zdravé miminko, později se ale ukázalo, že James trpí Angelmanovým syndromem. Je vývojově opožděný, příliš často se směje a má problémy se spánkem. James má navíc občas záchvaty. Toto onemocnění je bohužel extrémně vzácné, a proto není dobře prozkoumáno a nelze jej léčit. Colin však svého syna nepovažuje za postiženého.
„Jen jednoho dne jsem si vzpomněl, že můj syn byl trochu jiný než všichni ostatní, že měl nějaké vývojové vady, něco, co mu bránilo nazývat se normálním – tehdy jsem ho viděl vedle jeho vrstevníků. Ale dlouho o tom nepřemýšlím,“ říká Colin.
Irina Khakamada
Talentovaný obchodní kouč, designér a bývalý politik, Irina Khokomada, dcera se také narodila s Downovým syndromem. Dívku navíc předběhl další hrozná nemoc- krevní leukémii, kterou překonala díky chemoterapii. Irina své dceři věnuje spoustu času a věří, že jsou... nejlepší přátelé. V roce 2006 také založila meziregionální fond sociální solidarity „Naše volba“ na pomoc handicapovaným lidem všech věkových kategorií.
Fedor a Světlana Bondarčuk
Kvůli předčasnému porodu se dcera Fjodora a Světlany Bondarčukových narodila s Downovým syndromem. Varya žije především v zahraničí, kde se jí dostává potřebné léčby a vzdělání. Světlana neztrácí odvahu a v jednom ze svých rozhovorů řekla: „Ano, máme dítě s určitými problémy, ale každému se může každou chvíli stát něco hrozného. Nikdo není v bezpečí. Žít v utrpení a sklíčenosti je špatné."
Lolita
Zpočátku lékaři diagnostikovali Lolitinu dceři „Downův syndrom“, pak to změnili na uklidňující „autismus“. Dnes je dívce 16 let, i přes určité zdravotní problémy chodí do běžné školy a nezaostává za svými vrstevníky.
„Neustále se učí u psychologa, kreslí, hraje hudbu, začala jí růst prsa a na čele se jí objevily pupínky. Naštěstí Eva zatím nemá zájem o kluky, ale chlapi o ni mají velký zájem... Moje dcera a přítelkyně ano,“ řekla Lolita v rozhovoru.
Konstantin Meladze
Syn Konstantina Meladze, Valery, byl diagnostikován s autismem, když mu byly tři roky.
„Toto není rozsudek, to je poprava, po které jsi zůstal žít. Jedná se o závažné onemocnění, které dosud není vyléčitelné. Upravuje se. Mluvím o těžkém autismu. Takové děti se dají naučit. Myslím, že rodiče, kteří se potýkají s podobným problémem, znají pocit strachu, bezmoci tváří v tvář smutku a studu. Naše společnost nepřijímá ani neuznává „jiné“. Ale když dítě dosáhne prvních úspěchů, probudí se naděje a víra – a pak začne nový výchozí bod pro opravdová vítězství a jasnou hrdost na jeho dítě,“ říká Yana. bývalá manželka Konstantin Meladze.